“የልጆቼን ሳቅ መስማት ለእኔ ስቃይ ነው”

ካረን ኩክ ላለፉት 18 ወራት ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሰባት በመጣው እና ብዙም ባልተለመደ ህመም ስትሰቃይ ነው የቆየችው።

በየቀኑ የምትሰማቸው ድምጾች እንቅስቃሴዋን፣ ማኅበራዊ ግንኙነቷን እና ከቤተሰቦቿ ጋር ያላትን ትስስር አመሳቅሎታል።

“የምወደውን የልጆቼን ሳቅ እና ድምጻቸውን መስማት እንኳ ለእኔ ስቃይ ሆኗል” ስትል ለቢቢሲ ተናግራለች።

የ49 ዓመቷ ካረን ሃይፐራኪዩኩሲስ [Hyperacusis] የተባለ ሕመም አለባት። ይህ ህመም ከባለቤቷ እና ከልጆቿ ጋር ሳይቀር ራሷን ነጥላ እንድትቀመጥ አስገድዷታል።

“ድምጽ ልክ እንደ አየር ነው። የትም ቦታ አለ። ማምለጥ አይቻልም” የምትለው በሰሜን ምዕራብ ኢንግላንድ፣ የመርሲይሳይድ ከተማ ነዋሪዋ ካረን፣ ድምጽ የጤናዋ ጠንቅ እንደሆነ ትናገራለች።

የነፋስ ሽውታ የዛፍ ቅጠሎችን ሲያወዛውዝ፤ ተሽከርካሪ በደጇ ሲያልፍ እና በዙሪያዋ ያሉ ድምጾች ካረን ላይ ከባድ ህመምን ያስከትሉባታል።

ካረን ህመሟ የጠና ነው። በበዓላት ወቅት እንኳን ከቤተሰቧ ጋር አትቀላቀልም።

ቤተሰብ እና ወዳጅ ዘመድ በጋራ ተሰባስበው በሚያከብሩት የገና በዓል ወቅት የሰባት እና የ11 ዓመት ልጆቿ የተበረከተላቸውን ስጦታ በደስታ ሲከፍቱ የተመለከተችው ሌላ ክፍል ውስጥ ተቀምጣ ነበር።

እስካሁን ድምጽን የመቋቋም አቅም ማነስ የሚከሰተው ሃይፐራኪዩኩሲስ የጤና እክል ከሚፈጥርባት ህመም የሚፈውሳት አሊያም የሚያስታግስላት መድኃኒት አላገኘችም። አንዳንዴ ህመሙ ከተለመደ እና በብዛት ከሚታወቀው ቲኒተስ [Tinnitus] ከተባለው የጆሮ ህመም ጋር ተዳብሎ ስቃይዋን ያብሰዋል።

ካረን ይህ ህመም የጀመራት ከሁለት ዓመታት በፊት በድንገት ነበር። ከዚያም ቀስ በቀስ ነበር ህመሙ እየባሰባት የመጣው።

ጥናቶች እንደሚጠቁሙት ይህ ህመም ከድምጽ ጋር በተገናኘ ከተፈጠረ የአእምሮ ቁስለት (ሳውንድ ትራውማ) ጋር ተያይዞ ሊከሰት የሚችል ሲሆን፣ አንዳንድ ሰዎችን ለስቃይ ይዳርጋል።

ሃይፐራኪዩሲስ ምንድን ነው? ከቲኒተስ በምን ይለያል?

ሃይፐራኪዩሲስ ድምጽን የመቋቋም አቅም በማነስ የሚፈጠር የመስማት ችግር ነው። በዚህ ህመም የተጠቁ ሰዎች የሚሰሙት ማንኛውም ድምጽ እጅጉን ከፍ ብሎ ነው የሚሰማቸው።

