Чому дівчатам та жінкам складно діагностувати аутизм

"Багато дівчат і жінок з аутизмом здаються дуже тихими, сором'язливими й інтровертними", - говорить Аліс Роув, британська авторка і підприємець.

Часто, за її словами, ці тихі дівчата - та їхні проблеми - можуть бути невидимими для інших людей.

Аліс діагностували аутизм, коли вона вже була дорослою, але вона - одна з відносно небагатьох жінок, які чують цей діагноз, принаймні у порівнянні з чоловіками.

Розлади аутистичного спектру або РАС - на все життя, вони впливають на те, як люди спілкуються і взаємодіють зі світом.

Рівень інтелектуального розвитку у людей з РАС надзвичайно різний - від суттєвих порушень до надзвичайних здібностей.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, у всьому світі РАС має 1 дитина з 160, але існує велика нерівність у діагнозах за статтю.

У Великій Британії офіційні дані свідчать, що розлади аутистичного спектру мають 700 тис. людей, при чому співвідношення чоловіків і жінок становить близько 10 до 1. Інші дослідження взагалі кажуть про співвідношення 16:1.

Але чи можуть діагностичні параметри бути гендерно упередженими? Керол Пові, директорка Центру аутизму Британського національного аутистичного товариства, заявила, що це питання постає дедалі частіше.

Нові наукові дослідження у Британії - спеціально розроблені для того, щоб визначати аутистичні характеристики у жінок - припускають, що реальне співвідношення може бути ближчим до 3:1.

Якщо це правда, сотні тисяч дівчат у всьому світі живуть з інвалідністю, навіть не знаючи про це.

Називати речі своїми іменами

"Діагноз мені поставили лише у 22 роки", - говорить Аліс.

"Я провела все своє життя (до того часу. - Ред.), задаючись питанням, чому я була інакшою, відчуваючи величезний страх через те, що я була інакшою, і намагаючись "вписатися" і перестати бути настільки інакшою".

Але діагноз змінив життя Аліс: "Тепер у мене є назва і причина того, чому я відрізняюсь. Дуже страшно бути інакшою і почуватися абсолютно самотньою без жодного уявлення, чому".

"Душевний спокій, крапка у цьому питанні та самоприйняття, які відбулися після діагнозу, дали мені змогу змінити свій спосіб життя, щоб задовольнити свої особливі потреби", - додає жінка.

"Я можу пояснити друзям і колегам, що у мене є певні труднощі, і що моє мислення і поведінка можуть бути трохи "незвичними", - наводить вона приклад. Зрештою, за її словами, це призвело до покращення її психічного здоров'я та стосунків з людьми.

Як і Аліс, багато людей вважають, що діагноз корисний для того, щоб зрозуміти, чому вони так почуваються, прийняти себе і отримати розуміння від родини і друзів.

Діагностика аутизму важлива також і тому, що багато з тих, хто на нього страждає, мають також похідні проблеми з психічним здоров'ям, такі як тривожність, депресія чи бажання завдати собі шкоди.

Невелике дослідження, проведене у Британії, показало, що 23% жінок, госпіталізованих з анорексією, відповідали діагностичним критеріям аутизму.

Чому так багато дівчат і жінок залишаються недіагностованими?

Ознаки аутизму у дівчаток і жінок не такі, як у хлопчиків і чоловіків. Що ще важливіше - їх легко пропустити, особливо у випадках високофункціонального аутизму.

Одна з труднощів, з якими стикаються дослідники, полягає в тому, що дівчата з аутизмом, схоже, поводяться так, як вважається прийнятним - якщо не ідеальним - для дівчат, на відміну від хлопців: вони можуть здаватися пасивними, замкненими, залежними від інших або навіть депресивними.

Вони можуть бути пристрасно - і навіть нав'язливо - зацікавленими у дуже специфічних речах - так само, як і юнаки-аутисти - але вони можуть тяжіти до чогось іншого, аніж техніка чи математика.

"На жаль, у західній культурі дівчатам, які демонструють таку поведінку, радше загрожує знущання або ігнорування замість діагностики та лікування", - каже мати дівчинки, яка має РАС.

Складно отримати діагноз

Аліс - сором'язлива, але цілеспрямовата доросла людина - звернулась до свого лікаря зі списком пунктів, через які, на її думку, вона мала розлад аутистичного спектру, після чого її відправили на діагностику.

Але як бути дітям? Що робити, якщо вони не знають, як висловитись? Або якщо хтось інший намагається говорити від їхнього імені?

"Коли моїй дочці діагностували РАС, я відчула величезне полегшення, - каже Марілу. - Але хіба може мати 10-річної дитини відчути полегшення, коли її дитині діагностували розлад, який не лікується і вплине на все її життя?"

Марілу - може, адже вона боролася протягом багатьох років, щоб лікарі і вчителі зрозуміти, що саме відбувається з її дочкою Софією.

Вона описує встановлення діагнозу як кульмінацію "битви за те, щоб зрозуміти причину надзвичайного суму моєї маленької дівчинки".

РАС починаються в дитинстві і, як правило, зберігаються в підлітковому і дорослому віці - і хоча деякі люди з такими розладами можуть жити самостійно, інші мають серйозні проблеми і потребують догляду та підтримки протягом усього життя.

Якщо батьки та опікуни своєчасно отримають правильну інформацію, вони матимуть доступ до спеціалізованого навчання і зможуть освоїти життєво важливі навички - наприклад, давати раду труднощам у комунікації та соціальній поведінці - що, у свою чергу, може поліпшити якість життя людей з РАС та їхніх близьких.

"Гіперчутлива, емоційна" мати та її "зіпсована" дитина

"Моя дочка Софія дуже сором'язлива - але у досить дивний спосіб. Вона "серйозна" і "дуже творча" - саме такими словами описувала її вчителька", - каже Марілу.

"Я з самого раннього віку бачила, що їй було важко дружити з однолітками. Вона була такою маленькою у порівнянні з ними. Я просто думала, що це через те, що вона передчасно народилась", - додає жінка.

Але Марілу не хотіла робити з цього проблему.

"Мене не дуже хвилювало, що її сприймають як "інакшу" - доки я не побачила, що вона страждає у школі. Перед сном вона казала: "У мене немає друзів, мамо, ніхто мене не любить".

"Я постійно їй казала, що в усіх бувають добрі і погані дні. Але мене це почало хвилювати, і я часто запитувала вчителів, чи помічали вони щось незвичне у школі", - каже Марілу. У відповідь вона завжди чула, що усе гаразд.

Але ситуація ставала дедалі гіршою, і Марілу знову пішла до вчителів.

"Я була дуже засмучена. Я питала, чи Софію не цькують. Я знала, що щось не так. Але мені казали, що я "занадто емоційна" і "гіперчутлива". І навіть звинувачували у тому, що я "псую" її".

Марілу та її сім'я намагалися зрозуміти, що з ними відбувається, і всі вони страждали: "Якось я сказала другові, що, ведучи Софію до школи, мені здається, що я веду її на бійню".

За словами матері, у школі Софія вдавала, що все добре, і лише вдома давала волю почуттям. Вона також зізнається, що і сама мимоволі могла погіршувати ситуацію: "Я сварила її, коли вона плакала через те, що хотіла чистити зуби до того, як одягти піжаму. Я просто не розуміла, чому це так важливо".

Марілу каже, що часом емоції у ній брали гору: "Можливо, якби я пояснювала ситуацію, спираючись на факти, а не почуття, ми могли б отримати діагноз раніше".

Подолання гендерних відмінностей і рух уперед

Аліс скаже, що донедавна "тихі, працьовиті, приємні і добре виховані люди" не привертали уваги вчителів та лікарів.

Але в науковому світі відбуваються зрушення, і питання гендерної упередженості повільно, але все ж починають вивчати.

Аліс радить усім, хто хоче допомогти тим, хто живе з РАС, більше читати про такі розлади, щоб краще розуміти, як почуваються такі люди. А тим, хто сам страждає від аутизму - зрозуміти, что бути інакшим і "не вписуватися" - це цілком нормально.

А що ж робити батькам та опікунам?

Звертайте увагу на "інакші" інтереси вашої дитини і цінуйте те, як вона бачать світ. А також пам'ятайте, що те, що здається легким вам, може бути дуже складним для неї.

Софія рада, що їй нарешті поставили діагноз: "Я відчуваю полегшення, але й трохи хвилююся. Я не хочу, щоб мої однокласники знали, тому що я не хочу бути інакшою, не хочу, щоб з мене сміялися".

Але чи хотіла б вона не знати діанозу взагалі? "О, ні, я хочу знати. Мені так легше на серці".

Імена Марілу і Софії були змінені з метою збереження конфіденційності

Хочете отримувати головні статті в месенджер? Підписуйтесь на наш Telegram.