Дуготрајни ковид: Болесна већ 16 месеци и пита се хоће ли јој некад бити боље

Имам 44 године и себе видим као новинарку, мајку, супругу, планинарку, пливачицу у дивљини и авантуристкињу - баш онакву каква сам била пре 16 месеци.

Међутим, осећам се као да сам два пута старија.

Већину дана се будим и лежем са боловима, имам вртоглавицу, мигрене и мути ми се слика пред очима.

Имам осећај да су ми зглобови крхки.

Једна сам од 385,000 људи у Великој Британији који се боре против дуготрајног Ковида више од 12 месеци и тај број постаје већи.

Почело је у марту 2020. године када сам се заразила корона вирусом.

Тада није било доступно тестирање у оквиру заједнице, али сам имала све симптоме.

Осећала сам се лоше и два пута сам позвала линију Националне здравствене службе (НХС) у Шкотској јер сам заиста тешко дисала.

Рекли су ми да останем у кућној изолацији уколико ми усне не помодре.

Моја седмогодишња ћерка такође није била добро.

Чинило се да се опоравила касније, али је онда почела да осећа умор и тешко је дисала.

Нисмо знали како да јој помогнемо, а изгледало је да ни доктори не знају.

Речено нам је да сачекамо да прође и то смо и учинили.

Прошло је 16 месеци.

Нова болест

Дуготрајни Ковид је и даље нова болест и научници покушавају да утврде због чега се јавља код неких људи, а не код других, као и како излечити оне који дуго осећају симптоме.

Постоји неколико теорија.

Неки сматрају да се живи вирус поново активирао у организму и да то доводи до појаве симптома.

Други мисле да ова болест може бити аутоимуна, што значи да тело напада само себе.

Према трећој теорији, до тога долази због ослабљеног имуног система због првобитне инфекције вирусом или из неког другог разлога.

Лекари су покушали да ову дугорочну болест поделе у две групе, укључијући синдром који настаје код особа које су биле на интензивној нези и синдром до којег долази усред умора који је последица вируса.

Или су пробали да класификују случајеве у зависности од клиничке слике пацијената на почетку болести.

Ипак, неки од пацијената који су били у болницама су се опоравили, док су неки који су се лечили код куће касније открили озбиљне последице вируса попут оштећења одређених органа.

Знамо да су жене подложније дугорочном корона вирусу од мушкараца и да су многи од стотина хиљада људи у Великој Британији који и даље осећају последице вируса били млади, здрави и у тренингу пре заражавања.

Подаци Националног завода за статистику (ОНС) показали су да је 962.000 људи у Великој Британији осећало симптоме вируса четири недеље пошто су се заразили.

Оно што желим да сазнам је шта је ова болест и како да је се решим.

Држим се врховима прстију

Пре осам месеци писала сам о томе како ме је дуготрајни корона вирус исцрпљивао.

У новембру је било добрих и лоших дана.

Касније се то претворило у добре и лоше недеље.

Једноставно сам преживљавала и имала сам осећај да висим држећи се врховима прстију.

Углавном сам сама лежала у мрачној просторији јер нисам могла да поднесем буку коју носи породични живот, а свака светлост била је прејака.

Мрачна соба која је у почетку за мене била рај почела је да постаје затвор из којег не могу да побегнем.

Кревет је требало да буде топао и удобан, а ја сам имала осећај да сам на броду који се љуља током олује на отвореном мору.

Била сам убеђена да никада више нећу моћи да радим због тога што нисам умела да објасним тај осећај страха, одбачености и усамљености.

Плашила сам се да нећу моћи да бринем о деци или да нађем нови посао, дом и место у заједници - цео живот ми се вртео око болести.

Понуде за помоћ

Након што сам писала за ББЦ Њуз у Новембру, стотине људи ми се обратило и понудило ми помоћ - из Аустралије, Француске, Северне Америке и Холандије.

У порукама које су ми слали желели су да ме утеше, показали су емпатију и разумевање.

Многи су ми постављали питања у име својих рођака и пријатеља који су пролазили кроз сличне проблеме.

Мучила сам се да одговорим свима и моји одговори се нису чинили адекватним, јер нисам стручњак за медицину.

Нисам имала одговоре на та питања, а ни ја се нисам осећала боље.

Неколико људи ми је рекло да ми никада неће бити боље и да морам да прихватим да је то стање хронично.

Нисам могла да се помирим са тим, па сам пробала различитим методама - строгим дијетама, потапањима у хладну воду, акупунктуром, хомеопатијом и бизарним додацима исхрани.

Почела сам да излазим у кратке шетње имајући на уму да често морам да застанем и седнем на тротоар.

Понекад чак нисам била сигурна да ли ћи имати снаге да се вратим кући током шетње око насеља.

Благ успон би ме оставио без даха, а пре годину дана сам се пела на планине.

