சிறுமி தான்யா: "இனி சந்தோஷமா ஸ்கூலுக்கு போவேன்" - முகச்சிதைவு நோய்க்கு 8 மணி நேரம் நடந்த அறுவை சிகிச்சை நிறைவு

"நீ டான்ஸ் ஆட வராதே", "உன்னைப் பார்த்துவிட்டு நல்ல நிகழ்ச்சிக்கு போக முடியுமா" என, பள்ளியிலும் அண்டைவீட்டார் மத்தியிலும் தொடர் கேலிகள், புறக்கணிப்புகளை எதிர்கொண்ட 9 வயது சிறுமி தான்யாவின் வாழ்வில் சிறு நம்பிக்கை பிறந்திருக்கிறது.

அரிய வகை முகச்சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள சிறுமி தான்யாவுக்கு இன்று தனியார் மருத்துவமனையில் செவ்வாய்க்கிழமை நடைபெற்ற அறுவை சிகிச்சை வெற்றிகரமாக நிறைவடைந்திருப்பதாக மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். 8 மணிநேரம் நடைபெற்ற இந்த அறுவை சிகிச்சைக்கு மெல்லிய புன்னகையுடனேயே தயாராகி சென்றார் சிறுமி தான்யா.

சென்னையை அடுத்த ஆவடி அருகே உள்ள வீராபுரம் பகுதியைச் சேர்ந்தவர்கள் ஸ்டீஃபன் - சௌபாக்யா தம்பதி. இவர்களின் 9 வயது மகள் தான்யாவுக்குதான் தற்போது அரியவகை முகச்சிதைவு நோய்க்கு அறுவை சிகிச்சை நடந்துள்ளது.

"தான்யா பிறக்கும்போது மற்ற குழந்தைகளை போன்று சாதாரணமாகத்தான் இருந்தாள். ஆனால், அவளுக்கு மூன்று வயதில் முகத்தில் சிறிய கரும்புள்ளி போன்று வந்தது. சில மருத்துவர்கள் அதை 'மச்சம்' என்றனர். சிலர் 'ரத்தக்கட்டு' போன்று இருப்பதாக கூறினர். ஆனால், சிறிய அளவில் இருந்தது நாளடைவில் முகச்சிதைவு போன்று ஆகிவிட்டது. இது அரியவகை முகச்சிதைவு நோய்தான் என்பதை தெரிவதற்கே ஒன்றரை ஆண்டுகளாகி விட்டது" என்கிறார் பிபிசி தமிழிடம் பேசிய ஸ்டீஃபன்.

இதன்பின்னர், ஸ்டான்லி அரசு மருத்துவமனை, எழும்பூர் குழந்தைகள் மருத்துவமனை, கோவை பிஎஸ்ஜி மருத்துவமனை மற்றும் பல தனியார் மருத்துவமனைகளில் இதற்காக தொடர் சிகிச்சைகளை மேற்கொண்டுள்ளனர்.

தனியார் ஆடை தயாரிப்பு தொழிற்சாலையில் தையல்காரராக பணியாற்றிவரும் தன்னுடைய தினசரி வருமானம் ரூ.500 என்கிறார் ஸ்டீஃபன்.

"13 லட்சத்துக்கும் மேல் மகளின் சிகிச்சைக்காக செலவு செய்திருக்கிறேன். என்னுடைய சக்திக்கு மீறி கடனுக்கு மேல் கடன் வாங்கி செலவு செய்தேன்" எனக்கூறும் ஸ்டீஃபனுக்கு பொருளாதார சுமைகளைவிட மற்றவர்களின் புறக்கணிப்புகளே பெரும் சுமையாக இருந்துள்ளது.

முகச்சிதைவு நோயால் தன் மகள் அனுபவித்த வலிகளை விட பொதுவெளியில் அவர் எதிர்கொண்ட கேலிகளாலேயே அவள் துவண்டுபோனாள் என்கிறார் ஸ்டீஃபன்.

"வீடே எங்களுக்கு ஜெயிலுதான்"

தனியார் பள்ளி ஒன்றில் படித்துக்கொண்டிருந்த தான்யா, கொரோனா காலத்தில் ஸ்டீஃபனுக்கு சரிவர வருமானம் இல்லாததால், வீராபுரம் அரசுப்பள்ளியில் சேர்க்கப்பட்டுள்ளார். அங்கு நான்காம் வகுப்பு படித்து வருகிறார் தான்யா.

"பள்ளியில் தான்யா அருகில் கூட யாரும் அமர மாட்டார்கள். 'என்கிட்ட யாரும் பேச மாட்றாங்க, எனக்கு ஒரு ஃபிரெண்ட் கூட இல்ல'ன்னு சொல்லுவா. என்கூட யாரும் சேர்ந்து சாப்பிட மாட்றாங்கன்னு கூட சொல்லிருக்கா. முன்னாடி உட்காராதே, கடைசி பெஞ்ச்சில் உட்காருன்னு ஆசிரியரே சொல்லிருக்காங்க. தொட்டுக்கூட பேச மாட்டார்களாம். பள்ளி நிகழ்ச்சியொன்றில் நடனம் ஆடுவதற்கு கூட சேர்த்துக்கொள்ளாமல் வீட்டுக்கு அனுப்பியுள்ளார்கள்.

