அஃப்ரா ரஃபீக்: ‘என் தம்பிக்கு வேண்டாம் அந்த வலி’- ஆன்லைன் மூலம் 47 கோடி ரூபாய் திரட்டிய அக்காவின் கடைசி நிமிடங்கள்

கேரளாவில் தம்பிக்கு ஏற்பட்ட ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராஃபி (எஸ்.எம்.ஏ) என்ற அரிய மரபணு நோயின் சிகிச்சைக்காக சமூக ஊடகங்களில் 47 கோடி ரூபாய் திரட்டிய இளம் பெண் உயிரிழந்துள்ளார்.

பதினாறு வயதான அஃப்ரா ரஃபீக், தம்பியைப் போலவே ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராஃபி (SMA) என்ற அரிய மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார். இது தசை பலவீனத்தை ஏற்படுத்துவதோடு, உடலின் இயக்கம் மற்றும் சுவாசத்தைப் பாதிக்கிறது.

கேரளாவில் உள்ள மருத்துவமனை ஒன்றில் இந்த நோய் காரணமாக ஏற்பட்ட சிக்கல்கள் அவர் உடலில் அதிகரித்ததால் அஃப்ரா ரஃபீக் திங்கள் கிழமையன்று உயிரிழந்தார்.

"அவள் வாழ்க்கையில் சாத்தியப்படக்கூடிய அனைத்து மகிழ்ச்சியையும் பெற்றாள்," என்று அஃப்ரா ரஃபீக்கின் தந்தை பிகே ரஃபீக் கூறுகிறார்.

அஃப்ராவின் குடும்பத்தினரும் அண்டை வீட்டாரும் அவரை ஒரு பிரகாசமான, திறமையான இளம் பெண்ணாக நினைவில் வைத்துள்ளார்கள். அவர் வேதனைமிக்க வலியை எதிர்கொண்டாலும்கூட பாடுவதற்கும் படிப்பதற்கும் மிகவும் விரும்பியுள்ளார்.

2021-ஆம் ஆண்டின் ஒரு வைரல் வீடியோ தான், அவரை நாடு முழுவதும் ரசிகர்களை வென்றெடுக்க வைத்தது.

அதற்கு முன்பு, கேரளாவின் கண்ணூர் மாவட்டத்திலுள்ள தனது வீட்டிலிருந்து அஃப்ரா அதிகமாக வெளியே வரவில்லை என்று அவருடைய தந்தை கூறுகிறார். அவருக்கு நான்கு வயது இருந்தபோது, எஸ்.எம்.ஏ நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அதிலிருந்து, பள்ளி அல்லது மருத்துவமனைக்குச் செல்ல மட்டுமே வீட்டை விட்டு வெளியேறினார்.

"நாங்கள் மிகவும் அதிகமாகக் கூட்டு சேராமல், எங்களுக்குள்ளேயே தனித்துக்கொண்டு இருந்தோம். அவளுக்குத் தேவையான சிகிச்சையைப் பெறுவதில் தான் எங்கள் கவனத்தையும் முயற்சியையும் செலுத்தினோம்," என்று அஃப்ராவின் தந்தை கூறினார்.

ஆனால், பிறகு அஃப்ராவின் இளைய சகோதரர் முகமதுக்கும் எஸ்.எம்.ஏ இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

"எங்கள் மகள் இதனால் அனுபவித்த வலி ஏற்கெனவே தெரியும் என்பதால், தம்பிக்கும் அந்த நோய் இருப்பதை அறிந்தபோது குடும்பம் சுக்குநூறானது," என்கிறார் ரஃபீக்.

எஸ்.எம்.ஏ என்பது, 6,000 முதல் 10,000 குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு ஏற்படக்கூடிய அபாயகரமான பிரச்னை. இது முதுகுத் தண்டுவடத்தில் இருக்கும் மோட்டார் நியூரான்களை பாதித்து, குழந்தைக்கு வயது ஆக ஆக படிப்படியாக மோசமடைகிறது.

எஸ்.எம்.ஏ இருக்கும் குழந்தைகள் கழுத்தை மேல்நோக்கி உயர்த்துவது, உட்காருவது, நிற்பது, நடப்பது போன்ற வளர்ச்சிக்கான முக்கிய விஷயங்களை அடையவே போராடுகிறார்கள்.

அஃப்ரா மற்றும் அவருடைய தம்பி முகமதுக்கு சரியான மருத்துவ சிகிச்சை கிடைக்க வேண்டுமென்று தான் ஆசைப்பட்டதாக அவருடைய தந்தை கூறுகிறார்.

