'Baadhi ya watu waliniambia nimemtoa kafara mwanangu ili nipate pesa'

Familia ilianza kuingiwa na hali ya wasiwasi miaka miwili baadaye kutokana na Lukiza kuchelewa kuongea kama ilivyo kawaida kwa watoto wengine wa umri wake.

''Nilipokuwa nikimpeleka kliniki mjini Beijing, China nilimuuliza daktari kwanini huyu anachelewa kuongea,daktari alinijibu kwamba hali hiyo ya kuchelewa kuongea mara nyingi hutokea kwa watoto raia wa kigeni ambao hufundishwa lugha zaidi ya moja kwa wakati mmoja na kuwachanganya watoto hao,lakini hoja hiyo sikuiafiki sana''anasema Hilda akisisitiza kwamba tafiti zinaeleza kwamba kadri unavyomzoesha mtoto kufahamu lugha nyingi ndivyo unavyokuza akili na uwezo wake wa kufikiri.

Hilda Nkabe ambaye kwa takriban miaka 19 sasa amekuwa na uzoefu wa kuhudumu katika nyanja mbalimbali za kimataifa,hatua ambayo imemuongezea ufahamu ambao anautumia kuwasaidia wazazi wengine wenye watoto wenye usonji.

Anakumbuka Lukiza akiwa na miaka miwili na nusu mnamo mwaka 2008 alirejea nyumbani Tanzania ili aweze kuwabatiza watoto wake.

Ndugu yake mmoja alimuuliza kuhusu hali ya mtoto huyo wa pili,na kumshauri kwenda kwa madaktari bingwa wa mfumo wa ufahamu atakaporejea nchini China.

Alifanya hivyo na kupewa majibu kwamba mtoto Lukiza alikuwa na changamoto ya Usonji.

''Daktari alimuweka pale,akampa kalamu ashike,akaanza kumwangalia anavyocheza,akaniambia mwanamgu ana changamoto ya usonji''

Anasema baada ya hapo Lukiza aliendelea kufanyiwa vipimo mbalimbali na kuthibitika kwamba ana usonji.

Aliwezaje kuikubali hali ya mwanae?

Hilda anasema yeye mwenyewe kama Mama wa mtoto aliamua kufanya utafiti kuuelewa vizuri na kwa kina ugonjwa huu na namna ya kumsaidia mtoto wake katika ukuaji.

Anasema awali alizoea kuona tu kwenye televisheni ugonjwa huu ukizungumziwa hasa kwa nchi kama Marekani, lakini hakuwahi kuuzingatia kwa kuwa aliona haumuhusu.

''Ilinichukua miaka minne kuieleza jamii yangu nyumbani Tanzania kuhusiana na hali ya Lukiza,lakini nilipiga moyo konde na kuwaeleza bayana kuwa Lukiza ana changamoto ya Usonji''anasema hakuona kama kuna mtu aliyeshtuka kwa taarifa hizo akahisi labda kwa sababu ya umbali kwani walikuwa hawajamuona.

''Nilikubaliana na hali ya mwanangu kwamba ataishi chini ya uangalizi wa kimatibabu maisha yake yote.''Aliongeza Hilda

Changamoto

Hilda alieleza kuwa kuna changamoto mbali mbali lakini kubwa ni pamoja na ya kitabia.Kuna wakati hata msaidizi wa kazi nyumbani hawezi kubaki naye,inabidi niache kwenda kazini nibaki na mtoto wangu.

Unajua kati ya dalili moja ya usonji ni tabia za kujirudia rudia,hasira kali inafikia muda zinamkwaza hata yeye kama msaidizi.

Lakini sasa hivi ametulia kikubwa hata nina weza kuhudhuria naye hafla na akavumilia hadi usiku mwingi bila usumbufu wowote.

Gharama ya kumuhudumia,haiepukiki.Ni kijana mwenye umri wa miaka 18 ndiyo, lakini anahitaji usaidizi kutoka kwa mtu mwingine ambaye lazima utamlipa ili kubaki naye nyumbani au hata usafiri kumpeleka na kumfuata shule.

Kukubalika kwake kwenye jamii bado ni changamoto,japo kwa sasa angalau mambo yanaanza kubadilika maana wana vitabia vyao kama vile kupiga kelele, mara kuzunguka ndiyo maana unakuta familia nyingine zinawafungia ndani.

Pia Shule zipo chache walau mijini, lakini nimegundua vijijini ni changamoto zaidi.

Kwenye upande wa matibabu kubaini tatizo,hapa nchini kuna changamoto kidogo ndiyo maana nakutana na wazazi ambao wana niambia walikwenda Kenya au Afrika kusini kufanya vipimo na kupata msaada zaidi.

Uelewa wa jamii uko vipi?

Hilda anafafanua kuwa ilipofika mwaka 2014,kijana wake akiwa na umri wa miaka 8 walirejea nchini Tanzania ,ambapo sasa alikutana na ndugu, jamaa na marafiki kwa ujumla wao.

Wapo walioelewa kuwa ni changamoto ya kiafya inayohitaji uangalizi zaidi kwa mtoto,lakini wapo walio mnyooshea vidole vya mashaka wakihoji chanzo cha tatizo la mtoto.

''aah aliyemsababishia huyu mtoto kuwa hivi ni mamake'' walizungumza baadhi ya watu,huku wengine wakisema, kamtoa kafara huyu mtoto,tena wengine walisikika wakisema kama Mungu kakujalia uwezo wa kifedha kidogo ndiyo kabisaa vitahusishwa na tatizo la mtoto''

Anaongeza kuwa wengine walimwambia ampeleke kwenye maombi au hata kuambiwa ni kwa sababu amekaa nje ya nchi kwa muda mrefu bila kwenda kusalimia wazee''Hilda anasimulia

''Sikupendezwa na mitazamo hiyo lakini nilijaribu kuwaelewesha baadhi ya watu,kwa kuwa nilikwisha jifunza na kutafiti kwa kuzungumza na madaktari mbalimbali wataalamu wa mfumo wa ufahamu''.

Aidha anasema ''nilikutana na jumuiya ya wazazi wenye watoto wenye changamoto ya usonji nchini China na kujifunza kukubali kuwa hii ni changamoto ambayo inahitaji ustahimilivu na uangalizi wa kimatatibabu maisha yao yote''.

Anasema kwake suala la ushirikina na imani za namna hiyo hakuzipa nafasi kabisa.

Anajivunia nini?

Hilda anajivunia watoto wake wawili,ambao amekuwa akipata ushirikiano mzuri kutoka kwa baba watoto katika kuhakikisha wanakua vyema na kuishi ndoto zao.

''Baba watoto ananiunga mkono sana ninachofanya na anajivunia sana,ninajiskia vizuri sana''

''Ninafurahi kugundua uwezo na kipaji cha Lukiza cha kumbukumbu,kujihudumia''lakini pia anapenda muziki na michezo.

Hilda anafafanua kuwa kupitia Lukiza amepata ujuzi na uzoefu mkubwa katika kulea mtoto mwenye usonji na anaelewa changamoto zinazo wakabili.

Hilo limemsukuma kuanzisha taasisi ya Lukiza Autism Foundation nchini Tanzania 2020, ili kukuza uelewa wa jamii kuhusu changamoto hiyo,hatua ambayo anasema imepokelewa vyema na jamii.

Amehamasisha kuhusu Uelewa, kukubalika na ushirikishwaji katika nyanja zote za maisha, afya, elimu, shughuli za kijamii na kiuchumi ili kuboresha maisha ya watu wenye usonji.

Jitihada zake zimetambulika ndani na nje ya Tanzania kwa kupata tuzo na vyeti mbalimbali, ikiwemo kuibuka kuwa mmoja wa watendaji bora wa mwaka 2022 waliopata tuzo ya mashirika yasiyo ya kiserikali.

Jamii ya Tanzania imepokea vizuri harakati ninazo zifanya,nimepata tuzo mbalimbali na kutambuliwa na serikali ya Tanzania kwa kupitia wizara ya afya ambapo pia alipata tuzo ya Balozi wa Afya ya Akili kutoka Wizara ya Afya Tanzania mnamo mwaka 2022.

Kana kwamba haitoshi Hilda ni mshindi wa tuzo ya masuala ya Usonji aliyopewa na Pan African Women Economic Summit mwaka 2022.

Hilda kupitia taasisi yake anahamasisha mamlaka za kielimu na kiafya kuongeza nguvu na umuhimu kuhusiana na elimu maalum, ili wenye usonji waweze kunufaika sawa na wengine katika nyanja zote za kimaisha.

Chochote ninachofanya ni kwa manufaa ya Watoto wote nchini

Hilda anasema hilo ndilo lengo la kuanzisha kampeni ya ustawi kwa kila mtoto, akilenga kwanza mtoto kutambulika.

Kwa mtazamo wake ni kwamba hili litafanikisha kuwajengea uwezo walimu wa shule za awali kuhusu dalili za usonji,ili watoto waweze kutambulika mapema ili kupunguza athari za tatizo kwa watoto.

Aidha mwalimu akiweza kutambua mtoto mwenye dalili za usonji ataweza kumshauri mzazi kumpeleka mtoto kwa mtaalamu wa afya.'

''Hii inapunguza makali ya zile dalili za usonji''

Katika maadhimisho ya mwaka 2024 ya siku ya usonji duniani Katibu mkuu wa umoja wa mataifa Antonio Guterres, alisema katika suala la haki za msingi, serikali lazima ziwekeze kwenye mifumo thabiti ya usaidizi, elimu jumuishi na mipango ya mafunzo na teknolojia wezeshi zitakazosaidia watu wenye usonji kufurahia haki kama watu wengine.

Imehaririwa na Leonard Mubali