Плашила сам се осуде других који су могли да ме виде како шетам и да помисле да сам се опоравила.

Оно што они нису могли да виде је цена коју сам плаћала после шетње.

Нису могли видети чињеницу да сам ишла право у кревет после шентње и да је највероватније следила снажна главобоља, грозница или привремени губитак вида током тог дана.

Није ми било лако да прихватим помоћ, али сам схватила да ми је потребна.

Нисам била у стању да кувам, чистим или напуним машину за прање судова.

Комшије су почеле да кувају за нас два дана у недељу и преко ограде би нам послали преукусну домаћу храну сваког понедељка и четвртка.

Пријатељи су се понудили да нам чувају децу.

Схватила сам да нисам успела да седим на софи и погледам цео филм током нешто мање од годину дана.

Не због тога што немам телевизор, већ ми се кауч углавном чинио предалеко и нисам имала енергије да погледам филм до краја.

Ствари које су ми помогле

Неколико пута сам покушала да седим увече са супругом, али су тремори у рукама били прејаки или би ми главобоље и помућења вида превише сметали.

Пронашла сам неколико ствари које су заиста помогле.

Другима можда неће бити корисне, али су мени помагале да преживим дан.

Прва ствар је јога - инструкторка јоге коју познајем је постала јога терапеут и била сам јој прва полазница са дуготрајним Ковидом.

То ми је помогло са губитком даха и учинило да се боље носим са неизвесношћу у вези са коначним опоравком.

Рекла бих да ми је акупунктура помогла да боље подносим симптоме.

Престала сам да конзумирам алкохол и кофеин, а часови певања помогли су са дисањем.

Важно је веровати да ће вам бити боље, али није лако остати оптимиста.

Интегративна терапија

Лекар опште праксе ме је упутио у Центар за интегративну негу у Глазгову где сам упознала докторку Брајди О`Дауд која је специјалиста за рад са пацијентима који имају хроничне здравствене проблеме.

Од нашег првог сусрета у децембру једини савет који сам добила је да одмарам, али некада је то изненађујуће тешко за мене.

Сада знам - ако одмарате и не крећете се, тело вам атрофира, а то доводи до других проблема.

Докторка О`Дауд је објаснила да сваког дана треба да радим три ствари које ме чине срећном које не трају више од 20 или 30 минута, али и три задатка попут пражњења машине за судове који изискују сличан временски период.

Врло је фрустрирајуће кад желите да спремите вечеру или раширите веш, а онда схватите да не можете да стигнете за завршите за предвиђено време.

Међутим, сматрам да је то најпрактичнији начин за контролисање симптома, јер сам имала осећај да сам нешто постигла и да сам мало живела.

Негде на половини моје борбе са болешћу, кренула сам на осмонедељни курс пажљивости, иако ми се то пре чинило превише меканим за мене.

Почела сам да идем код психотерапеута, јер је психолошки тешко поднети чињеницу да не знате када ћете оздравити.

Сада сам део пилот пројекта у Глазгову који води докторка О`Дауд и циљ је пружити подршку малој групи пацијената са дуготрајним Ковидом путем практичних савета о исхрани и спавању, сесијама са психолозима и психотерапеутима и курса пажљивости.

Тренутак открића

Најбољу поруку коју сам примила после објављивања чланка у новембру стигла је од Пола Гарнера, професора инфективних болести на Ливерпулској школи тропске медицине.

У слично време смо се заразили вирусом и његов чланак у медицинском часопису БМЈ у којем је описао симптоме које осећа био је моменат открића за мене, јер до тада нико није могао да схвати шта ми се дешава.

У контакту смо месецима, он ми помаже и пружа ми подршку.

У новембру ми је послао мејл у којем је писало да му је боље, па сам помислила да бих и ја могла да се опоравим.

Много ми је значило што сам то чула, покушала сам да се усредсредим на слабљење симптома и на брда која ћу освајати када ми буде боље.

Ћерка се вратила у школу и тако су је подржали - мучила се са степеницам и дужином останка у школи, па су јој омогућили да одмара у канцеларији учитеља.

Спорт јој је био омиљена активност, али почела је брзо да се умара и часове физичког васпитања је прескакала како би одморила.

Раније смо викендом породично возили бицикле, а сада она и ја проводимо то време у одмору или читању књига.

Повратак на посао

Моја ћерка се до Божића прилично опоравила и у јануару се осећала снажнијом.

Мигрене су постале ређе и сада их има једном у две седмице, а не на свака два дана као пре.

Вртоглавица је и даље присутна, али су се болови у зглобовима смањили.

Ја сам отишла на преглед и договорили смо се да се постепено вратим на посао.

Прве недеље радила сам укупно четири сата - иако се чини мало, било је застрашујуће.

Нисам седела испред компјутера 10 месеци.

Мозак ми се одвикао од рада и мучила сам се да пронађем праву реч или упамтим друге ствари.

Прихватила сам да радим на Панорами на причи од дуготрајном Ковиду током постепеног повратка на посао.

Изгурала сам прву седмицу и била сам јако срећна, али сам се следећег дана пробудила са температуром и страшним болом у бубрезима.

Помислила сам да је то била реакција на повишену активност, да би онда почела да осећам исте симптоме као пре 11 месеци.

Отишла сам да се тестирам и те вечери сам сазнала да поново имам корона вирус.

Нисам се нигде кретала, чак ни до продавнице, али су моја деца ишла у школу и један ученик и један наставник су се заразили вирусом.

Осећала сам да је то што поново имам Ковид брутална неправда.

Други пут није било тако озбиљно - имала сам све симптоме, али температура није била висока и губитак даха није био толико напоран.

Провела сам 10 дана у кревету и онда сам почела да се осећам боље.

Плашила сам се да ће повратак вируса значити још 10 месеци проблема, али је помогло што сам радила јогу и користила ствари које сам научила на курсу пажљивости.

Знала сам да не могу да оздравим само због начина размишљама, али сам исто тако знала да би паничење само погоршало симптоме.

Поремећај технике дисања

Мојој ћерки су се такође вратили симптоми - била је бледа и исцрпљена, а вратили су се и „Ковид прсти на ногама", који су је сврбели и били су модри.

Губици даха су били све гори и примљена је у болницу како би јој урадили анализе.

Осећала сам се потпуно беспомоћно.

Тестови су показали да има проблеме са техником дисања, али свакога дана ради на томе и требало би да може да промени начин на који дише.

Многи пацијенти са дуготрајним Ковидом имају поремећај технике дисања или синдром хипервентилације.

То су неке од ствари које могу да се излече уз помоћ физиотерапеута.

Када са у априлу упознала професора Алана Карсона, неуропсихијатра са Единбуршког универзитета, схватила сам да и ја имам овај поремећај.

Добра вест је да се лечи и то објашњава зашто сам месецима имала осећај да ми крв ври.

Карсон каже да да је то због веће количине угљен-диоксида који мења ПХ вредности у мом крвотоку.

Лоша вест је што је прошло више од годину дана до успостављања дијагнозе и још чекам респираторне анализе за које ми је доктор издао упут.

Национална здравствена служба је преоптерећена

Током пандемије је тешко добити медицинску негу за друге болести и то је једна од лошијих ствари које се дешавају хроничним болесницима.

Национална здравствена служба је екстремно оптерећена, што је разумљиво.

Поред тога, када вам установе нову болест проблем настаје јер не знају како треба да вас лече.

Мој изабрана докторка се трудила да ми помогне, али није стручна за дуготрајни Ковид.

Послала ме је на основне анализе које укључују скенер плућа и електрокардиограм, али ништа неуобичајено се није видело на резултатима.

У неку руку ме је то умирило, али ми није помогло, јер и даље није било објашњења о томе шта ми се дешава и како бих могла да се лечим.

Осећала сам да сам препуштена себи.

Читала сам различита истраживања.

На Единбуршком универзитету професор Карсон је спровео темљну студију утицаја дугорочног Ковида на мозак и имала сам среће што сам могла да будем део тога.

Прошла са кроз сате клиничких тестова, испитивања и снимања главе магнетном резонанцом.

Висок проценат пацијената са дугорочним Ковидом жалио се на мождану „измаглицу", стање у којем неки од симптома утичу на способност размишљања.

У мом случају, то је зналило да имам проблеме са памћењем, концентрацијом и проналажењем правих речи када причам или пишем.

Неким пацијентима су говорили да је тај симптом плод анксиозности и да је „све у њиховим главама", жалили су се људи на друштвеним мрежама.

Научна истраживања дуготрајног Ковида доказала су да је ово стваран проблем, а не измишљен.

Професор Карсон сматра да они који мисле да је то само у главама пацијената шаљу поруку да су болести које немају видљиве физичке последице мање важне.

„Тешко ми је да толеришем то", каже он.

„Промашили сте професију ако сте доктор којем је потребан биомаркер да би поверовао да му пацијент пати и да је његов проблем важан", додаје Карсон.

Он каже да је „смешно" размишљати о телу и глави као о два одвојена дела организма.

Професор истиче да је мозак „орган који комуницира са спољашњошћу и предвиђа ствари" и једини је орган у нашем телу који моће да осети бол.

Мозак регулише телесну температуру и ритам срца, као и друге механизме у телу који страдају услед дуготрајног Ковида, каже он.

Као и сам корона вирус, дугорочни Ковид утиче на људе на различите начине.

Проблеми са деменцијом

Професор Карсон је током студије радио са људима који су имали ожиљке на грудима и онима код којих је дијагностификована деменција после скенирања главе, али било је пацијената чији су резултати били добри, а они су и даље осећали симптоме.

Нажалост, у малом броју случајева Ковид је погоршао стање пацијената који су већ имали деменцију.

Карсон објашњава да се деменција није појавила са вирусом, али да је Ковид „убрзао болест" за неколико година.

Поставио је хипотезу по којој је код малог броја старијих пацијената са акутном фазом болести у неким случајевима „делиријум" напредовао и нанео трајну штету.

Код многих других, а ту спадам и ја, он сматра да је дошло до проблема у коминикацији између мозга и других органа.

Скенер моје главе је био у реду.

Карсон је потврдио да имам поремећај технике дисања и објаснио да то значи да имам превише угљен-диоксида у организму.

Каже да је вртоглавица коју имам заправо трајна перцепција вртења у глави и требало би да се поправи, а неопходно је да наставим да се борим како би се то десило.

Он сматра да јога може да помогне.

Препоручио ми је да наставим са тестовима дисања и физиотерапијом, али додао је да би јога и курс пажљивости могли бити од помоћи.

По његовом мишљењу, симптоми дуготрајног Ковида које имам би требало да могу да се излече.

Он их описује као типичну групу симптома и каже да изгледа да мој мозак има проблема да предвиди ствари и надгледа функције организма, иако се то на скенеру није видело.

Остварила сам помак

Прошле године сам имала врло мало енергије, а сада могу да урадим више, иако и даље постоје ограничења.

Покушавам да идем даље, али када год се јако потрудим око нечега симптоми ме вуку назад.

За неке људе ови симптоми не делију претерано страшно.

Међутим, имати главобољу један дан је иритирајуће, али имати главобољу и бол у зглобовима месецима је заиста тешко поднети.

Није лако поднети ни непрестане бриге о томе да ли ћу поново моћи да радим, да ли ћу моћи да трчим са децом у парку или да их подигнем и завртим.

Сада је јул и данас могу да погледам цео филм без прекидања, али само ако већ нисам урадила превише ствари тог дана.

Сада могу да возим кратко бицикл по равном и чак сам успела да возим даску на води.

Планирам годишњи одмор са породицом на којем ћу покушати да пливам у мору, али још морам опрезно да планирам и идем корак по корак.

Могу себи да приуштим да радим или да шетам или да се играм са децом - не могу све то да урадим истог дана.

Још увек су ми потребне паузе за одмор између активности.

За мене ово није нормално стање у којем сам била пре Ковида, што ми тешко пада.

Остатак земље се враћа у нормалу, а ја мислим да сам прешла велики део пута.

Иако сам вакцинисана, и даље има нервозе због помисли да бих могла да се заразим трећи пут, али сада имам више стрпљења у ишчекивању да ова мучна комбинација бола и умора прође.

Морам да верујем да су се многи опоравили од дугорочног Ковида и да ћу и ја дочекати то.

Много сам напредовала.

Када сам јесенас писала текст о седам месеци борбе са болешћу, требало ми је неколико месеци да га завршим.

Читав текст писала сам из кревета, куцајући једним прстом на телефону.

Писање овог чланка започела сам раније ове године и руке су ми се превише тресле да бих била у стању да куцам.

Сада могу да седим и радим, а одлазим и на снимања за Панораму.

Да ми није доста боље, не бих пристала да учествујем у снимању тог документарца.

Ипак, морам да признам да је тешко поново радити и непријатно ми је што ће се прича базирати на мени и мојој породици.

Више волим да пишем о другима.

Подстакле су ме приче других људи са истим проблемом, а разговори са водећим научницима који истажују дугорочни Ковид били су изузетни.

Како би се истражила нова болест, научници у Великој Британији и свету започели су велики број истраживања, али је још увек много више питања него одговора.

Та питања су - шта изазива болест, како поставити дијагнозу и како је лечити.

Оно што сам ја наулила је да је готово немогуће пребродити ово без ичије помоћи.

Пацијентима треба помоћ пријатеља и породице, али и праве анализе и медицинска помоћ.

Дуготрајни Ковид утиче другачије на различите људе.

Стручњаци са којима смо разговарали кажу да морамо бити сигурни да људи добијају негу и анализе у складу са специфичном болешћу и да добијемо информације о томе да ли је неко имао проблеме са срцем или другим органима, или му је неопходна физиотерапија због поремећаја дисања.

Постепено се опорављам, могу да урадим више него раније и цена која долази на наплату после активности више није тако висока.

Ипак ми се чини да је дуг пут до комплетног излечења и повратка на стање у којем сам била пре болести.

Решила сам да и даље хоћу да себе посматрам као храбру авантуристикињу, мајку, супругу и новинарку.

Чак и ако о пењању на планине тренутно само размишљам.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]