Що відчуває людина, яку вдарила блискавка

Правда ж, у кожного з нас є знайома людина, яку можна назвати "однією на мільйон"? Згідно зі словниковим визначенням, це "хтось надзвичайний". Але як щодо тих, які справді одні на мільйон - за даними статистики?

Ці люди пережили таку подію, що її винятковість годі навіть осягнути розумом. Лише сотні тисяч інших, вишикуваних у ряд, зможуть продемонструвати унікальність випадку "один на мільйон". Але які історії (та обличчя) приховує це число?

Неважливо, про яку кількість ідеться: один на "мільйон" (приблизно населення Кіпру чи Маврикію), один на 11 мільйонів (це вже Греція чи Бельгія) або один на 200 мільйонів (Пакистан чи Бразилія) - історії цих трьох людей не залишать байдужими нікого.

"Я хворію все життя, але не дозволяю хворобі здолати мене"

Лідія-Джейн Бішоп, 26 років, з Лондона

"Коли мені було лише чотири тижні, під моїми повіками стали рости тверді бульбоподібні мембрани. Мама каже, що їх видаляли, але вони виростали знову, ще більші. Краплі для очей і антибіотики не допомагали. Ніхто з фахівців, до яких нас направляли, не міг сказати, що зі мною.

У півтора року мама повезла мене на ферму, в гості до подруги. Але за годину почалася реакція на сіно: мембрани так сильно набрякли, що я повністю перестала бачити.

Ми поспіхом повернулися в Лондон, а вже там, на щастя, професор Джон Дарт у Мурфілдській офтальмологічній лікарні розпізнав мою хворобу, бо вже одного разу таке бачив.

У мене діагностували гіпоплазміногенемію - генетичний розлад, який вражає приблизно 1,6 людини на мільйон. Через нього на слизових оболонках (ока, рота, носа, шлунка і дихальних шляхів) з'являються товсті нарости тканини.

Сім'я полегшено зітхнула - нарешті мені поставили діагноз. Але нам сказали, що варіантів лікування небагато, а вилікувати цю хворобу взагалі неможливо. Вона така рідкісна, що мало відомо про те, як вона розвивається та чи спричиняє постійне ураження.

Мама й далі шукала інформацію про цю хворобу, але не знайшла нічого корисного. До п'яти років мені закапували міцні краплі для очей (гепаринові) щогодини впродовж дня.

Коли ці плівки (так звані мембранозні утворення) перемістилися з очей на ясна, мій стоматолог дуже здивувався. Кожні три місяці мені робили спеціальну чистку, але від болю в роті це не допомагало. Біль був гострий і пульсуючий, наче від жахливої виразки.

Коли почався підлітковий період, хвороба уразила мою статеву систему. Місячні завдавали нестерпного болю, і я відчувала таку слабкість, що не могла рухатися - через сильну кровотечу.

До 19 років мембранозні утворення уразили ніс, гланди, голосові зв'язки, легені, блокували дихальні шляхи так, що інколи я навіть задихалася. У мене почалась астма, і говорила я вже пошепки, бо голос постійно зникав. На той час я працювала продавцем і брала неоплачувані відпустки через хворобу. Але далі так тривати не могло, мені надсилали письмові попередження.

Саме тоді моя мама й знайшла дослідника у США, який вивчав способи лікування гіпоплазміногенемії. Ми про це поговорили, і вона записала мене на клінічне дослідження нового препарату, призначеного для профілактики появи нових утворень. Я вже не уявляла життя без болю, але бачила, як мама відчайдушно шукає вихід, і її рішучість дала мені надію.

У 2015 році я звільнилася з роботи й поїхала з мамою в Індіану, щоб узяти участь у тримісячному дослідженні, де потрібно було раз на три дні робити собі уколи.

На мій величезний подив, мені одразу ж полегшало: я почала краще бачити, слизова горла трохи очистилась, я почувалась бадьорою, як ніколи. Не можу передати словами свою радість і щастя. У мене була лише одна думка: "Неймовірно, то це так почуваються здорові люди".

Коли в тебе рідкісна хвороба, ти відчуваєш болісну самотність. Але під час дослідження я познайомилася з іншими хворими, які ділилися зі мною своїм досвідом, і це дало відчуття зв'язку з людьми. Я вже вдома і продовжую раз на чотири дні робити собі ін'єкцію - нам дозволили, оскільки дослідження ще не закінчилося. Проблема в тому, що FDA ще не видала ліцензії на цей препарат для використання у Британії.