የተለያዩ የሃይፐራኪዩሲስ ዓይነቶች ያሉ ሲሆን፣ በሚያስከትሉት የህመም መጠን ይለያያሉ።

የዩናይትድ ኪንግደም (ዩኬ) ብሔራዊ የጤና አገልግሎት (ኤንኤችኤስ) ድረ ገጹ ላይ ባሰፈረው መረጃ አንድ ሰው በየቀኑ የሚሰማቸው ድምጾች በትክክል ከሆኑት በላይ ከፍ ብለው ከተሰሙት ሃይፐራኪዩሲስ ሊኖርበት ይችላል። ድምጹ ከፍ ብሎ ከመሰማቱ ባሻገርም አንዳንዴ ህመም ሊያስከትል ይችላል።

“በሚጋጩ ሳንቲሞች፣ በሚጮኽ ውሻ፣ በመኪና ሞተር፣ የሆነ ሰው ምግብ ሲያኝክ በሚያሰማው ድምጽ፣ በምንጣፍ ማጽጃ አሊያም በተለመዱ እና በቀላሉ በሚሰሙ ድምጾች ሊረበሹ ይችላሉ” ይላል።

ቲኒተስ ግን ከዚህ የተለየ ነው። ቲኒተስ ጭራሽኑ በአካባቢው የሌለ ድምጽ በጆሯችን ውስጥ ሲፈጠር የሚከሰት ህመም ነው። ይህ ድምጽ 'እዝዝዝዝ. . . ወይም እሽሽሽ. . .' የሚል ድምጸት ያለው ነው።

ካረን ቤት ውስጥ ብቻዋን ብትሆንም ጆሮዋን በዙሪያዋ ካለ ድምፅ የሚጠብቅላት መከላከያ ታደርጋለች።

ከቤተሰቦቿም ሆነ ከሌሎች ሰዎች ጋር የምትነጋገረውም በሹክሹክታ አሊያም ሃሳቧን በማስታወሻ ላይ በመጻፍ ነው።

“ቤቴ እስር ቤት ነው፣ ድምጽ እስረኛ አድርጎኛል” ትላለች ካረን።

“የሆነ ሰው የእሳት ረመጥ ጆሮዎቼ ውስጥ ሲጨምር እና ጭንቅላቴ ሲቃጠል ዓይነት ስሜት ነው የሚሰማኝ። ጭንቅላቴን በሙሉ ያመኛል፤ በተለይ ደግሞ ከዐይኖቼ ኋላ ያለውን የጭንቅላት ክፍል።

“የከባድ ራስ ምታት (ማይግሬን) ዓይነት ህመም ነው የሚመስለው። ህመሙን ለማስታገስ ጭንቅላቴን ለሁለት ከፍዬ መክፈት ሁሉ ያምረኛል” ትላለች እያለፈችበት ያለውን ስቃይ ስትገልጽ።

ካረን ይህ ህመሟ ሕይወቷን አስከፊ እንዳደረገባት የገለጸችው ከእንባዋ ጋር እየታገለች ነበር።

“እናት መሆን ናፍቆኛል። ልጆቼ ከትምህርት ቤት ሲመለሱ የሚያሰሙትን ድምጽ መስማት ናፍቆኛል። በአጠቃላይ ሕይወት ናፍቆኛል። ልጆቼ የገና ስጦታቸውን ሲከፍቱ እንኳን የነበሩበት ክፍል ውስጥ ጫጫታ ስለነበረ በመስኮት ነበር ያየኋቸው። ስጦታቸውንም ያሳዩኝ በመስኮት መጥተው ነበር። ሙሉ በሙሉ ሕይወቴን አቃውሶታል” ብላለች ካረን።

ካረን አብዛኛው ሰው እንደ ቀላል የሚቆጥራቸውን የእለት ከዕለት የሕይወት ጣዕሞች እያጣች እንደሆነም ትናገራለች።

“ሙዚቃ መስማት፣ ቴሌቪዥን ወይም ፊልም ማየት፣ ከጓደኞቼ ጋር በስልክ ማውራት፣ ዘንጬ፣ በሜካፕ ተውቤ ከባለቤቴ ኒክ ጋር ማታ መውጣት ናፍቆኛል” ትላለች።

ካረን እንደምትለው ይህ ህመም ሳያጋጥማት በፊት በጣም ንቁ ነበረች። በእረፍት ጊዜዋ ከቤት ውጪ መንሸራሸር እና በረዶ ላይ መንሸራተት ትወድ ነበር።

“ሁል ጊዜም እንጓዝ የምል ሰው ነበርኩ” ስትል የቀድሞ የሕይወት ዘይቤዋን የምታስታውሰው ካረን፣ አሁን ግን ሕይወቷ በድንገት እንደቆመ ትገልጻለች።

ባለቤቷ ኒክም ከ20 ዓመታት በላይ አብራው ያለችውን የልብ ጓደኛውን እያጣት እንደሆነ ይናገራል።

“ሕይወት አስደናቂ ነበር። ዕቅድ አልነበረንም። ለአንድ ቀን ወጥተን፣ የትም ብንደርስ ደስ የሚል ጊዜ ነበረን። በኮቪድ ወረርሽኝ ወቅት እንደ ቤት የሚያገልግል ተሽከርካሪ ገዝተን ነበር፣ ተራራ እንወጣ ነበር። እግር ኳስ ግጥሚያዎች ነበሩን። ከቤት ለመውጣት ሰበብ ነበር የምንፈልገው” ሲል ቀድሞ የነበራቸውን ሕይወት ያስታውሳል።

ካረን የማንነት እና የነጻነቴ አካል በምትለው የአየር መንገድ የበረራ ቡድን አባልነት ሥራዋ ለ25 ዓመታት አገልግላለች።

ባለቤቷን ኒክን የተዋወቀችውም እዚያው ሲሆን፣ ደስተኛ ነበረች።

አሁን ግን ሕይወታቸው ተለውጧል። “እያንዳንዱ ቀን ተደጋጋሚ እና አሰልቺ ነው” ትላለች።

“እውነቱን ለመናገር ልጆች ባይኖሩኝ ተስፋ እቆርጥ ነበር” የምትለው ካረን፣ ቤተሰቦቿ ከጎኗ መሆናቸው እንዳበረታት ትናገራለች።

ሌላኛው የዚህ ህመም ተጠቂ ኬን ዲቮር ለ30 ዓመታት ከህመሙ ጋር ነው የኖረው። እርሱ እንደሚለው በዚህ በሽታ የሚሰቃዩ አንዳንድ ሰዎች በጊዜ ሒደት መሻሻል ሊያሳዩ ይችላሉ።

ነገር ግን ለበሽታው መድኃኒት እንደሌለው በበሽታው ላይ ጥናት እና ምርምር በሚያደርገው የአሜሪካው ‘ሃይፐራኪዩሲስ ሪሰርች’ ግብረ ሰናይ ደርጅት ውስጥ የቦርድ አባል የሆነው ዲቮር ገልጿል።

“ለእኔ ፀጥ ያለ አካባቢ እና ከከፍተኛ ድምጾች መራቅ በጊዜ ሒደት በሽታውን ለመቆጣጠር እና እንዳይባባስ ለማድረግ ረድቶኛል” ብሏል ዲቮር የግሉን ተሞክሮ ሲያጋራ።

የብሔራዊ ጤና አገልግሎት በበኩሉ ድምጽን ለመቋቋም የሚያስችል አቅምን ለማዳበር፣ ትኩረትን ከሚስቡ እና ከሚያዝናኑ ድምጾች ጋር ራስን ማለማመድ ለአንዳንድ ህሙማን ሊረዳ እንደሚችል ይመክራል።

ይህ ግን ለካረን አልሠራላትም። ካረን ያልሞከረችው ነገር የለም። ቴራፒ እንዲሁም የተለያዩ መድኃኒቶችን ብትሞክርም ህመሟ አልታገሰላትም።

ሆኖም ካረን ስለእናታቸው የጆሮ ጤና አብዝተው ለሚጨነቁት ልጆቿ ስትል መድኃኒት ለመፈለግ ቁርጠኛ መሆኗን ገልጻለች።

“አንድ ቀን ለዚህ ህመም መድኃኒት ይገኝለት ይሆናል። ምንም ነገር ለመሞከር ለራሴ ቃል ገብቻለሁ” ብላለች ካረን።