Lymphoedema: Athari ya saratani - janga lisilotambuliwa, je, inaweza kuepukika?

Mgonjwa aliyepona saratani hufurahia kujiokoa lakini kisichojulikana ni athari za baada ya matibabu ambayo ni maumivu makali ambayo hayana tiba. Wanaoathirika pamoja na madaktari wanawania kufahamisha watu kuhusu hali hii ambayo haijatambuliwa na wengi.

Katika ziara ya kumuona daktari wa masuala ya saratani katika shughuli za matibabu, mjomba wangu aliyefariki alimuonyesha miguu yake ambayo ilikuwa imefura sana. Alikuwa amechoka ,maumivu na kushindwa kutembea kutokana na uvimbe huo.

"Akashtuka, hiyo ni lymphoedema, hakuna tunachoweza kufanya katika masuala ya matibabu,''daktari huyo alimjibu akipuuza hisia za mjomba wangu aliyekuwa na maumivu makali.

Nakumbuka nilivyoshangazwa na daktari huyo alivyochukulia changamoto iliyokuwa inamtesa mjomba wangu kiasi cha kuwa hatembei.

Lymphoedema hutokea mara nyingi kwa wagonjwa wa saratani hasa wanaoendelea na matibabu. Sikuamini hakuna juhudi daktari angeweza kumfanyia kusahilishia maumivu ya mjomba wangu .

Kilichokuwa kinamuumiza ni hali ambayo watu wengi wanapitia.

Kwa mfano ungojwa huu wa Lymphoedema huathiri watu milioni 250 ulimwenguni.

Nchini Uingereza ,angalau watu 450,000 wanapitia hali hii na huko Marekani zaidi ya watu milioni kumi wanakumbana na maumivu haya.

Ingawa haya yanashuhudiwa kufikia sasa ni ugonjwa ambao umefanywa siri -ambao hauzungumziwi sana - haujafanyiwa utafiti wa kutosha na sio rahisi kutambulika.

Lymphoedema ni hali ya muda mrefu, isiyoweza kutibika ambayo husababisha uvimbe mwingi kutokana na mfumo wa limfu kuharibika, mistari ipitanayo katika mwili inayohusika na kudumisha usawa wa maji katika mkusanyiko wa seli mwilini.

Inatokea wakati maji ya limfu hayawezi kukimbia vizuri kutoka kwa mwili, kutokana na kutofanya kazi au kuumia kwa mfumo wake.

Mfumo wa limfu ni mtandao wa tezi na mishipa ambayo ni sehemu ya mfumo wa mzunguko wa mwili wetu.

Huchukua jukumu muhimu katika kuondoa umajimaji kupita kiasi na protini zinazovuja kutoka kwa tishu, kuzichuja na kurudisha kwenye mkondo wa damu.

Ni muhimu kwa kazi ya kinga, uondoaji taka, na kudumisha usawa wa maji katika mwili wako.

Pia hutumika kama njia kuu ya kinga, inayoendelea kuzunguka seli nyeupe za damu zinazojulikana kama lymphocytes ambazo huwinda virusi, bakteria, ukuvu na vimelea.

Iwapo umewahi kuwa mgonjwa, na kuhisi uvimbe wa ajabu kwenye shingo yako, kuna uwezekano mkubwa mfumo wako wa limfu unakusaidia kupambana na maambukizi.

"Mfumo wa limfu ni mfumo usio rahisi kueleweka," anasema Kimberley Steele, daktari wa upasuaji wa zamani katika Chuo Kikuu cha John Hopkins huko Baltimore, Marekani, na meneja wa programu za utafiti wa limfu katika ARPA-H, wakala wa afya wa serikali ya shirikisho ya Marekani.

"Inaingia katika kila kiungo na tishu, na kama madaktari wa upasuaji, hatuwezi kuiona kwa sababu mishipa ya limfu haipiti mwanga. Sio hadi pale unapoathirika ndipo unapofahamu ni kiasi gani inakufanyia."

Ukosefu wa udhibiti wa mfumo wa limfu umeonyeshwa kuwa sifa kuu katika magonjwa mengi sugu, kama vile moyo kushindwa kufanya kazi, ugonjwa wa kukosa kumbukumbu, ugonjwa wa uvimbe tumboni na pia saratani.

Janga ambalo halijatambuliwa

"Lymphoedema inaweza athiri kila mtu,haibagui kwa misingi ya jinsia,umri,au utajiri,''anasema Karen Friett, ambaye ni mkurugenzimkuu wa muungano wa kusaidia wagonjwa wa Lymphoedema,shirika lisilo la serikali UK.

Hali hiyo ni tokeo la kawaida la saratani fulani na matibabu yake, kama vile upasuaji au tiba ya mionzi, kwani nodi za limfu zinaweza kuharibiwa au kuondolewa.

Kwa mfano, mwanamke mmoja kati ya watano wanaotibiwa saratani ya matiti huathiriwa na lymphoedema wakati kati ya asilimia 2-29% ya matibabu ya saratani ya kibofu husababisha hali hiyo. Inaweza kutokea katika asilimia ya 90% ya saratani ya kichwa na shingo.

Lakini saratani sio sababu pekee.

Lymphoedema pia inaweza kuwa hali ya maumbile, ambayo watu huzaliwa nayo (lymphoedema ya msingi), au inaweza kuwa matokeo ya kuumia, kunenepa sana, au maambukizi (lymphoedema ya sekondari).

Matt Hazledine, mwandishi na mwanzilishi wa shirika la Lymphoedema United, alipatwa na lymphoedema mwaka 2011 baada ya kupata maambukizi makali ya selulosi maambukizi ya bakteria ambayo yanaweza kusababisha kuoza kwa kidonda kutokana na bakteria.

Hazledine anasema, "Maambukizi yalijitokeza ghafla na yalikuwa ya maumivu makali." Mguu wake wa kushoto ulivimba kwa kiasi cha asilimia 60%, na kupata uzito wa ziada wa kilo 8. "Nikiwa na miaka 40, ilikuwa mabadiliko makubwa katika maisha yangu," anasema.

Wagonjwa wa lymphoedema wanakutana na madhara makubwa kimwili, kisaikolojia na kijamii.

Hali hii inauma, inaweza kusababisha maumbile mabaya, kupoteza uwezo wa kutembea, kujitegemea, kupungua kwa tija, na unyogovu.

Hakuna tiba, na matibabu ni ya kupunguza madhara na yanahitaji usimamizi wa kila siku.

Hata hivyo, hii ni vigumu kutekelezwa kutokana na ukosefu wa huduma, utaalamu, na upatikanaji wa matibabu unaotegemea eneo.

Nchini Marekani, upatikanaji wa matibabu ni duni na kampuni za bima ya afya hazigharamikii matibabu mengi.

"Hali ya kupata huduma za msingi kwa watu wengi ni ngumu," asema Friett. "Huduma za lymphoedema zinapozuiliwa, wagonjwa wanapuuziliwa mbali, na hali zao zinakuwa mbaya kila siku kwa sababu ya ukosefu wa msaada."

Hazledine analinganisha miaka ya mwanzo ya kutafuta matibabu na lymphoedema.

Anaongeza kwamba baadhi ya waathirika wa saratani wamesema kuwa wangependa saratani iwaue, kwa sababu wanajikuta kila asubuhi wakiishi na kumbukumbu ya safari yao ya saratani kupitia lymphoedema.

"Wao wanaona lymphoedema kama changamoto kubwa zaidi kuliko saratani," anasema Hazledine.

Wataalamu wachache wanaitazama lymphoedema kama janga lilioachwa nyuma, kwa sababu ni tatizo kubwa la afya ya umma duniani.

Kuna upungufu wa wataalamu walio na ujuzi wa kutosha kuhusu hali hii, na usimamizi wake ni ngumu kwa wagonjwa wengi.

Hali hii mara nyingi inachukua muda mrefu kugunduliwa, na inaathiri watu kwa kiasi kikubwa.

Amy Rivera alizaliwa na lymphoedema ya awali.

Baada ya miaka 32 ya makosa ya utambuzi, aligundulika kuwa na ugonjwa wa Milroy, hali nadra ya lymphoedema.

Alikumbwa na maumivu makali na alilazimika kuacha kazi ya uuguzi, akianzisha shirika la kutoa elimu kuhusu hali hii.

Rivera anasema madaktari walipuuzilia mbali maumivu yake kwa miaka mingi, na ukosefu wa uelewa ulisababisha madhara zaidi.

Alipewa dawa za kuongeza mkojo ambazo zilisababisha kushindwa kwa figo akiwa mtoto.

"Lymphoedema husababisha maumivu makali, na hali inakosa usimamizi mzuri," anasema Rivera, ambaye hutumia masaa 6-7 kila siku kutunza hali yake ya afya.

Wagonjwa wa lymphoedema pia wako katika hatari ya kupata selulosi, maambukizi ya ngozi yanayoweza kusababisha uharibifu mkubwa na ziara ndefu hospitalini.

"Lymphoedema sio uvimbe tu .Ni uchungu na inachukiza. Inaathiri maisha yako ya kila siku,''anasema Friett ambaye ni mgonjwa wa Lymphoedema

Ni ugonjwa ulio na changamoto tele

Wagonjwa wa lymphoedema pia wako katika hatari ya kupata selulosi, maambukizi ya ngozi yanayoweza kusababisha uharibifu mkubwa na ziara ndefu hospitalini.

"Kama tukiweza kutibu lymphoedema vizuri, tutapunguza maambukizi ya selulosi," asema Friett.

''Nilikuwa nikilia kwa uchungu,nikijilazimisha nizimie.Kwasababu nilijua nikiwa na joto jingi mwilini sio vizuri,anasema Didi Okoh,mshindi wa medali katika mashindano ya olimpiki ya walemavu 2024 ambaye anaugua ugonjwa huu.

Okoh anasema alikuwa akipuuziliwa mbali na madaktari akitafuta matibabu hadi akaugua selulosi mara mbili.

"Kama tukiweza kutibu lymphoedema vizuri, tutapunguza maambukizi ya selulosi," ambayo imesababisha wengi kutafuta matibabu hospitalini mara kwa mara asema Friett.

Kwa mfano, NHS ya Uingereza hutumia dola milioni 225 kwa ajili ya matibabu ya changamoto za lymphoedema, nyingi zinazohusiana na selulosi.

Nchini Marekani, wagonjwa wa lymphoedema wanagharimu dola milioni 270 hospitalini kila mwaka.

Hizi gharama zingeweza kuepukika kama matibabu yangeweza kupatikana mapema, wanasema wanazuoni.

Utafiti unaonyesha kwamba matibabu bora yanaweza kupunguza matatizo kwa asilimia 94% na kupunguza idadi ya wanaolazwa hospitalini kwa asilimia 87%.

Lymphoedema:Gharama ya kupambana na ugonjwa huu

• Hadi watu milioni 250 duniani wanakumbwa na lymphoedema

• Asilimia 35% ya wagonjwa wa saratani ya matiti nchini Marekani wanapata hali hii

• Asilimia 50% ya wagonjwa huhangaishwa na maumivu makali

• Wagonjwa wa lymphoedema hutumia wastani wa dola 8,172 kwa ziara ya hospitali

• Na sehemu kubwa ya gharama hizi ni kutokana na kupungua kwa tija kazini.

Kwa licha ya umuhimu wa mfumo wa limpfu katika mwili, mfumo huu umepuuziliwa mbali katika elimu ya matibabu.

Utafiti umeonyesha kwamba wataalamu wa matibabu nchini Marekani hutumia chini ya dakika 25 katika masomo ya mfumo wa limfu.

Kristiana Gordon, daktari na mtaalamu katika Hospitali ya Chuo Kikuu cha St George's London, asema: "Tuko nyuma na miaka 100 katika utafiti wa mfumo wa limfu."

Gharama ya ziara za kutafuta matibabu

Huko Uingereza, kuna madaktari watano tu waliobobea katika lymphoedema, na wagonjwa mara nyingi hufanya safari ndefu kufika kwa mtaalamu.

Wanaopata matibabu kwa daktari Gordon wanasema husafiri kutoka uskoti, kisiwa cha Falklan, Marekani kaskazini kwasababu hawana pa kwenda kupata matibabu ya uhakika.

Hii inasababisha gharama kubwa kwa mgonjwa na huduma za afya.

Lymphoedema inahitaji uelewa na rasilimali zaidi ili kutibu vyema.

Utafiti unaonyesha kuwa matibabu bora yanaweza kuboresha hali ya wagonjwa wengi, na Hazledine anasema, "Unaweza kuishi vizuri na lymphoedema, ikiwa utapata elimu, matibabu sahihi, na msaada wa kitaalamu mapema."

Hazledine anaeleza kuwa aligunduliwa ana uvimbe wa limfu mwaka 2011,lakini hakupata taarifa ni wapi atapata msaada wa kutibiwa.

''Nilipoenda kwa daktari hakuwa na ufahamu kuhusu hali hii na wapi nitapata tiba na cha kutamausha zaidi 2024 bado madaktari hawafahamu kuhusu ugonjwa wa kuvimba limfu.''

Kwa sasa Okoh, Hazledine na Rivera wana uwezo wa kujisaidia na maumivu yao na wanaishi maisha mazuri.

Lakini iliwachukua miaka mingi kufikia hapo walipo.

Ili kusaidia wagonjwa wanaopitia changamoto kama zao walizopitia awali, Hazledine na Rivera walianzisha chama cha kusaidia wenye shida ya Lymphoedema.

''Nilitaka sana njia ya mkato kupata namna ya kumudu maumivu niliyoyapitia,'' anasema Hazledine.

Miaka 13 yakupata matibabu ya hali hii isiyotajwa sana anasema;''Hauko peke yako,unaweza kuishi maisha mazuri ukiwa na Lymphoedema.''

Imetafsiriwa na Mariam Mjahid na kuhaririwa na Seif Abdalla