ฮีโมฟีเลีย : อังกฤษเปิดไต่สวนคดีใช้เลือดปนเปื้อนเอชไอวีและไวรัสตับอักเสบรักษานักเรียน

อาเดอ กูดเยียร์
คำบรรยายภาพ, เอเดรียน กูดเยียร์ เป็นหนึ่งในนักเรียนที่เทรลอร์ส คอลเลจ ที่ได้รับการรักษาจากเลือดที่ปนเปื้อน
    • Author, จิม รีด
    • Role, บีบีซี นิวส์

"เราเสียเพื่อนไปแล้วมากมาย มันน่าเศร้าใจจริง ๆ" ริชาร์ด วอริก อดีตนักเรียนในช่วงปลายทศวรรษ 1970 ผู้ถูกวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวี กล่าว

ริชาร์ดบอกว่าตัวเองเป็นคนที่ "โชคดี" เพราะเขายังรอดชีวิตมาได้ ต่างจากเพื่อนนักเรียนหลายคน

การไต่สวนสาธารณะเริ่มขึ้นในสัปดาห์นี้ เปิดการรับฟังอดีตนักเรียน พ่อแม่ และอดีตเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนเอกชน ที่ถูกจับกุมตัวในเหตุการณ์ที่ถูกเรียกว่า เป็นหายนะทางการรักษาที่เลวร้ายที่สุดในประวัติศาสตร์ของระบบบริการสุขภาพแห่งชาติ (National Health Service--NHS)

ตั้งแต่ปี 1974-1987 มีนักเรียนมากกว่า 120 คน ได้รับการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย หรือ โรคเลือดไหลไม่หยุด ที่โรงเรียนลอร์ดแมร์ส เทรลอร์ส คอลเลจ (Lord Mayor's Treloar's College) โรงเรียนเอกชนสำหรับนักเรียนพิการในมณฑลแฮมป์เชียร์ ทางใต้ของอังกฤษ

NHS ส่งทีมแพทย์เข้าไปรักษานักเรียนเหล่านี้ที่ศูนย์รักษาเฉพาะทางที่ตั้งในพื้นที่ของโรงเรียน

มีนักเรียนอย่างน้อย 72 คน เสียชีวิตหลังจากได้รับยารักษาที่สกัดจากเลือดที่ปนเปื้อนเชื้อเอชไอวีและไวรัสตับอักเสบ

"มันทำให้นักเรียนชายเหล่านั้นกังวลและโมโหมาก" อเล็ก แม็กเฟอร์สัน อดีตครูใหญ่ หนึ่งในผู้ที่อยู่ในเหตุการณ์ซึ่งมีกำหนดจะตอบคำถามในการไต่สวนกล่าวกับบีบีซี ก่อนหน้าที่จะมีการไต่สวน

"พวกเขาโกรธแค้น ถามว่า ทำไมต้องเป็นผม ทำไมถึงเกิดเรื่องนี้ขึ้นกับผม ทำไมผมต้องเป็นโรคที่น่ากลัวเช่นนี้"

พลาสมานำเข้า

อาเดอ กูดเยียร์ สมัยเด็ก

ที่มาของภาพ, Ade Goodyear

คำบรรยายภาพ, เอเดรียน กูดเยียร์ ได้รับการรักษาฮีโมฟีเลีย พร้อมกับพี่ชาย 2 คน ของเขา

เชื่อว่ามีคนติดเชื้อจากกรณีอื้อฉาวเลือดปนเปื้อนทั่วสหราชอาณาจักรราว 5,000 คน ซึ่งในตอนนั้นขอบเขตไปไกลเกินกว่าโรงเรียนประจำแห่งนี้ บางคนประเมินว่าจำนวนอาจจะสูงกว่านี้มาก อาจมีคนติดเชื้อมากถึง 30,000 คน

มีคนเสียชีวิตแล้วเกือบ 3,000 คน

หลังจากมีการรณรงค์และกดดันนานหลายปี การไต่สวนสาธารณะได้มีการเก็บหลักฐานจากผู้คนที่ได้รับผลกระทบจากเรื่องอื้อฉาวนี้ นับตั้งแต่ปี 2019

line

ฮีโมฟิเลียคืออะไร

โรคฮีโมฟิเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบไม่บ่อยนัก เป็นโรคที่ทำให้เลือดไม่แข็งตัวตามปกติ ส่วนใหญ่เกิดขึ้นในผู้ชาย

คนที่มีอาการผิดปกติทางเลือดชนิดนี้ จะมีปริมาณโปรตีนที่ชื่อว่า แฟ็กเตอร์ 8 และ 9 (Factor VIII and IX) ในระดับต่ำ โดยโปรตีนนี้มีความสำคัญในการทำให้เลือดแข็งตัว

line

ที่มาของโศกนาฏกรรมนี้

ในช่วงกลางทศวรรษ 1970 มีวิธีการการรักษาโรคฮีโมฟิเลีย ภายใต้ชื่อ แฟ็กเตอร์ 8/9 เกิดขึ้นเป็นครั้งแรก การรักษานี้จะทำให้ผู้ที่เป็นฮีโมฟิเลียชนิดรุนแรงมีโอกาสที่จะกลับมามีชีวิตปกติโดยไม่ต้องเสี่ยงเลือดไหลไม่หยุด

NHS ไม่สามารถหาพลาสมาจากคนมาใช้ผลิตยาได้ จึงต้องนำเข้าจากต่างประเทศ ซึ่งส่วนใหญ่มาจากสหรัฐฯ

พลาสมาจำนวนมากมาจากผู้บริจาค เช่น นักโทษในเรือนจำ และผู้ใช้ยาเสพติด ซึ่งขายเลือดของตัวเอง กลุ่มคนเหล่านี้มีความเสี่ยงสูงที่เลือดของพวกเขาปนเปื้อนไวรัส

ความเสี่ยงในการปนเปื้อนยิ่งเพิ่มสูงขึ้นไปอีกเพราะว่าแฟ็กเตอร์ 8 ถูกสร้างขึ้นโดยการนำพลาสมาจากผู้บริจาคมากถึง 40,000 คนมารวมกันและทำให้เกิดความเข้มข้นขึ้น

ในตอนนั้น ยังไม่เคยมีการวินิจฉัยเรื่องเอชไอวี และความเข้าใจเกี่ยวกับโรคตับอักเสบก็ยังคงมีไม่มาก ส่วนในสหราชอาณาจักร การคัดกรองส่วนประกอบต่าง ๆ ที่มาจากเลือดเพิ่งเริ่มในปี 1991

เลือดปนเปื้อนที่ฉาวโฉ่

พลาสมาที่ไม่ผ่านการคัดกรองเหล่านั้นมักปนเปื้อนด้วยเชื้อไวรัสตับอักเสบชนิดเอ, บี, ซี และเชื้อเอชไอวี ซึ่งทำให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียหลายพันคนทั่วสหราชอาณาจักรติดเชื้อเหล่านี้

เอเดรียน กูดเยียร์ เข้ามาเรียนที่ที่โรงเรียนลอร์ดแมร์ส เทรลอร์ส คอลเลจ ในปี 1980 ขณะมีอายุ 10 ขวบ เขาบอกว่าชีวิตตอนนั้น "ยอดเยี่ยมมาก" มีครูที่คอยให้การช่วยเหลือ พยาบาล และเพื่อนที่ดีหลายคน

ไม่ต่างจากเด็กชายคนอื่น ๆ ที่โรงเรียนนี้อีกหลายสิบคน เขาได้รับแฟ็กเตอร์ 8 เพื่อช่วยควบคุมอาการเลือดไหลไม่หยุด

เทรลอร์'ส คอลเลจ
คำบรรยายภาพ, เทรลอร์ส คอลเลจ เป็นโรงเรียนเอกชนที่ดูแลเด็กที่พิการทางร่างกาย NHS ได้ตั้งศูนย์ฮีโมฟิเลียขึ้นที่นี่ในช่วงทศวรรษ 1970

เขากล่าวว่า "ตอนที่ถูกฉีดยาเข็มแรก ๆ ผมติดเชื้อตับอักเสบและถูกแยกตัวนาน 2 สัปดาห์"

ในปี 1985 เขาถูกนำไปตัวไปยังสำนักงานขนาดเล็กแห่งหนึ่งพร้อมกับกลุ่มเด็กชายหลายคนที่ได้รับแจ้งว่า มีผลตรวจเอชไอวีเป็นบวก ซึ่งขณะนั้นเป็นไวรัสที่เพิ่งถูกค้นพบและไม่มีวิธีการรักษา ทำให้ผู้ติดเชื้อมีอายุขัยสั้น

"หมอคนนั้นไม่พอใจและชี้มาที่พวกเรา บอกว่า คุณติดเชื้อ คุณไม่ติด ผมกลับไปเรียนวิทยาศาสตร์ตอน 13.50 น. ผมไม่ได้พักช่วงบ่ายเลย" เขาเล่า

"เพื่อนคนหนึ่งของผมยกกระถางต้นไม้ขึ้นมาทุ่มใส่ผนังของศูนย์ฮีโมฟิเลีย มันเป็นช่วงหน้าร้อนที่สวยงาม ผมจำได้ว่า ผมกำลังคิดว่า ผมจะได้เห็นพระอาทิตย์ขึ้นเช่นนี้อีกกี่ครั้ง"

"มันหลอกหลอนผมทุกวัน"

พี่ชายสองคนของเอเดรียนเสียชีวิตจากการรักษาด้วยแฟ็กเตอร์ 8 โดยเจสันเสียชีวิตจากเอดส์ในปี 1997 และเกรย์เสียชีวิตจากปัญหาสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับโรคไวรัสตับอักเสบชนิดซีในปี 2015

สำหรับนักเรียนหลายคนอย่างเอเดรียนและริชาร์ด พวกเขาต้องมีชีวิตอยู่กับโรคที่แทบไม่มีใครรู้จักในสมัยนั้น

นักข่าวหนังสือพิมพ์ได้มาคอยตามนักเรียนหลายคนที่ด้านนอกประตูโรงเรียน และตะโกนถามคำถามพวกเขาเกี่ยวกับสถานะการติดเชื้อเอชไอวี

สตีเฟน นิโคลล์ส และริชาร์ด วอริก อดีตนักเรียน
คำบรรยายภาพ, สตีเฟน นิโคลล์ส และริชาร์ด วอริก อดีตนักเรียน สวมเนกไทที่มีสีเดียวกันแสดงการสนับสนุนผู้ที่เสียชีวิต สีแดงหมายถึงเอชไอวี สีเหลืองหมายถึงไวรัสตับอักเสบ และสีดำหมายถึงการเสียชีวิต

ในบรรดานักเรียน 122 คน ที่ป่วยด้วยโรคนี้ และเข้าเรียนระหว่างปี 1974-1987 มีเพียง 32 คนที่ยังมีชีวิตอยู่ในปัจจุบัน ส่วนใหญ่เสียชีวิตจากการติดเชื้อเอชไอวีหรือไม่ก็ไวรัสตับอักเสบ

หลายครอบครัวต้องการรู้ว่า ทำไมไม่มีการแจ้งพวกเขาถึงความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นของแฟ็กเตอร์ 8 ให้เร็วกว่านั้น และทำไมถึงใช้เวลานานหลายปีกว่าที่จะมีการให้ความร้อนเพื่อฆ่าไวรัสและเชื้อปนเปื้อนต่าง ๆ ในยานี้

อดีตนักเรียนหลายคนจะให้การในการไต่สวนนี้ด้วย บางคนไม่เปิดเผยชื่อ รวมถึงพ่อแม่ของเด็กที่เสียชีวิตในสมัยนั้นด้วย

"สิ่งที่เกิดขึ้นที่โรงเรียนกลับมาหลอกหลอนผมทุกวัน" สตีเฟน นิโคลล์ส อดีตนักเรียนที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบชนิดซี หลังจากเข้ารับการรักษากล่าว

"เราจะไม่มีวันลืมเรื่องที่เกิดขึ้นที่โรงเรียน และความทรงจำทุกอย่างที่นั่น"

ศูนย์ฮีโมฟิเลียในโรงเรียนดังกล่าว ดำเนินการโดยแพทย์และพยาบาลของ NHS ไม่ใช่เจ้าหน้าที่ที่ได้รับการว่าจ้างโดยตรงจากทางโรงเรียน ซึ่งยังคงดูแลเด็กพิการทางร่างกายในปัจจุบัน

"แม้ว่าไม่มีใครชี้ว่าเป็นความผิดพลาดของเทรลอร์ส แต่มันก็คือเรื่องที่น่าเศร้าส่วนหนึ่งในอดีตของเรา" โรงเรียนระบุในแถลงการณ์

"มันเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบาก และขณะนี้ก็ยังเป็นเช่นนั้นอยู่ สำหรับศิษย์เก่าที่ได้รับผลกระทบของเรา ครอบครัวของพวกเขา และเจ้าหน้าที่ที่อยู่ที่นี่ในสมัยนั้น"