'दोनच वर्षे जगशील, असं डॉक्टर म्हणाले, त्याला आता 20 वर्षे झाली'; कोन्स सिंड्रोम झालेल्या महिलेची अद्भूत कहाणी

मार्शा जेव्हा 39 वर्षांच्या होत्या, तेव्हा त्यांना कोन्स सिंड्रोम (Cone's syndrome) झाल्याचं निदान डॉक्टरांनी केलं होतं. हा आजार झालेल्या रुग्णांना ते जास्त दिवस जगणार नाहीत असं सांगितलं जातं.

मार्शा यांनादेखील त्या आणखी फक्त दोनच वर्षे जगतील असं सांगण्यात आलं होतं. मात्र आज त्या 59 वर्षांच्या आहेत. डॉक्टरांनी त्या दोन वर्षेच जगणार आहेत, असं सांगितलं होतं, त्या गोष्टीला आता 20 वर्षांचा कालावधी उलटून गेला आहे.

"मी खूप आनंदी आहे. जिवंत असल्याचा तो आनंद आहे," असं मार्शा म्हणाल्या.

त्यांचं पूर्ण नाव मार्शा मॅककार्टी-कूम्ब्स असं आहे. त्या मूळच्या इंग्लंडमधील ब्रिस्टॉलच्या आहेत. सध्या त्या लंडनमध्ये राहतात.

कोन्स सिंड्रोम हा आजार प्रायमरी अल्डोस्टेरोनिझम ( primary aldosteronism) या नावानं देखील ओळखला जातो. या आजारात रुग्णाच्या शरीरातील अॅड्रेनल ग्रंथीमधून अल्डोस्टेरॉन हार्मोनची अतिरिक्त निर्मिती होते आणि त्यामुळे उच्च रक्तदाबाचा प्रश्न निर्माण होते.

2005 मध्ये मार्शा यांना काय सांगण्यात आलं होतं?

मार्शा यांनी एक अफोर्डेबल किंवा स्वस्त दागिन्यांचा ब्रँड लाँच केला आहे. त्यातून मिळणारे पैसे स्थानिक सेवाभावी संस्थांना दान करून त्या ब्रिस्टॉलमधील समुदायाची सेवा करण्याचा प्रयत्न करत आहेत.

2005 मध्ये त्यांच्या लंडनमधील घरात त्या अचानक कोसळल्या. त्यांच्या आरोग्याच्या लढाईची ती सुरुवात होती. मार्शा यांना नंतर हॉस्पिटलमध्ये नेण्यात आलं.

पार्क रॉयल हॉस्पिटलमध्ये सहा महिने राहिल्यानंतरसुद्धा त्यांना नेमका काय आजार झाला आहे याचं निदान झालं नव्हतं.

अनेक वैद्यकीय चाचण्या केल्यानंतर आणि डॉक्टरांकडे अनेकवेळा गेल्यानंतर, अखेर मार्शा यांना कोन्स सिंड्रोम (Cone's syndrome) हा आजार असल्याचं निदान झालं.

"डॉक्टरांनी मला घरी जाण्यास सांगितलं होतं आणि मला माझी सर्व कागदपत्रं तयार करण्यास सांगितलं होतं. कारण मी माझा 40 वा वाढदिवस साजरा करू शकेन असं त्यांना वाटत नव्हतं," असं मार्शा सांगतात.

गंभीर आजाराचं निदान झाल्यामुळे आपल्या आयुष्यात काहीतरी भयंकर घडणार आहे. म्हणून त्याची तयारी करण्याऐवजी, मार्शा यांनी त्यांच्या 40 व्या वाढदिवशी पार्टी करण्यासाठी सर्व कुटुंबाला एकत्र आणण्याची योजना आखली. या आजारामुळे त्यांनी अजिबात धीर सोडला नाही.

कोन्स सिंड्रोम काय असतो?

क्लेव्हलँड क्लिनिक म्हणतं की, उच्च रक्तदाब असलेल्या 5-10 टक्के लोकांना ही समस्या होऊ शकते. महिलांना ही समस्या जास्त प्रमाणात होते.

या आजारात पोटॅशियमची पातळी कमी होणं, उच्च रक्तदाब, डोकेदुखी, स्नायूंमध्ये गोळे येणं आणि तीव्र स्वरुपाची तहान लागणं ही लक्षणं आढळून येतात.

अनेकांप्रमाणे, मार्शा यांनासुद्धा ही लक्षणं लक्षात आली नव्हती.

"जेव्हा त्यांनी निदान केलं, तेव्हा मी ही लक्षणं ओळखण्याचा प्रयत्न केला नाही. कारण त्यावेळेस मला असं वाटलं होतं की, मला लवकर रजोनिवृत्ती (menopause) आली आहे," असं मार्शा म्हणाल्या.

या आजारामुळे अनेक समस्या उद्भवू शकतात. त्यामुळे सतत रक्तस्त्राव होतो. त्यातून हिस्टेरेक्टोमी (hysterectomy) म्हणजे गर्भाशय काढून टाकण्याची शस्त्रक्रिया करावी लागू शकते.

बीबीसी मराठीच्या बातम्यांसाठी बीबीसीच्या व्हॉट्सअ‍ॅप चॅनेलला भेट द्या

ट्युमरचं निदान

मार्शा यांना नंतर कुशिंग्स सिंड्रोम (Cushing's syndrome) झाल्याचं निदान झालं. हा देखील एक हार्मोनल विकार आहे. तो कॉर्टिसोलच्या पातळीत वाढ झाल्यामुळे होतो.

यामुळे नॉन-कॅन्सरस म्हणजे बिगर कर्करोगाच्या ट्युमर किंवा गाठी वाढतात. मार्शा यांच्या मेंदूमध्ये दोन ट्युमर झाले होते. त्यांच्या घशातदेकील दोन ट्युमर झाले होते.

डॉक्टरांनी दुसरा ट्युमर न काढण्याचा निर्णय घेतला. कारण त्यात तो ट्युमर पसरण्याचा धोका होता.

मार्शा म्हणाल्या की, आरोग्याच्या समस्यांनी त्रस्त असूनदेखील त्यांनी सकारात्मक राहण्याचा प्रयत्न केला.

त्यांनी क्विन्स ऑफ ज्वेलरी (Queens of Jewellery) हा दागिन्यांचा ब्रँड सुरू केला. या ब्रँडचे दागिने स्वस्त किंवा परवडणाऱ्या किंमतीत उपलब्ध होती. हा ब्रँड सुरू करण्यामागचा मार्शा यांचा हेतू उदात्त होता.

पश्चिम इंग्लंडमधील सेवाभावी संस्थांसाठी निधी उभारण्यासाठी आणि अल्प उत्पन्न गटातील कुटुंबांना मदत करण्यासाठी त्यांनी तो सुरू केला होता.

त्यांच्या ब्रँडची उत्पादनं फक्त 25 पौंड ते 50 पौंड किमतीत उपलब्ध आहेत. त्यामुळे ती विकत घेणं सर्वांनाच शक्य आहे किंवा आवाक्यातील आहे.

"एकटी आई म्हणून रोजच्या जगण्याचा संघर्ष करणं आणि वैद्यकीय उपचार घेणं, यापैकी एकाची निवड करणं किती कठीण असतं हे मला माहित आहे," असं मार्शा म्हणाल्या.

"सर्वांनाच उपलब्ध असेल असं काहीतरी मला करायचं होतं," असं त्या म्हणाल्या.

त्यांच्या प्रयत्नांतून मिसिंग लिंक सारख्या स्वयंसेवी संस्थांना फायदा झाला आहे. मिसिंग लिंक ही ब्रिस्टॉलमधील संस्था असून ती घरगुती हिंसाचाराच्या प्रश्नावर लढते.

दर सहा महिन्यांनी कराव्या लागतात चाचण्या

मार्शा सांगतात की, त्यांना असलेल्या आजाराशी लढणं खूपच आव्हानात्मक आहे. मात्र एका फार्मसिस्टच्या मदतीनं त्या त्यांच्या औषधांच्या संख्येत घट करून ती 32 वरून 8 वर आणू शकल्या.

"दर सहा महिन्यांनी मी हॉस्टिटलमध्ये चेकअपसाठी, चाचणी करण्यासाठी जाते. दरवर्षी माझे डॉक्टर मला माझ्या आजाराची जाणीव करून देतात," असं त्या म्हणाल्या.

या आजारामुळे मार्शा यांना त्यांचे केस गमवावे लागले आहेत. त्यांच्या हालचाली कमी होत चालल्या आहेत. त्यांना संधिवाताचा (arthritis) त्रास आहे. मात्र इतका त्रास असून, इतक्या आव्हानात्मक परिस्थितीला तोंड द्यावं लागत असूनही मार्शा शांत असतात.

"वेदना आणि त्रासाचा सामना कसा करायचा हे मी शिकले आहे. इतकं सर्व असूनही मी जिवंत आहे, याचा मला खूप आनंद आहे," असं मार्शा म्हणाल्या.

मार्शा म्हणाल्या की, त्यांचे पती हे नेहमीच त्यांची ताकद राहिले आहेत. त्यांचे पती त्यांना कधीही न अडवता नेहमीच त्यांच्या पाठीशी उभे राहिले आहेत.

गंभीर आजार असताना, अतिशय वेदनेला सामोरं जावं लागत असतानाही आनंदी आणि अर्थपूर्ण आयुष्य कसं जगता येतं हे दाखवणाऱ्या मार्शा साहजिकच अनेकांसाठी प्रेरणादायी ठरतात यात शंकाच नाही.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन)