Србија и здравље: Шта је синдром хроничног умора за који лек не постоји

Године лутања по различитим ординацијама, небројени необјашњени здравствени проблеми, неразумевање околине и преиспитивање сопственог психичког стања прате тежак пут до дијагнозе синдрома хроничног умора.

Наизглед наивног имена, стручно звани мијалгички енцефаломијелитис је болест која напада цело тело и за њу нема лека.

После вишегодишње потраге, са тим написом на лекарском извештају се суочила Јована Божовић из Београда.

„Ви гасите ватру у једном органу, а појављује се у другом, и стално тако, осећам се као да полако пропадам.

„Несигурна сам јер је с том дијагнозом мени будућност потпуно неизвесна", наводи 36-годишњакиња за ББЦ на српском.

Синдром хроничног умора се дефинише као „мултисистемска болест", а докторка Весна Иконић Маринковић, специјалисткиња педијатрије, објашњава да то значи да „практично нема система органа који није погођен".

Докторка Иконић Маринковић наводи да је то стање у ком се пацијент више од 50 одсто времена осећа исцрпљено и уморно чак и после баналних напрезања, психичких или физичких, или емотивног стреса.

„Често је праћен психичким променама, осећајем збуњености, испадима краткорочне меморије, преосетљивошћу на сензорне надражаје, светло, буку, звук", наводи докторка, која и сама пати од ове болести.

Додаје да се овај синдром често може помешати са телесном манифестацијом депресије услед трновитог пута испуњеног страхом који пацијенти морају да прођу до дијагнозе.

„Ја то објашњавам као да би ми душа отишла на крај света, али тело једноставно не може", наводи она за ББЦ на српском.

'Сати и дани у чекаоницама'

Јована Божовић је прошла сличан пут као Ина Игњатовић, 43-годишњакиња из Ћуприје.

Обе су провеле сате и дане у чекаоницама пре него што им је успостављена дијагноза.

Посетиле су инфектологе, кардиологе, неурологе, ендокринологе, гастроентерологе, реуматологе, хематологе, психијатре и психологе.

Иако болест осете другачијом тежином, њен утицај на њихов свакодневни, породични и пословни живот није много различит.

Јованина прича

Прве симптоме ове болести, која напада аутономни нервни систем, срце и мозак, Јована је осетила 2017. после другог порођаја.

Добила је вирусну инфекцију која је „једва прошла", а појавила се заједно са високом температуром.

„После тога су се испољили ти први симптоми, које сам у том тренутку повезала са постпорођајним стањем.

„Тада се појавио ненормални умор који сам приписивала томе што имам бебу и још једно мало дете", присећа се она.

Али умор није пролазио ни када је беба порасла.

„Људи мисле да је то обичан умор. Није.

„То је умор који паралише човека, не можеш да подигнеш шерпу са супом, а често чак ни да устанеш из кревета", каже.

Даље је гурала „на силу" и радила је као професорка енглеског језика све до јануара 2021, када је добила корона вирус.

„До тада је стање било подношљиво, а борила сам се против тог умора уз витамине.

„Тада нисам ни знала за синдром хроничног умора, мислила сам да је то само мој темпо живота", наводи Јована.

Месец и по дана се лечила од корона вируса.

Имала је сталне температуре и проблеме са дисањем, ходом и видом, који нису престали ни по завршетку акутне инфекције.

„Добила сам вртоглавице, мутио ми се вид и видела сам дупло, а температура око 37.5 степени се јављала свако вече првих годину дана.

„Инфектолог ми је рекао да имам пост-ковид синдром, али прича се није ту завршила", наводи.

Симптоми су се наставили, а сви лекари су упућивали на то да је проблем на психичкој бази пошто нису могли да нађу физички узрок.

„Отишла сам код психијатра у тренутку очаја, иако сам знала да то није то.

„Знала сам да су моје психолошке сметње само резултат онога што физички доживљавам", присећа се.

Због тога је 2021. престала да ради.

„Схватила сам да више не могу, зато што људи са овим синдромом имају низ психичких, а не само физичких сметњи", каже.

Десило јој се да детету из комшилука није умела да објасни једну од првих ствари која се учи при сусрету са енглеским језиком.

„Нисам могла да се сетим, парализа ума.

„Та мождана магла се јавља у великим размерама, потпуно неочекивано, омете човека, изазове страх, мањак самопоуздања, затварање у себе и у кућу", наводи Јована.

У међувремену је, у августу 2021. године, коначно добила дијагнозу.

Тада су јој психолошке терапије помогле да „издржи све, да ојача и да се нада бољем".

„Научила сам да једноставно живим дане који су бољи, а оне који су лошији да прихватим и да радим нешто што ми прија и што могу", наводи.

Сада су јој једини 'лек' витамини, антиоксиданси и здрава исхрана.

Инина прича

Први симптоми су код Ине почели да се јављају у средњој школи.

На њих није обраћала много пажње док годинама касније није почела да добија температуре које су трајале и по три до шест месеци без престанка.

„То је константно стање грипа које прате исцрпљеност, болови у мишићима, зглобовима, лупање срца, зујање у ушима.

„Доктори специјалисти су ми стално говорили да имам симптоме почетка неке болести, али су ме сви слали од једног до другог", каже Ина за ББЦ на српском.

То лутање описује као „врзино коло".

„Говорили су ми да се одморим, а симптоме повезивали са преоптерећењем на послу или стресом", каже.

Међутим, њој су се годинама испољавала пратећа обољења и стања, која се јављају у оквиру синдрома хроничног умора.

„Док сам лутала испоставило се да имам више од двадесет дијагноза, а у ствари, није било ништа од тога.

„То су све вируси који се стално враћају зато што је имунитет ослабљен због синдрома", наводи.

После низа посета приликом којих јој лекари „нису нашли ништа конкретно", имала је утисак да околина сматра да је хипохондар.

„Сви су ми говорили 'хајде, опусти се', а и ваши најближи помисле да вам није ништа", присећа се Ина.

Убрзо је, ипак, почела да има проблема са јетром, а лекари су мислили да умире.

„Тада сам се сама себе плашила у огледалу", каже.

Јетру је излечила, али после тога поново крећу температуре, још већи умор, кратак дах и лупање срца.

„Сметала ми је светлост, било природна или вештачка.

„Сметали су ми звукови и била сам јако заборавна", наводи.

Почела је да заборавља да уради ствари на послу.

„Све време као да сам била космонаут у сопственом телу и имала сам утисак да не управљам њим.

„Била сам дезоријентисана и нисам стајала чврсто на ногама", каже.

Умарала би је и најкраћа активност и шетња, а једва је одлазила на посао.

„Мама сам два детета, а нисам могла да спремим ручак.

„Млађи син је тада био беба, а мене би замарало и да га само попнем на пулт за пресвлачење", наводи.

После пет година, најзад је добила дијагнозу.

„Осетила сам олакшање, била сам срећна што коначно знам шта ми је и с чим имам посла", каже.

После терапије витаминима и антиоксидансима, брзо је почела да се осећа боље.

„Како је време одмицало, губио се велики број симптома који су ме ометали у нормалном, свакодневном животу.

„Требало ми је шест месеци да се привикнем да немам те симптоме", наводи.

Њен дугогодишњи пут је стао у два регистратора медицинске документације.

„У шали кажем да сам студирала медицину, али да немам диплому", рекла је Ина.

Она је 2019. године основала Удружење оболелих од синдрома хроничног умора и кризе свести и од тада помаже другим људима који се боре против ове болести.

Како изгледа живот родитеља деце са ретким болестима:

Широка лепеза симптома и пратећих обољења

Као што нема лека, нема ни утврђеног узрока синдрома хроничног умора.

Докторка Иконић Маринковић каже да се о њему још спекулише, али да се као могући узрочници наводе:

„Мислим да све по мало од овог, на погодном тлу, односно човеку, доводи до формирања болести.

„Симптоми су индивидуални, као и сама болест, а неки се преклапају", каже докторка.

Наводи да су уобичајени показатељи исцрпљеност после напора, која се раније није јављала, али и потреба за више сна или одмора.

„Парадокс овог стања је што неки пацијенти спавају дуго, а и даље осећају умор.

„Друга група су пацијенти који не могу да спавају упркос великој исцрпљености", објашњава.

Истиче да то доводи до осећаја појачане будности, а уз присуство мождане магле после психолошког напора, изазива тешкоће у говору и недостатак концентрације.

Такође, каже да због дисфункције несвесног дела нервног система, настају симптоми који погађају различите органе.

„Проблеми са срцем, нестабилност пулса и крвног притиска, осећај стезања у грудима, слаб имунитет, изражена склоност ка инфекцијама вирусима и температура која траје годинама", наводи.

Додаје да овај синдром одликује мноштво пратећих обољења.

Против њих се све време, у мањој или већој мери, боре Јована и Ина.

Јована осећа трњење мишића ногу и руку, невољно трзање, болове у мишићима, кичми и врату.

„Нама се активирају и алергије, те тако годину дана нисам могла да једем храну која има хистамине у себи, а сва је има.

„У таквом стању сам морала да спремам свеже оброке стално и свела сам се на шест намирница које сам могла да поднесем", наводи Јована.

Јована, такође, има дигестивне проблеме.

„Надутост и нетолеранција на храну доводи до тога да некад не могу да сварим храну, а исто тако сам једном шест месеци имала сталне дијареје.

„Сви системи су у квару", каже.

То описује као непрестану борбу против нечега.

Ина истиче неуропатију, односно осећај „жарења по целој кожи, као да је изгорела".

„Јављају се и болови у мишићима, толико јаки да терају сузе на очи.

„Често се дешава и да ми поскакује кажипрст јер је нервни систем нападнут", наводи Ина.

Њој су се, 2021, три пута у току године „одузимале ноге", а има и посебну врсту тахикардије, односно поремећаја крвног притиска.

„Пратим моје тело и сада знам кад треба да повучем ручну", каже.

Још једна од нуспојава јесте немогућност да се људи са синдромом баве физичком активношћу.

Тако је и Јована, која се бавила спортом цео живот, морала да престане, зато што овај синдром напада митохондрије које се оштећују приликом тренирања.

Докторка Иконић Маринковић објашњава да су само неки од пропратних симптома и ови:

Често се овим пацијентима, у почетку, синдром хроничног умора погрешно дијагностикује као лајмска болест или мултипла склероза, што је био случај и код Јоване и Ине.

Како се утврђује дијагноза?

Према Међународној класификацији болести, синдром хроничног умора се од 2019. налази у групи неуролошких болести.

Помак се види у резолуцији коју је Европски парламент изгласао 2020.

У њој се налаже да се издвоје средства за биомедицинска истраживања како би се пронашао лек за мијалгички енцефаломијелитис.

Али до дијагнозе синдрома хроничног умора се и даље долази одбацивањем свих других могућности.

„Симптоми морају да трају најмање шест месеци да би се дијагноза поставила", објашњава докторка.

Додаје да сви ови показатељи морају да буду присутни:

„Способност људи да се баве професионалним, образовним, друштвеним или личним активностима је значајно смањена у односу на ниво пре болести, а симптоми се не објашњавају неким другим стањем", наводи докторка.

Баш из тог разлога, Ина каже да је јако битно скратити пут до успостављања дијагнозе.

„На тај начин могу да се спрече напредовање болести и даља оштећења.

„Осим тога се скраћује време изгубљено у чекаоницама и сачува новац", истиче.

Тренутно нема података колико људи у Србији има синдром хроничног умора.

Бранислав Миловановић, кардиолог и један од ретких лекара који се бави овим синдромом, проценио је да у Србији око 30.000 људи има ово обољење.

Ина издваја себе као пример некога ко има више енергије после успостављања дијагнозе него раније.

„Ако се открије на време, већа је шанса да се човек ишчупа из свега", наводи.

Ипак, сматра се да је ова болест неизлечива код 95 одсто оболелих, каже докторка Иконић Маринковић.

Додаје да животни век ових пацијената није смањен, али да је квалитет живота упитан.

Депресија као пратећи симптом

Докторка Иконић Маринковић истиче да синдром хроничног умора има велики потенцијал да човека уведе у стање очајавања и самосажаљевања.

„Он мења породицу, укућани се одједном боре против нечега за шта нема лека и што је тешко схватљиво.

„Синдром смањује и социјалне контакте", објашњава.

Њу је синдром научио да живи у садашњости, каже, без много освртања на прошлост и превеликог очекивања за будућност.

„Уколико жалимо за старим животом, у ризику смо да добијемо депресију.

„Уколико страхујемо од будућности, онда ризикујемо да добијемо анксиозни поремећај, а све то ће додатно отежати стање у ком већ јесмо", каже.

Ина објашњава да се анксиозност, депресија и напади панике јављају као последица онога што људи са синдромом трпе.

„Поготово у почетку док не знамо шта није у реду са нама, то лутање убија у појам.

„После дијагнозе сам некако прихватила ову болест", наводи Ина.

Велику улогу игра подршка породице.

Јована неколико пута истиче колико јој је помогло што је имала разумевање супруга, родитеља и брата.

„Те животне ствари су најтеже, кад имате синдром и некога ко зависи од вас.

„Супруг мора да ради два посла да би изгурао све са мном, а моје је да водим рачуна о деци", наводи.

Због тога некад чује осуде околине и комшилука, али највише је боли промена у породичном животу.

„Иако се ми са синдромом трудимо да ништа не фали деци и супружнику, знамо да то није ни 60 одсто онога што бисмо ми могли да дамо.

„То је минимум, на силу и више нема уживања", каже.

Додаје и да су многи остали без породица и развели се.

Какве су терапије доступне?

Витамини, суплементи, антиоксиданти, промене навика, стила живота и исхране.

„Физичка активност мора бити умерена до граница које пацијент може да поднесе.

„Вежбе дисања, купке у хладној води и притисак на одређене тачке на телу могу подићи тонус парасимпатичког нервног система који је одговоран за опуштање и добро варење", објашњава докторка Иконић Маринковић.

Додаје да помажу и мале дозе антидепресива.

Синдром има четири стадијума.

Докторка наводи да су људи који пате од најтежег, четвртог стадијума, потпуно парализовани и везани за кревет или инвалидска колица.

„Ова непрепозната болест има неописив и бизаран потенцијал да од претходно активног, успешног и радно способног човека, направи особу са инвалидитетом", наводи.

Истиче и да статус пацијената у српском здравству није адекватно решен.

„У Норвешкој, пацијенти са овом дијагнозом раде само пола радног времена.

„У Србији остаје само опција да се узме боловање, али често се дешава да лекарске комисије не продужавају боловање на ову дијагнозу", наводи.

Додаје да старији лекари који раде у тим комисијама често или не знају или не верују у синдром хроничног умора.

То искуство деле и Јована и Ина.

Ини се дешавало да је лекари исмеју када им предочи дијагнозу.

„Питају ме како умор може да буде болест, а забораве да у називу стоји синдром.

„Свугде у свету људи имају проблем да лекари признају болест", преноси Ина искуство које је стекла радом у удружењу и захваљујући контактима са организацијама које се баве истим проблемом у иностранству.

Истиче да са појавом короне све више лекара наилази на разумевање.

„Разлог томе је што научници тврде да је пост-ковид који траје дуже од шест месеци заправо синдром хроничног умора", наводи.

Каже да је то коначно 'уперило рефлектор' на овај синдром зато што су неки од окидача за његову појаву, поред стреса, и прележане тешке инфекције попут ковида.

„Више не могу да плешем и играм фудбал": Живот са дуготрајним ковидом

Скупи лекови за радно (не)способне

Докторка Иконић Маринковић истиче да запослени пацијенти увелико зависе од воље послодаваца да им изађу у сусрет.

Тако Ина каже да има среће што ради администрацију у државној фирми, а не физички посао.

„Ја сам радно способна и доста ми је боље од терапије.

„Нисам излечена, али због природе посла некако могу да функционишем", каже.

Али било је периода када није радила по три или шест месеци и била је „прикована за кревет".

Јована је једна од оних који више не могу да раде.

„Мени дијагноза није донела неку корист као што је инвалидска пензија.

„Ја то не желим, млада сам жена и хоћу да радим, али стварност је једно, а оно што ми желимо је друго", каже.

Немогућност запослења не иде под руку са скупим терапијама.

Ина наводи да се за ову болест каже да „није за сиромашан свет".

Она је за првих шест месеци терапије морала да подигне кредит зато што ништа од суплемената не иде на рецепт.

Зато Јована истиче да људи са синдромом хроничног умора „морају да изађу из сенке".

„Наша дијагноза мора да буде прихваћена озбиљно да бисмо могли да добијемо нешто преко здравственог фонда.

„Многих витамина нема у продаји у Србији и морају да се набављају из иностранства по великим ценама", наводи.

'Снагом воље за извеснију будућност'

Ина је по постављању дијагнозе одлучила да нешто промени.

Основала је Удружење оболелих од синдрома хроничног умора и кризе свести.

Окупља људе оболеле од овог синдрома како би им пружила проверене информације о природи и току болести, као и лечењу.

Себи је задала задатак и да се постара за то да што више људи чује за ову болест како би се обезбедили новац и други услови за лечење.

„Организујемо семинаре и едукације лекара.

„Мислим да ће после тога све кренути, приметили су нас", каже.

Удружење је лекарима предочило њихове проблеме, али каже да је свесна да је то процес који траје.

Јована у скоријој будућности не очекује разумевање послодаваца и околине, али би волела да држава предузме неке кораке.

„На пример, да се отвори само неко одељење где би се лекари бавили нама, пружили нам бесплатну помоћ, саветовање психолога, психијатра.

„Да имамо неких олакшица због нашег стања и неког ко ће да нас саслуша", каже.

Жели да држава реагује, а да се лекари обуче.

„Кад би из сваке гране медицине бар по један лекар био упознат више с овом болешћу, било би нам много лакше да дођемо до дијагнозе и наставимо даље", наводи Јована.

До тада ће, каже, свакодневно излазити на крај против изазова који је чекају, у незнању шта ће следеће да се деси.

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]