Wo bí àrùn Ataxia ṣe ń ṣàkóbá fún ọpọlọ, lílo ọwọ́ tàbi dídúró lórí ẹsẹ̀

Tallulah ati ọmọ rẹ.

Oríṣun àwòrán, Tallulah Clark

    • Author, Tallullah Clark
    • Role, Special Report for BBC News Mundo
  • Ìye àkókó tí a fi kà á: Ìṣẹ́jú 5

Ọmọ ọdun mẹrinla ni Tallulah Clark wa nigba ti apẹẹrẹ arun Ataxia bẹrẹ si ni farahan lara rẹ.

Arun Ataxia jẹ arun kan to maa n ṣakoba fun ọpọlọ, ti ko si ni le jẹ ki ẹni to ba mu sọrọ tabi duro daadaa.

Tallulah banu jẹ gidi gan an nigba ti wọn sọ fun un nile iwosan wi pe o ni arun naa tori o ti ro pe oun ko ni le bimọ laye pẹlu arun naa.

Amọ, lọjọ karun un oṣu Kẹsan an ni Tallulah di ọlọmọ laye lẹyin to bi ọmọbinrin lanti lanti kan.

Tallulah sọ iriri rẹ fun BBC lori ayajọ ọjọ ilanilọyẹ lori arun naa eyi to maa n waye ni ọjọ kẹẹdọgbọn oṣu Kẹsan an lọdọọdun.

"N ko le gbagbọ wi pe o ti pe ọdun meje bayii ti awọn dokita ti sọ fun mi pe mo larun Ataxia"

''Nkan akọkọ ti mo kọkọ sọ fun dokita mi ni pe n ko ni le ṣe abiamọ laye pẹlu arun Ataxia.

Mi o le gbagbọ wi pe o ti pe ọdun meje bayii ti awọn dokita ti sọ fun mi pe mo larun Ataxia eyi to jẹ ki gbogbo rẹ dabi ẹni pe aye mi ti wo lulẹ.

Ni ṣe ni mo bẹrẹ si ni ro o pe bawo ni mo ṣe fẹ gbe ọmọ ati pe ta lo fẹẹ fẹ mi ni iyawo gan an pẹlu arun to n ṣe mi, ti n ko le da duro yii,'' Tallulah lo sọ bẹẹ.

Aworan to ṣafihan bi arun ataxia ti maa n ṣakoba fun ọpọlọ

Oríṣun àwòrán, Getty Images

Àkọlé àwòrán, Aworan to ṣafihan bi arun ataxia ti maa n ṣakoba fun ọpọlọ

Awọn to ba larun Ataxia maa n ni ipenija lati lo ọwọ, ika ọwọ, apa, ẹsẹ wọn daadaa, koda, arun naa kii le jẹ ki wọn le rin tabi yi oju wọn daadaa.

Ati ọmọde ati agbalagba ni arun yii le mu, ko yọ ẹnikan kan silẹ.

Tallulah ni lara ohun ti oun kọkọ ro nipa rẹ to jẹ ibanujẹ foun ni pe bawo loun ṣe fẹ gbe ọmọ oun to ba ṣubu nibi tawọn ba ti rinrin igbafẹ lọ.

''Ṣugbọn lonii inu mi dun pe mo ni ẹnikeji mi, Hasan, ẹni ti o nifẹẹ mi.

Hasan jẹ ẹni to ni oju aanu, o si tun jẹ oluranlọwọ.

''Ẹkọ ti mo kẹ ree''

Tallulah ni inu oun si maa n bajẹ lẹkọọkan nigba kugba toun ba ri awọn obinrin mii ti wọn n tọmọ lọwọ ti wọn ko ni iru arun toun ni.

''Inu tun maa n bajẹ nigba kugba tawọn ọmọde ba nawọ si mi wi pe ki n gbe awọn, ṣugbọn ti wọn ko mọ ipenija ti mo ni.

Bakan naa ni o maa n pami lẹkun nigba kugba ti mo ba ri iya ọlọmọ to di ọmọ rẹ mu nigba toun naa duro,'' Tallulah lo sọ bẹẹ.

Tallulah ati ọrẹkunrin rẹ ti di baba ati iya ọlọmọ bayii.

Oríṣun àwòrán, Tallulah Clark

Àkọlé àwòrán, Tallulah ati ọrẹkunrin rẹ ti di baba ati iya ọlọmọ bayii.

Tallulah ṣalaye siwaju sii pe oun ti gba ara oun gẹgẹ bi oun ṣe ri, oun si n ṣe ohun ti agbara oun ka lati ṣe.

O ni lori aga ati bẹẹdi loun ti maa n gbe ọmọ mọra.

Tallulah ni ''mi o tẹti sawọn ero kan ti mo maa n ni tẹlẹ pe bawo ni ,o ṣe fẹ ṣe e, pe mo maa nilo iranwọ lati ọdọ awọn eeyan lati ṣe oriṣii nkan mọ.

Mo ti ni iran tẹlẹ wi pe mo maa di iya ọmọ, wi pe mo maa sare kiri pẹlu awọn ọmọ mi.''

Ohun ti awujọ n reti

Tallulah fikun ọrọ rẹ pe awọn eeyan lawujọ maa n yan awọn obinrin leju ju to fi mọ awọn obinrin to fẹ bimọ.

''Emi naa ti ṣe aṣiṣe ki n maa bi awọn obinrin bo ya wọn fẹ bimọ tori awọn mii le lagbara lati bimọ, awọn tiẹ ti le padanu ọmọ wọn nigba tawọn mii o kan fẹ bimọ ni ti wọn.

Ko si ohun to kan mi nibẹ rara.

Mo le ranti wi pe lati igba to ti pẹ lawọn eeyan ti maa n sọ fun mi pe mo maa jẹ iya ọlọmọ daadaa.

Mi o si ronu nipa rẹ ri, emi naa maa n gba a bẹẹ ni.

Aworan aṣọ ọmọde ati aworan ọmọ ninu oyun.

Oríṣun àwòrán, Tallulah Clark

Àkọlé àwòrán, Aworan aṣọ ọmọde ati aworan ọmọ ninu oyun.

Lati igba ti mo ti arun yii ni mo ti maa n bi ara mi wi pe ṣe iru igbe aye ti mo fẹ gbẹ gan an niyii, ṣe mo ṣetan lati bimọ pẹlu ipenija ara ti mo ni, ki lawọn eeyan maa sọ, ṣe eleyii dara fun ọmọ gan an?

Mo gba awọn eeyan gbọ lori awọn nkan ti mi o ni le ṣe, nigba ti mi o ro nipa ọpọ nkan ti mo le ṣe.

Ni bayii, mo mọ pe mo maa bimọ tawọn ọmọ naa si maa mọ pe mo nifẹ awọn bo ya lo gbara lati sare kiri tabi mi o lagbara lati ṣe bẹẹ.

Eeyan to ti dagba daadaa

Tallullah sọ pe ni ṣe lawọn eeyan lawujọ maa n ni ibaṣepọ pẹlu awọn to ni ipenija ara gẹgẹ bi ọmọde, bakan naa ni ''wọn maa n sọrọ si wa lọna to mu abuku dani.

Ọpọ igba lawọn eeyan maa n wo wa bi ẹni ti ko le ṣe ọpọ nkan tori ipenija ara wa, ṣugbọn wọn maa n yin wa ti a ba ti ṣe nkan nigba kugba ti a ba ti ṣe nkan tawọn abarapa eeyan ba ṣe.

Nigba mi o maa n ya mi lẹnu pe emi naa bimọ laye pẹlu ipenija ara ti mo ni.

Amọ, mo maa n ni okun nigba kugba ti mo ba ti fẹ tọju ọmọ mi.

Tallulah pẹlu ọrẹ ati ẹbi rẹ

Oríṣun àwòrán, Tallulah Clark

Àkọlé àwòrán, Tallulah pẹlu ọrẹ ati ẹbi rẹ

Iru iwa yii ni mo fẹ maa hu gẹgẹ bi iya ọlọmọ.