'ब्लड बँकेमुळे माझ्या मुलीला HIVची लागण झाली'

थॅलेसेमियाच्या आजारावर उपचार घेणाऱ्या लहान मुलांना एचआयव्हीची लागण झाल्याचं धक्कादायक वास्तव समोर आलं आहे.

"माझे बाळ एचआयव्ही पॉझिटिव्ह झालं आहे. आता आयुष्यभर तिला HIV - AIDS साठीचं औषध द्यावं लागणार आहे. आधीच तिला थॅलेसेमिया हा मोठा आजार आहे. ५- ६ महिन्यांपुर्वी ती HIV पॉझिटिव्ह झाल्याचं आम्हाला कळलं. आता थॅलेसेमिया सोबतच नागपूरच्या सरकारी मेडिकल कॉलेज - हॉस्पिटलमध्ये तिच्यावर HIV- AIDS वर उपचार सुरु आहेत. पण इथेही अर्धीच औषधं देतात आणि अर्धी बाहेरहून आणा म्हणतात."

पंचवीशीतील ही महिला डोळ्यातील अश्रू पुसत आपल्या मुलीचं दुःख बीबीसीला सांगत होती.

नागपूरमध्ये राहणारी ही महिला तिला मुलगी झाल्याच्या आनंदात होती. अशातच एक दिवस मुलगी तापाने फणफणली. तिला हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आलं. तेव्हा तिला थॅलेसेमिया झाल्याचं निदान डॉक्टरांनी केले. त्या दिवसापासून थॅलेसेमियावरील उपचार म्हणून या मुलीला दर पंधरा दिवसांनी रक्त चढवावं लागतं.

ब्लड ट्रान्सफ्युजन म्हणजेच रक्त चढवणं ही अशा रुग्णांसाठी आयुष्यभराची गरज असते. त्यांच्यासाठी रक्त हा जीवनमरणाचा प्रश्न असतो. थॅलिसेमियाच्या रुग्णांना वेळेवर रक्त मिळालं नाही तर हिमोग्लोबिन खाली येऊन त्यांचा जीवही जाऊ शकतो असं डॉक्टर सांगतात. थॅलेसेमिया हा अनुवांशिक आजार आहे आणि अशा रुग्णांना उपचार म्हणून दर 15 दिवसांनी रक्त द्यावं लागतं.

" जेव्हा आम्ही तिला blood transfusion करतो तेव्हा ती खूप मस्ती करते. खेळते, बागडते, घरातील सगळ्यांसोबत आनंदाने मज्जा करते. २० दिवसांनी जर तिच्या शरिरातील रक्त कमी झालं तर तिचं खेळणं बागडणं बंद होतं. शिवाय तिचं जेवण सुद्धा कमी होऊन जातं."

HIV चे निदान झालेल्या तीन वर्षांच्या मुलीची आई आपली कैफियत मांडत होती.

" जे माझ्या बाळासोबत झाले ते जगात कुणासोबतही होऊ नये", माझी प्रतिक्रिया तुम्ही जबाबदार लोकांपर्यंत पोहचवा." HIV पॉझिटिव्ह असल्याचे निदान झाल्यानंतर ही तरुण महिला खंबीरपणे परिस्थितीचा सामना करतेय.

HIV झालेल्या लहान मुलीची आणि तिच्या आईची ओळख आम्ही गोपनीय ठेवली आहे.

नागपूर शहरातील हिंगण्यात राहणाऱ्या या महिलेला मुलीला रक्त चढविण्यासाठी उत्तर नागपुरातील थॅलेसेमिया हॉस्पिटलमध्ये दर महिन्याला यावं लागतं. गेल्या 3 वर्षांपासून तिचा हा नित्यक्रम असाच सुरु आहे. पण 5-6 महिन्यांपूर्वी तिच्या मुलीला HIV ची लागण झाल्याच निष्पन्न झालं आणि तिचं आयुष्य आणखीनच खडतर बनलं. आता तिला उत्तर नागपूरातील थॅलेसेमियाच्या हॉस्पिटलसोबतच नागपूरच्या मेडिकल कॉलेज- हॉस्पिटलमध्ये HIV - Aids वरील उपचारासाठी चकरा माराव्या लागत आहेत.

नॅट तपासणी आवश्यक?

थॅलेसेमियाच्या उपचारादरम्यान Blood Bank मधून मिळालेलं रक्त HIV संक्रमित असल्याने या मुलीसह चार जणांना लागण झाली. थॅलेसेमिया आणि सिकलसेलने ग्रस्त चार लहान मुलांना अशा तऱ्हेने HIV ची लागण झाली आहे. त्यातील एकाचा मृत्यू झाल्याचं रुग्णांवर उपचार करणाऱ्या डॉ. विंकी रुघवानी यांनी सांगितलं.

दूषित रक्त दिल्यामुळे HIV खेरीज 5 लहान मुलांना Hepatitis C चं तर दोघांना Hepatitis B चं संक्रमण झालंय. ही सर्व लहान मुलं दहा वर्षाखालील आहेत.

नागपूरच्या थॅलेसेमिया सिकलसेल सोसायटी ऑफ इंडिया या स्वयंसेवी संस्थेकडे मध्य भारतातील 1000 रुग्णांची नोंदणी आहे. नोंदणी केलेल्या या रुग्णांना दर पंधरा दिवसांनी रक्त चढविलं जातं.

थॅलेसेमिया आणि सिकलसेलवर उपचार करणाऱ्या नागपूरच्या या हॉस्पिटलमध्ये आता तीन लहान मुलांवर HIV चे सुद्धा उपचार केले जातायत.

"थॅलेसेमिया आणि सिकलसेल या दोन अनुवांशिक आजार झालेल्या रुग्णांना सध्या सरकारच्या वतीने अशा रुग्णांना मोफत रक्त मिळतंय खरं. पण त्या रक्ताची (NAT) Nucleic Acid Testing ही चाचणी होत नसल्याने रक्तातील संक्रमण कळत नाही", असे या मुलांवर उपचार करणारे आणि सिकलसेल सोसायटी ऑफ इंडियाचे डॉ. विंकी रुघवानी सांगतात.

रक्ताच्या (NAT) Nucleic acid testing ह्या चाचणीसाठी 1200 रुपये खर्च येतो. सरकार थॅलेसेमिया आणि सिकलसेल पेशंट्सना मोफत रक्त तर पुरविते. पण (NAT) टेस्टिंगचे पैसे कोण देणार हा प्रश्न आहे. थॅलेसेमिया आणि सिकलसेल ग्रस्त रुग्णाचे नातेवाईक गरिब असल्याने ह्या चाचणीचे पैसै ते भरु शकत नाही.

"आम्ही जे रक्त थॅलेसेमिया आणि सिकलसेल पेशंट्सना देतो ते एक रुग्णांसाठी जणू औषधच आहे. रक्त दान करणाऱ्यांकडून हे रक्त जमा केल्यानंतर ते आमच्याकडे ब्लड बँकेकडून येतं. या रक्तात अनेक प्रकारचे Enfections असू शकतात. सध्या ब्लड बँकेत एखाद्या रक्त दात्याकडून रक्त घेतल्यानंतर त्यांची serology test केली जाते. यात रक्तातील HIV, hepatitis B, hepatitis C आणि Malaria यांच्या तपासण्या होतात.

पण या चाचण्या करुनही रक्तदात्याचं संक्रमण रुग्णाला होऊ शकतं. आधीच थॅलेसेमिया हा गंभीर अनुवांशिक आजार एखाद्या व्यक्तीला झाला असेल. पुन्हा त्यात त्याच पेशंटला HIV झाला तर हे सर्व गुंतागुंतीचे होऊन जातं. या रुग्णांचे नातेवाईक गरीब आहेत. त्यात थॅलेसेमियाच्या उपचाराचा खर्च आणि HIV औषधांचा खर्च करणं अवघड आहे." डॉ. रुघवानी सांगतात.

शिवाय अशा मुलांचं भविष्यात यकृत खराब होण्याची भीती असते असंही डॉक्टर सांगतात.

यावर उपाय म्हणजे रक्ताची रुटीन serology test न करता NAT tested केलेले रक्त ब्लड बँकांनी हॉस्पिटलला देणं हा आहे, असं डॉक्टरांनी या मुलांच्या पालकांना सांगितलंय.

ब्लड बँकेवर कारवाई होणार?

एचआयव्हीची लागण नेमकी कोणत्या ब्लड बँकेच्या हलगर्जीपणामुळे झाली असावी हे डॉक्टर आणि पालकांनाही सांगता येत नाहीये. ज्या ब्लड बँकेतून मुलांना संक्रमित रक्त मिळालं त्यांच्यावर कारवाई होईल का आम्ही सरकारी अधिकाऱ्यांना विचारलं.

यावर सहाय्यक वैद्यकीय उपसंचालक डॉ. आर. के. धकाते यांनी म्हटलंय- यावर अधिक माहिती आणि डेटा मिळाला तर आम्ही चौकशी समिती गठित करू.

कोणत्याही थॅलेसेमिया किंवा सिकलसेलग्रस्त रुग्णांना NAT तपासणी केलेलं रक्तच देण्यात यावं, अशी मागणी मुलांच्या पालकांनी केली आहे.

" माझ्या 7 वर्षांच्या मुलाला HIV ची लागण झाली. आम्ही उपचार घ्यायला येतो त्या हॉस्पिटलमध्ये लहान मुलांना hepatitis सुद्धा होतोय. सरकारला हात जोडून विनंती आहे की, आमच्या थॅलेसेमियाग्रस्त मुलांना NAT tested रक्तच उपलब्ध करुन द्यावं. स्वतःजवळचे पैसे खर्च करून हे रक्त ब्लड बॅंक मधून आणतो. त्यात आता पुन्हा NAT टेस्टचे 1200 रुपये आम्ही देऊ शकत नाही." नागपूरच्या कामठी येथे राहणारी ही महिला आपलं दुःख सांगत होती.

रुग्णांच्या नातेवाईकांना कराव्या लागणाऱ्या या खर्चासंदर्भात डॉ. धकाते यांनी सरकारची भूमिका स्पष्ट केली आहे, ते म्हणतात, "थॅलेसेमिया आणि सिकलसेल रुग्णांना रक्त चढवण्याची सेवा सरकारने मोफत केली आहे. औषधोपचार आणि इतर तापसण्याही शासनाकडून मोफत केल्या जातात. आता राहिला प्रश्न NAT तपासणीचा तर ही सुविधा आमच्याकडे नागपूरमध्ये लाईफ लाईन, हेडगेवार, जीवन ज्योती अशा लेबॉरेटरीजच्या ब्लड बॅंकेमध्ये आहे.

वेळोवेळी आमचे वर्कशॉप्स होत असतात, त्यात आम्ही त्यांना विनंती करतो की गरीब रुग्णांना सामाजिक दायित्व म्हणून ही सेवा मोफत देण्यात यावी, ते ही सेवा मोफत देतातही. अजूनपर्यंत तरी आमच्याकडे पैसे घेतल्याची एकही तक्रार आलेली नाही. भविष्यात तपासणीच्या चांगल्या सुविधा असण्याच्या दृष्टीने आम्ही प्रयत्न करत आहोत. टेस्टींग मशिन खूर महाग असल्याने त्यासाठीचा प्रस्ताव सरकारला सादर करणार आहोत."

एचआयव्हीच्या उपचारांवर खर्च?

एचआयव्ही झालेल्या मुलाचे वडील एका दुकानात काम करतात, घराचा उर्दनिवाह आणि मुलाच्या थॅलेसेमियाच्या उपचारावर खर्च अशी दुहेरी कसरत त्यांना करावी लागतेय. त्यात आता खासगी दवाखान्यात उपचाराची आणि एड्सविरोधी औषधांची भर पडली आहे, असं ते आम्हाला सांगत होते.

खरंतर एचआयव्हीवरील उपचार सरकारी दवाखान्यात मोफत दिले जातात.

"सरकारी दवाख्यान्यात HIV वरील औषधं मिळत नाहीये, आम्ही आता बाहेरुन औषधं खरेदी करतोय. आम्ही गरीब लोक आहोत. औषधांसाठी पैसा कुठून आणायचा" सहा वर्षांच्या मुलाचे वडील त्यांची परिस्थिती बीबीसीला सांगत होते.

HIV ची लागण झालेल्या लहान मुलांचं आणि त्यांच्या पालकांचं समुपदेशन केलं जातंय.

दुषित रक्त पुरविणाऱ्या ब्लड बँकांवर आम्ही कारवाई करु असं राज्य रक्त संक्रमण परिषदेने सांगितलंय.

"रक्तामधून कुठल्याही प्रकारचा संसर्ग थांबविण्यासाठी ELISA ( The enzyme-linked immunosorbent assay) test करणं सर्वात महत्वाचं आहे. दुसरं ब्लड बँक मध्ये रक्तदात्यांची स्क्रिनिंग करणं आवश्यक आहे . रक्तदात्याने रक्तदान करताना विचारलेल्या सर्व प्रश्नांची प्रामाणिकपणे उत्तरं द्यायला हवीत. आपल्याला कुठला आजार आहे? मागे रक्त दान केव्हा केलं होतं ? अशी खूप मोठी प्रश्नावली आहे. या प्रश्नांची रक्तदात्याने इमाने इतबारे उत्तरं देणं आवश्यक आहे. टेस्टिग हा नंतरचा भाग आहे. जर हे नियम पाळले नाही तर त्यांच्यावर FDA कडून कारवाई केली जाईल." राज्य रक्त संक्रमण परिषदेचे अध्यक्ष डॉ. अरुण थोरात यांनी माहिती दिली.

"राज्यातील ब्लड बँकांसाठी FDA चा अ‍ॅक्ट आहे. ELISA test ही पूर्णपणे बंधनकारक आहे. नॅट टेस्ट ही अधिक सुरक्षा देणारी चाचणी आहे. ती बंधनकारक नाही. कुठलीही चाचणी पूर्णपणे सुरक्षित आहे असं म्हणता येणार नाही. प्रत्येक चाचणीच्या सुरक्षेचा एक ठराविक कालावधी असतो, तसा तो नॅटचाही आहे." असंही डॉ. थोरात यांनी सांगितलं.

दुषित रक्त मिळू नये यासाठी नागपूरमधल्या थेलेसेमियाच्या रुग्णांना आणि त्यांच्या पालकांना संघर्ष करावा लागतोय. थॅलेसेमियाच्या इतर रूग्णांना एचआयव्हीची लागण होऊ नये यासाठी ठोस निर्णय सरकारने घ्यायला हवेत असं रुग्णांच्या पालकांना वाटतंय.

हे वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.

बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.

'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)