பகலில் நடமாடும் இந்த மூன்று சகோதரர்களும் சூரியன் மறைந்ததுமே மூர்ச்சையாகி முடங்குவது ஏன்?
- எழுதியவர், முகமது காசிம்
- பதவி, பிபிசி உருது
சுமார் ஒன்பது ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, பலுசிஸ்தானில் 'பகலில் மட்டுமே நடமாடும்' மூன்று சகோதரர்கள் இருப்பதாக பாகிஸ்தான் ஊடகங்களில் வெளியான செய்தி மருத்துவ உலகத்தின் கவனத்தை ஈர்த்தது.
இந்த மூன்று சகோதரர்களுக்கும் அசாதாரண மருத்துவ நிலை உள்ளது என்றும், "சூரியன் உதிக்கும் நேரத்தில் எழும் அவர்கள் சூரியன் மறைந்ததும் முழுவதும் செயலற்றுப் போகிறார்கள்" என்றும் ஊடகங்களில் கூறப்பட்டது.
உண்மைச் சூழலும் இப்படித்தான் இருந்தது.
இந்த மூன்று சகோதரர்களும் பகலில் சாதாரண மனிதர்களைப் போல வாழ்ந்தனர். ஆனால் சூரியன் மறைந்தவுடன், அவர்களின் வாழ்க்கை முற்றிலும் ஸ்தம்பித்துவிடும். மறுநாள் சூரியன் உதிக்கும் வரை அவர்கள் செயலற்ற நிலையில் இருந்தனர்.
இவர்களைப் பற்றிய செய்தி, பாகிஸ்தானில் மட்டுமல்ல, உலகம் முழுவதும் கவனத்தை ஈர்த்தது.
அதனைத் தொடர்ந்து, அவர்கள் மூவரையும் பாதித்த நோயை ஆராய்வதற்கான சிக்கலான செயல்முறை தொடங்கப்பட்டது.
பரிசோதனைகள் பாகிஸ்தானில் மட்டுமல்ல, வெளிநாடுகளிலும் மேற்கொள்ளப்பட்டன. பின்னர், இந்த மூன்று சகோதரர்களும் "உலகில் இதுவரை முதன் முதலில் கண்டறியப்பட்ட ஒரு வகை நோயால்" பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் என்று கூறப்பட்டது.
இந்த நோய் கண்டறியப்பட்ட பிறகு, அவர்களுக்கு ஒரு மருந்து வழங்கப்பட்டது. இதன் காரணமாக உலகம் முழுவதும் 'சூரிய குழந்தைகள்' என்று பிரபலமான இந்த மூன்று சகோதரர்களால் கடந்த ஒன்பது ஆண்டுகளாக இரவிலும் ஓரளவுக்கு சாதாரண வாழ்க்கை வாழ முடிந்தது. ஆனால் அவர்களின் பிரச்னைகள் தொடர்ந்து நீடித்து வருவது மட்டுமல்லாமல், காலப்போக்கில் அதிகரித்துக் கொண்டும் வருகின்றன.
சமீபத்தில், அவர்கள் மூவரின் தற்போதைய நிலையை அறிந்து கொள்ள பிபிசி உருது முடிவு செய்தது.
'இரவு எப்படி இருக்கும் எனத் தெரியாது'
குவெட்டாவில் வசிக்கும் அந்த சகோதர்களின் பெற்றோர், வறுமை காரணமாக அவர்களுக்கு சிகிச்சை அளிக்க சிரமங்களை எதிர்கொள்கின்றனர். அத்துடன், அவர்களின் எதிர்காலம் குறித்தும் பெற்றோர் கவலையில் உள்ளனர்.
'சூரிய குழந்தைகளை' பாதித்துள்ள இந்த நோய், உலகில் வேறெங்கும் யாருக்கும் கண்டறியப்பட்டிராத ஒன்று என்று இந்த சகோதரர்களுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவ நிபுணர்கள் கூறுகிறார்கள் .
இந்த நோயால், ஒன்பது ஆண்டுகளுக்கு முன்பு வரை, இந்த சகோதரர்களுக்கு இரவு எப்படி இருக்கும், எப்போது வரும், அந்த நேரத்தில் அவர்களின் வாழ்க்கை எப்படி இருக்கும் என்பது தெரியாது, ஏனென்றால் மறுநாள் சூரிய உதயத்திற்குப் பிறகுதான் அவர்கள் சுயநினைவு பெறுவார்கள்.
2016 ஆம் ஆண்டு முதல் இவர்களுக்கு ஏற்பட்டுள்ள நோய்களைக் குறித்து ஆய்வு செய்வதிலும், சிகிச்சையிலும் ஈடுபட்டுள்ள பாகிஸ்தான் மருத்துவர் பேராசிரியர் ஜாவேத் அக்ரம், இந்த நோய் தொடர்பாக சர்வதேச அளவில் பெரிய அளவிலான சோதனைகள் நடத்தப்பட்டிருப்பது மட்டுமல்லாமல், அவை இன்னும் தொடர்ந்து நடைபெற்று வருவதாகக் கூறுகிறார்.
மறுபுறம், பலுசிஸ்தான் சுகாதார அமைச்சர் பக்த் முகமது கக்கர், இந்தக் குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்க மாநில அரசு அனைத்து வசதிகளையும் வழங்கும் என்று கூறியுள்ளார்.
இந்த மூன்று சகோதரர்களையும் என்ன நோய் பாதித்துள்ளது, தற்போது அவர்கள் என்ன சிகிச்சையைப் பெறுகிறார்கள் என்பவை குறித்து பின்னர் பார்க்கலாம். முதலில், அவர்கள் எதிர்கொள்ளும் பிரச்னைகளைப் புரிந்துகொள்வோம்.
'சூரிய குழந்தைகள்' யார்?
சோலார் கிட்ஸ் என அழைக்கப்படும் அந்த மூன்று சகோதரர்களும் குவெட்டா அருகிலுள்ள மியான் காந்தி என்ற பகுதியில் வசிக்கும் முகமது ஹாஷிமின் பிள்ளைகள். அவரது ஒன்பது குழந்தைகளில் ஐந்து பேர் இந்த விசித்திரமான நோயால் பாதிக்கப்பட்டனர்.
முகமது ஹாஷிம் தனது இரண்டு குழந்தைகள் இந்த நோயால் இறந்துவிட்டதாகவும், மீதமுள்ள மூன்று பேரில், இரண்டு பேர் இப்போது வளர்ந்துவிட்டதாகவும், ஒருவர் இளம் வயதில் இருப்பதாகவும் கூறினார்.
சூரிய குழந்தைகளில் (Solar Kids) மூத்தவர் 19 வயதான ஷோயப் அகமது. அவரது தம்பி ரஷீத் அகமதுவுக்கு 17 வயது, இருவருக்கும் இளையவர் முகமது இலியாஸ்.
மூத்த சகோதரர்கள் ஷோயப் மற்றும் ரஷீத் இருவரும் குழந்தை பருவத்தில் ஹசர்கஞ்சியில் உள்ள ஒரு மதரஸாவில் சேர்க்கப்பட்டனர், அவர்களின் உடல்நிலை சரியில்லாமல் போனதால் அவர்களால் படிக்க முடியவில்லை.
அவர்களைப் பாதித்த நோய் காரணமாக, மதரஸா நிர்வாகிகளுக்கு அவர்களை கவனித்துக்கொள்வது கடினமாக இருந்தது, அதே நேரத்தில் குடும்ப உறுப்பினர்களும் எப்போதும் கவலையுடன் இருந்தனர் என்று அவர்களின் உறவினர் ஷபீர் அகமது கூறுகிறார்.
இதனால் மதரஸாவில் படிப்பைத் தொடர முடியவில்லை என்றும், இந்த நோய் காரணமாக எந்தப் பள்ளியிலும் படிக்க முடியவில்லை என்றும் அவர் கூறினார்.
"இரவு வாழ்க்கை மாத்திரைகளை நம்பியுள்ளது"
"சூரிய குழந்தைகளில்" மூத்த சகோதரர் ஷோயப் அகமதுவுடன் நாங்கள் பேசினோம். தனது நோயைக் கண்டறிந்த பிறகு, மருத்துவர்கள் தனக்கு ஒரு மாத்திரையை பரிந்துரைத்ததாகவும், அதை அவரும் அவரது சகோதரரும் ஒன்பது ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக எடுத்துக்கொள்வதாகவும் அவர் கூறுகிறார்.
"இந்த மாத்திரைக்கும் ஒரு நேரம் உண்டு, அதன் விளைவு முடிந்ததும், சிகிச்சைக்கு முன்பு போலவே உடல் இரவில் அசைவதை நிறுத்திவிடும்."
"நாங்கள் இரண்டு சகோதரர்களும் வளர்ந்துவிட்டோம், ஆனால் சரியான சிகிச்சை இல்லாததால், எங்களால் எந்த வேலையும் செய்ய முடியவில்லை, குறிப்பாக பொருளாதார ரீதியாக, நாங்கள் இன்னும் எங்கள் பெற்றோரைச் சார்ந்து இருக்கிறோம்" என்று அவர் பகிர்ந்து கொண்டார்.
தொடர்ந்து பேசிய அவர், "நாங்கள் மூன்று பேரும் ஒரு சாதாரண வாழ்க்கையை வாழவும், பொருளாதார ரீதியாகவும் சமூக ரீதியாகவும் எங்கள் சொந்தக் காலில் நிற்கவும் ஒரு நிரந்தர சிகிச்சையைப் பெற விரும்புகிறோம்" என்றும் தெரிவித்தார்.
அவர்களுக்கு நிரந்தர சிகிச்சை கிடைக்காததால் அவர்களது பெற்றோர்களும் கவலையில் உள்ளனர்.
மகன்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் மாத்திரை காரணமாக, இரவில் அவர்களின் நிலை ஓரளவுக்கு மேம்படுகிறது, ஆனால் அவர்களின் கவலைகள் மற்றும் பிரச்னைகள் முடிவுக்கு வரும் வகையில் நிரந்தர சிகிச்சை பெற வேண்டும் என்று தான் விரும்புவதாக அவர்களின் தந்தை முகமது ஹாஷிம் தெரிவித்தார்.
"இவர்கள் வெளியே செல்லும் போதோ அல்லது சில சமயங்களில் முக்கியமான வேலைகளுக்காக வெளியே செல்ல வேண்டியிருக்கும் போதோ இந்த நோயால் அவர்கள் விழுந்து காயமடையக்கூடும் என்று நாங்கள் கவலைப்படுகிறோம்" என்றும் அவர் கூறுகிறார்.
சிகிச்சைக்கு பணம் செலுத்துவது கடினம்
மூன்று சகோதரர்களும் பயன்படுத்தும் மாத்திரைகள் விலை உயர்ந்தவை என்றும், "எங்கள் வருமானத்தில் அவற்றை தொடர்ந்து வாங்குவது கடினம்" என்றும் ஹாஷிம் கூறுகிறார்.
ஆரம்பத்தில் மருத்துவர்கள் இந்த மாத்திரையை பரிந்துரைத்தபோது, ஒருமுறை அல்லது இருமுறை இலவசமாகக் கிடைத்தது. ஆனால் அதன் பிறகு, அவர்கள் சொந்த செலவில் வாங்கி வருகின்றனர் என்று அவர் கூறினார்.
அவர்களது உறவினரான ஷப்பீர் அஹ்மத் கூறுகையில், அந்த சகோதரர்களின் தந்தை முகம்மது ஹாஷிம் காவலராக பணியாற்றுகிறார் என்றும், அவர் மிகவும் குறைவான சம்பளமே பெறுவதால் இன்றைய விலைவாசி உயர்வில், உணவுக்கான செலவுகளைச் சமாளிப்பதற்கு கடினமாக உள்ளது என்றும் தெரிவித்தார்.
"மாநில அரசு தனது மகன்களுக்கு உதவித்தொகையை நிர்ணயிக்க வேண்டும். அவர்களுக்கு வேலைவாய்ப்பை ஏற்பாடு செய்ய வேண்டும். மேலும், சிகிச்சைக்கான செலவையும் ஏற்க வேண்டும்" என்று முகமது ஹாஷிம் கோரிக்கை விடுத்துள்ளார்.
அந்த சகோதர்களின் நோய் குறித்தும், அதற்கு சிகிச்சை பெறுவதில் அவர்களது பெற்றோர் எதிர்கொள்ளும் சிரமங்கள் குறித்தும் பலுசிஸ்தான் சுகாதார அமைச்சர் பக்த் முகமது கக்கருக்கு தெரிய வந்தபோது, அரசாங்கம் இந்த விஷயத்தை ஆராயும் என்று கூறினார்.
அவர்களின் சிகிச்சைக்காக அரசாங்கம் இயன்ற அனைத்தையும் செய்யும் என்றும் அவர் குறிப்பிட்டார்.
'மிகவும் தனித்துவமான நோய்'
முகமது ஷோயப்பும் அவரது தம்பியும் மதரஸாவில் படித்துக் கொண்டிருந்தபோது, சூரியன் மறைந்தவுடன் இரு சகோதரர்களின் உடல்களும் உணர்விழந்து போகும் நிலை வெளிப்பட்டது.
ஆரம்பத்தில் இந்தக் குழந்தைகளை குவெட்டா மற்றும் பிற பகுதிகளில் உள்ள மருத்துவர்களிடம் காட்டியதாகவும், ஆனால் நோயைக் கண்டறிந்து சிகிச்சையளிப்பதில் அந்த முயற்சிகள் பெரிய அளவு வெற்றியைப் பெறவில்லை என்றும் முகமது ஹாஷிம் கூறுகிறார்.
பின்னர், அவர் மதரஸாவில் படிக்கும் போது, அவரது நோய் குறித்த செய்திகள் ஊடகங்களில் வெளிவந்தன. இதனால் உள்நாட்டு மற்றும் வெளிநாட்டு மருத்துவ நிபுணர்களின் கவனம் அவர்களிடம் திரும்பியது.
அவர்களின் இயல்பான வாழ்க்கை சூரிய ஒளியைச் சார்ந்திருந்ததால், அவர்களுக்கு "சூரிய குழந்தைகள்" என்ற பெயர் சூட்டப்பட்டது.
இவர்களின் நோய் குறித்த ஆய்வு மற்றும் சிகிச்சையில் அதிக ஈடுபாடு கொண்ட மருத்துவ நிபுணர்களில் பேராசிரியர் மருத்துவர் ஜாவேத் அக்ரமும் ஒருவர்.
'சூரிய குழந்தைகள்' சம்பவம், உலகம் முழுவதும் ஒரே ஒரு குடும்பத்தில் மட்டுமே காணப்படும் ஒரு நிகழ்வு என்று அவர் பிபிசி உருதுவிடம் கூறினார்.
"ஒருவேளை இது உலகில் ஒரு தனித்துவமான நோயாக இருக்கலாம்"என்றும் அவர் கருதுகிறார்.
"ஜப்பானில் சில குடும்பங்களில் இதே போன்ற நோய் காணப்படுகிறது, இதை நாம் செகாவா நோய்க்குறி என்று அழைக்கிறோம், ஆனால் அந்த நோயின் அறிகுறிகளுக்கும் இவர்களின் நோய்க்கும் வித்தியாசம் உள்ளது" என்று அவர் விளக்கினார்.
'உலகம் முழுவதும் நடத்தப்பட்ட சோதனைகள்'
இரண்டரை வருட கடின உழைப்பு மற்றும் ஆராய்ச்சிக்குப் பிறகு, சூரிய ஒளி மறைந்தவுடன் இந்த சகோதரர்கள் ஏன் செயலற்றுப் போகிறார்கள் என்பதைக் கண்டுபிடித்ததாக மருத்துவர் ஜாவேத் அக்ரம் கூறினார்.
இதுகுறித்துப் பேசியபோது, இந்தக் குழந்தைகள் பாகிஸ்தான் மட்டுமின்றி உலகம் முழுவதிலும் பரிசோதிக்கப்பட்டதாகவும், அவர்களின் மாதிரிகள் பிரிட்டன், மேரிலேண்ட் பல்கலைக்கழகம் மற்றும் உலகெங்கிலும் உள்ள பிற நம்பகமான நிறுவனங்களுக்கு அனுப்பப்பட்டதாகவும், பின்னர், இஸ்லாமாபாத்தில் நோயை கண்டறிய முயற்சி செய்யப்பட்டதாகவும் அவர் கூறினார்.
"மே மாதத்தில் ஒரு நாள் இரவு, நாங்கள் அவர்களுக்கு பிஐஎம்எஸ்-இல் (பாகிஸ்தான் மருத்துவ அறிவியல் நிறுவனம்) ஒரு சிகிச்சை வழங்கினோம். பரிசோதனைக்கு முன்பு, அந்த சகோதரர்கள் அன்றிரவு, முன்பு போலவே முற்றிலுமாக செயலற்ற நிலையில் இருந்தனர்"என்று மருத்துவர் ஜாவேத் அக்ரம் நினைவுகூர்ந்தார்.
அவர்கள் ஒவ்வொருவருக்கும் ஒரு டோபமைன் மாத்திரை கொடுக்கப்பட்டபோது, அவர்கள் எழுந்து நின்றதாக அவர் கூறினார்.
"அந்த இரவு என் வாழ்க்கையில் மறக்க முடியாத இரவு. நான் மட்டுமல்ல, அந்த சகோதரர்களும் மறக்கமாட்டார்கள். ஏனெனில் அவர்கள் இரவில் எழுந்து, கழிப்பறைக்கு சென்று, இரவு உணவு உண்டு, ஓடி விளையாட முடிந்தது"என்று அவர் விவரித்தார்.
அவர்கள் அந்த மாத்திரையை எடுத்துக் கொண்ட பிறகு மிகவும் மகிழ்ச்சியாக இருந்ததாகவும், பிஐஎம்எஸ் மருத்துவமனையில் உற்சாகத்தை வெளிப்படுத்தியதாகவும் மருத்துவர் ஜாவேத் அக்ரம் பகிர்ந்து கொண்டார்.
தொடர்ந்து மருத்துவர் ஜாவேத் அக்ரம் கூறுகையில், இந்த சகோதரர்களுக்கு பல பரிசோதனைகள் செய்யப்பட்டதில் இரவில் அவர்களின் மூளையில் டோபமைன் குறைபாடு இருப்பது கண்டறியப்பட்டது என்று குறிப்பிட்டார்.
"அவர்களுடைய மூளையிலோ அல்லது பாசல் கேங்க்லியாவிலோ டோபமைன் பற்றாக்குறை உள்ளது, இதனால் அவர்கள் செயலிழந்து போகிறார்கள். இது அவர்களின் பார்வை நரம்பை செயலிழக்கச் செய்கிறது. இந்த நோய்க்கு ஐவிடி மரபணு என்று ஒரு குறிப்பிட்ட பெயர் உண்டு. இது ஐவிடி மரபணுவில் உள்ள ஒரு அசாதாரணமான நிகழ்வு."
"இதனால் அவர்களின் மாலை நேரமும் இரவு நேரமும் சாதாரணமாகக் கழியும் வகையில், இரவில் டோபமைன் கொடுக்கிறோம்" என்று மருத்துவர் கூறினார்.
'தனித்துவமான நோய்களின் இருப்பிடம்'
இந்த சகோதரர்களுக்கு ஏற்பட்டுள்ள நோய் குறித்த ஆய்வு இன்னும் முடிவடையவில்லை என்றும், சோதனைகள் இன்னும் நடந்து வருவதாகவும் மருத்துவர் ஜாவேத் அக்ரம் கூறினார்.
இத்தகைய அரிதான அல்லது தனித்துவமான நோய்கள் உலகளவில் மிகவும் அரிதாகவே காணப்படுகின்றன. ஆனால் பாகிஸ்தானில் அப்படி அல்ல. ஏனெனில் உறவினர்களுக்குள் திருமணம் செய்துகொள்வது இங்கு மிகவும் பொதுவானது என்று அவர் விளக்குகிறார்.
தொடர்ந்து பேசிய அவர், "உறவினர்களுக்குள் செய்துகொள்ளும் திருமணம், அதாவது நாம் ரத்த உறவு என்று அழைக்கும் உறவினர்களுக்குள் செய்துகொள்ளும் திருமணம், 50 சதவீதத்திற்கும் அதிகமான மக்களிடையே பரவலாக உள்ளது. இதனால்தான் பாகிஸ்தானில் மரபணு நோய்கள் எரிமலை போல தொடர்ந்து வெடித்துச் சிதறி வருகிறது."
'சூரிய குழந்தைகள்' நோயும் இதேபோன்ற மரபணு நோய்தான் என்றும், ஆனால் "இப்போது பல்வேறு திட்டங்களும் நிறைய ஆராய்ச்சிகளும் செய்யப்பட்டு வருவதற்காக கடவுளுக்கு நன்றி கூறுகிறோம்" என்றும் தெரிவித்தார்.
"உலகில் இந்த ஒரு குடும்பம் மட்டுமே இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது என்று நான் முன்பே உங்களிடம் சொன்னேன், எனவே இது உலகிலேயே மிகவும் அரிதான நோய் என்று என்னால் மிகுந்த கவனத்துடன் சொல்ல முடியும்" என்றும் அவர் கூறினார்.
- இது, பிபிசிக்காக கலெக்டிவ் நியூஸ்ரூம் வெளியீடு