பள்ளிக்கே போக பிடிக்கலைன்னு சொல்லி கடந்த சில நாட்களாக பள்ளிக்கு செல்லவில்லை.

முன்பு இருந்த வாடகை வீட்டில் என் மகள் வெளியில் நின்றால் தண்ணீர் ஊற்றி அந்த இடத்தைக் கழுவி விடுவார்கள். எங்களுக்கும் இந்த மாதிரி வந்துவிடும்னு சொல்வாங்க. அவள் முகத்தில் முழித்துவிட்டு சுப நிகழ்ச்சிகளுக்கு செல்ல முடியாது என்பார்கள். சொந்தக்காரர்கள் யாரும் வந்து பார்க்க மாட்டார்கள். அதனால் என் மகள் வீட்டிலிருந்து வெளியே வரமாட்டாள். நான் போன் செய்தால் கூட பண உதவி கேட்பதாக நினைத்து எடுக்க மாட்டார்கள். வீட்டில் கூட ஜெயில் போன்று தான் எங்களுக்கு இருக்கும். எங்கும் வெளியில் செல்ல முடியாது" என்கிறார் ஸ்டீஃபன்.

தன் அம்மாவிடம் பேசுவதும் இரண்டரை வயது தம்பி மைக்கேல் ரோமனிடம் விளையாடுவது மட்டுமே தான்யாவின் தினசரி பொழுதுபோக்கு.

"நாங்கள் வருத்தப்படும்படி மற்றவர்கள் பேசுவது மிகவும் கஷ்டமாக இருக்கும். எவ்வளவு கஷ்டப்பட்டாலும் இப்போது அறுவை சிகிச்சை நடைபெறுவது மகிழ்ச்சியாக இருக்கிறது. எங்களை ஒதுக்கியவரின் இடங்களுக்கு மீண்டும் செல்வோம். என் குழந்தை இவ்வளவு வைராக்கியத்துடன் இருப்பது சந்தோஷமாக இருக்கிறது" என்றார், தான்யாவின் தாய் சௌபாக்யா.

10 மருத்துவர்கள் - 8 மணிநேர அறுவைசிகிச்சை

சிறுமி தான்யாவுக்கு அறுவை சிகிச்சை செய்ய பல லட்சம் செலவாகும் என்ற நிலையில், ஸ்டீஃபன் தமிழ்நாடு அரசுக்கு இதுதொடர்பாக கோரிக்கை விடுத்தார். தான்யாவும் தமிழ்நாடு முதலமைச்சர் மு.க.ஸ்டாலினுக்கு கோரிக்கை விடுக்கும் வீடியோ சமூக வலைதளங்களில் வைரலானது.

இதையடுத்து, கடந்த 17ம் தேதி, சிறுமியின் அறுவை சிகிச்சை செலவுகளை அரசே ஏற்பதாக, முதலமைச்சர் மு.க.ஸ்டாலின் உத்தரவிட்டதாக, மாவட்ட ஆட்சியர் ஆல்பி ஜான், பால்வளத்துறை அமைச்சர் எஸ்.எம்.நாசர் மூலமாக, தான்யா குடும்பத்தினருக்கு தெரிவிக்கப்பட்டது. ஆட்சியர், அமைச்சர் நாசர் உள்ளிட்டோர் சிறுமியை மருத்துவமனையில் நேரில் சந்தித்தனர்.

இன்று தண்டளம் அருகே உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் காலை 8 மணிக்கு அறுவை சிகிச்சை தொடங்கி பிற்பகலில் முடிவடைந்தது. 10 பேர் கொண்ட மருத்துவ குழுவினர் இரு குழுக்களாக பிரிந்து இந்த அறுவை சிகிச்சையை மேற்கொண்டனர். இந்த அறுவைகிச்சைக்கு ரூ.8 லட்சம் செலவாகும் என தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது. இந்த தொகை, முதலமைச்சர் பொது நிவாரண நிதியிலிருந்து வழங்கப்படும் என மாவட்ட ஆட்சியர் ஆல்பி ஜான் தெரிவித்துள்ளார்.

"என் மகளுக்கு முழுவதுமாக சரியாகி விடும் என மருத்துவர்கள் கூறியுள்ளனர். எனக்கு ரொம்ப நம்பிக்கையாக இருக்கு. முதலமைச்சர் இவ்வளவு கவனம் எடுத்து எல்லாவற்றையும் செய்தது ஆச்சர்யமாக இருக்கிறது. நாங்கள் இருக்கும் இடத்திலேயே வீடும் ஒதுக்கீடு செய்து தருவதாக உறுதியளித்துள்ளனர். மருத்துவமனை நிர்வாகம், மாவட்ட நிர்வாகம் ஒரு குடும்பத்தினரை போல் பார்த்துக்கொள்கின்றனர்" என்கிறார் ஸ்டீஃபன்.

"என்னோட யாரும் முன்பு பேச மாட்டாங்க, சேர மாட்டாங்க. ஆனால் இனி எல்லோரும் என்கிட்ட பேசுவாங்க, ஸ்கூலுக்கு சந்தோஷமா போவேன்" என சொல்லி மகிழ்ச்சியாகவே அறுவை சிகிச்சைக்கு தான்யா சென்றார் என்கிறார் ஸ்டீஃபன்.

"அறுவை சிகிச்சை எதிர்பார்த்ததை விட வெற்றிகரமாக நடந்துள்ளது என்றும் சிறுமியின் இரு தொடைகளிலிருந்து சதையையும் தொப்புள் பகுதியில் இருந்து கொழுப்பையும் எடுத்து முகச்சிதைவுக்கு அறுவை சிகிச்சை செய்துள்ளனர்," என்றும் சிறுமியின் தந்தை ஸ்டீஃபன் கூறினார்..

மகிழ்ச்சியில் தன்னால் தன் மகளை பார்க்கும் மனநிலையில் தற்போது இல்லை என அவர் தெரிவித்தார். சிறுமி தற்போது மயக்க நிலையில் உள்ளார்.

முகச்சிதைவு நோய் ஏன் வருகிறது?

முகம் சிதைவினால் பாதிக்கப்பட்டிருந்த சிறுமிக்கு சென்னையில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் செய்யப்பட்ட அறுவைசிகிச்சை வெற்றிகரமாக நடந்திருப்பதாக அந்த மருத்துவமனை தெரிவித்துள்ளது. அந்த சிறுமியைத் தாக்கிய நோய் என்ன? அது ஏன் வருகிறது?

இந்த நோய் குறித்து சென்னையில் உள்ள அரசு மருத்துவமனையின் மூத்த முகச் சீரமைப்பு அறுவை சிகிச்சை நிபுணரிடம் கேட்டபோது, இந்த நோயின் தன்மை குறித்து விளக்கினார்.

சிறுமியை பாதித்த நோயின் பெயர் Parry-Romberg syndrome. பொதுவாக Romberg's disease என்று இந்த நோய் அழைக்கப்படுகிறது. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, முகத்தின் ஒரு பகுதியில் உள்ள தோலும் அதன் கீழே உள்ள தசையும் பாதிக்கப்படும். இந்த நோய் பெரும்பாலும் முகத்தின் இடது பக்கத்தையே பாதிக்கும். ஆண் குழந்தைகளைவிட பெண் குழந்தைகளுக்கே இந்நோய் ஏற்படும். இந்த நோய் குழந்தைகளின் ஐந்து வயது முதல் 15 வயதுக்குள் ஒருவரை பாதிக்கக்கூடும். பெரும்பாலும் முகத்தைப் பாதிக்கக்கூடிய இந்த நோய், சில சமயங்களில் வேறு உறுப்புகளையும் பாதிக்கும்.

இந்த நோய் ஏன் வருகிறது என்ற காரணம் குறித்த தகவல்கள் மிகக் குறைவாகவே இருக்கின்றன. இந்நோய் பெரிதும் ஒரு தன்னுடல் தாக்கு நோயாகவே (auto-immune) கருதப்படுகிறது. சில சமயங்களில் ஒரு சில வைரஸ் தாக்குதலுக்குப் பிறகு இந்த நோய் ஏற்படலாம். இந்த நோய் 5 முதல் பத்தாண்டுகளுக்கு நீடிக்கக்கூடும்.

இந்த நோய்க்கு சிகிச்சை என்று ஏதும் கிடையாது. அறுவை சிகிச்சை ஒன்றே தீர்வு. பெரும்பாலான மருத்துவர்கள், நோய் தாக்கி முடிக்கும்வரை காத்திருந்து அதற்குப் பிறகு அறுவை சிகிச்சை செய்யலாம் என்றே முடிவெடுப்பார்கள்.

நோய் சிறிய அளவில் தாக்கியிருந்தால், பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளில் ஊசி மூலம் கொழுப்பு நிரப்பப்பப்படும். தீவிரமாக பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு நுண்ணிய அறுவை சிகிச்சை மூலம், உடலின் வேறு இடங்களில் இருந்து கொழுப்பு தசைகள் எடுக்கப்பட்டு, பாதிக்கப்பட்ட இடத்தில் வைக்கப்படும் என்கிறார் அரசு மருத்துவமனை முகச்சீரமைப்பு அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்.

சமூக ஊடகங்களில் பிபிசி தமிழ்: