UKtti mucaan qoricha paawundii mil. 1.79 fudhate jireenya haaraa eegale
Madda suuraa, Megan Willis
UK'tti daa'imti qoricha addunyaa kanarratti baayyee qaalii ta'e fudhate, abdii jireenya haaraa argachu haatiisaa himte.
Mucaan waggaa tokkoo Edwaard rakkina guddina maashaa dugugguruu (spinal muscular atrophy (SMA)) jedhamuun qabamuun kan itti himame dhalatee baatii lamaan booda ture.
Kana jechuunis akka daa'imman kaanii ka'ee miilaan deemuuf abdii hin qabu jechuudha.
Sababii kanaatiin, maatiin baatii Hagayyaa keessa wallaansa qoricha jinii haaraa Zolgensma jedhamuuf karaa Tajaajila Fayyaa Biyyaaleessaa (NHS)tiin Paawundiin miliyoona 1.79n bituun kennameef.
Haatiisaa Meegaan Wiiliis akka jetteetti, ilmishee rakkiinichaan qabamu wayita barteetti gonkumaa akka fayyuu hin yaadne turte.
Amma garuu ni gangalata, ofiisaatiin ka'ee taa'a, akkasumas miilaan ofiin tarkaanfate adeemuu eegaleera jetti.
''Edwaardiitti baayyee bonneera. Baayyee fooyya'aa jira. Kan eegneen ol fooyyee agarsiisaa jira. Nutis baayyee carraa qabeeyyiidha,'' jechuun gammachu ishee himti.
"Jalqaba waanan isaaf hawwaa ture of denda'ee akka taa'uu ture. Ergasiin akka miila fudhatee tarkaanfatuuf torbanoota muraasaaf shaakkalchiisaa turre. Kanaanis dhigaatti bu'aa gaarii agariise.
"Yoon inni tarkaanfii isaa jalqabaa fudhatu argeetti imiimaanti ija na guute. Yeroo baayyee ajaa'isiisaa ture nuuf'' jetti haatiisaa fooyyee ilmasheerratti mul'ate yoo ibsitu.
Edwaard tobaniitti wallaansa (physio) hanga yeroo shanii akka argatuuf jecha maatiin isaa bakka jiraatan Essex irraa Landaniitti darban.
Haatiisaa akka jettuuttis haalli anniisaa haalaan fooyya'e, amma baayyee gammadaafi haalaan tabata.
''Qorichi kunis dhugaatti jireenya Edwaard deebiise. Waliigaltee jireenyaa haaraa argate. Amma waljalaan fooyyee olaanaa agarsiisaa jira,'' jetti haati.
Zolgensma qoricha baayyee addunyaa rratti qaalii yoo ta'u, karaa NHS Inglaandiin garuu waliigaltee hir'isa gatii taasifameen paawundii miiliyoona 1.79n bitame, jette.
Inglaand keessatti waggaa waggaan ijoollee rakkina walfakkaata (SMA) qaban 65tu dhalata. Innis dadhabina maashaa qaqabsiisuun haala sochiifi argansuu daa'iimaa miidha.
Kana jechuunis daa'imti baayyees wallaansa yoo argatan malee umurii waggaa lamaa caalaa jiraachu hin danda'an.
Edwaard, kan wayita mucaa baatii lamaa jiru dhukkubichi irratti argames, qoricha gara biraa Spinraza jedhamu fudhataa ture. Innis umurii guutuuf duguguruun kan kennamuuf yoo ta'u, Zolgensma garuu yeroodhuma tokkicha kennama.
Madda suuraa, Megan Willis
Haata'u malee qorichi kun haaraa waan ta'ef bu'aansaa yeroo dheeraa maal akka ta'u hin baramne.
Edwaard bara darbe yeroo kana ture kan dhukkubni kun irratti argamee maatiinis maal gochu akka qaban bitaa itti galee ture.
Amma maatiinisaas bara haaraatti kunuunsa gaariin isa guddisuuf abdatu.
''Bara darbee maaltu nu mudata laata? jennee yaadda'aa turre. Mucaa keenya dhabnaa laata? jennee yaadda'aa turre.
"Amma ifti argamte jirti, abdii gaariin mul'ataa jira. Dhugaa dubbachuuf Edwaard eegeere ni qabaata jedhee yaadee hin turre. Amma garuu yaaddoo sana hunda hin qabu,'' jetti haatisaa gammachuun.