2019-ஆம் ஆண்டில் அமெரிக்காவின் உணவு மற்றும் மருந்துக்கான கட்டுப்பாட்டு அமைப்பால் (FDA) அங்கீரிக்கப்பட்ட மரபணு சிகிச்சைக்கான புதிய மருந்தான, ஸோல்கென்ஸ்மா (Zolgensma) கிடைப்பதற்கான முயற்சியும் அதில் அடக்கம். உலகின் மிகவும் விலையுயர்ந்த மருந்துகளில் ஒன்றான இந்த மருந்தில் எஸ்.எம்.ஏ-வால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்குத் தேவைப்படுகின்ற, ஆனால் அவர்கள் உடலில் இல்லாத மரபணுவின் பிரதி உள்ளது. எஸ்.எம்.ஏ உள்ள இரண்டு வயதுக்குக் கீழுள்ள குழந்தைகளுக்கு இந்த மருந்து ஒரு டோஸ் செலுத்தப்படுகிறது.

முகமதுக்கு ஏற்கெனவே ஒன்றரை வயதாகி இருந்ததால், அவருடைய குடும்பத்திற்கு மிகக் குறைந்த காலமே மிச்சமிருந்தது. ஆனால், "அந்த மருந்தின் விலை நினைத்துப் பார்க்க முடியாததாக இருந்தது" என்கிறார் ரஃபீக்.

ஸோல்கென்ஸ்மா ஒரு டோஸின் விலை, 18 கோடி ரூபாய் (2.2மில்லியன் டாலர்). மேலும், அமெரிக்காவிலிருந்து இது இறக்குமதி செய்யப்பட வேண்டியிருந்தது.

ஸோல்கென்ஸ்மாவின் ஒப்புதலுக்குப் பிறகு, பல இந்தியர்கள் இந்த மருந்தை அணுகுவதற்கு கிரவுட் ஃபண்டிங் எனப்படும் பொதுமக்களிடம் நிதியுதவி கேட்கும் முறையில் முயல்கின்றனர். அதில் சிலருடைய கோரிக்கைகள் பொதுவெளியில் வைரலான பிறகு, அவர்கள் வெற்றி பெற்றனர். இந்தியாவின் சுகாதார அமைச்சகம் எஸ்.எம்.ஏ போன்ற சில அரிய நோய்களுக்குத் தன்னார்வ கூட்டு நிதி சேர்ப்புக்கு அனுமதியளித்துள்ளது.

அஃப்ராவின் குடும்பம் ஆன்லைன் கிரவுட் ஃபண்டிங் உட்பட பல வழிகளில் பல கதவுகளைத் தட்டியது. அவர்களின் உள்ளூர் கிராம சபையும் பணம் வசூலிக்க சிகிச்சைக் குழு என்ற ஒரு குழுவை உருவாக்கியது. ஆனால், அவர்களால் சில லட்சம் ரூபாயைத் தான் திரட்ட முடிந்தது.

அப்போது தான், அஃப்ரா தனது உறவினரின் உதவியுடன் வீடியோ ஒன்றை எடுத்துள்ளார்.

"எனக்கு ஏற்பட்ட வலியை என் சகோதரன் அனுபவிப்பதை நான் விரும்பவில்லை," என்று அவர் ஆன்லைனில் பதிவேற்றிய காணொளியில் பேசினார்.

அந்தக் காணொளி சமூக ஊடகங்களில் வேகமாகப் பரவி, வைரலாகத் தொடங்கியது.

கிராம சபை உறுப்பினர் ஒய்.எல்.இப்ராஹிம், "திடீரென எங்கிருந்தோ பணம் வரத் தொடங்கியது," என்கிறார்.

அடுத்த 3 நாட்களில், முகமதுவின் சிகிச்சைக்கான நிதியாக 46.78 கோடி ரூபாய் கிடைத்தது. அஃப்ரா பணம் அனுப்புவதை நிறுத்துமாறு மற்றொரு பொது கோரிக்கையை வைக்க வேண்டியிருந்தது.

"நாங்கள் பல வழிகளை முயன்றோம். ஆனால், அவருடைய வீடியோவும் அஃப்ரா பேசியதும் மக்கள் மனதைத் தொட்டது," என்று இப்ராஹிம் கூறுகிறார்.

முகமதுக்கு டோஸ் போட்ட பிறகு, குழு கூடுதல் நிதியைப் பயன்படுத்தி மேலும் இரண்டு எஸ்.எம்.ஏ-வால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு உதவியது. அதுபோக மீதமிருந்த பணத்தை கேரள அரசிடம் வழங்கியது.

"அஃப்ரா குடும்பத்தைக் காப்பாற்றினார்," என்கிறார் ரஃபீக்.

"அதிக மகிழ்ச்சியோடு" அஃப்ரா தனது சகோதரர் உடலில் ஏற்பட்ட முன்னேற்றத்தைப் பற்றி மக்களுக்குத் தெரிவிக்க, யூட்யூப் சேனலைத் தொடங்கினார். ஓராண்டுக்குள், அவர் 2 லட்சத்து 59,000 ஆயிரம் பின்தொடர்பவர்களைப் பெற்றார். அதிலுள்ள காணொளிகள், அவர் மருத்துவமனைக்குச் செல்வதை, வீட்டில் தனது சகோதரர், சகோதரியுடன் நேரத்தைச் செலவிடுவதை, பிறந்தநாள் மற்றும் பண்டிகைகளைக் கொண்டாடுவதைக் காட்டியது.

முகமதுவின் மருத்துவ சிகிச்சை மற்றும் பிசியோதெரபி குறித்தும் அவர் தனது காணொளிகளில் ஆர்வத்துடன் பேசியுள்ளார்.

இப்போது இரண்டு வயதாகவுள்ள முகமது அவராகவே தவழ்வதும் ஆதரவாக எதையேனும் பிடித்துக்கொண்டு நிற்பதுமாக இருக்கிறார்.

"முகமதுவால் இன்னும் தன்னந்தனியாக நிற்கவோ நடக்கவோ முடியாது. ஆனால், இப்போது அவருடைய கால்களில் கொஞ்சம் வலிமை இருக்கிறது," என்று ரஃபீக் கூறுகிறார்.

இருப்பினும், அஃப்ராவின் நிலை மோசமாகிக் கொண்டே வந்தது. அவருடைய வாழ்க்கையின் கடைசி நாட்களில், அவர் வலியால் பல்லைக் கடித்துக் கொள்வார். மேலும், அவரால் கைகளைத் தூக்க முடியவில்லை என்று அவருடைய பெற்றோர் கூறுகின்றனர்.

அஃப்ராவின் கடைசி காணொளி, கேரள தலைநகர் திருவனந்தபுரத்தில் இருக்கும் மருத்துவமனைக்குக் குடும்பத்தினரோடு சென்றதைக் காட்டியது. அவருடைய மறைவுச் செய்திக்குப் பிறகு, ஆயிரக்கணக்கான மக்கள் அந்தக் காணொளியின் கீழ் தங்களது இரங்கல்களைத் தெரிவித்துள்ளனர்.

அஃப்ராவின் காணொளிகள், இந்தியாவில் எஸ்.எம்.ஏ பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தியதாக ரஃபீக் நம்புகிறார்.

அவர், "அவளுடைய வாழ்க்கையின் நோக்கம் அதுதான் என்று நினைக்கிறேன். அவளால் இன்று, எஸ்.எம்.ஏ என்றால் என்ன, அது என்ன செய்யும் என்பதைப் பலர் புரிந்துகொண்டனர்," என்கிறார்.

"அஃப்ரா இந்த மாத இறுதியில் பள்ளித் தேர்வுகளை எழுதவிருந்தார். அதற்குக் கடினமாகத் தயாராகி வந்தார். ஒவ்வொரு பாடத்திலும் சிறந்த மதிப்பெண்களைப் பெற வேண்டும் என்பதில் அவர் உறுதியாக இருந்தார்," என்று அவருடைய தந்தை கூறுகிறார்.

அவர் இறந்து ஒரு நாள் கழித்து, அவர் படிக்கும் மேசைக்குப் பின்னால் சுவரில் ஒட்டியிருந்த போஸ்ட்-இன் குறிப்பு ஒன்றை அவருடைய தந்தை கண்டார். அதில் தனக்குத் தானே ஊக்கமளிக்கும் "உன்னால் முடியும்!" என்ற வார்த்தைகள் எழுதியிருந்ததைப் பார்த்து அவர் கண்ணீர் விட்டு அழுதார்.

"இந்த வீட்டின் ஒவ்வொரு பகுதியிலும் அவள் எந்தளவுக்கு நிறைந்திருக்காள் என்பதை அது எனக்கு நினைவூட்டியது," என்கிறார் ரஃபீக்.

சமூக ஊடகங்களில் பிபிசி தமிழ்: