Pacha waliogundua jaribio la siri lililowatenganisha baada ya kuzaliwa

Shirika la kuasili la New York liliwatenganisha mapacha wachanga kimakusudi katika miaka ya 1960 kama sehemu ya utafiti wenye utata. Melissa Hogenboom huwafuatilia baadhi ya waliohusika ili kupata majibu kuhusu jaribio hili gumu.

Kathy Seckler alikuwa na umri wa miaka 16 alipogundua ugunduzi ambao haukutarajiwa ambao ulibadilisha maisha yake kabisa, alikuwa na dada pacha wanayefanana.

Ilikuwa tarehe 4 Septemba 1977 anakumbuka wazi kabisa, sauti yake ikitetemeka kidogo tu wakati rafiki yake alipomwambia kwamba anafanana na msichana aliyemfahamu anayeitwa Lori Pritzl na kuuliza kama aliasiliwa na wazazi wengine.

Siku ya kuzaliwa ya Seckler ilikuwa tarehe sawa na ya Pritzl na wasichana hao wawili walionekana sawa kabisa. Seckler alijua alilelewa na walezi sio wazazi wake wa asili tangu akiwa mdogo, alifurahia malezi yenye furaha na kupendwa, na alichochukuliwa yeye.

Wasichana hao mara moja walizungumza kwenye simu na kutambua kwamba hisia za rafiki yao lazima ziwe za kweli, kwamba walikuwa mapacha.

Seckler anakumbuka aliangua kilio alipokutana na dada yake pacha kwa mara ya kwanza. "Nilimwona Lori akivuka barabara... tabasamu kubwa usoni mwake," anasema. "Kisha tukakumbatiana. Ilikuwa jambo la kipekee sana... nilijihisi kutokuwa peke yangu. Kuwa mtoto wa kulelewa, siku zote nilihisi tofauti... nilihisi kama, 'Wow, nina mwenza huko'."

Wote walikuwa wavuta sigara, walikuwa na mapenzi sawa ya fani kama kucheza na kuchora na wote walipenda muziki. anasema Pritzl. "Nilihisi kama nilikuwa nikijitazama kwenye kioo."

Wangeweza kujua mapema, kufanana kwao kwa kila mmoja kulitambuliwa hapo awali na marafiki ambao walijua familia zote mbili. Pritzl alipuuzia- je, si kila mtu husikia mara kwa mara kwamba wanafanana na mtu mwingine? Hata hivyo, wasichana hao waliishi umbali wa kilomita 24 hivi kutoka kwa kila mmoja wao na walikuwa na marafiki wa familia sawa.

Kwanini walitenganishwa mbalimbali

Bila wasichana wote wawili kufahamu kwa, wazazi wao walikuwa wamejua kuhusu pacha huyo mwingine kwa takriban muongo mmoja, lakini walikuwa wameambiwa wafanye siri.

Kilichogundulika miaka michache baadaye ni kwamba Seckler na Pritzl walikuwa sehemu ya utafiti wenye utata.

Katika miaka ya 1960, shirika la kuasili lililokuwa likiheshimiwa sana wakati huo la Louise Wise Services huko New York, liliwagawa kwa makusudi angalau seti 10 za mapacha wachanga au mapacha watatu na kuwaweka katika familia tofauti.

Seckler na Pritzl walikuwa miongoni mwa seti sita za mapacha wanaofanana waliotenganishwa kati ya 1960 na 1969, ikiwemo seti moja ya mapacha watatu. Shirika hilo lilikuwa limeshirikiana na kundi la madaktari wa magonjwa ya akili na wanasaikolojia katika jaribio la kkujua ni kitu gani kinatufanya kuwa hivi tulivyo.

Walitaka kujua ni jinsi utambulisho wetu unavyoweza kuelezewa na asili yetu, na malezi yetu, lakini kwa gharama gani?.

Katika makala ya BBC kuhusu utafiti huo, washiriki mapacha wanaofanana na wasio fanana, pamoja na mmoja wa watafiti wa awali waliohusika kuchunguza kwa nini mapacha hao leo bado wanatafuta majibu kuhusu kuhusika kwao bila kujua katika jaribio hili la lililofichuliwa.

"Tulinyimwa haki ya kuwa dada, achilia mbali mapacha. Na nadhani ilikuwa kitu kibaya walichofanya," Seckler alisema katika mahojiano.

"Ilikuwa changamoto sana kuwa mtoto wa kulelewa na walezi wengine... kuninyima kuwa pacha na kuwa na dada na mapacha ilikuwa kitu kibaya."

