200 બાળકો જેનાં થકી જન્મ્યાં એ વીર્યદાતાના શરીરમાં હતું ખતરનાક જિન, કેટલાંયનાં મૃત્યુ

યુરોપમાં એક સ્પર્મ ડોનરના શરીરમાં કૅન્સરનું જોખમ વધારી દેનારું એક આનુવંશિક પરિવર્તન મોજૂદ હોવાની જાણ વગર કરાયેલા સ્પર્મના ડોનેશન થકી આખા ખંડમાં ઓછાંમાં ઓછાં 197 બાળકો જન્મ્યાં હોવાની હકીકતનો ખુલાસો કરાયો છે.

આ પૈકીનાં કેટલાંક બાળકોનાં મૃત્યુ નીપજ્યાં છે, અને આ મ્યુટેશનનો વારસો મેળવનારાં ઘણાં ઓછાં બાળકો તેમના જીવનકાળમાં કૅન્સરમાંથી બચવાની શક્યતા ધરાવે છે.

સ્પર્મને બ્રિટનનાં ક્લિનિક્સમાં વેચવામાં આવ્યું નહોતું, પણ બીબીસીએ કરેલી પુષ્ટિ અનુસાર, થોડાક બ્રિટિશ પરિવારોએ ડેન્માર્કમાં સંતાનપ્રાપ્તિની સારવાર દરમિયાન આ ડોનરના સ્પર્મનો ઉપયોગ કર્યો હતો.

શુક્રાણુઓનું વેચાણ કરનારી ડેન્માર્કની યુરોપિયન સ્પર્મ બૅન્કે જણાવ્યું હતું કે, અસરગ્રસ્ત પરિવારો પ્રત્યે તેમને "ઊંડી સંવેદના" છે. સાથે જ બૅન્કે સ્વીકાર્યું હતું કે, કેટલાક દેશોમાં વધારે સંખ્યામાં બાળકો પેદા કરવા માટે આ સ્પર્મનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો.

17 વર્ષ સુધી સ્પર્મનો ઉપયોગ

ડોનર વ્યક્તિ તંદુરસ્ત હતી અને ડોનર સ્ક્રીનિંગની તપાસમાં તે પાસ થઈ ગઈ હતી. જોકે, તેના જન્મ પહેલાં જ તેના કેટલાક કોષોમાં DNA ઉત્પરિવર્તિત થઈ ગયા હતા.

આનાથી TP53 જીનને નુકસાન પહોંચ્યું હતું — જે શરીરના કોષોને કૅન્સરગ્રસ્ત થતા અટકાવવામાં મહત્ત્વની ભૂમિકા ભજવે છે.

દાતાના મોટા ભાગના શરીરમાં TP53નું ખતરનાક સ્વરૂપ મોજૂદ નથી, પણ તેના 20% સ્પર્મમાં આ સ્વરૂપ જોવા મળ્યું છે. જોકે, આવા અસરગ્રસ્ત સ્પર્મ થકી જન્મેલાં બાળકોના શરીરના પ્રત્યેક કોષમાં આ મ્યુટેશન રહેશે.

આ સમસ્યાને લી ફ્રાઉમેની સિન્ડ્રોમ કહેવામાં આવે છે. ખાસ કરીને બાળપણમાં તેમાં કૅન્સર થવાની શક્યતા 90% સુધી વધી જાય છે અને આગળ જતાં સ્તન કૅન્સર થવાનું જોખમ રહે છે.

લંડનના ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ કૅન્સર રિસર્ચના કૅન્સર જીનેટિસિસ્ટ પ્રોફેસર ક્લેર ટર્નબુલે બીબીસીને જણાવ્યું હતું કે, "કોઈ પણ પરિવાર માટે આ પડકારજનક નિદાન છે. કૅન્સર થવાના જોખમ સાથે જિંદગી જીવવાનો બોજ આજીવન સહન કરવાનો રહે છે, જે આઘાતજનક છે."

ટ્યૂમરની ભાળ મેળવવા માટે દર વર્ષે શરીર અને મગજનું MRI સ્કૅન કરાવવું પડે છે તેમજ પેટનું અલ્ટ્રાસાઉન્ડ કરાવવું જરૂરી હોય છે.

મહિલાઓ ઘણી વખત કૅન્સરનું જોખમ ઘટાડી દેવા માટે તેમનાં સ્તન દૂર કરાવી દે છે.

યુરોપિયન સ્પર્મ બૅન્કના જણાવ્યા પ્રમાણે, "ડોનર કે તેના પરિવારજનોમાં કોઈ બીમારી નથી અને આવું મ્યુટેશન જીનેટિક સ્ક્રીનિંગ દ્વારા નિવારક રીતે પારખી શકાતું નથી. સ્પર્મમાં રહેલી સમસ્યા વિશે જાણ થઈ, એ સાથે અમે તે ડોનરને તાકીદના ધોરણે બ્લૉક કરી દેવાયો હતો."

માસૂમ બાળકોનાં કરૂણ મોત

સ્પર્મ ડોનેશનને કારણે કૅન્સરગ્રસ્ત થનારાં બાળકોની સારવાર કરી રહેલા ડૉક્ટરોએ આ વર્ષે આ મુદ્દાને લઈને યુરોપિયન સોસાયટી ઑફ હ્યુમન જીનેટિક્સ સમક્ષ ચિંતા વ્યક્ત કરી હતી.

તેમણે જણાવ્યું હતું કે, તે સમય સુધીમાં ઓળખ કરાયેલાં 67 બાળકો પૈકી 23 બાળકોમાં આ વૅરિયન્ટ મળી આવ્યો હતો, જેમાંથી દસ બાળકોને અગાઉથી જ કૅન્સરનું નિદાન થઈ ચૂક્યું હતું.

માહિતીની સ્વતંત્રતા હેઠળ કરવામાં આવેલી વિનંતીઓ અને ડૉક્ટરો તેમજ દર્દીઓ સાથેની મુલાકાતો પરથી એવો ખુલાસો કરી શકાય કે, તે ડોનર થકી ઘણાં બાળકોનો જન્મ થયો હતો.

આંકડો ઓછામાં ઓછો 197 બાળકોનો છે, પણ આ ચોક્કસ આંકડો હોવાની શક્યતા ઓછી છે, કારણ કે, તમામ દેશોમાંથી હજી ડેટા એકત્રિત કરવામાં આવ્યો નથી.

આ પૈકીનાં કેટલાં બાળકોને આ જોખમી વૅરિયન્ટ વારસામાં મળ્યું છે, તે પણ જાણી શકાયું નથી.

આ અંગેનો પ્રારંભિક ડેટા ફ્રાન્સની રૂએન યુનિવર્સિટી હૉસ્પિટલમાં કૅન્સર જીનેટિસિસ્ટ ડૉક્ટર એડવિજ કેસ્પરે રજૂ કર્યો હતો.

તેમણે તપાસ દરમિયાન જણાવ્યું હતું કે, "ઘણાં બાળકો કૅન્સરનો ભોગ બની ચૂક્યાં છે. તે પૈકીનાં કેટલાંક બાળકો એવાં છે, જેમને અગાઉથી જ બે ભિન્ન પ્રકારનાં કૅન્સર થયાં છે અને તેમાંથી અમુક બાળકો કુમળી વયે જ મોતને ભેટ્યાં છે."

ફ્રાન્સની સિંગલ મધર સિલિને (નામ બદલ્યું છે) 14 વર્ષ પહેલાં ડોનરના સ્પર્મ થકી બાળકને જન્મ આપ્યો હતો અને તેના બાળકમાં તે મ્યુટેશન મોજૂદ છે.

બ્લેજિયમના જે ફર્ટિલિટી ક્લિનિકમાં સિલિને સારવાર કરાવી હતી, ત્યાંથી તેમને તેની દીકરીની તપાસ કરાવી લેવાની ભલામણ કરતો ફોન આવ્યો હતો.

સિલિન કહે છે કે, ડોનર પ્રત્યે તેમના મનમાં કોઈ દ્વેષ નથી, પણ તે જણાવે છે કે, તેને અસલામત, અસ્વચ્છ અને જોખમ ધરાવતાં શુક્રાણુ આપવામાં આવ્યા, તે અસ્વીકાર્ય છે.

સિલિન સારી પેઠે જાણે છે કે, કૅન્સરનું જોખમ જીવનભર તેમના માથે તોળાતું રહેશે. "ક્યારે, કયા બાળક અને કેટલાં બાળકોનો ભોગ લેવાશે, તે કોઈ જાણતું નથી," એમ તેમણે કહ્યું હતું.

તેમણે કહ્યું હતું કે, તેઓ જાણે છે કે, કૅન્સર થવાની પ્રબળ શક્યતાઓ રહેલી છે અને જ્યારે આમ થાય, ત્યારે તેઓ લડી લેશે.

આ ડોનરનું સ્પર્મ 14 દેશોનાં 67 ફર્ટિલિટી ક્લિનિક્સે ઉપયોગમાં લીધા હતા.

આ સ્પર્મ બ્રિટનના ક્લિનિક્સમાં વેચવામાં આવ્યું નહોતું. જોકે, આ તપાસના પરિણામરૂપે, ડેન્માર્કના અધિકારીઓએ બ્રિટનની હ્યુમન ફર્ટિલાઈઝેશન ઍન્ડ ઍમ્બ્રિયૉલૉજી ઑથૉરિટી (HFEA)ને જણાવ્યું હતું કે, બ્રિટનની મહિલાઓએ ડોનરના સ્પર્મનો ઉપયોગ કરીને ફર્ટિલિટીની સારવાર કરાવવા માટે ડેન્માર્કનો પ્રવાસ ખેડ્યો હતો. તે સ્પર્મનો ઉપયોગ કરનારી બ્રિટિશ મહિલાઓને આ વિશે જાણ કરી દેવાઈ છે.

HFEAના ચીફ ઍક્ઝિક્યુટિવ પિટર થૉમ્પ્સને જણાવ્યું હતું કે, બ્રિટનની ઘણી ઓછી મહિલાઓ પ્રભાવિત થઈ હતી અને તેમણે ડેન્માર્કના જે ક્લિનિકમાં સારવાર કરાવી હતી, તે ક્લિનિક દ્વારા તેમને ડોનર વિશે જણાવવામાં આવ્યું છે.

થૉમ્પસને ઉમેર્યું હતું, "હવે, આ ડોનરના સ્પર્મ અન્ય જે દેશોમાં પહોંચાડવામાં આવ્યા, ત્યાં જઈને બ્રિટિશ મહિલાઓએ સારવાર કરાવી છે કે કેમ, તે વિશે જાણકારી નથી."

આ મામલે ચિંતા અનુભવી રહેલાં માતા-પિતાઓને તેમણે જે ક્લિનિકમાં સારવાર કરાવી હોય, તે ક્લિનિક અને તે દેશની ફર્ટિલિટી ઑથૉરિટીનો સંપર્ક સાધવાની સલાહ આપવામાં આવી છે.

ડોનરે સદ્ભાવનાથી પ્રેરાઈને સ્પર્મ ડોનેટ કર્યું હોવાથી બીબીસીએ ડોનરનો આઇડેન્ટિફિકેશન નંબર પ્રગટ ન કરવાનું નક્કી કર્યું છે.

કોઈ એક ડોનરના સ્પર્મ વિશ્વભરમાં કેટલી વખત ઉપયોગમાં લઈ શકાય, તે અંગે કોઈ કાયદો નથી.

જોકે, રાષ્ટ્રો તેમની પોતાની સીમા નક્કી કરતાં હોય છે. યુરોપિયન સ્પર્મ બૅન્કે સ્વીકાર્યું હતું કે, દુર્ભાગ્યે કેટલાક દેશોમાં આ સીમાનો ભંગ કરવામાં આવતો હોય છે અને આ મામલે તે ડેન્માર્ક અને બેલ્જિયમના અધિકારીઓ સાથે વાતચીત કરી રહી છે.

દાખલા તરીકે, બેલ્જિયમમાં કોઈ એક સ્પર્મ ડોનરના સ્પર્મનો ઉપયોગ માત્ર છ પરિવારો દ્વારા કરવાનો રહેતો હોય છે, જ્યારે તેના સ્થાને જુદી-જુદી 38 મહિલાઓએ ડોનરના સ્પર્મમાંથી 53 બાળકોને જન્મ આપ્યો હતો.

તેની સામે, બ્રિટનમાં પ્રત્યેક ડોનરના સ્પર્મ 10 પરિવાર માટે ઉપયોગમાં લેવાની સીમા નક્કી કરેલી છે.

'દરેક બાબતની તપાસ કરી શકાતી નથી'

અગાઉ શેફિલ્ડ સ્પર્મ બૅન્ક ચલાવતા અને હવે માન્ચેસ્ટર ખાતે ફેકલ્ટી ઑફ બાયોલોજી મેડિસિન ઍન્ડ હેલ્થના ડેપ્યુટી વાઇસ પ્રેસિડેન્ટ પ્રોફેસર ઍલન પેસીએ જણાવ્યું હતું કે, ઘણા દેશો મોટી આંતરરાષ્ટ્રીય સ્પર્મ બૅન્કો પર નિર્ભર થઈ ચૂક્યા છે અને બ્રિટનના અડધો-અડધ સ્પર્મ હવે બહારના દેશોમાંથી આયાત કરવામાં આવે છે.

તેમણે બીબીસીને જણાવ્યું હતું કે, "અમારે મોટી આંતરરાષ્ટ્રીય સ્પર્મ બૅન્ક્સમાંથી આયાત કરવી પડે છે અને તે બૅન્કો અન્ય દેશોમાં પણ સ્પર્મનું વેચાણ કરતી હોય છે. "

"આ રીતે જ તેઓ નાણાં રળે છે અને અહીંથી જ અસલ સમસ્યા શરૂ થાય છે, કારણ કે, સ્પર્મનો ઉપયોગ કેટલી વખત કરી શકાય, તેને લઈને કોઈ આંતરરાષ્ટ્રીય કાયદો મોજૂદ નથી."

તેમણે કહ્યું કે, આ કેસ તેની સાથે સંકળાયેલા તમામ લોકો માટે "ઘણો ભયાનક" છે, પણ સ્પર્મને સંપૂર્ણપણે સલામત બનાવવું અશક્ય છે.

તેમણે ઉમેર્યું કે, "દરેક બાબતની તપાસ થઈ શકતી નથી. હાલની તપાસની વ્યવસ્થામાં અમે સ્પર્મ ડોનર બનવા માટે અરજી કરનારા તમામ પૈકીના માત્ર એક કે બે ટકા પુરુષોની જ પસંદગી કરીએ છીએ. આથી, જો આ પ્રક્રિયાને હજુ વધુ ચુસ્ત બનાવવામાં આવે, તો અમારી પાસે કોઈ સ્પર્મ ડોનર જ નહીં બચે."

સ્પર્મ ડોનેટ કરીને 550 બાળકોના પિતા બનનારા પુરુષના કેસની માફક જ વર્તમાન કિસ્સાથી પણ - સ્પર્મ ડોનેશન માટે ચુસ્ત સીમા હોવી જોઈએ કે કેમ, તેવો સવાલ ફરી ઊઠ્યો છે.

ધ યુરોપિયન સોસાયટી ઑફ હ્યુમન રિપ્રોડક્શન ઍન્ડ ઍમ્બ્રિયૉલૉજીએ તાજેતરમાં જ પ્રત્યેક ડોનરદીઠ 50 પરિવારોની સીમા નક્કી કરવાનું સૂચન કર્યું હતું.

જોકે, સાથે જ તેણે સ્પષ્ટતા કરી હતી કે, આ સીમા આંકવાથી પણ ભાગ્યે જ થતી આનુવંશિક બીમારીઓ થવાનું જોખમ ઘટશે નહીં.

વંધ્યત્વ અને આનુવંશિક સમસ્યાઓથી પ્રભાવિત લોકો માટેની સ્વતંત્ર સંસ્થા - પ્રોગ્રેસ ઍજ્યુકેશનલ ટ્રસ્ટનાં ડિરેક્ટર સારાહ નોરક્રોસના જણાવ્યા મુજબ, "સમાન ડોનર થકી વૈશ્વિક સ્તર પર જન્મ લેતાં બાળકોની સંખ્યામાં ઘટાડો કરવો જરૂરી છે."

સારાહે બીબીસી ન્યૂઝને જણાવ્યું હતું કે, "આવાં સેંકડો સાવકાં ભાઈ-બહેનો હોવાની સામાજીક અને મનોવૈજ્ઞાનિક અસરો શું હશે, તે સમજી શકાતું નથી. સંભવતઃ આ આઘાતજનક બાબત હોઈ શકે છે."

યુરોપિયન સ્પર્મ બૅન્કે જણાવ્યું હતું કે, "આ કેસને જોતાં, એ યાદ રાખવું મહત્ત્વપૂર્ણ છે કે, હજ્જારો મહિલાઓ અને દંપતીઓને ડોનરના સ્પર્મની સહાય વિના બાળક મળવાની તક સાંપડતી નથી. સામાન્યપણે જો તબીબી માર્ગદર્શિકાઓને અનુસરીને સ્પર્મ ડોનરની તપાસ કરવામાં આવી હોય, તો ડોનરના સ્પર્મની સહાયથી બાળક મેળવવું સલામત રહે છે."

સારાહ નારક્રોસના જણાવ્યા અનુસાર સ્પર્મ ડોનર થકી જન્મેલાં બાળકોની સંખ્યાને ધ્યાનમાં લેવામાં આવે, તો વર્તમાન જેવા કેસો અત્યંત દુર્લભ છે.

અમે જે નિષ્ણાતો સાથે વાત કરી, તે તમામે કહ્યું હતું કે, લાઇસન્સ ધરાવતા ક્લિનિકમાં સારવાર કરાવવાનો અર્થ છે કે, વિવિધ બીમારીઓને ધ્યાનમાં રાખીને સ્પર્મની તપાસ કરવામાં આવશે.

પ્રોફેસર પેસીએ જણાવ્યું હતું કે, તેઓ પૂછવા માગે છે કે, ડોનર શું બ્રિટનનો હતો કે પછી બીજા કોઈ દેશનો હતો? "જો તે બીજા કોઈ દેશનો ડોનર હોય તો શું ત્યાં પણ તે ડોનરના સ્પર્મનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો છે?"

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન