'ዶክተሮች እንደማልራመድም ሆነ እንደማልናገር ነግረውኝ ነበር'

ኤሊ ጎልድስታይን እአአ ታህሳስ 2021 ስትወለድ ጀምሮ 'ዳውንስ ሲንድረም' ነበረባት። በዚህ ምክንያት መራመድም ሆነ ማውራት እንደማትችል ሐኪሞች ተናግረዋል ።

ብዙም ሳይቆይ መሳሳታቸውን አረጋገጠችላቸው። ኤሊ ቮግ በተሰኘው መጽሔት የፊት ሽፋን ላይ በመውጣት ዳውንስ ሲንድረም ያለባት የመጀመሪያዋ ሞዴል በመሆን ታሪክ ሠርታለች።

አሁን 22 ዓመቷ ነው። የራሷን ቤት ገዝታ በቅርቡ ስለ ህይወቷ መጽሃፍ አሳትማለች። መጽሐፉ 'አጌነስት ኦል ኦድስ' ይሰኛል።

ሞዴሏ እና እናቷ ኢቮን ኤሊ ከተወለደችበት ቀን ጀምሮ ያሳለፈችውን ነገር እንደሚከተለው ይተርካሉ።

የኢቮን ታሪክ

ኤሊ ስትወለድ ዳውንስ ሲንድረም እንዳለባት ስንሰማ በጣም ደነገጥን።

ዶክተሮቹ በፍፁም መራመድም ሆነ ማውራት እንደማትችል ነገሩን። ነርሷ ደግሞ ልጃችንን በሆስፒታል ልንተዋት እንደምንችል ጠቁማለች። ምርመራዋን ለመቀበል እና ከእሷ ጋር ለመተሳሰር ታግዬ ነበር።

ኤሊ የልብ ቀዶ ጥገና እንደሚያስፈልጋት ተነገረን። ስለዚህ ወደ እሷ ለመቅረብ በጣም ፈርቼ ነበር።

የአምስት ወር ልጅ እያለች የልቧን ቀዳዳዎች ለመዝጋት የ10 ሰዓት ቀዶ ጥገና ተደረገላት። ለ10 ቀናት በፅኑ ህክምና እና ተጨማሪ አንድ ሳምንት በከፍተኛ ክትትል ክፍል አሳልፋለች።

ከሦስት ሳምንታት በኋላ ወደ ቤታችን ልንወስዳት ቻልን። ድንቅ እና ቆራጥ ስብዕናዋ መታየት ጀመረ።

እኔና ባለቤቴ እንደ ኤሊ ልናሳድጋት ወሰንን። በዳውንስ ሲንድረም መያዟንም ወደ አንድ ጎን አስቀምጥነው።

ዶክተሮቹ ከተናገሩት በተቃራኒው በ18 ወራት ውስጥ በእግር መሄድ ቻለች። በሦስተኛ ዓመቷ መናገር እና ትምህርት በጀመረችበት ጊዜ ማንበብ ቻለች።

ኤሊ በመደበኛ ትምህርት ቤት ከቆየች በኋላ ወደ ልዩ ፍላጎት ትምህርት ቤት ወሰድናት።

በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ እያለች ለኤሊ ዳውንስ ሲንድረም እንዳለባት ለመንገር ወሰንን።

የሷን ምላሽ በጣም ፈርተን ልዩ መጽሃፍ አሳየናት። "እኔ እንደዛ አይመስለኝም፤ እኔ ራሴን ነኝ" አለች። በራስ የመተማመን ስሜቷን ያደናቅፋል ብዬ ብጨነቅም ግን አልሆነም።

አንድ ቀን ጓደኛዬ ስለ ዘቢዲ ስለሚባል አዲስ ኤጀንሲ እና ከአካል ጉዳተኞች ጋር አብሮ መስራት እንደሚፈልግ ነገረኝና ለኤሊ ለማመልከት ወሰንኩ።

ኤሌ ኤጀንሲውን ከተቀላቀለች ብዙም ሳትቆይ እአአ በ2018 በሱፐርድራግ የገና ማስታወቂያ ላይ ኮከብ እንድትሆን ተመረጠች።

ከዚያ በኋላ ሥራዋ መመንደግ ጀመረ። እናቴ ሁሌም "በእርግጠኝነት አንድ ቀን ሰው ትሆናለች" ትለኝ ነበር። እሷ በጣም ጠንካራ እና ጨዋ ነች።

ኤሊ አሁንም በጣም ታስደነግጠኛልለች። ካሜራ እና ትኩረት ትወዳለች። ምን ያህል እንደምትወደው ማየት እችላለሁ። ያ ደግሞ ሁሉንም ጠቃሚ ያደርጋል።

ኤሊ በሞዴሊንግ ስራዋ ባገኘችው ገቢ የራሷን ቤት ገዝታለች። ብቻዋን መኖር ስለመቻሏ ግን አናውቅም።

በቤተሰባችን ቤት ብንቆይም አሁንም ከእሷ ጋር አብረን እየኖርን ነው። እሷ የበለጠ ራሷን እንድትችል ለማበረታታት እየሞከርን ነው። ነገር ግን አሁንም በጣም ተጋላጭ ነች።

አንድ ቀን እኛ በሌለንበት እንዴት ነገሮችን እንደምትቋቋም ልናዘጋጅላት ይገባል። ታላቅ እህቷ ኤሚ እሷን እንደምትንከባከባት ግልጽ ነው። ነገር ግን ሙሉ ኋላፊነቱን በጭራሽ ለእሷ አናደርግላትም።

ኤሊ ከተወለደች ወዲህ ስለዳውንስ ሲንድረም ያለው አመለካከት እንደተቀየረ ተስፋ አደርጋለሁ።

ግን አሁንም ብዙ አለመረዳት አለ። ብዙ ጊዜ በመንገድ ላይ ሰዎች ስለ ኤሊ ጥያቄ ይጠይቁኛል። መናገር እንደምትችል እና ምን ያህል ትልቅ ስብዕና እንዳላት አይገነዘቡም።

የኤሊ ታሪክ

ሁሌም ሞዴል መሆን እፈልግ ነበር። ነገር ግን እኔን የሚመስል ሰው በመጽሔት ሽፋን ላይ ስላላየሁ ማድረግ እንደምችል እርግጠኛ አልነበርኩም። አሁን ግን ህልሜን እየኖርኩ ነው።

አንድ ቀን ታዋቂ እንደምሆን አላስብም ነበር። ነገርግን ቆንጆ ቀሚሶችን በመልበስ በጣም እዝናናለሁ። በዚህ ዓመቱ በለንደን የፋሽን ሳምንት ሦስት ሾው ላይ ተሳትፌያለሁ። በጣም አሪፍ ነበሩ።

ዘንድሮን መለስ ብዬ ሳስበው ብዙ ጥሩ ነገሮች ነበሩ። በጣም ጥሩው ነገር ምናልባትም መጽሐፌ ሲታተም የነበረው ሊሆን ይችላል። በጣም ኮርቻለሁ። በጣም ተደስቻለሁ።

“ዋው የራሴ መጽሐፍ ነው፤ በትክክል ማንበብ እችላለሁ” ብዬ አሰብኩ።

በሚቀጥለው ዓመት ኤጀንሲዬን በተመለከተ ዘጋቢ ፊልም እየቀረጽኩ ነበር። እስክመለከተው በጣም ጓጉቻለሁ።

የመጨረሻ ዓመት የኪነ ጥበብ ኮሌጅ ተማሪ ነኝ። ስጨርስ በሞዴሊንግ እና በትወናው መቀጠል እፈልጋለሁ።

በፍፁም አልፈራም። በጣም እርግጠኛ ነኝ እና በጣም ጎበዝ ነኝ።

የቮግ ቀረጻን ስሠራ ፎቶዬ የመጽሔቱ ሽፋን ላይ እንደሚሆን አላውቅም ነበር። ስለሁኔታው ሳውቅ የምወዳቸው አስተማሪዎቼ አብረውኝ ነበሩ።

ኮሌጅ እያለሁ፣ እያለቀስኩ እና እየጮህኩ ነበር። ጓደኞቼ "እንወድሻለን፣ እንኮራብሻለን እና ጥሩ ሠርተሻል” አሉኝ።

የመጀመሪያዋ ዳውንስ ሲንድሮም ያለባት ባርቢ በዚህ ዓመት መጀመሪያ ላይ ወጥታለች። የፎቶ ቀረጻ እንዳደርግም ጠይቀውኛል። ክብር እና ኩራት ተሰማኝ።

አሻንጉሊቷን ሳያት "አምላኬ ሆይ፣ ወድጄዋለሁ” ስል አሰብኩ። እኔን የሚመስል አሻንጉሊት ማየት በጣም ደስ ይል ነበር።

በዓለም ላይ በጣም የምወደው ነገር መደነስ ነው። አንድ ቀን 'ስትሪክትሊ ካም ዳንሲንግ' ላይ ብሳተፍ ደስ ይለኛል።

ከጥቂት ሳምንታት በፊት ሲቀረፅ ለማየት ሄጄ ነበር። በታዳሚው ውስጥ መሆን አልፈልግም። በዳንስ ወለል ላይ ሆኜ መደነስ እፈልጋለሁ።

አሁን አዲስ ቤት ገዝቻለሁ። ከወንድሜ ልጅ ጋር ጊዜ ማሳለፍ እና ስጦታዎችን መለዋወጥን እወዳለሁ። አክስቱ መሆኔን በጣም እወደዋለሁ።

ሰዎች ስለእኔ መሳሳታቸውን እያረጋገጥኩ ነው። እንደ እኔ ላሉ ሰዎችም አርአያ ነኝ። ሐኪሞች አታወራም ቢሉም አሁን ግን ማውራት አላቆምኩም! ሁልጊዜ በራስ መተማመን ያስፈልጋል።

አንድ ቀን በኒውዮርክ በቀይ ምንጣፍ ላይ ሞዴሊንግ መሥራት እፈልጋለሁ።

በምኞቶችዎ እና ህልሞችዎ በጭራሽ ተስፋ አይቁረጡ። ራስዎን ይሁኑ። ሁል ጊዜም ደስተኛ ይሁኑ። ወጥተው ዓላማውን ያሳኩ።