"Waliochukuliwa na kituo cha Louise Wise katika miaka ya 60 ana kila haki ya kufikiri kuwa labda ana pacha," anasema Nancy Segal, mtaalamu wa Genetic .

Hadithi ya mapacha hao na seti moja ya mapacha watatu walitengana kimakusudi, ilianza kufichuliwa hadharani mwaka wa 1980 baada ya vijana watatu waligundua kwa bahati wakiwa na umri wa miaka 19 kwamba walikuwa mapacha watatu wanaofanana.

kukutana kwao kulitengeneza vichwa vya habari kote ulimwenguni. Muda mfupi baadaye, ikawa wazi kulikuwa na mapacha wengine ambao pia walikuwa wametenganishwa, mapacha wanaofanana na wasio fanana.

Simulizi za mapacha zimeteka fikira za wanadamu kwa muda mrefu. Watu wasiowajua huwazuia mapacha barabarani na huuliza maswali mara kwa mara kwamba kuna uhusiano wa kipekee huwa wanakuwa kuwa nao, maswali ambayo Seckler bado anaulizwa leo ikiwa anasema kwamba ana pacha.

Kwa watafiti, mapacha hutoa hisia za kipekee kuhusu mwingiliano changamano kati ya jeni zetu na mazingira tunayoishi.

Mapacha wanaofanana ambao hukua tofauti katika familia tofauti hufanana tu jeni zao, sio mazingira yao. Mambo yoyote yanayofanana yanayogunduliwa yanaweza kwa kiasi kikubwa kuhusishwa na jeni zao, ingawa katika miaka ya hivi karibuni uhusiano kati ya asili na malezi umeonekana kuwa mgumu zaidi kuliko huu.

Sifa kama vile akili, urefu na uzito, kwa mfano, zote zimeonekana kuwa na athari muhimu za kijeni. Matokeo kama haya yanatokana na takwimu za miaka zilizokusanywa kutoka kwa tafiti za awali za mapacha waliotengana.

"Tunachopata ni kwamba tabia nyingi zaidi kuliko ambazo tungeweza kufikiria zina sehemu ya genetiki kwao," anasema Segal. "Genetiki sio kila kitu, lakini inaelezea kwanini tunatofautiana mtu mmoja na mwingine."

Watafiti wanaofanya kazi katika kituo cha Louise Wise Services waliamini wamepata njia ya kuzunguka hilo. Waligundua kuwa wangeweza kufanya utafiti kwa mapacha wanaofanana tangu kuzaliwa na kufuatilia ukuaji wao kwa wakati halisi ambayo ndiyo hasa walipanga kufanya.

Mshauri wa magonjwa ya akili katika shirika la kuasili, Viola Bernard, alihalalisha kutenganisha mapacha kwani alipendekeza kuwa ingewasaidia kukuza utambulisho wao binafsi, badala ya kushindana katika kaya moja kwa mapenzi ya wazazi wao.

Alidai kwamba hii iliungwa mkono na tafiti za kisayansi za wakati huo. "Ninaweza kukuambia kwa uaminifu, hakuna andiko kama hilo la maendeleo ya watoto. Kamwe hawakutaja tafiti," anasema Segal. Haijawahi kutokea katika historia iliyoandikwa mapacha kutenganishwa kama sehemu ya sera. Wazazi wa kuasili hawakufahamishwa kuwa mtoto wao alikuwa na pacha au mapacha watatu, ila tu kwamba walikuwa wakishiriki katika utafiti wa ukuaji wa mtoto.

"Na ilikuwa dhahiri kwamba kama hawakukubali utafiti na kuwafanya watafiti waje nyumbani kwao mara kwa mara, pengine wasingempata mtoto huyu," anasema Segal.

Mapacha hao walipewa vipimo vingi, wakiangalia sifa mbalimbali zinazohusiana na akili na haiba.

Pia walichukuliwa video na kupigwa picha. Seckler anakumbuka jinsi alivyohisi kujitambua wakati watafiti walipokuja nyumbani. “Mama yangu alikubali kwa sababu alikuwa mtaalamu wa saikolojia na alijua umuhimu wa tafiti kwa maendeleo ya mtoto,” anasema. "Lakini ukweli kwamba ilikuwa utafiti wa pacha, hawakuambiwa ukweli."

Tangu mwanzo, majaribio yalikuwa na matatizo. Tulimfikia Lawrence Perlman, mmoja wa watafiti wachache ambaye amezungumza kuhusu ushiriki wake katika utafiti alipokuwa mwanafunzi wa shahada ya pili.

Katika jukumu lake, aliwatembelea mapacha, kujaribu na kuwachukua video. Anakumbuka kushangazwa na jinsi mapacha hao waliotenganishwa walivyofanana.

