'ડૉક્ટરે તો કહ્યું માનસિક તકલીફ છે, બીજો કોઈ રોગ નથી', અસાધ્ય રોગ સામે ગુજરાતી મહિલાની લડતની કહાણી, શું છે શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ?

"મારી તબિયત સારી ન રહેતી તો ડૉક્ટર પણ નહોતા સમજી શકતા અને કહેતા કે મને માત્ર માનસિક તકલીફ છે. બીજો કોઈ રોગ નથી."

"મારી જેમ જ આ રોગના બધા દર્દીઓના કુટુંબીજનો દર્દીની વેદનાભરી સ્થિતિ સમજી શકતા નથી. દર્દીને બહુ જ થાક લાગે અને તેઓ જુદાં-જુદાં અંગોમાં શારીરિક તકલીફોથી પીડાતાં હોઈ શકે. પરંતુ, તેનું દેખિતું લક્ષણ ન હોય એટલે દર્દીના ઘરના સભ્યોને ક્યારેક એવું લાગે કે તેઓ નાટક કરે છે અથવા તો તેમને શારીરિક તકલીફ હોવાનો ફક્ત વહેમ છે."

આ શબ્દો છે 60 વર્ષનાં કીર્તિદા ઓઝાના કે જેઓ પોતે પણ છેલ્લાં 21 વર્ષથી આ અસાધ્ય રોગથી પીડિત છે.

આ અસાધ્ય રોગનું નામ છે શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ.

‘શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ’ એક ઑટો ઇમ્યુન, વાને લગતો (રૂમેટિક) રોગ છે, એટલે કે શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિ, શરીરના રોગો સામે લડવાને બદલે અકુદરતી રીતે શરીરનાં અંગોને જ નુકસાન પહોંચાડે છે.

‘તમને તો માનસિક તકલીફ છે, બાકી તમને કોઈ બીજો રોગ નથી’

એકદમ સક્રિય જીવન જીવતાં કીર્તિદાને કલ્પના પણ નહોતી કે, તેમને આમ અચાનક આવો અસાધ્ય રોગ થશે જે તેમનું જીવન ધરમૂળથી બદલી નાખશે.

નિષ્ણાતો મુજબ આ રોગ થવાનું કોઈ ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી શોધાયું નથી, એટલે તે કાયમી ધોરણે મટી શકે એમ નથી.

60 વર્ષીય કીર્તિદાને 1989થી આંખને લગતી તકલીફો થવા લાગી, તેઓ વારંવાર માંદા પડવા લાગ્યાં, તેમને અચાનક તાવ, શ્વસનમાર્ગનું ઇન્ફેકશન, પગમાં ચકામા(રેશિસ), અસહ્ય થાક અને મોં સૂકાવાની તકલીફો થવા લાગી, છતાં તેમને ખરેખર કયો રોગ છે તેનું નિદાન કોઈ ડૉક્ટર કરી શકતા નહોતા.

કીર્તિદા જણાવે છે કે ડૉક્ટરો તો ઉપરથી એવું કહેતા કે, તમને તો માનસિક તકલીફ છે, બાકી તમને કોઈ બીજો રોગ નથી. આખરે વર્ષ 2002માં તેમને મુંબઈના એક રૂમેટૉલૉજિસ્ટ પાસે બધા ટેસ્ટ કરાવ્યા પછી શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ હોવાની જાણ થઈ.

કીર્તિદા કહે છે, "ડૉક્ટરે જ્યારે કહ્યું કે, આ બધી ફક્ત માનસિક તકલીફ જ છે. ત્યારે મેં સંશોધન કરવાનું શરૂ કર્યું. દરમ્યાન, મેં શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ વિશે એક લેખ વાંચ્યો. વધુ શોધખોળ કરવાથી મને ખબર પડી કે, સામાન્ય રીતે રૂમેટૉલૉજિસ્ટ ડૉક્ટર શોગ્રિન્સનો ઉપચાર કરી શકતા હોય છે."

"હવે સવાલ આવ્યો રૂમેટૉલૉજિસ્ટને શોધવાનો. અમદાવાદમાં વર્ષ 2002ની આસપાસનાં વર્ષોમાં અમદાવાદસ્થિત કોઈ રૂમેટૉલૉજિસ્ટ નહોતા, તેથી મેં મુંબઈના એક રૂમેટૉલૉજિસ્ટ વિશે જાણકારી મેળવી અને ત્યાં જઈને જરૂરી ટેસ્ટ કરાવ્યા. ત્યાં મને શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ છે એવું નિદાન થયું."

શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમનું નિદાન થયું એ વખતે 2002માં જ કીર્તિદાને અમેરિકાની રેન્ડોલ્ફ (મેકોન વુમન્સ) કૉલેજમાં ઇન્ટરનેશનલ વિઝિટિંગ પ્રોફેસર તરીકે એક વર્ષ માટે ભણાવવાનું આમંત્રણ મળ્યું.

શોગ્રિન્સને કારણે તેમને શારીરિક તકલીફો હોવા છતાં તે આમંત્રણ સ્વીકારીને તેઓ એક વર્ષ માટે તેમનાં બન્ને સંતાનોને લઈને ત્યાં ગયાં હતાં.

અમેરિકાથી પરત આવ્યાં પછી કીર્તિદા તેમની શારીરિક પીડાઓને કારણે તેમની પ્રોફેશનલ કારકિર્દીમાં આગળ ન વધી શક્યાં, છતાં તેમણે એક ફ્રિલાન્સર તરીકે ડૉક્યુમેન્ટેશન-કમ્યુનિકેશનનું કામ ચાલું રાખ્યું.

કીર્તિદા અમેરિકામાં રહ્યાં તે દરમ્યાન તેમને દર્દીઓને મદદ-માર્ગદર્શન પૂરું પાડનારી ‘શોગ્રિન્સ ફાઉન્ડેશન’ સંસ્થા વિશે જાણવા મળ્યું. તેઓ આ સંસ્થાનાં કાર્યો વિશે માહિતી મેળવી અને તેની સાથે જોડાયેલા રહ્યાં.

તેમણે ભારતમાં આવીને ‘શોગ્રિન્સ ઇન્ડિયા’ નામનું પેશન્ટ સંચાલિત સપોર્ટ ગ્રૂપ સ્થાપવાનો નિર્ણય કર્યો.

શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ શું છે અને તેનાં લક્ષણો શું છે?

‘શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ’ એક ઑટો ઇમ્યુન, એટલે કે એવો રોગ જે શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિ, શરીરના રોગો સામે લડવાને બદલે અકુદરતી રીતે શરીરના અવયવોને નુકસાન પહોંચાડે છે.

લાળ ગ્રંથિ અને આંસુઓની ગ્રંથિ પર લોહીના શ્વેતકણોનું આક્રમણ વધી જવાથી મોંમાં લાળ અને આંખમાં આંસુ બનવાનું પ્રમાણ ઓછું થઈ જાય છે.

તેથી રોગગ્રસ્ત વ્યક્તિનાં લાળ અને આંસુ સૂકાઈ જાય એ આ રોગનું મુખ્ય લક્ષણ છે. ઉપરાંત, ત્વચા અને શરીરનાં બીજાં અંગો પણ સૂકાં પડી જાય, અસહ્ય થાક લાગે અને સાંધાઓમાં દુખાવો થાય છે.

મોં સૂકાઈ જવાથી અન્નનો કોળિયો ઉતારવામાં પણ તકલીફ પડે.

યોનિમાર્ગની શુષ્કતા, ચામડીના રોગો, મૂત્રપિંડ (કિડની), યકૃત (લિવર), પાચનતંત્ર તથા ફેફસાંના ગંભીર રોગો જેવા બીજા અનેક રોગો થઈ શકે. આ રોગના દર્દીઓને યાદશક્તિ તથા એકાગ્રતામાં ઘટાડો જેવી જ્ઞાનતંતુને લગતી તકલીફો પણ થઈ શકે.

"શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમના કેસો હોવાની સંભાવના ઘણી વધારે છે, પણ તેનું નિદાન થતું ન હોવાથી એ કેસો સામે આવતા નથી."

"તેનું મુખ્ય કારણ એ છે કે, આ રોગ પકડવો જ ઘણો અઘરો છે અને અને શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમનું નામ જ ઘણા લોકોએ સાંભળ્યું નથી હોતું, તેથી વર્ષો સુધી તેનું નિદાન થઈ શકતું નથી."

કીર્તિદા કહે છે, "વળી, આપણે ત્યાં વસતિ પ્રમાણે રૂમેટોલૉજિસ્ટ પણ પ્રમાણમાં ઓછા છે. જોકે, છેલ્લાં દસેક વર્ષમાં રૂમેટોલોજિસ્ટની સંખ્યા વધી રહી છે.”

કેટલાક દર્દીઓમાં આ રોગની સાથે-સાથે સંધિવા અને લ્યુપસ જેવા બીજા રોગો પણ જોવા મળે છે.

કીર્તિદા કહે છે, "આ રોગ થયા બાદ દર્દીનું જીવન બદલાઈ જતું હોય છે. જો આ રોગની તાત્કાલિક ઓળખ થાય, ઉપચાર શરૂ કરવામાં આવે, જીવનશૈલીમાં બદલાવ લાવવામાં આવે તેમ જ હકારાત્મક વલણ અપનાવવામાં આવે તો કેટલીક ગંભીર પરિસ્થિતિઓથી બચી શકાય છે તેમ જ ‘સામાન્ય જેવુંં જીવન જીવી શકાય છે."

કીર્તિદા તો દર્દી છે, તો પછી તેઓ કેવી રીતે અન્યોને મદદરૂપ થયાં?

કીર્તિદા કહે છે કે તેમની જેમ જ શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમથી પીડિત અનેક દર્દીઓના પરિવારજનો પણ ક્યારેક તેમની તકલીફ નથી સમજી શકતા. તેમણે 2006માં સપોર્ટ ગ્રૂપની શરૂઆત કરી હતી જેથી તેમને જેવી મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડ્યો તેવી મુશ્કેલીઓમાં તેઓ અન્ય દર્દીઓને સહારો આપી શકે.

તેઓ કહે છે કે દર્દીઓ અને પરિવારજનો એકબીજાની તકલીફ સમજે એ જરૂરી છે. એટલે દર્દીઓના સપોર્ટ ગ્રૂપમાં તેઓ દર્દીઓનાં જીવનસાથી, પરિવારજનો, મિત્રો સાથે બેઠકો અને કાર્યક્રમો યોજીને આ રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવાનો પ્રયત્નં કરી રહ્યાં છે.

અમદાવાદમાં રહેતાં શોગ્રિન્સનાં 58 વર્ષનાં એક દર્દી ભારતી દેશપાંડે કહે છે, "મારા પતિને પહેલાં લાગતું હતું કે, મને કોઈ રોગ નથી, હું ખાલી નાટક કરું છું, પણ અમારા શોગ્રિન્સ ઇન્ડિયા ગ્રૂપમાં દર્દીના જીવનસાથી સાથે અલગથી એક સંવાદ રચવામાં આવ્યો તેના કારણે મારા પતિનો મારા પ્રત્યેનો અને મારા રોગ બાબતનો અભિગમ બદલાયો."

"તે પછી તેઓ મારી પીડા સમજીને મને બહુ જ મદદરૂપ થવા લાગ્યા. થોડા સમય પહેલાં મારા પતિનું કૅન્સરને કારણે અવસાન થયું છે અને મારા બન્ને દીકરા વિદેશમાં છે."

"આજે હું એકલવાયું જીવન વ્યતીત કરું છું, પણ કીર્તિદા તથા શોગ્રિન્સ ઇન્ડિયા ગ્રૂપના સતત હૂંફ અને સહયોગથી હું મારી જાતને એકલી અનુભવતી નથી."

મહિલાઓમાં આ રોગનું પ્રમાણ વધુઃ 10 દર્દીઓમાંથી 9 દર્દી સ્રીઓ હોય છે

વર્ષ 2009માં ફ્રાન્સમાં ઇન્ટરનેશનલ શોગ્રિન્સ નેટવર્કની પહેલી મિટિંગ થઈ હતી. તેમાં શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમનો વિસ્તારપૂર્વક અભ્યાસ કરનારા સ્વિડનના આંખના ડૉક્ટર હેન્રિક શોગ્રેનના જન્મદિવસ- 23 જુલાઈને, ‘વર્લ્ડ શોગ્રિન્સ ડે’ તરીકે નક્કી કરવાની દરખાસ્ત મૂકાઈ હતી અને રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવા માટે તે સર્વાનુમતે મંજૂર કરવામાં આવી હતી.

આ રોગની ખાસ નોંધવા જેવી વાત એ છે કે, આ રોગ મહિલાઓમાં વધારે જોવા મળે છે. દસ દર્દીઓમાંથી નવ દર્દીઓ સ્ત્રીઓ હોય છે. સામાન્ય રીતે, 40 વર્ષથી વધુ વયની મહિલાઓમાં આ રોગ વધુ જોવા મળે છે. તેમ છતાં, કોઈ પણ ઉંમરનાં મહિલા-પુરુષને આ રોગ થઈ શકે છે.

શોગ્રેન્સ સિન્ડ્રોમથી પીડિત વ્યક્તિઓના આંકડાની વાત કરીએ તો, ભારતમાં તેનો કોઈ સરકારી ડેટા કે રજિસ્ટ્રી નથી, પણ કુલ વસતિના 1 ટકા લોકો તેનાથી પીડિત છે એમ કહી શકાય. આખા વિશ્વમાં 4 લાખથી 30 લાખ પુખ્તવયના લોકો શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમથી પીડિત છે.

સામાન્ય રીતે, 40થી વધુ ઉંમરના લોકોમાં આ રોગ વધુ જોવા મળે છે. જોકે, તે નાની ઉંમરે કે કોઈ પણ ઉંમરના લોકોને થઈ શકે છે. શોગ્રિન્સના ઘણા દર્દીઓને શોગ્રેન્સની સાથે બીજા રૂમેટિક રોગો ઉપરાંત થાયરોઇડ તથા ડાયાબિટિસ જેવા અન્ય રોગો પણ થઈ શકે છે.

તમિલનાડુના વેલ્લોર સ્થિત ‘ક્રિશ્ચન મેડિકલ કૉલેજ’ના ‘ક્લિનિકલ ઇમ્યુનોલૉજી અને રૂમેટોલૉજી ડિપાર્ટમેન્ટ’ના સ્થાપક અને પ્રોફેસર એવા ડૉ. દેબાશિષ ડાન્ડા કહે છે, “શોગ્રિન્સના ઓછામાં ઓછા 0.25 ટકા દર્દી દુનિયામાં છે. તેનું નિદાન યોગ્ય રીતે થાય તો વધુ કેસો બહાર આવી શકે. મારા અંદાજ મુજબ, ભારતમાં 1 કરોડની વસતિમાંથી 25,000 લોકોને શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ છે. એ રીતે જોઈએ તો, ભારતની 1 અબજ 42 કરોડની વસતિમાંથી 35 લાખથી વધુ લોકોને શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમ હોવાની સંભાવના છે."

ગુજરાતમાંથી ઇમ્યુનોલૉજી અને રૂમેટોલૉજીમાં એમડી ડીએમ (ડૉક્ટરેટ ઇન મેડિસિન) કરનારા સૌથી પહેલા ડૉક્ટર સપન પંડ્યા કીર્તિદા ઓઝાની છેલ્લાં 20 વર્ષથી સારવાર કરી રહ્યા છે.

ડૉ. સપન પંડ્યા, શોગ્રિન્સ સિન્ડ્રોમના વ્યાપ વિશે કહે છે, "અમદાવાદ શહેરના 15થી વધુ રૂમેટૉલૉજિસ્ટ દ્વારા નિદાન થયેલા દર્દીઓ 5000થી વધુ છે. મારી પાસે જ 500 દર્દીઓ છે. જોકે, હજુ નિદાન ન થયું હોય એવા તો અનેક દર્દીઓ અમદાવાદ, ગુજરાત અને ભારતમાં હશે."

"અમદાવાદ શહેરની જ વાત કરીએ તો, કુલ વસતિ 76,92,000 ના 1 ટકા લેખે ઓછામાં ઓછા આશરે 76,900 જેટલા દર્દીઓ અમદાવાદમાં જ હશે.”

કીર્તિદા ઓઝા બીજા દર્દીઓને સંદેશો આપતાં કહે છે, "મને આ અસાધ્ય રોગ છે, તેનો દર્દીએ સૌથી પહેલાં સ્વીકાર કરવો જોઈએ. તે પછી યોગ્ય સારવાર, જીવનશૈલીમાં બદલાવ તથા હકારાત્મક અભિગમ દાખવવામાં આવે તો આ રોગ સાથે પણ સારી રીતે જીવી શકાય. યુ આર મચ મૉર ધેન યૉર ડિસીસ, સો ધ ડીસીસ શુડ નૉટ ડિફાઇન યુ (તમે તમારા રોગથી ઘણા વધુ કંઈક છો, તે રોગ તમારી ઓળખ ન હોઈ શકે)."

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીને ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.