เด็กหญิงผู้มองโรคสีผิวเป็น “เอกลักษณ์” กับการสานฝันสู่ “นางแบบด่างขาว” ไทยบนเวทีโลก

เสียงหัวเราะของเด็ก ๆ ดังเจื้อยแจ้วออกมาจากรั้วโรงเรียนขนาดเล็กแห่งหนึ่ง เด็กประถมหญิงชายกำลังเล่นหยอกล้อสนุกสนาน เด็กหญิงคนหนึ่งเด่นสะดุดตา เพราะสีผิวของเธอไม่สม่ำเสมอกัน เป็นสีคล้ำสลับขาว ตั้งแต่ใบหน้าถึงขา รวมถึงผมที่หงอกเป็นจุด ๆ แต่กระนั้น เธอยิ้มเริงร่าเล่นกับเพื่อน ๆ อย่างปกติ

“หนูเป็นด่างขาวค่ะ” รินดา-พรรณวลัย ทิพรดารัตนสิริ อายุเพียง 8 ขวบ พูดอย่างมั่นใจ ก่อนหันกลับไปวิ่งเล่นกับเพื่อน ๆ ในร่มเงาของกันสาดไม้ เพราะเธออยู่กลางแดดมากไม่ได้

โรคด่างขาว หรือ Vitiligo คือโรคผิวหนังที่เกิดการทำลายเซลล์สร้างเม็ดสี ใน 100 คน จะมีผู้เป็นอาการนี้ 1 คน แม้จะไม่ใช่โรคติดต่อ แต่ พญ.มิ่งขวัญ วิชัยดิษฐ ผอ.สถาบันโรคผิวหนัง กรมการแพทย์ ระบุในบทความของสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ว่า โรคนี้ “มีผลต่อจิตใจในด้านความสวยงาม และความมั่นใจ”

แต่สำหรับ ด.ญ.รินดา ที่ปัจจุบันอาศัยอยู่กลางธรรมชาติในแถบชนบทของ จ.นครราชสีมา เธอไม่คิดว่าอาการด่างขาวที่ลุกลามไปทั่วร่างกาย เป็นข้อด้อยที่ทำให้แตกต่างจากคนอื่น กลับกัน เธอยิ้มและพูดอย่างมั่นใจว่า “รู้สึกว่ามันก็ปกติค่ะ”

ไม่เพียงเท่านั้น เธอยังเชื่อด้วยว่าโรคด่างขาวที่เคยถูกล้อว่า “หน้าผี” และ “ยัยแก่” เป็นเอกลักษณ์เฉพาะตัวที่เปิดทางสู่ความฝันการเป็นนางแบบระดับโลกตั้งแต่วัยเด็ก เหมือน “วินนี ฮาร์โลว์” นางแบบชื่อดัง ที่เป็นโรคด่างขาวทั่วร่างกายเหมือนตนเอง

และด้วยการสนับสนุนจากพ่อแม่ รินดา ในวัย 8 ขวบ ก็เริ่มก้าวเท้าสู่วงการนางแบบแล้ว ปรากฏภาพของเธอในนิตยสารอย่าง Elle Thailand และ L'officiel Thailand รวมถึงทำคอนเทนต์บนเฟซบุ๊ก และติ๊กต่อก เพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้เป็นโรคด่างขาวทุกคน

“ขอให้รักและเชื่อมั่นในตัวเอง ผ่านพ้นทุกปัญหาไปให้ได้นะคะ หนูเป็นกำลังใจให้นะคะ” ด.ญ.รินดา ขอพูดผ่านบีบีซีไทย ไปถึงทุกคนที่รู้สึกไม่เชื่อมั่นในอาการที่สังคมตีตราว่า “ไม่ปกติ”

พ่อแม่ที่เลี้ยงลูกด้วย “ความจริง”

ห่างออกมาไม่ไกลจากโรงเรียนบ้านหนองซ่อมตะเคียนงาม อ.ปากช่อง คือบ้านไม้พื้นที่กว้างขวาง ที่มองออกไปด้านหลังจะเห็นป่าเขาและต้นไม้ รินดากำลังเตะบอลเล่นกับพี่สาว-น้องสาว ในชุดม่อฮ่อมสีกรมท่าที่เธอชอบใส่ ซึ่งยิ่งขับสีผิวส่วนด่างขาวให้ยิ่งโดดเด่น

“แรก ๆ น้องก็รับไม่ได้ ไม่โอเคกับสายตาที่มองมา” โชติกา ทิพรดารัตนสิริ แม่ของเด็กหญิงทั้งสาม บอกกับบีบีซีไทย ก่อนเล่าต่อว่า ลูกสาวคนรองเคยถูกทักว่า “หน้าเหมือนผี” และถ้อยคำอื่น ๆ จากเด็กคนอื่น หรือแม้แต่ผู้ใหญ่

“แต่เราเลี้ยงลูกบนพื้นฐานของความจริง… เราไม่เคยปิดบังเขา บอกเขาว่ามันเป็นด่างขาว ให้กำลังใจว่ามันเป็นสิ่งที่ธรรมชาติให้มา”

“แต่ก็ค่อนข้างกังวลในช่วงแรก” เลิศพิสิฐ ทิพรดารัตนสิริ คุณพ่อที่นั่งอยู่ข้าง ๆ ภรรยา กล่าว “ต้องหาวิธีพูดกับลูก เพราะเขาต้องส่องกระจกเห็นตัวเองทุกวัน” และแต่ละวัน ก็มักจะมีสายตาและคำถาม ที่ขาดการไตร่ตรองถาโถมมาที่ ด.ญ.รินดา “เขาเจอคำถามแบบนี้เกือบทุกวัน มันก็ทำร้ายจิตใจไปเรื่อย ๆ”

โชติกา และเลิศพิสิฐ จึงพยายามปลูกฝังทัศนคติให้ รินดา และลูกสาวอีก 2 คน กล้าที่จะเผชิญหน้ากับการเพ่งเล็ง รวมถึงคำถามที่ทำร้ายความรู้สึก โดยเริ่มจาก “ปรับที่ใจของตนเอง” ก่อน

“เขาถามมาก็ตอบไปตามตรงว่า หนูเป็นด่างขาวค่ะ ตอบไปด้วยความสดใส ใครจะถามยังไง รินดาไม่ต้องรู้สึกเสียใจ รู้แค่ว่าพ่อแม่พี่น้องรัก และให้กำลังใจรินดาอยู่ตรงนี้ เราต้องยอมรับความจริง และใช้ชีวิตให้มีความสุข”

ช่วงหลายปีที่ผ่านมา พ่อแม่ผู้ทำงานเป็นนายหน้าขายอสังหาริมทรัพย์ พยายามจำลองสถานการณ์ และบทสนทนาที่หลากหลาย เพื่อสอนให้ รินดา ปรับสภาพจิตใจและรับมือกับการพบปะผู้คนในสังคมที่หลากหลายให้มากที่สุด รวมถึงทุกวันที่กลับจากโรงเรียน ก็จะสอบถามถึงสิ่งที่เกิดขึ้น และสิ่งที่เด็กหญิง 8 ขวบใช้เพื่อรับมือ

ครั้งหนึ่งที่โชติกาและลูกไปซื้อของ “มีคนมาถามรินดาว่า เป็นอะไรหนู โดนน้ำร้อนลวกหรือ รินดาก็ตอบกลับว่า ‘หนูเป็นด่างขาวค่ะ’… เราก็เห็นแล้วว่าเขาเข้มแข็งขึ้น”

แต่ถ้าเป็นกรณีที่ต้องเผชิญหน้า ยกตัวอย่าง ครั้งหนึ่งที่เด็กผู้ชายมาล้อรินดา โชติกาจะยืนหยัดเคียงข้างลูก และสอนเด็กคนนั้นถึงข้อเท็จจริง และแนะนำไปว่า “อย่าทำแบบนี้กับใครอีก และให้ขอโทษ”

คุณแม่วัยกว่า 30 ปี มักสอนลูกว่า “รินดา เราห้ามทุกคนไม่ได้ รินดาต้องอยู่กับคำถามแบบนี้ จนรินดาโต เพราะฉะนั้นสิ่งที่รินดาทำได้ คือการปรับที่ใจ ต้องยอมรับความจริง”

“หนูจะอยู่กับแม่ได้อีกนานแค่ไหน”

โรคด่างขาวของรินดา เริ่มต้นเมื่อตอนอายุ 3 ขวบ เด็กหญิงหกล้มเป็นแผลขนาดเท่า “เล็บนิ้วก้อย” แต่พอตกสะเก็ดแล้ว ผิวไม่กลับมาเป็นปกติ และเมื่อย้ายจากกรุงเทพฯ กลับมาบ้านที่ จ.นครราชสีมา ใกล้กับเขาใหญ่ จุดด่างขาวลุกลามมากขึ้นเรื่อย ๆ ไปถึงคอ ใบหน้า และลามไปทั่วตัว

“มีคนเขาฉีดยาฆ่าแมลง สวนมะม่วงค่ะ หนูดมกลิ่นแล้วหนูก็อาเจียน... ด่างขาวมันก็ขยายไปเรื่อย ๆ ค่ะ” ด.ญ.รินดา กล่าว อย่างไรก็ดี มหาวิทยาลัยมหิดลชี้ว่า สาเหตุที่แท้จริงที่ทำให้เกิดโรคด่างขาวยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด

ทางครอบครัวพยายามรักษาด้วยวิธีการต่าง ๆ ทั้งแพทย์แผนปัจจุบัน และแผนจีน ต้องนำสำลีชุบยา แล้วใช้ผ้าพันแผลพันตามตัวเหมือน “มัมมี่” โชติกา อธิบายถึงหนึ่งในขั้นตอนการรักษา ตั้งแต่ลูกสาวอายุเพียง 5 ขวบ

รินดา เล่าว่า การรักษาเหล่านี้ทำให้เธอไม่ได้ไปวิ่งเล่นกับพี่น้อง และเพื่อน ๆ ไม่ได้เตะบอลที่ชอบ วันหนึ่งตอนที่อายุ 6 ขวบ จึงขอแม่ว่าจะไม่ขอรักษาแล้ว “ปล่อยตามธรรมชาติค่ะ”

“เขามาถามว่า หนูจะอยู่กับแม่ได้อีกนานแค่ไหน” โชติกา ทวนบทสนทนาสำคัญที่สุดครั้งหนึ่งในชีวิตที่มีกับลูกสาวคนรอง “เลยตอบไปว่า รินดา ร่างกายแข็งแรงมาก รินดาอยู่กับแม่จนกว่าจะแก่ไปเลย หนูไม่ต้องกลัวว่าจะเป็นอะไร” นั่นจึงทำให้ ด.ญ.รินดา ขอพ่อแม่ว่าจะไม่รักษาอีกแล้ว

เมื่อตัดสินใจมีชีวิตอยู่กับโรคด่างขาว รินดาและครอบครัว จึงตัดสินใจทำคลิปพูดถึงอาการผิวหนังที่เด็กหญิงเป็น ในติ๊กตอกชื่อ “รินดาเด็กด่างขาว” ซึ่งได้เสียงตอบรับอย่างดี และมีผู้ติดตามเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็ว

“เราอยากให้ลูกเราเป็นส่วนหนึ่งที่เป็นแรงบันดาลใจให้ผู้คน” เลิศพิสิฐ คุณพ่อ กล่าว

“ความสดใสของเขา น้ำเสียงของเขา คลิปกลายเป็นกระแส มีคนมาชื่นชอบ ขอบคุณครอบครัวเรา ขอบคุณที่สร้างเด็กคนหนึ่งให้มีพลังบวกแก่ผู้อื่น” คุณแม่ เสริมต่อ

นางแบบ “ด่างขาว” ระดับโลก

ช่วงพักกลางวัน ก่อนเข้าเรียนภาคบ่าย เด็กหญิงตัวเล็กที่ผิวด่างสลับขาว กำลังนั่งขะมักเขม้นกับของเล่นทรงเหลี่ยมในมือ โดยมีเพื่อนอีกหลายคนรุมมองด้วยความทึ่ง

ความฝันหนึ่งของ ด.ญ.รินดา คือการเป็นนักเล่นรูบิคมืออาชีพ “หนูอยากทำให้ได้ต่ำกว่า 10 วินาทีค่ะ” โดยสถิติของเธอตอนนี้อยู่ที่ 20-30 วินาที

แต่หากเป็นวิชาชีพที่เธออยากทำเป็นอาชีพหลัก รินดา บอกว่าเธออยากเป็นนางแบบระดับโลก เหมือน “วินนี ฮาร์โลว์” นางแบบที่เป็นด่างขาวเหมือนกัน ซึ่งเฉิดฉายบนเวทีเดินแบบทั่วโลกอย่างมั่นใจ

เมื่อลูกสาวพูดถึงความฝันนี้ เลิศพิสิฐ รู้ดีว่าโอกาสมันยาก “หนึ่งในล้าน มันเหมือนเป็นไปไม่ได้เลย เราเองก็อยู่ในพื้นที่แบบบ้านนอก โอกาสมันก็น้อย”

แต่เมื่อคิดว่าเขาและภรรยา ตั้งใจสนับสนุนลูกอย่างถึงที่สุด พยายามส่งโปรไฟล์ของ รินดา ให้เอเจนซีหลายสิบแห่ง ด้วยจุดขายถึง “ความงามที่แตกต่าง”

หลังพยายามได้พักใหญ่ อย่างไร้เสียงตอบรับ ในที่สุดเอเจนซี ชื่อ “Feline” ของ มิลิน ยุวจรัสกุล ได้ติดต่อให้ รินดา มาทดสอบหน้ากล้อง และนั่นคือจุดเริ่มต้นของการเป็นนางแบบวัยเด็ก แม้อายุไม่ถึง 10 ขวบ

“จุดมุ่งหมายที่เขามาอยู่ในวงการนางแบบทุกวันนี้ คือต้องการให้เขาใช้ชีวิตโดยที่วันข้างหน้าไม่มีพ่อกับแม่ได้” โชติกา ระบุ

เลิศพิสิฐ กล่าวต่อว่า ในฐานะพ่อแม่ ไม่ว่ารินดาจะเติบใหญ่เป็นนางแบบ นักเล่นรูบิค หรือเป็นหมอ ซึ่งเป็นอีกหนึ่งความฝันในวัยเยาว์ สิ่งที่พวกเขาต้องการ คือ “ให้เขามีความสุขในแบบที่เขาเป็น... ให้เขามีกำลังใจจะอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุข”

หลังเลิกเรียน โชติกาและเลิศพิสิฐ จะพาลูก ๆ นั่งรถกระบะขึ้นไปยังแถบเนินเขาหลังบ้าน ระหว่างทางเด็ก ๆ จะโบกมือทักทายผู้คน และเพื่อน ๆ อย่างเป็นกันเอง

ใช้เวลาไม่ถึง 10 นาที รถกระบะก็ไปถึงต้นไม้สูงใหญ่ ที่ด้านล่างมีชิงช้าแขวนอยู่บนกิ่งหนึ่งของต้น มันเป็นสถานที่พักผ่อนและเล่นสนุกกลางธรรมชาติที่พ่อแม่สร้างไว้ให้ อีกทั้ง แสงช่วงบ่ายแก่ ๆ ก็ไม่แรงมากนัก ทำให้ ด.ญ.รินดา วิ่งเล่นกับพี่สาวน้องสาวได้

บีบีซีไทย ถามคำถามสุดท้ายกับ ด.ญ.รินดา ว่า ในเมื่อยอมรับกับโรคด่างขาวที่เป็น และได้เริ่มอาชีพนางแบบอย่างที่ฝันแล้ว หากได้มีโอกาสเดินแบบกับ วินนี ฮาร์โลว์ ในสักวันหนึ่ง เธออยากบอกอะไรกับเขา

“หนูอยากจะพูดว่า พี่เป็นไอดอลของหนูนะคะ หนูชอบพี่มาก ๆ ขอให้ได้เจอกันอีกค่ะ” พูดจบ รินดา ก็หันกลับไปวิ่งแข่งกับพี่น้องอย่างคล่องแคล่วว่องไว เหมือนเด็กที่สุขภาพแข็งแรงทั่วไป ใต้แสงอาทิตย์ที่ใกล้ลับขอบฟ้า