'शरीरात जळजळ, हात दुखतात, तरीही मी चाचण्यांना जाते'; क्लिनिकल ट्रायलमध्ये सहभागी लोक काय म्हणत आहेत?

नूरजहाँ नुकत्याच एका क्लिनिकल ट्रायलमधून (वैद्यकीय चाचणी) परतल्या आहेत. एका प्रयोगशाळेत त्यांनी तीन दिवस घालवले. संशोधक आणि औषध कंपन्यांनी त्याठिकाणी त्यांच्यावर नवीन औषधांची चाचणी केली.

नूरजहाँ तिच्या छोट्या घरात शिरली तेव्हा तिची मुलं आणि नवरा तिचं स्वागत करण्यासाठी वाट पाहत होते.

नूरजहाँच्या घरात एक छोटं किचन, एक पार्टिशन असलेला पलंग आणि कपड्यांनी भरलेले काही बॉक्स आहेत. नूरजहाँ सध्या मुलीच्या लग्नाच्या तयारीत व्यस्त आहे.

कुटुंबाला आधार देण्यासाठी आणि तिच्या मुलीच्या लग्नासाठी पैसे जमवण्यासाठी नूरजहाँ अशा वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होते. "माझी मुलं रात्री उपाशी झोपणार नाहीत, याची मी काळजी घेते," असं त्या म्हणतात.

नूरजहाँचं जग आणि वैद्यकीय चाचण्या

नूरजहाँ सध्या तीन महिन्यांच्या एका वैद्यकीय चाचणीत सहभागी झालेली आहे. त्यासाठी तिला नियमितपणे प्रयोगशाळेत जावं लागेल. या चाचण्यांसाठी तिला 51 हजार रुपये मिळतील.

बीबीसीनं नूरजहाँशी चर्चा केली तेव्हा त्यांना 15 हजार रुपये आधीच मिळालेले होते. उर्वरित 36 हजार रुपये मुलीच्या लग्नावर खर्च करणार असल्याचं तिनं सांगितलं.

बीबीसीबरोबर बोलताना नूरजहाँनं म्हटलं की, "आम्ही गरीब आहोत. या छोट्याशा झोपडीतच आम्हाला मरायचं आहे. पण मी काहीही चुकीचं करत नसल्याचा मला अभिमान आहे. उर्वरित पैसे मिळाल्यानंतर मी मुलीचं लग्न लावून देणार आहे."

अहमदाबादमधील साबरमती नदीच्या काठावरून विस्थापित झालेल्यांसाठी गणेश नगर इथं तयार केलेल्या वस्तीमध्ये नूरजहाँ राहतात. त्यांच्या आसपास संशोधन प्रयोगशाळांमध्ये होणाऱ्या वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होणाऱ्या शेकडो लोकांपैकी त्या एक आहेत.

नूरजहाँ यांच्याप्रमाणेच, 60 वर्षीय जस्सीबेन चुनारा याही अशा वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होतात. त्यांच्या पती आणि मुलाचं काही वर्षांपूर्वी निधन झालं. पूर्वी त्या अहमदाबादमधील जमालपूर मधील भाजीपाला आणि फुलांच्या बाजारपेठेजवळ राहायच्या.

जस्सीबेन यांच्या मते, "मी जमालपूरमध्ये राहत होते तेव्हा मला कधी आर्थिक अडचणी आल्या नाहीत. बाजारातून फेकलेल्या भाज्या गोळा करून त्या मी विक्री करायचे."

"आता मी गणेश नगरला स्थलांतरित झाले आहे. माझ्याकडे उत्पन्नाचं दुसरं साधन नाही. वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होण्याशिवाय दुसरा पर्याय माझ्यासमोर नाही."

त्यांच्या लहानशा झोपडीमध्ये फर्निचरच्या नावानं फक्त एक पलंग आहे.

"मी आता भाज्या विकू शकत नाही. आजारी आहे. शरिरात जळजळ होते. हात दुखतात, तरीही मी चाचण्यांना जाते. त्यामुळं मला उपाशी राहावं लागत नाही," असं जस्सीबेन चुनारा म्हणाल्या.

अहमदाबादच्या बाहेर पिराणा डंपिंग यार्डजवळच्या गणेश नगरमध्ये सुमारे 15 हजार लोक राहतात. त्यापैकी बहुतांश कुटुंब कमी उत्पन्न गटातली आहेत.

त्यापैकी अनेक लोक आधी सुभाष ब्रिज, शाहपूर, शंकर भवन, व्हीएस हॉस्पिटल, वासना बॅरेज आणि जमालपूर सारख्या नदीकाठच्या भागात राहायचे. ते लोक अहमदाबादच्या बाजारपेठेत मजुरीनं काम करायचे.

महिला पूर्वी बाजारात किंवा इतरांच्या घरी काम करत होत्या. त्यातून त्या दिवसाकाठी 200 ते 400 रुपये कमवायच्या. पण याठिकाणी पुनर्वसन झाल्यानंतर त्यापैकी अनेकांनी नोकऱ्या गमावल्या आहेत.

बिस्मिल्लाह यांची कहाणी

अहमदाबाद महानगरपालिकेच्या अहवालानुसार सुभाष ब्रिज ते वासना बॅरेजपर्यंत नदीकाठच्या परिसरात राहणाऱ्या 12 हजारांहून अधिक कुटुंबांना 29 सरकारी वसाहतींमध्ये स्थलांतरित करण्यात आलं आहे.

विस्थापितांना त्यांच्या जुन्या घरांपासून दोन-तीन किलोमीटर अंतरावर नवीन घरं देण्याचं आश्वासनही दिलं होतं.

48 वर्षीय बिस्मिल्लाह कोला यांचा गणेश नगरला जाण्यापूर्वी घटस्फोट झाला होता. एकेकाळी त्या आसपासच्या सोसायट्यांमध्ये घरकाम करायच्या. पण त्यांच्या मुलाला एका गुन्हेगारी प्रकरणात अटक झाली. त्यानंतर त्यांनी या वैद्यकीय चाचण्यांत सहभागी व्हायला सुरुवात केली.

"मी एकटीच आहे. आधार देणारं कुणी नाही. न्यायालयात मुलाचा खटला लढण्यासाठी माझ्याकडं पैसे नाहीत. घर दुरुस्त करण्यासाठीही पैसे नाही. मी काय करावं? या वैद्यकीय चाचण्यांमधून पैसे कमावता येतील, असं मला कोणीतरी सांगितलं. त्यामुळं मी त्यात सहभागी होऊ लागले," असंही त्यांनी सांगितलं.

बिस्मिल्लाह यांनी अनेक वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभाग घेतला आहे. गणेश नगरमधील स्थानिक या चाचण्यांना "एसटीडी" म्हणतात. खरं म्हणजे स्टडी या शब्दाला हे सगळे त्यांच्या भाषेत STD म्हणतात.

बिस्मिल्लाह सांगतात की, "मी किमान आठ-दहा एसटीडीमध्ये सहभागी झाले आहे. त्यातून 12 ते 15 हजार रुपये कमावले आहेत. मला तीन दिवस प्रयोगशाळेत राहां लागतं आणि औषध घेतल्यानंतर ते नियमितपणे माझं रक्त घेतात."

एजंट, नेटवर्क आणि नियम

बिस्मिल्लाह यांना या चाचण्यांबद्दल स्थानिक एजंट्सच्या नेटवर्ककडून माहिती मिळाली होती. त्या एजंट्सना चाचणीसाठी आणलेल्या प्रत्येक व्यक्तीसाठी 500 ते 1000 रुपये कमिशन मिळतं.

"प्रयोगशाळा साधारणपणे त्यांना गरज असलेलल्या विशिष्ट वयोगटातील किती पुरुष/महिला हव्या आहेत त्याबाबत आमच्याशी संपर्क साधतात. त्यांच्याकडं आमचे नंबर आहेत, ते आम्हाला कॉल करतात," असं एका एजंटनं नाव न सांगण्याच्या अटीवर बीबीसीला सांगितलं.

"आमच्या एका व्हाट्सअ‍ॅप ग्रुपमध्ये जाहिराती पोस्ट केल्या जातात. कधीकधी आम्ही स्वतः लोकांना प्रयोगशाळेत नेतो तर कधी थेट त्यांना पाठवतो."

आधी एजंट स्वतः चाचण्यांमध्ये सहभागी व्हायचे. पण आता ते बिस्मिल्लाह, नूरजहाँ आणि जस्सीबेन सारख्या लोकांचं नेटवर्क चालवतात.

या एजंट्सच्या मते, "त्यात चूक काय आहे? (संशोधन कंपन्या) काहीही बेकायदेशीर करत नाही. ते कायदेशीर प्रक्रियेचे पालन करतात. लोकांची संमती लेखी आणि कॅमेऱ्यावरही घेतली जाते."

"औषधं आणि त्याच्या होऊ घातलेल्या दुष्परिणामांची चाचणी होत असल्याची माहिती सहभागी होणाऱ्यांना दिली जाते. डॉक्टरांचे नाव आणि फोन नंबरही त्यांना दिला जातो. म्हणजे घरी परतल्यानंतरही ते डॉक्टरांची मदत घेऊ शकतील."

स्थानिक सामाजिक कार्यकर्त्या बीना जाधव यांच्या मते, "पूर्वी हे लोक पैसे कमविण्यासाठी एक किंवा दोनदा चाचण्यांमध्ये सहभागी व्हायचे. पण आता हा व्यवसाय बनला आहे. आम्ही त्यांना याच्या धोक्यांबद्दल इशारा देत आहोत, पण या भागात रोजगार नसल्याने अशा लोकांची संख्या वाढत आहे."

या चाचण्या जागतिक आरोग्य संघटना आणि भारत सरकारने ठरवलेल्या गुड क्लिनिकल प्रॅक्टिसच्या मार्गदर्शक तत्त्वांनुसार केल्या जात आहेत का? हे जाणून घेण्यासाठी बीबीसीने एका आघाडीच्या संशोधन प्रयोगशाळेशी संपर्क साधला.

जागतिक आरोग्य संघटनेच्या मार्गदर्शक तत्वांमध्ये असं म्हटलं आहे की, वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होण्याच्या मोबदल्यात पैसे मिळवणाऱ्या लोकांसाठी, "हे पैसे सामान्यपणे अभ्यासासाठी झालेला फायदा म्हणून न पाहता भरती प्रक्रियेचा एक भाग असतात."

"पण तरीही आयईसी-आयआरबीने दिली जाणारी रक्कम आणि प्रक्रियांचा आढावा घ्यावा. म्हणजे यासाठी बळजबरी केली जात नसेल किंवा एखादा गुप्त हेतू नसेल याची खात्री करावी. लोकांना अशा चाचण्यांत सहभागी होण्यासाठी अनावश्यकपणे प्रोत्साहन मिळेल एवढी जास्त रक्कम असता कामा नये."

दरम्यान हा प्रकार म्हणजे मानवाधिकारांचं गंभीर उल्लंघन असल्याचं सर्वोच्च न्यायालयाचे वकील संजय पारीख यांनी म्हटलं आहे.

"आपण अशा लोकांबद्दल बोलत आहोत ज्यांना चाचणीच्या दुष्परिणामांची माहिती नाही. त्यांची संमती ही कायदेशीररित्या 'सूचित संमती' समजली जाऊ शकत नाही," असं ते बीबीसी बरोबर बोलताना म्हणाले.

मध्य प्रदेशातील 'स्वास्थ्य अधिकार मंच' नावाच्या संघटनेनं न्यायालयात दाखल केलेल्या याचिकेत संजय पारीख त्यांची बाजू मांडत आहेत.

इंदूरमध्ये क्लिनिकल चाचण्यांशी संबंधित अनेक मृत्यूंनंतर या संस्थेनं चिंता व्यक्त केली होती.

संघटनेच्या राष्ट्रीय संयोजक अमूल्य निधी यांच्या मते, "हे फक्त गुजरातमध्येच घडत नसून मुंबई, हैदराबाद आणि इतर शहरांमधील प्रयोगशाळाही लोकांचा 'गिनी पिग्स' सारखा वापर करत आहेत."

चाचण्यांमधील अनियमिततेची चौकशी करणाऱ्या संसदीय समितीनंही देशातील कमकुवत घटकांसाठी 'गिनी पिग' हा शब्द वापरला होता.

संजय पारीख यांच्या मते, "चाचण्यांसाठी स्वयंसेवकांच्या भरतीपासून ते चाचणीच्या निकालांपर्यंत प्रत्येक टप्प्यावर लक्ष ठेवण्यासाठी योग्य यंत्रणा तयार केलेली नाही. हो होईपर्यंत लोकांचं शोषण सुरुच राहील. या चाचण्यांच्या अंतिम निष्कर्षाशिवाय सर्व माहिती सार्वजनिक करायला हवी."

रॉयटर्स वृत्तसंस्थेनं अमेरिकेतील ग्रँडव्ह्यू रिसर्चचा हवाला देत म्हटलं आहे की, भारताची क्लिनिकल ट्रायल बाजारपेठ 2025 पर्यंत 1.51 अब्ज डॉलरपर्यंत पोहोचू शकते.

चाचण्या अपयशी ठरल्या तरी याठिकाणी त्यासाठी येणारा खर्च कमी असल्यानं कंपन्या भारताकडं आकर्षित होत आहेत.

कॉमनवेल्थ फार्मास्युटिकल असोसिएशनचे अध्यक्ष डॉ. राव व्हीएसव्ही वडलामुडी यांनी बीबीसीबरोबर बोलताना म्हटलं की, "लोकांना पैशांची गरज असते आणि कंपन्यांना औषधांच्या चाचण्यांत सहभागी होण्यासाठी स्वयंसेवकांची आवश्यकता असते. हे सर्व कायद्यानुसार आणि सरकारी नियमांनुसार केलं जात आहे का? हे मला माहिती नाही."

"असे प्रश्न विचारून आपण कुणाला वाचवत आहोत, हे मला माहिती नाही. औषध निर्मितीहा एक सन्मान असलेला व्यवसाय आहे. समाजाच्या हितासाठी आपल्याला स्वयंसेवकांची आवश्यकता आहे. पण सर्व नियमांचे पालन केलेच पाहिजे," असं त्यांनी सांगितलं.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)