தீரா காமத்: அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் மருந்துக்கான இறக்குமதி வரி ரத்து - அடுத்தது என்ன?

அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மகாராஷ்டிர மாநிலத்தைச் சேர்ந்த ஐந்து மாத குழந்தை தீரா காமத்தின் மருந்திற்கான இறக்குமதி வரி மற்றும் ஜிஎஸ்டி வரி ரத்து செய்யப்பட்டதற்கு குழந்தையின் பெற்றோர் உருக்கமாக நன்றி தெரிவித்துள்ளனர்.

ஐந்து மாத குழந்தை தீரா காமத் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். அவரின் மருத்துவ சிகிச்சைக்கு 16 கோடி ரூபாய் மதிப்பிலான ஊசி ஒன்று தேவை.

இது குறித்து குழந்தையின் பெற்றோரும், சமூக ஊகத்தில் பலரும் பேசி வருகின்றனர்.

இந்நிலையில்தான் 16 கோடி ரூபாய் மதிப்பிலான அந்த மருந்தை இறக்குமதி செய்வதற்கான வரியை இந்திய அரசு ரத்து செய்துள்ளதாக தகவல் வெளியாகியுள்ளது.

"மருந்துக்கான வரிகளை ரத்து செய்த இந்திய பிரதமர் நரேந்திர மோதி, மத்திய சுகாதாரத் துறையின் கவனத்தை பெற உதவிய மகராஷ்டிரா மாநில முதல்வர் உத்தவ் தாக்கரே, மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமன், தீராவின் சார்பாக பிரதமர் மோதிக்கு கடிதம் எழுதிய தேவேந்திர ஃபட்னாவிஸ் ஆகியொருக்கு நன்றிகள்," என தீரா குறித்த இன்ஸ்டாகிராம் பக்கத்தில் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது.

தீராவின் மருந்துக்கான ஜிஎஸ்டி மற்றும் இறக்குமதி வரியில் விலக்கு வேண்டும் என தீராவின் பெற்றோர் மாநில முதல்வர் உத்தவ் தாக்கரேயிடம் கோரிக்கை விடுத்திருந்தனர்.

மேலும் தீராவின் மருந்து தொடர்பாக மகாராஷ்டிராவின் முன்னாள் முதல்வர் தேவந்திர ஃபட்னாவிஸும் பிரதமருக்கு கடிதம் ஒன்றை எழுதியிருந்தார்.

வரிகளை விலக்கிக் கொள்ள வேண்டும் என தேவந்திர ஃபட்னாவிஸ் எழுதிய கடிதத்தையும், வரி விலக்கப்பட்டது குறித்து பிரதமர் மோதிக்கு நன்றி தெரிவித்து எழுதியிருந்த கடிதத்தையும் தனது ட்விட்டர் பக்கத்தில் அவர் பகிர்ந்துள்ளார்.

"இந்த விஷயத்தில் தாங்கள் உதவியதற்கு எனது நெஞ்சார்ந்த நன்றிகள். தீராவுக்கு தேவையான `ஜோல்ஜென்ஸ்மா` என்ற மருந்துக்கான இறக்குமதி வரி உட்படப் பிற வரிகளை ரத்து செய்ததற்கு நன்றி. க்ரெளட் ஃபண்டிங் மூலம் மருந்துக்கு தேவையான 16 கோடி ரூபாய் நிதியை அந்த குழந்தையின் பெற்றோர் ஏற்கனவே திரட்டிவிட்ட நிலையில், இந்த வரி விலக்கு அவர்களுக்கு மேலும் உதவியாக இருக்கும்," என அவர் அதில் குறிப்பிட்டுள்ளார்.

அடுத்தது என்ன?

தற்போது மருந்துக்கான வரி விலக்கை பெற்றுள்ள தீராவின் பெற்றோர் மருந்து தயாரிப்பு நிறுவனத்தை அணுகியுள்ளனர். அந்த மருந்திற்கு இந்தியாவில் அனுமதி இல்லை என்பதால் அதை இறக்குமதி செய்வதற்கு சில விதிமுறைகளை கடைப்பிடிக்க வேண்டும்.

மேலும் இந்த உயிரிக்காக்கும் மருந்து தனிநபர் பயன்பாட்டிற்காக இறக்குமதி செய்யப்பட்டுள்ளது என அந்நிறுவனம் குறிப்பிடும். எனவே அனைத்து நடைமுறைகளும் முடிந்தபின் மருந்து இந்தியாவிற்கு அனுப்பப்படும்.

வரி விலக்கைப் பெற்றுள்ள தீராவின் பெற்றோர் விமான நிலையத்திற்கு நேடியாக சென்று அந்த மருந்தை பெற வேண்டும்.

இந்த நடைமுறைகள் அனைத்திற்கும் கிட்டதட்ட ஒரு வார காலம் பிடிக்கும்.

இந்நிலையில் 15 நாட்களுக்கு முன் நுரையீரலில் ஒன்று செயலிழந்து மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்ட தீரா தற்போது வெண்டிலேட்டரின் உதவியுடன் சுவாசித்து வருகிறார்.

தீராவுக்கு என்ன பிரச்னை?

தீராவுக்கு எஸ்.எம்.ஏ. முதலாவது வகை நோய் பாதிப்பு இருப்பதாக நரம்பியல் நிபுணர்கள் கண்டறிந்தனர். ஆறாயிரம் பேரில் ஒருவருக்கு அரிதாகத்தான் இந்த நோய் பாதிப்பு ஏற்படும். அது இந்தக் குழந்தைக்கு ஏற்பட்டுள்ளது.

நரம்புகளும், தசைகளும் உயிர்ப்புடன் இருக்க உதவும் குறிப்பிட்ட புரதச்சத்தை தயாரிக்கும் மரபணுக்கள் எல்லா மனிதர்களின் உடலிலும் இருக்கும். ஆனால் தீராவின் உடலில் அந்த மரபணு இல்லை. எனவே, இந்த புரதச்சத்து உற்பத்தி ஆகவில்லை. அதன் தொடர்ச்சியாக நரம்புகள் படிப்படியாக மரணித்து வருகின்றன. மூளைக்கு எந்த சிக்னல்களும் வராத காரணத்தால், தசைகளும் மெல்ல செயல் இழந்து கொண்டு, இறுதியில் செயல்பாட்டை நிறுத்தும் நிலையை நோக்கி சென்று கொண்டிருக்கின்றன.

சுவாசம், சாப்பிடுதல், செரிமாணம், உடல் உறுப்புகள் அசைவு என பல வகையான செயல்பாடுகளில் தசைகள் முக்கிய பங்கு வகிக்கின்றன. ஆனால் தீராவால் இதைச் செய்ய முடியாது.

எஸ்.எம்.ஏ. என்ற பாதிப்பில் பல வகைகள் உள்ளன. தீராவுக்கு ஏற்பட்டிருப்பது மிக மோசமானதாகக் கருதப்படும் முதலாவது வகை பாதிப்பாக உள்ளது.

பெற்றோரின் கோரிக்கை

தீராவின் மருத்துவ சிகிச்சைக்கு ரூ.16 கோடி தேவை. ஆனால் ``இந்தத் தொகைக்கு நாங்கள் ஜி.எஸ்.டி. செலுத்த வேண்டுமா? இவ்வளவு பெரிய தொகைக்கு 12 சதவீதம் ஜி.எஸ்.டி. செலுத்துவதாக இருந்தால், அதுவும் மிகப் பெரிய தொகையாக இருக்கும்'' எனவும் தெரிவித்திருந்த தீராவின் பெற்றோர் அரசு வரிச் சலுகைகளை அளித்து தங்களுக்கு உதவ வேண்டும் என்று சில தினங்களுக்கு முன் கோரிக்கை விடுத்திருந்தனர் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது..

பிற செய்திகள்:

சமூக ஊடகங்களில் பிபிசி தமிழ்: