በአንድ ታዳጊ የራስ ቅል ላይ የተገጠመው የሚጥል በሽታ መቆጣጠሪያ ተስፋ ሰጪ ውጤት አሳየ

ከባድ የሚጥል በሽታ ላለበት ታዳጊ በሽታውን ለመቆጣጠር ያስችላል የተባለ መሣሪያ በሙከራ ደረጃ በራስ ቅሉ ላይ መገጠሙ ተገለጸ። ይህም በዓለም ላይ የመጀመሪያው ነው ተብሏል።

ወደ አንጎል የኤሌክትሪክ መልዕክቶችን የሚልከው ኒውሮስቲሙላተር ታዳጊው ኦራን ኖውልሰን ያለበትን የሚጥል በሽታ 80 በመቶ ቀንሷል።

እናቱ ጀስቲን ለቢቢሲ እንደተናገረችው ልጃቸው አሁን የበለጠ ደስተኛ እና “በጣም የተሻለ ሕይወት እየመራ ነው” ብለዋል።

በሙከራ ደረጃ የተካሄደው ይህ ቀዶ ሕክምና የተከናወነው በጥቅምት ወር በለንደኑ ግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል ውስጥ ነበር።

ኦራን ሌኖክስ-ጋስታውት ሲንድረም የሚባል እና የሚጥል በሽታ ሕክምናን የሚቋቋም የሚጥል በህመም ዓይነት ከሦስት ዓመቱ ጀምሮ አለበት።

ከሦስት ዓመቱ ጀምሮም በየዕለቱ ከሁለት ደርዘን እስከ መቶዎች የሚደርሱ እራስን መሳት እና መንቀጥቀጦች ያጋጥሙታል።

ኦራንን ቀዶ ሕክምናውን ከማድረጉ በፊት ከቢቢሲ ጋር ቆይታ አድርጋ ነበረችው እናቱ፣ የሚጥል በሽታው ሕይወቱን እንዴት እንደተቆጣጠረው “ሙሉውን የልጅነት ጊዜውን ነጥቆታል” ስትል ገልጻለች።

ኦራን መሬት ላይ ወደቀበት፣ በኃይል መንቀጥቀጥ እና ራሱን የሚስትበትን ሁኔታ ጨምሮ የተለያዩ ዓይነት ችግሮች እንዳጋጠሙት ተናግራለች።

አንዳንድ ጊዜ መተንፈስ እንደሚያቆም እና ለዚህም የድንገተኛ ጊዜ መድኃኒት ያስፈልገው ነበር።

ኦራን ኦቲዝምን ጨምሮ ትኩረት ማጣትን እና ከፍተኛ ኃይል ቢኖረውም እናት ጀስቲን ግን የሚጥል በሽታው ከሁሉም የከፋው እንደሆነ ተናግራለች።

“በጣም ጠንካራ የሦስት ዓመት ልጅ ነበረኝ። ህመሙ ባጋጠመው በጥቂት ወራት ውስጥ ሁሉም ነገር በፍጥነት እያሽቆለቆለ እና ብዙ ክህሎቶቹን አጥቷል።”

ኦራን ላይ የተደረገው ሙከራ ለከባድ የሚጥል በሽታ የአንጎል ማነቃቂያ ደኅንነት እና ውጤታማነትን በተከታታይ የሚሞክረው በምህጻረ ቃል ‘ካዴት’ የተባለው ፕሮጀክት አካል ነው።

በዚህም ግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል፣ ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ ለንደን፣ የኪንግስ ኮሌጅ ሆስፒታል እና የኦክስፎርድ ዩኒቨርሲቲን በማካተት ይከናወናል።

እንዴት ይሠራል?

የሚጥል በሽታ የሚቀሰቀሰው በአንጎል ውስጥ ባሉ ያልተለመዱ የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴዎች ነው።

መሳሪያው ያልተለመዱትን የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴዎች ለማገድ ወይም ለማደናቀፍ ያለመ ነው።

ከቀዶ ሕክምናው በፊት ጀስቲን “እራሱን እንደገና እንዲያገኝ እፈልጋለሁ። ልጄን መልሼ ማግኘት እፈልጋለሁ” ስትል እናት ተናግራለች።

ስምንት ሰዓታትን የፈጀው ቀዶ ሕክምናው የተካሄደው ባለፈው ጥቅምት ወር ነው።

በሕፃናት የነርቭ ቀዶ ሕክምና ሐኪሙ ማርቲን ቲስዳል የሚመራው ቡድን መሠረታዊ የአንጎል ተግባር መረጃን የሚመለከተው ታላሙስን እስኪያገኙ ድረስ ሁለት ኤሌክትሮዶችን ወደ ኦራን ጭንቅላት ውስጥ አስገብተዋል።

በዚህ ሂደትም ሊከስት የሚችለው የስህተት አጋጣሚ ከአንድ ሚሊሜትር ያነሰ ነበር።

ጫፎቹም ከኒውሮስቲሙሌተር ጋር ተገናኝተዋል። 3.5 ሴንቲ ሜትር ስኩዌር እና 0.6 ሴንቲ ሜትር ውፍረት ያለው መሳሪያ የኦራን አጥንቱ በተወገደበት የራስ ቅል ላይ ባለው ክፍተት ውስጥ ተቀምጧል።

ከዚያም ኒውሮስቲሙሌተሩ በአካባቢው ባለው የራስ ቅል ውስጥ እንዲሰካ ተደረገ።

ጥልቅ የአንጎል ማነቃቂያ የሚጥል በሽታ ላለባቸው ልጆች ከዚህ በፊት ተሞክሯል። እስከ አሁን ድረስ ግን ኒውሮስቲሚተሮች በደረት ውስጥ ተቀምጠው ሽቦዎች ወደ አንጎል እንዲዘረጉ ይደረግ ነበር።

“ይህ ጥናት ጥልቅ አንጎል ማነቃቃት ለዚህ ከባድ የሚጥል በሽታ ውጤታማ ሕክምና መሆኑን ለመለየት ያስችለናል። አዲስ ዓይነት መሣሪያን እየተመለከትን ነው። ይህም በተለይ በልጆች ላይ ጠቃሚ ነው ምክንያቱም የሚተከለው የራስ ቅሉ ውስጥ እንጂ በደረት ውስጥ አይደለም” ሲሉ ማርቲን ቲስዳል ለቢቢሲ ተናግረዋል።

“ይህ ሊከሰቱ የሚችሉ ውስብስብ ችግሮችን እንደሚቀንስ ተስፋ እናደርጋለን።”

ይህም ከቀዶ ሕክምና በኋላ የኢንፌክሽን አደጋን ለመቀነስ እና የመሳሪያውን ውጤታማ አለመሆንን ይጨምራል።

ኦራን የነርቭ ማነቃቂያውን ከመጀመሩ በፊት ከቀዶ ሕክምናው እንዲያገግም አንድ ወር ተሰጥቶት ነበር።

መሣሪያው መሥራት ሲጀምር ኦራን ሊሰማው አይችልም። የመሣሪያውን ባትሪም በየቀኑ በገመድ አልባ የጆሮ ማዳመጫዎቹ መሙላት ይችላል።

ቢቢሲ ኦራን እና ቤተሰቡ ከሰባት ወር በኋላ እንዴት እየሆኑ እንደሆነ ለማየት ጎብኝቷቸው ነበር። በኦራን የሚጥል በሽታ ላይ ትልቅ መሻሻል እንዳለ “የበለጠ ንቁ እና በቀን ውስጥ ምንም የሚጥል በሽታ የለውም” ስትል ጀስቲን ተናግራለች።

በምሽት ጊዜ የሚያጋጥመው ህመምም “አጭር እና ከባድ ያልሆነ” ነው።

“በእርግጠኝነት ቀስ ብዬ እያገኘሁት ነው” ብላለች።

ማርቲን ቲስዳል ደግሞ “ኦራን እና ቤተሰቡ በሕክምናው እንደዚህ ዓይነት ትልቅ ጥቅም በማየታቸው እና የሕይወት ጥራቱን በሚያስደንቅ ሁኔታ በማሻሻሉ በጣም ተደስተናል” ብለዋል።

ኦራን አሁን የሚወደውን የመጋለብ ትምህርት እየተከታተለ ነው።

ምንም እንኳን አንድ ነርስ ኦክሲጅን የያዘች ቢሆንም እና ከመምህራኑ አንዱ ሁልጊዜ በአቅራቢያው የሚገኝ ቢሆንም እስካሁን ድረስ ሁለቱም አያስፈልግም።

ሌኖክስ-ጋስታውት ሲንድረም ያለባቸው ሦስት ተጨማሪ ሕጻናት ጥልቅ የአንጎል ኒውሮስቲሙሌተር እንዲሰጣቸው በሙከራው ታቅዷል።

በአሁኑ ወቅት ኦራን ከመሣሪያው የማያቋርጥ የኤሌክትሪክ መልዕክት በማግኘት ላይ ነው።

“መጪው ጊዜ ብሩህ ይመስላል”

ወደፊት የምርምር ቡድኑ የሚጥል በሽታ ሊፈጠር በሚቃረበበት ጊዜ ለመግታት በአንጎሉ እንቅስቃሴ ላይ ለሚከሰቱ ለውጦች ኒውሮስቲሙሌተሩ በወቅቱ ምላሽ እንዲሰጥ ለማድርግ አቅዷል።

ጀስቲን በሚቀጥለው የሙከራ ሂደት በጣም እንደተደሰተች “የግሬት ኦርመንድ ስትሪት ቡድን ተስፋ ሰጥቶናል… አሁን መጪው ጊዜ ብሩህ ይመስላል” ስትል ተናግራለች።

የኦራን ቤተሰቦች ሕክምናው የሚፈውስ እንዳልሆነ ያውቃሉ። ነገር ግን በሚጥል በሽታ ምክንያት ከተጋረጠበት አደጋ መውጣቱን እንደሚቀጥል ተስፋ ያደርጋሉ።

በአምበር ቴራፒዩቲክስ ባለቤትነት የተያዘው ፒኮስቲም ኒውሮስቲሙሌተርም የፓርኪንሰን በሽታ ያለባቸውን ታካሚዎች ለማከም ጥቅም ላይ ውሏል።