ฉันกลายเป็นที่รู้จักในฐานะ “สาวน้อยนมหก” ได้อย่างไร?

ชีวิตที่ไม่สมบูรณ์ครบ 32 ประการ อาจก่อให้เกิดคำถามนานาประการ และอาจมีประเด็นอ่อนไหว ทว่าท่ามกลางความอึดอัดขัดข้องนั้น อารมณ์ขันเกิดขึ้นได้ เรื่องนี้ปรับปรุงจากเรื่องเล่าของโดยเจสสิกา โดโนโฮ ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ในรายการหนึ่งของบีบีซี

คนทั่วไปมักทำอะไรที่แปลกประหลาดเวลาเห็นคนนั่งรถเข็น แต่ใช่ว่าพวกเขาจะเป็นปัญหาเสมอไป โดยข้อเท็จจริงพวกเขาเต็มใจช่วยเหลือในยามจำเป็นเสียด้วยซ้ำ

ฉันแค่มีร่างกายไม่สมประกอบแบบหญิงสาวทั่วไปในวัยเดียวกัน ฉันนั่งมากกว่า และใช้ล้อยืนแทนขาที่ใช้การไม่ได้ แต่ไม่ได้เป็นเพราะขี้เกียจนะ แต่ฉันเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรม นั่นหมายถึงพ่อกับแม่ของฉันก็คงมียีนพวกนี้ด้วย

ด้วยเพราะไม่มีกล้ามเนื้อ แขนและขาของฉันจึงอ้วนกว่าคนส่วนใหญ่ แต่มีขนาดไม่ยาวกว่าเส้นมันฝรั่งทอด

ศีรษะของฉันดูตลกดี มันเป็นส่วนเดียวในร่างกายของฉันที่มีขนาดปกติ เมื่อมองรวม ๆ ฉันจึงดูคล้ายคลึงกับ "ชาร์ลี บราวน์" ตัวการ์ตูนเด็กชายหัวโตหัวกลมที่เป็นเจ้าของสุนัขชื่อ สนู้ปปี้ และฉันก็ใช้ศีรษะควบคุมบังคับรถวีลแชร์

ฉันไม่เคยสร้างแรงบันดาลใจใด ๆ ให้ใคร ยกเว้นเวลาที่มีการแจกของฟรีทั้งหลาย ซึ่งทำให้ฉันมีโอกาสในการได้พบปะคนดังที่มีจิตใจชอบงานการกุศล

วันหนึ่ง ฉันสวมชุดนอนออกไปหาเพื่อนที่สถานีรถไฟ เพราะมันอยู่ห่างจากบ้านฉันไปเพียง 5 นาทีเอง ระหว่างขี่วีลแชร์ไปตามระยะทางสั้น ๆ ฉันได้รับรอยยิ้มด้วยความสงสารจากคนข้างทางมากมาย

ฉันไม่รังเกียจเลยกับสายตาแปลกประหลาดที่จ้องมองมา และเมื่อใดก็ตามที่ฉันออกไปข้างนอก มันเป็นเรื่องน่ายินดีอย่างยิ่งเพราะยืนยันได้เลยว่าคนจำนวนมากไม่เคยเห็นภาพเหมือนตัวการ์ตูนดังนั่งบนรถวีลแชร์มาก่อนแน่นอน

แต่เฉพาะวันนี้ มีคนจำนวนมากจ้องมองมาที่ฉัน ซึ่งฉันสรุปเอาเองว่าเป็นเพราะเหตุผลอย่างหนึ่งอย่างใดในสองข้อนี้

แน่นอนว่าเป็นข้อหลัง แต่มันอาจมีอะไรมากไปกว่านั้นอีก

เมื่อฉันขี่วีลแชร์ผ่านคนไร้บ้านกลุ่มใหญ่ที่มากินอยู่หลับนอนบริเวณใต้สะพานยกระดับ ชายคนหนึ่งได้ตะโกนขึ้นอย่างหยาบคาย "โอ้พระเจ้า! เธอทำนมหก" เขาตะโกน

เห็นได้ชัดเลยว่าเขาไม่ได้รับจดหมายเวียนที่ตักเตือนเรื่องมารยาทและสิ่งควรพูดกับคนพิการที่คนในสังคมอื่น ๆ ได้รับกัน เพราะคนที่เดินอยู่ตามถนนที่สวนทางกับฉันก็คงเห็นกันหมด แต่พวกเขาสุภาพเกินกว่าจะพูดอะไร

ฉันตกใจมาก เพราะเพิ่งรู้ตัวว่าหน้าอกข้างหนึ่งของฉันโผล่ออกมาตรงวงแขนของเสื้อนอนที่ตัดแบบเสื้อกั๊ก เจ้าแขนที่อ้วนสั้นคล้ายไส้กรอกของฉันไม่ได้ใหญ่มากพอจะบังหน้าอกได้ แถมยังสั้นจนไม่ช่วยให้ฉันจัดการเก็บหน้าอกเข้าไปได้

ฉันนั่งตัวแข็งอยู่บนรถ ใคร่ครวญว่าควรจะหันหลังกลับดีไหม แต่นั่นเท่ากับว่าฉันต้องโชว์หน้าอกข้างนั้นให้กับคนในรถที่ผ่านไปมาดู

ฉันตัดสินใจเดินหน้าต่อไป หวังว่าการแล่นรถวีลแชร์ให้ชิดกับพวกอาคารริมถนน จะสามารถซ่อนหน้าอกข้างนั้นจากสายตาคนที่ผ่านไปมาได้ ฉันขี่วีลแชร์ตรงไปข้างหน้าเรื่อย ๆ ก่อนจะมาเจอทางข้ามถนน ซึ่งน่าจะเป็นฝันร้ายที่สุดในสถานการณ์นี้ และมันเป็นถนนที่จอแจมากด้วย ฉันครุ่นคิดตลอดว่าจะทำอย่างไรดีที่จะข้ามถนนไปโดยไม่มีใครสังเกตเห็นฉัน

ในขณะที่ฉันรวบรวมความกล้าหาญที่จะสละแนวตึกออกไปสู่พื้นที่เปิดโล่งทั้งสองข้างในช่วงต้องข้ามถนน ผู้หญิงคนหนึ่งซึ่งฉันขี่รถเข็นผ่านเธอมาตรงใต้สะพานเคลื่อนตัวมาใกล้ฉัน เธอดูไม่ค่อยมีอนามัยเท่าไร แถมยังถือก้นบุหรี่มากมาย

ด้วยโรคที่ฉันเป็นอยู่นี้ สามารถป่วยเป็นปอดบวมได้ง่ายมาก การเป็นหวัดเป็นอันตรายต่อเราอย่างยิ่ง เสมือนกับที่คริปโตไนท์เป็นอันตรายต่อซูเปอร์แมน คนที่จะมาดูแลฉันก็ต้องผ่านการฝึกอบรมเรื่องการทำความสะอาดสิ่งต่าง ๆ ให้ปลอดเชื้อมาอย่างดี ด้วยเหตุนี้ฉันจึงพยายามถอยห่าง แต่เธอกลับตรงรี่มาที่ฉัน

"เด็กน้อย นมเธอหกน่ะ ให้ฉัน..." ฉันไม่ได้ปล่อยให้เธอพูดจนจบ มันเป็นครั้งแรกในชีวิตที่ฉันไม่ได้คิดถึงเจลป้องกันเชื้อแบคทีเรียเลย

เธอเอื้อมมือออกมา ยัดหน้าอกฉันกลับที่ทางของมัน ฉันได้แต่ขอบคุณเธออย่างสุดซึ้ง

ในระหว่างทางกลับบ้าน หลังจากได้ไปพาเพื่อนมาจากสถานีรถไฟแล้ว ฉันพบว่าเป็นเรื่องค่อนข้างยากที่จะไปเดินทางไปไหนมาไหนโดยปราศจากร่องรอยได้เมื่อต้องขี่เจ้ารถโลหะนี้ไป

ฉันได้ยินเสียงดังจากอีกฟากของถนน "นั่นไง สาวน้อยนมหก" พร้อมทั้งการโบกไม้โบกมือทักทายจากคนอีกฟากหนึ่งของถนน

หลังจากนั้นฉันก็ไม่ไปเหยียบสะพานแห่งนี้อีกเลย