"Siyo tu muonekano wa kimwili, lakini haiba yao yote. Ilikuwa wazi kabisa kwangu kwamba athari za genetiki zilikuwa na nguvu sana," anasema.

Seti moja ya mapacha vijana, kwa mfano, wote wawili walipenda ketchup, na mama mlezi wa upande mmoja alimfurahisha lakini ilikuwa huzuni kwa pacha mwingine, anabainisha Perlman.

Dosari katika Utafiti

Pacha hao waliwekwa pamoja na familia zilizochaguliwa kwa uangalifu kulingana na mambo kadhaa muhimu, kama vile umri wa wazazi wao, hali ya kijamii na kiuchumi, elimu, dini, na watoto wao wengine.

"Wote walikuwa na kaka mkubwa ambaye alikuwa ameasiliwa na Louise Wise, na hiyo ilikuwa aina ya ndoano ambayo walikuwa nayo katika kuwafanya wazazi wakubaliane," anasema Perlman. Na kulingana na Segal,

Baadaye Utafiti uliingia dosari. Ufadhili uliisha na kulikuwa na wasiwasi wa kimaadili katika miaka ya 1970, kuhusu kibali.

Wazazi waliulizwa mara kwa mara kutia saini fomu za idhini, lakini wengine walikataa.

Arthur Caplan, profesa katika Chuo Kikuu cha New York na mtaalamu wa maadili ya afya, ambaye alisema utafiti ulifanyika wakati ambapo ukiukwaji wa maadili katika utafiti wa kisayansi ulikuwa wa kawaida sana na alielezea utafiti huu kama kesi ya wazi.

"Unaweza kusababisha madhara makubwa, kuvurugika kwa ndoa, vita kati ya watoto na wazazi wao," anasema Caplan. "Uwezekano wa madhara ni mkubwa, uwezekano wa ukiukaji wa haki za msingi, upo kabisa."

Umbali kati ya mapacha hao pia haukufikiriwa vizuri kama kutakuwa na uwezekano wa kukutana kwao baadaye maishani.

Watoto hao wote waliwekwa pamoja na familia zinazoishi katika eneo la mji mkuu wa New York wakati jamii zilikuwa na uhusiano wa karibu kuliko ilivyo leo.

Seckler na dadake walikuwa wamechukuliwa na familia zinazoishi katika mizunguko sawa ya kijamii. Kwa kweli, wazazi wao walikuwa wamejua kuhusu kuwepo kwa mapacha hao kwa zaidi ya muongo mmoja kabla ya kukutana, lakini waliombwa wafanye habari hiyo kuwa siri kwa manufaa ya wasichana hao.

Viola Bernard alizishauri seti zote mbili za wazazi kutowaambia binti zao, akipendekeza inaweza kuwa na "madhara sana". Mapacha wengine waliotengana pia walikutana kwa bahati, mara nyingi kupitia kufahamiana, kama ilivyokuwa kwa mapacha watatu waliokutana wakiwa na umri wa miaka 19.

Kisayansi, utafiti wenyewe ulikuwa na dosari kimsingi. Perlman, anasema kwamba takwimu walizokusanya kuhusu watoto zilikuwa "hovyo" na kwamba utafiti haukuwa na mpangilio mzuri.

Na hakuna nyaraka za kisayansi zilizowahi kuchapishwa na Neubauer na timu yake. "Hawakuonekana kuwa na ufahamu wa njia sahihi ya kushughulikia kwa maono ya kisayansi," Perlman anasema. "Walitishiwa kufunguliwa mashtaka na hakuna kilichochapishwa."

Kulinganisha mapacha wanaofanana na mapacha wasio fanana kunaweza kusaidia kuelezea jukumu la jenetiki dhidi ya mazingira.

Allison Kanter alitenganishwa na pacha wake. Kanter pia alilelewa na kituo cha Louise Wise, lakini aligundua pacha wake hivi karibuni baada ya kutazama filamu iliyoangazia simulizi ya mapacha hao watatu na udadisi ulimpelekea kufanya mtihani wa ukoo wa kinasaba. “Nakumbuka nikitetemeka mwili mzima nikifikiri: ‘Loh, vipi ikiwa hii ilikuwa kweli?’”

Kulikuwa na mfanano na mtu anayeitwa Michelle Mordkoff. Walikutana haraka iwezekanavyo. Ingawa kwa ufupi, uhusiano wao ulikuwa wa kina. "Ilikuwa kama kipande changu cha mwili ambacho kilikosekana kila wakati ambacho sikuwahi kujua," Kanter asema.

"Kadiri tulivyozidi kufahamiana, ndivyo tulivyogundua kuwa tunafanana, unajua, kihisia na jinsi tulivyoyatazama maisha na jinsi tulivyoishi maisha yetu." Miaka michache tu baadaye, Mordkoff alifariki kwa saratani ya kongosho, ikimaanisha kuwa mapacha hao walikuwa na chini ya miaka mitatu pamoja.

"Nadhani kuwa mapacha wasiofanana ... tulihisi tulikuwa tumeharibu mpango huu wote wa Louise Wise. Unajua, hatukufanana. tulijua hawataweza kujua chochote kuhusu sisi ambacho kingekuwa sawa na katika seli zinazofanana. Na ni kama walituweka pemebeni ,” Kanter aliniambia.

Mwaka wa 2004, Segal na Perlman walikutana huku kila mmoja wao akitafuta majibu.

Kwa pamoja walienda kukutana na Neubauer mwenye umri wa miaka 91 katika nyumba yake ya Maddison Avenue katika Jiji la New York.

Hata wakati huo Neubauer hakuonyesha majuto yoyote. "alitetea sera hiyo akisema kwamba lilikuwa wazo la Viola Bernard," anasema Perlman.

"Hatakubali kuwajibika kwa kosa lolote. Kwa hiyo huo ulikuwa ni msimamo wake tu na alijichimbia. Kwa jina la utafiti wa kisayansi, kimsingi walizinyonya familia hizi bila kutumia data."

Louise Wise Services, moja ya kituo kilichoeshimika, kilifungwa mwaka 2004, na kutoa rekodi zake za kuasili na utafiti kwa kituo kingine kinachoitwa Spence-Chapin.

"kwa sababu ya sheria za usiri, na kwa kuzingatia hali binafsi na usiri asili wa taarifa katika rekodi hizi za utafiti, kuna ufikiaji mdogo wa rekodi kwa wahusika wenyewe". Waliongeza kuwa wasomaji wote walio hai sasa wanafahamu ushiriki wao.

Kwa familia, maswali yanaendelea bila majibu, na jaribio limetupa kivuli kirefu. Hakuna mtu aliye hai ambaye amewahi kuwajibishwa.

Urithi mmoja usiotarajiwa wa jaribio ni kwamba hutoa mfano wa jinsi sayansi isivyopaswa kufanywa na jinsi mambo ya kuzingatia maadili yalivyo muhimu katika kila hatua.

Na kwa Seckler, kwa upande wake binafsi, anatumai kwamba kwa kusimulia hadithi yake kutafanya mabadiliko na kufanya ugunduzi wake kuwa rahisi kustahimili.

Mapka hivi karibuni, watu wanapogundua kuwa yeye ni pacha, husababisha maswali yasiyoweza kuepukika kama vile: "Ah, hiyo lazima iwe ilikuwa ya kufurahisha sana kukua pamoja, je, ulivaa sawa, unafanana ...?"

Ingawa utafiti unaweza kuwa ulijaribu kuweka wazi jukumu la jenitiki na mazingira kwenye asili yao, badala yake ulileta athari kwenye maisha yao na ya familia zao ambazo ni ngumu kufikiria. Kupata ndugu zao wa siri wanaofanana kulibadilisha maisha yao milele.

Mapacha watatu waliohusika katika utafiti walitatizika na matatizo ya afya ya akili kwa miaka mingi baada ya ugunduzi wao (ingawa walikuwa pia na matatizo ya akili wakiwa vijana) na mmoja wao alijiua.

Inaaminika mama yao mzazi alikuwa na historia ya ugonjwa wa akili. Mwanamke mwingine kutoka kwa wenzi pacha, ambaye alitenganishwa lakini hakufanyiwa utafiti, pia anafikiriwa kujiua familia yake ya kibaolojia pia ilikuwa na historia ya msongo wa mawazo. Wengine wamepata hasira, huzuni na majuto kwa kuhusika kwao katika jaribio hilo. Kwa wengine, iliathiri uhusiano wao na wazazi wao wa waliowalea. Na zaidi ya yote iliathiri uhusiano wao na pacha wao.

"Hatungeweza kurudi nyuma kwa sababu tulikuwa mapacha," anaongeza Seckler. "Hatukukua pamoja na hata leo hii imekuwa sehemu ngumu sana ya uhusiano wetu."

Zaidi ya yote imewaacha wale wanaohusika wakiuliza swali la kina kuhusu mada yenyewe ya utafiti uliokusudiwa: ni kiasi gani asili yao iliathiriwa na wale waliowatenga?