'मी आजारी असले तरी माझ्या घरच्यांना वाटतं मी नाटक करतेय,' एक विचित्र आजार असलेल्या महिलेची कहाणी
फोटो स्रोत, Kirtida Oza
- Author, संजय दवे
- Role, बीबीसी गुजरातीसाठी
“माझी तब्येत बरी नसायची, आणि डॉक्टरांना पण कळायचं नाही की मला काय झालंय. डॉक्टर म्हणायचे मला मानसिक त्रास आहे. शारीरिक कोणतीही व्याधी नाही.”
60 वर्षांच्या किर्तीदा ओझा सांगतात.
“हा आजार असणाऱ्या पेशंटच्या घरचेही त्यांच्यावर विश्वास ठेवत नाहीत. त्यांना पेशंटला किती वेदना होत आहेत हे कळत नाही. अनेकदा पेशंटला अतिथकवा जाणवतो. शारीरिक त्रास होतात, पण कोणतीही लक्षणं दिसत नाहीत. त्यामुळे घरच्यांना वाटतं पेशंट नाटक करताहेत,” त्या पुढे सांगतात.
किर्तीदा गेल्या 31 वर्षांपासून या व्याधीने ग्रस्त आहेत. या विचित्र आजाराचं नाव आहे ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’.
हा आजार बरा होत नाही. या आजारात शरीराची प्रतिकारशक्ती रोगांशी लढायचं सोडून शरीरातल्या अवयवांना इजा करते.
‘तुला शारीरिक नाही, मानसिक आजार आहे’
किर्तीदा तशा खूप हालचाल करायच्या, चपळ होत्या. त्यांना कल्पनाही नव्हती की एखादा आजार त्यांचं आयुष्य संपूर्णपणे बदलून टाकेल.
तज्ज्ञांच्या मते या आजाराचं नेमकं कारण सापडलेलं नाही त्यामुळे या आजारावर कोणतेही उपचार नाहीत.
किर्तीदा यांना हा त्रास 1989 पासून होतोय. आधी त्यांचे डोळे दुखायचे. मग त्या वारंवार आजारी पडायला लागल्या.
मग त्यांना श्वसननलिकेचे आजार व्हायला लागले. प्रचंड थकवा यायचा, तोंड कोरडं पडायचं. पण त्यांच्या आजाराचं निदान झालं नाही.
किर्तीदा म्हणतात, “डॉक्टर म्हणायचे तुला शारीरिक नाही मानसिक त्रास होतोय. जेव्हा त्यांनी म्हटलं की मला मानसिक आजार झालाय तेव्हा मी यावर अधिक अभ्यास करायला सुरुवात केली. माझ्या वाचनात ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’बद्दलचे लेख आले. मला लक्षात आलं की एखादा रूमटोलॉजिस्ट माझ्या आजारावर उपचार करू शकतो.”
“आता मोठा प्रश्न होता की रूमटोलॉजिस्ट शोधायचा कसा. 2022 साली कोणताही रूमटोलॉजिस्ट अहमदाबादमध्ये नव्हता. मग मी मुंबईतला स्पेशलिस्ट शोधला. मी तिथे गेले, योग्य त्या चाचण्या केल्या आणि माझ्या आजाराचं निदान झालं. मला ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ होता.
फोटो स्रोत, Kirtida Oza
त्याच वर्षी किर्तीदा यांना अमेरिकेतल्या रँडोल्फ (मॅकन) वूमन्स कॉलेजमधून व्हिजिटिंग प्रोफसरपदाची ऑफर आली.
त्या एका वर्षांसाठी आपल्या दोन्ही मुलांसह अमेरिकेत गेल्या.
पण तिकडून परत आल्यानंतर त्यांना आपल्या आजारीपणामुळे आपलं करियर पुढे नेणं शक्य झालं नाही. त्या फ्रीलान्सर म्हणून काम करत राहिल्या.
पण किर्तीदा अमेरिकेत असताना त्यांना ‘शोग्रीन्स फाऊंडेशन’ या संस्थेची माहिती मिळाली. ही संस्था या आजाराविषयी जनजागृती करते आणि पेशंट्सला माहिती पुरवते तसंच मदत देते.
त्यांनी अमेरिकेतून आल्यानंतर याच संस्थेच्या धर्तीवर एक संस्था सुरू करण्याचं ठरवलं जी पेशंटला मदत करेल. त्यांनी ‘शोग्रीन्स इंडिया’ या संस्थेची स्थापना केली.
‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ काय आहे? याची लक्षणं काय?
‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ एक ऑटो इम्युन सिंड्रोम आहे. यात शरीराची रोगप्रतिकार शक्ती रोगांशी लढायचं सोडून शरीरातल्या अवयवांवरच हल्ला करते. त्यामुळे शरीराच्या अवयवांना हानी पोहोचते.
लाळेतलं पांढऱ्या पेशींचं प्रमाण वाढल्यामुळे तोंड कोरडं पडतं आणि डोळ्यातला ओलावाही कमी होतो.
त्यामुळे तोडं तसंच डोळे कोरडे पडणं हे या रोगाचं मुख्य लक्षण आहे. त्वचा आणि शरीराचे इतर भागही कोरडे पडायला लागतात. प्रचंड थकवा येतो आणि सांधे दुखतात.
तोंड अतिशय कोरडं पडल्याने अन्न गिळायला त्रास होतो. त्याचबरोबर योनीमार्ग कोरडा होणं, त्वचा रोग, यकृत, किडनशी संबंधित रोग, गंभीर स्वरुपाचे फुफ्फुसांचे रोग असे त्रास होतात.
फोटो स्रोत, Getty Images
या व्याधीने ग्रस्त असणाऱ्या पेशंटला मज्जासंस्थेचे आजार, जसं की विस्मरण आणि लक्ष केंद्रित करता न येणं असेही त्रास होतात.
किर्तीदा म्हणतात, “या आजाराचे अनेक रुग्ण असण्याची शक्यता आहे, फक्त त्यांच्या आजाराचं निदान होत नाही. याचं मुख्य कारण म्हणजे हा आजार लक्षात येत नाही. कित्येकांनी ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ या रोगाचं नावही ऐकलेलं नाही. त्यामुळे त्यांच्या आजाराचं निदान होत नाही.”
त्या पुढे म्हणतात, “त्यात आपल्याकडे रुमटोलॉजिस्टची संख्याही कमी आहे. पण गेल्या दहा वर्षांत ती वाढते आहे.”
काही पेशंट्सला आर्थ्रराटिस किंवा लुपससारखे आजारही होतात.
“एकदा का या व्याधीची लक्षणं दिसायला लागली की पेशंटचं सगळं आयुष्यच बदलून जातं. जर वेळेवर या आजाराचं निदान झालं, जीवनशैलीत बदल केले आणि सकारात्मक दृष्टीकोन ठेवला तर नॉर्मल आयुष्य जगात येतं,” त्या म्हणतात.
किर्तीदा स्वतः आजारी असताना त्यांनी इतरांची मदत कशी केली?
किर्तीदा म्हणतात की ‘शोग्रीन्स सिंड्रोमच्या’ पेशंट्सला त्यांच्या घरचे समजून घेत नाहीत. त्यामुळेच त्यांनी अशा पेशंटची मदत करायला एक संस्था स्थापन केली आहे.
त्या म्हणतात की पेशंट आणि त्यांच्या कुटुंबाने एकमेकांना समजून घ्यायला हवं. किर्तीदा यांच्या संस्थेत पेशंट आणि त्यांच्या कुटुंबियांसाठी जागृतीचे कार्यक्रम, सभा ठेवल्या जातात.
भारती देशपांडे 58 वर्षांच्या आहेत. त्यांनाही ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ आहे. त्या अहमदाबादमध्ये राहातता. त्या म्हणतात,
“आधी माझ्या नवऱ्याला वाटायचं की मला कोणताही आजार झालेला नाही. मी फक्त नाटक करतेय. पण या संस्थेत पेशंट्सच्या नवरा-बायकोंशी संवाद साधणारा एक खास कार्यक्रम आयोजित केला होता. त्यानंतर माझ्या नवऱ्याचा माझ्या आजाराकडे बघण्याचा दृष्टीकोन बदलला.”
“माझ्या घरच्यांना माझ्या वेदना समजल्या आणि त्यांनी मला मदत करायला सुरुवात केली. काही वर्षांनी माझ्या नवऱ्याचा कॅन्सरमुळे मृत्यू झाला. आता माझी दोन्ही मुलं परदेशात आहेत. मी एकाकी आयुष्य जगतेय पण किर्तीदा आणि संस्थेतल्या इतरांच्या प्रेमामुळे तसंच पाठिंब्यामुळे मला कधी एकटं वाटत नाही,” त्या पुढे म्हणतात.
फोटो स्रोत, Kirtida Oza
हेन्रिक शोग्रीन्स या स्वीडीश डोळ्यांच्या डॉक्टराने या आजारावर खूप अभ्यास केला. त्याच्याच नावावरून या आजाराचं नाव ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ असं पडलं.
2009 साली त्यांचा वाढदिवस असलेल्या 23 जुलै या तारखेला ‘आंतरराष्ट्रीय शोग्रीन्स सिंड्रोम डे’ घोषित करण्यात आलं. या दिवशी या आजाराविषयी जनजागृती करण्यात येते.
महिलांमध्ये प्रमाण अधिक
या आजाराबद्दल सांगण्यासारखी एक गोष्ट म्हणजे हा आजार महिलांमध्ये जास्त आढळतो. या रोगाच्या 10 पैकी 9 पेशंट महिला आहेत. वयाची चाळिशी उलटलेल्या महिलांमध्ये हा रोग जास्त प्रमाणात जाणवतो. पण कोणत्याही वयाच्या महिला-पुरुषांना हा आजार होऊ शकतो.
भारतात ‘शोग्रीन्स सिंड्रोम’ असणाऱ्या पेशंट्चा कोणताही डेटा उपलब्ध नाहीये. पण साधारण 1 टक्के लोकांना हा त्रास होत असावा असं म्हटलं जातं. जगभरात या रोगाचे जवळपास 4 ते 30 लाख पेशंट आहेत.
डॉ देबाशिष नंदा तामिळनाडूतल्या वेल्लोरमधल्या ख्रिश्चन मेडिकल कॉलेजमधल्या ‘क्लिनिकल इम्युनोलॉजी आणि रुमटोलॉजी डिपार्टमेंट’ चे संस्थापक प्राध्यापक आहेत.
ते म्हणतात, “जगाच्या एकूण लोकसंख्येपैकी 0.25 टक्के लोक शोग्रीन्स सिंड्रोमने ग्रस्त आहेत. जर या रोगाचं वेळेत निदान झालं तर अधिक केसेस समोर येतील. भारतात प्रत्येक 1 कोटी लोकसंख्येपैकी 25 हजार लोकांना हा आजार आहे. म्हणजेच भारताच्या एकूण लोकसंख्येपैकी 3.5 लाख लोक या आजाराने त्रस्त आहेत.”
फोटो स्रोत, Getty Images
डॉ. सपन पांड्या गुजरातमधले पहिले इम्युनोलॉजी आणि रुमटोलॉजीमधले तज्ज्ञ आहेत. ते गेल्या 20 वर्षांपासून किर्तीदावर उपचार करत आहेत.
ते म्हणतात, “अहमदाबादमध्ये 15 रुमटोलॉजिस्ट आहेत ज्यांच्याकडे एकूण 5000 लोकांना हा आजार असल्याचं निदान झालं आहे. भारतात आणि जगात हे प्रमाण अधिक असू शकेल. अहमदाबादची लोकसंख्या जवळपास 77 लाख आहे, त्यापैकी 1 टक्का म्हटलं तर 77,000 लोकांना हा त्रास असेल.”
किर्तीदा पेशंट्सला सल्ला देताना म्हणतात, “हा आजार बरा होण्यासारखा नाही आधी हे पेशंटने स्वीकारलं पाहिजे. योग्य उपचार, जीवनशैलीत बदल आणि सकारात्मक दृष्टीकोनाने तुम्ही या आजारासोबत जगायला शिकता. या आजाराला तुमचं सगळं आयुष्य गिळू देऊ नका.”
हेही वाचलंत का?
या लेखात सोशल मीडियावरील वेबसाईट्सवरचा मजकुराचा समावेश आहे. कुठलाही मजकूर अपलोड करण्यापूर्वी आम्ही तुमची परवानगी विचारतो. कारण संबंधित वेबसाईट कुकीज तसंच अन्य तंत्रज्ञान वापरतं. तुम्ही स्वीकारण्यापूर्वी सोशल मीडिया वेबसाईट्सची कुकीज तसंच गोपनीयतेसंदर्भातील धोरण वाचू शकता. हा मजकूर पाहण्यासाठी 'स्वीकारा आणि पुढे सुरू ठेवा'.
YouTube पोस्ट समाप्त
(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा. 'गोष्ट दुनियेची', 'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)
