Життя з аутизмом: історія моєї родини

2 квітня - Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Для мене і моїх близьких цей день особливо важливий. Той факт, що зараз у кожної сотої людини у Великій Британії аутизм, для мене - не суха статистика, однією зі ста є моя дитина.

Ще три роки тому про аутизм я не знала зовсім нічого, окрім низки стереотипів: генії-соціопати, ексцентричні одинаки, мовчуни, що уникають зорового контакту.

Коли моя свекруха припустила, що у нашої дворічної доньки Лізи може бути аутизм, я сміялася і не вірила: "Ох вже ці бабусі, їм би тільки попереживати". Ліза росла усміхненою, ласкавою і життєрадісною дівчинкою.

"Нічого, переросте"

На мою думку, проблема у Лізи була тільки одна: у два роки вона ще не сказала жодного слова, не назвала мене мамою, а свого тата - татом, але весь час щось "цвірінькала" тонким голосочком своєю мовою і при цьому ходила навшпиньки.

Подруги мене заспокоювали: "Нічого, переросте". Розповідали чудові історії, як у знайомих знайомих дитина також не говорила, а потім у три, п'ять, сім років (залежно від історії) раз - і сказала якесь дуже складне слово або взагалі взяла і відразу заговорила складними реченнями.

Але свекруху насторожила зовсім не відсутність мовлення, а те, як Ліза ставилася до своєї молодшої сестри, тримісячної Каті.

А Ліза не ставилася до неї ніяк.

Вона просто не помічала немовляти, переступала через дитину, як через забуту на підлозі ляльку. Могла спробувати стати на неї, щоб дотягнутися до іграшки на спинці дивана. Не підходила на неї подивитися або втішити і навіть не виявляла властивих дітям ревнощів.

Гірка, драбинка, гойдалка

Я почала читати про симптоми аутизму: проблеми із соціальною взаємодією і спілкуванням, кружляння і ходіння навшпиньки, обмежені інтереси.

Те, що сталося далі, неможливо описати: немов з доньки зірвали покривало, яке укривало її з головою, як якусь скульптуру у музеї, і я вперше побачила її такою, яка вона є.

Раптово, в одну мить, я зрозуміла, що за два роки вона жодного разу не попросила в мене їжу, іграшку, одяг, жодного разу не показала пальцем на щось, що привернуло її увагу, не просила з нею гратися.

Я пам'ятаю це жахливе відчуття, коли я не могла стримати сліз на дитячому майданчику, спостерігаючи, як хлопчик віку моєї доньки вказує пальцем в небо і кричить своєму татові: "Дивись, літак!". Чи як дівчинка молодшого віку гойдається на гойдалці і просить маму: "Вище, вище!".

Я крадькома витирала сльози і дивилася на свою доньку. Ліза весело бігала по майданчику за своїм звичайним маршрутом: гірка, драбинка, гойдалки, завжди в одній і тій же послідовності.

Ось вона підбігла до гойдалок і чекає. Не просить, не кричить, просто терпляче стоїть і чекає, коли я підійду і підсаджу її.

Перші місяці після діагнозу

Часто пишуть, що шок, який батьки переживають, дізнавшись, що в їхньої дитини аутизм, схожий на шок від втрати близької людини.

Уявіть: два роки ви були впевнені, що у вас росте абсолютно здоровий малюк, який в належний час почав сидіти, ходити і їсти ложкою.

У своїх амбітних мріях ви бачите його талановитим музикантом або танцюристом, кращим учнем у класі, якого буде радий бачити серед своїх студентів будь-який університет.

Літні пані, зустрівши вас на вулиці з коляскою, посміхаються і говорять компліменти "такій гарненькій дівчинці".

І раптом в одну мить виявляється, що ваша чудова, гарненька дівчинка - дитина "особлива", з "особливими потребами", "з порушеннями розвитку" або, як кажуть більш жорстко - "ментальний інвалід".

Перші місяці після того, як ми дізналися про аутизм доньки, були найскладнішими.

Я розуміла, що доведеться розпрощатися з намальованою картинкою про безхмарне майбутнє дитини і своєї родини, але водночас постійно сумнівалася у правильності діагнозу ("ну, вона ж не уникає зорового контакту", "ну, вона ж не трясе руками і не крутить постійно колесо машинки").

Змиритися, усвідомити, заспокоїтися

Відвідування дитячих гуртків та зустрічі з друзями, у яких діти одного віку з моєю донькою, перетворилися на болісне випробування. Раптом стало очевидним, наскільки Ліза відстає від однолітків.

Діти з властивою їм відвертістю ставили питання: "А чому Ліза не говорить, а чому вона так пищить, а чому вона з нами не хоче гратися?".

Спостерігати це було фізично боляче, відповідати на дитячі запитання неможливо без сліз.

Ще одне випробування - розмови з колегами та знайомими, з якими спілкуєшся нечасто. Як їм розповісти, що з моєю донькою щось не так? А чи потрібно це? Слово "аутизм" застрявало клубком у горлі.

Мені знадобилося більше року, щоб остаточно змиритися, усвідомити і заспокоїтися. Тепер я можу з посмішкою відповісти на запитання дітей, поговорити зі знайомими і навіть написати цей текст.

Зараз Лізі п'ять років, вона ходить до спеціалізованої школи. Говорить мало і нерозбірливо, хоча розуміє дві мови, добре рахує і розрізняє кольори.

Вона дуже любить музику, пісні і мультики і годинами може розігрувати сюжети з "Вінні-Пуха" або "Боба-будівельника" зі своїми фігурками з конструктора "Лего".

На перший погляд вона нічим не відрізняється від інших дітей її віку, ну, хіба що може здатися невихованою - не вітається, не відповідає на питання і з порогу може почати говорити: "Бай-бай-бай".

Помітити вчасно

Аутизм підступний тим, що нерідко може бути непомітним для людини необізнаної, маскуватися під погане виховання, розумову відсталість, а до трьох років взагалі майже себе не проявляти.

При тому, наскільки швидко наразі зростає кількість дітей з аутизмом, про цей розлад потрібно знати абсолютно всім.

Я б видавала брошурку з інформацією про аутизм ще на курсах для вагітних.

Якщо дитина відмовляється від грудей або пляшечки, якщо дитина ходить навшпиньки, якщо до півтора років дитина так і не сказав жодного слова, якщо до року у дитини немає спонтанного вказівного жесту, і вона не розуміє, куди дивитися, коли ви щось показуєте їй, якщо до півтора років дитина не може показати частини тіла, повторити "ладусі" і "па-па", якщо дитина просто не знає, як треба дути, і ще багато "якщо", негайно ведіть її до лікаря і не дозволяйте себе спровадити із словами втіхи "ще зарано", "переросте", "доросте" і так далі.

На жаль, за "занадто рано" дуже швидко настає "щось ви пізно схаменулися". Якщо не почати займатися до трьох років, далі всі зусилля будуть істотно менш ефективними.

Робота з дітьми-аутистами

Я б повісила плакат у магазині і громадському транспорті: якщо ви бачите малюка або школяра, що б'ється в істериці, і бліду, розгублену маму, подумайте, перш ніж засуджувати її батьківську некомпетентність.

Можливо, ця дитина хвора і кричить не тому, що їй не купили шоколадку, а тому що від світла, шуму і людей у неї сенсорне перевантаження, і треба просто дати їй час заспокоїтися.

Подумайте, що ви спостерігаєте цю сцену лише кілька хвилин, поки йдете повз, а тій мамі доводиться мати з цим справу кожного дня.

Але дітям з аутизмом можна допомогти адаптуватися в житті. Доведено, що за відповідної підтримки ці діти навчаються і можуть як закінчити школу, так і здобути вищу освіту, а згодом працювати.

Аутизм невиліковний, але його прояви можна скорегувати.