दुर्मिळ आजाराचे निदान झाले अन् जवळपास एक फूट घटली उंची, काय होता आजार अन् त्याची लक्षणं?

एका महिलेला यकृताच्या दुर्मिळ आजाराचं निदान झाल्यानंतर त्या महिलेची उंची जवळजवळ एका फूटानं कमी झाली आहे.

इतरांनी आपल्या आयुष्यात कधीही खचून जाऊ नये, म्हणून या महिलेनं आपल्या आयुष्यातील संघर्षाची ही कहाणी जगासमोर मांडली आहे.

कॅरोलाइन किंग असं या 63 वर्षीय महिलेचं नाव आहे. त्या विल्टशायरमध्ये राहतात.

त्यांच्या डोळ्यांच्या आजूबाजूला जळजळ होत असल्याकारणाने त्या डोळ्यांच्या डॉक्टरकडे गेल्या. त्यांना आधी वाटत होतं की, डोळ्यांना होणारी ही जळजळ तात्पुरती किरकोळ समस्या असावी.

पण, खरं तर हे यकृताच्या गंभीर आणि जीवघेण्या अशा आजाराचं सुरुवातीचं लक्षण असू शकतं, याची कल्पनाही आधी कधी त्यांच्या डोक्यातही आलेली नव्हती.

'रेअर डिसीज डे' अर्थात दुर्मिळ आजार दिनानिमित्त त्यांनी आपली संघर्षगाथा लोकांसमोर मांडली.

लोकांमध्ये ग्रॅन्युलोमॅटस हेपेटायटीसच्या या यकृताच्या दुर्मिळ आजाराबद्दल जागरूकता निर्माण व्हावी आणि लोकांनी या आजाराचे परिणाम समजून घ्यावेत, यासाठी त्यांनी अनुभव मांडले.

"मागे वळून पाहताना, माझ्यासोबत काय काय घडून गेलंय आणि मी अजूनही इथे आहे, यावर विश्वासच बसत नाही," असं त्या म्हणाल्या.

यकृत प्रत्यारोपणाची शस्त्रक्रिया होण्यापूर्वी, या आजाराची त्यांच्या शरीरातील लक्षणं खूपच गंभीर झालेली होती. त्यांना खूप थकवा येत होता तसेच मानसिक गोंधळ देखील जाणवत होता. त्यांची प्रकृती इतकी गंभीर झाली की, त्यांना व्हीलचेअरचा वापर करावा लागला.

यकृत प्रत्यारोपणाच्या शस्त्रक्रियेनंतर त्या आता त्यांची कहाणी इतरांसोबत शेअर करत आहेत.

अशाच परिस्थितीतून जात असलेल्या लोकांना प्रोत्साहन द्यायचे आहे, असं त्या म्हणतात. 'कधीही हार मानू नका,' असं म्हणत त्या लोकांची जगण्याची उमेद वाढवते आहेत.

'दहा वर्षांतून एखादी केस'

2018 मध्ये किंग यांना आरोग्याच्या ही समस्या सुरू झाली. त्या घरी टेलिव्हिजन पाहत होत्या आणि अचानकच त्यांना डोळ्यांजवळ जळजळ होऊ लागली आणि त्यांना समोरचं नीटसं दिसेनासं झालं.

त्या म्हणाल्या की, "मला जाणवलं की, हे खरोखरंच काहीतरी विचित्र घडतंय." त्यानंतर मग एका नेत्रतज्ज्ञाकडे गेल्यानंतर त्याने किंग यांना डोळ्यांना दाहक आजार असल्याचं निदान केलं.

2019 मध्ये, त्यांचे डोळे आणि त्वचा पिवळी पडली. त्यानंतर डॉक्टरांनी त्यांच्या यकृताची बायोप्सी केल्यानंतर त्यांना ग्रॅन्युलोमॅटस हेपेटायटीस असल्याचं उघड झालं.

डॉक्टरांनी सांगितलं की आरोग्याची ही स्थिती अत्यंत दुर्मिळ आहे. दर 10 वर्षांनी एखादी केस या प्रकारच्या आजाराची सापडू शकते, असंही त्यांनी सांगितलं.

किंग यांना यकृत प्रत्यारोपणाची शस्त्रक्रिया करण्यासाठी सहा महिने लागले. त्या काळात, त्यांच्या मणक्यामध्ये गंभीर ऑस्टियोपोरोसिस निर्माण झाला.

त्यांच्या औषधांमुळे हा ऑस्टियोपोरोसिस निर्माण झाला असल्याचं निदान झालं. त्यामुळं, त्यांची उंची 5 फूट 4 इंच (1.63 मीटर) वरून 4 फूट 6 इंच (1.37 मीटर) पर्यंत कमी झाली.

आता सहा वर्षांनंतर, त्यांची प्रकृती सुधारली आहे. तसेच, त्यांचे डोळेही व्यवस्थित आहेत. त्यांच्या यकृताची स्थिती देखील स्थिर आहे. आता त्यांची उंची पुन्हा 5 फूटापर्यंत (1.52 मीटर) वाढली आहे.

'कधीही हार मानू नका,' हाच आपला संदेश आहे, असं त्यांनी बीबीसीला सांगितलं. 'मानवी शरीर अद्भुत आहे,' असंही त्या म्हणाल्या.

'ब्रिटिश लिव्हर ट्रस्ट' च्या मते, युकेमध्ये हजारो लोक यकृताच्या दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त आहेत.

यापैकी अनेक आजारांचं निदान होण्यासाठीही वर्षानुवर्षे लागतात. जागरूकतेचा अभाव आणि मर्यादित संशोधनामुळे निदान होण्यास विलंब होताना दिसतो.

पामेला हिली या ब्रिटिश लिव्हर ट्रस्टच्या मुख्य कार्यकारी अधिकारी आहेत.

त्या म्हणाल्या की, "यकृताचे दुर्मिळ आजार असामान्य असू शकतात. मात्र, त्यांचा एकूण आयुष्यावर परिणाम होऊ शकतो."

पुढे त्या म्हणाल्या की, "जागरूकतेचा अभाव असल्याने अनेक प्रकरणांमध्ये निदान होण्यासच विलंब होतो. त्यामुळे तज्ज्ञांकडून योग्य उपचार मिळण्यासही विलंब होतो."

त्या म्हणाल्या की, "या आजारांबद्दल अधिक समजून घेण्याची गरज आहे. यकृताच्या दुर्मिळ आजाराशी कुणालाही संघर्ष करावा लागू नये, यासाठी लवकर निदान होणं याबरोबरच संशोधनात अधिक गुंतवणूक होण्याचीही आवश्यकता आहे."

दरवर्षी फेब्रुवारीच्या शेवटच्या दिवशी 'रेअर डिसीज डे' साजरा केला जातो. अशा दुर्मिळ आजारांबद्दल अधिकाधिक जागरूकता वाढवणं हा या दिवसाचा उद्देश आहे. जगभरात सुमारे 30 कोटी लोक दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहेत.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)