Я розумію, що такі ліки потрібно належним чином тестувати протягом тривалого періоду часу, але вони повністю змінили моє життя. Тепер я можу працювати, займатися спортом і зустрічатися з друзями - словом, робити все те, чим має тішитися жінка після двадцяти років.

Коли я перевтомлююся, симптоми повертаються. Але я не дозволяю хворобі взяти наді мною гору. Я почала вести блог, щоб допомогти іншим людям, які страждають від хронічних захворювань. Я хочу довести їм, а також усьому світові, що хвороба - це не вирок".

"У 20 років мене мало не вбила блискавка - двічі"

Бет Пітерсон, 49 років, зі штату Джорджія, США

"Моє взуття наскрізь промокло від дощу, а серце закалатало в грудях, коли блискавка розколола дерево, за якихось 50 метрів від того місця, де я стояла. Все сталося раптово: не було жодних ознак наближення грози, окрім суцільних чорних хмар, що вкрили небо.

Не встигла я добігти до укриття, як моє тіло пронизав масивний спалах світла, а потім мене відкинуло на 10 метрів назад, на бетонне покриття. Здавалося, що кожен сантиметр тіла охоплений вогнем, палає від електрики - вбиває мене. А потім настала пітьма.

Мені було 24 роки, я була військовою і служила на базі Форт-Беннінг, штат Джорджія. Того вечора я перевіряла боєприпаси в пункті постачання з іншим вартовим. Він намагався привести мене до тями, але реанімували мене парамедики, попри те, що від блискавки, яка влучила мені в ноги, пройшла крізь тіло та вийшла через рот і голову, моє серце зупинилось.

Коли мене привезли в шпиталь, лікарі були шоковані тим, що я вижила. Я була в напівпритомному стані, не розуміла, що зі мною сталося: стріляли в мене чи бомба вибухнула. Минуло ще багато годин, перш ніж я все усвідомила.

Я не могла розмовляти, тому що була зламана щелепа. Через сильну черепно-мозкову травму не розуміла, що мені говорять. І ходити теж не могла, бо було пошкоджено кровоносні судини в ступнях ніг. Я була вдячна за те, що вижила, однак після того моє життя змінилося безповоротно.

Я перенесла 12 операцій: відновлення щелепи, ампутація пальців ніг. Дуже повільно я знову навчилася читати, писати, говорити і ходити - спершу на милицях, а потім, коли вже трохи зміцніла, щоб утримати рівновагу, напружувала м'язи живота.

Я почувалася безпорадною, але з кожним етапом одужання (назвала всі літери абетки, розв'язала найпростіші математичні рівняння) поверталася надія. Окрім фізичної реабілітації, мені знадобилася допомога психолога, бо в мене діагностували посттравматичний стресовий розлад (ПТСР).

Рівно через рік, у той самий день, коли мене уразила блискавка, на небі почали збиратися грозові хмари. Я сиділа вдома, бо мій стан ще не дозволяв мені працювати. Психолог радив мені позбутися страхів і не ховатися в будинку під час грози. Тому я зібрала волю в кулак і вийшла на ґанок.

І раптом… знову. Той самий спалах світла, та сама пекельна агонія. Мене відкинуло назад у дім, до мене підбіг Девід, мій хлопець. Перед тим, як знепритомніти, я встигла подумати, що помираю.

Щороку від блискавки гине понад 4 000 людей. Очевидно, що ймовірність отримати удар блискавки в США дорівнює 1 до 700 000 (у Великій Британії - 1 до 10 мільйонів). Але гадки не маю, яка ймовірність, що блискавка уразить тебе двічі в той самий день з інтервалом у рік. Мені здається, що такої статистики взагалі не існує.

Цей удар був не таким нищівним, як попередній, та все одно мені знадобилася реабілітація. Лікарі не були впевнені в обсягах ушкоджень, яких цього разу заподіяла блискавка. Моє життя знову перетворилося на череду прийомів у лікарів, повторну реабілітацію. Я жила в постійному страху, не могла позбутися думок про хмари, дощ і блискавку, постійно зиркала на небо.

За чотири місяці після другого удару я знайшла в собі достатньо сил, щоб пройтися, спираючись на ціпок, і ми з Девідом вирішили одружитися. Наступного року в нас народився син, Кейсі. Після кожної операції, кожного сеансу реабілітації, мої рідні були тими маячками радості, що витягали мене з темряви.

Відтоді минуло 25 років, але й досі я відчуваю біль. Можливо, це здається дивним, але ті, хто теж пережив ампутацію, зрозуміють. Біль ніколи тебе не полишає, ти просто вчишся з ним співіснувати. Але я не зациклююсь на поганому, а натомість виступаю на зустрічах з іншими людьми з ПТСР та хронічним болем. У 2013 році я написала книжку про те, як за допомогою свого болю стати сильнішими.

Ці дві блискавки завдали моєму життю непоправної шкоди, але водночас у мене з'явилась мета - допомагати іншим".

"Я не здогадувалася, що народжую трійню однояйцевих близнюків"

Беккі-Джо Аллен, 25 років, з Ліверпуля

"Гель для УЗД холодив шкіру, поки лікарка вдивлялася в екран. Я була вагітна на дев'ятому тижні, але в мене цілий місяць постійно боліла голова і нудило. У нас із хлопцем уже була трирічна донечка, і ми раділи, що наша маленька сім'я скоро збільшиться. Але через кілька секунд стало зрозуміло, що сім'я стане не такою вже й "маленькою", як ми планували.

"Три серцебиття - у вас буде трійня!" - просяяла лікарка. Для мене це було таким шоком, що я просто розреготалася. Я мала заощадження, але практичний бік цієї справи мене турбував. "Де ми візьмемо візок, щоб посадити трійню?" - таким було одне з тисячі питань, які крутилися в моїй голові.

Того вечора я розповіла своїм рідним, але вони нам не повірили. Тільки коли я показала знімок, в усіх на очах виступили сльози радості. "З усіма труднощами впораємося разом", - запевнили вони нас.

На 29 тижні вагітності я відчула перейми. Самі пологи не почались, але лікарі попередили, що до цього вже недовго, а оскільки вони будуть передчасними, то немовлят доведеться забрати в бокс інтенсивної терапії і я не одразу їх побачу.

Через два тижні пологи таки почалися, і я щосили намагалася зберігати спокій. І тільки коли мене повезли на кесарів розтин, я здригалася всім тілом - не могла стримати жах, що рвався назовні. "Які шанси, що вони всі виживуть?" - панікувала я.

Роман, Рокко і Роган народилися крихітними, з вагою менш як 1,8 кг кожен. "Я хочу побачити своїх синочків", - сказала я своїй мамі. Медсестра зробила фото "дитини А, дитини Б і дитини В" в палаті інтенсивної терапії.

Моє серце стислося від любові, коли я побачила знімок, а згодом - і їхні крихітні тільця. Я навіть життєвих негараздів більше не боялася, просто схлипувала від щастя, що з хлопчиками все добре.

Трійня у Великій Британії народжується приблизно в 1 з 4 400 жінок, тож це вже велика рідкість. Лікарі сказали, що хлопчики не однояйцеві. Вони були впевнені, що в дітей не спільна плацента, а я про це й не думала.

Але через півтора місяця, коли нам дозволили забрати їх додому, люди на вулиці почали цікавитись: "Вони такі схожі! Однакові?". Я завжди можу їх розрізнити - у Рогана ямочки на щічках і родимка на нозі, у Рокко чуприна зачесана на правий бік, а в Романа - на лівий. Та коли в тебе питають про це щодня, мимоволі задумаєшся.

Тому я зв'язалася з Фондом багатоплідних пологів (Multiple Births Foundation), і там мені повідомили, що визначити, чи діти однояйцеві, можна за допомогою тесту ДНК. Ця процедура називається визначенням зиготності. Я взяла в хлопчиків мазки зі слизової рота й за місяць отримала результати. Та була шокована - мої діти справді однояйцеві. Адже такий випадок трапляється приблизно 1 раз на 200 мільйонів.

Бути мамою ідентичних трійнят, яким наступного місяця виповниться три рочки, й одночасно навчатися на медсестру нелегко. Вони чубляться, вилазять на меблі, як усі малі діти, все тягнуть до рота! З їхнім татом ми більше не живемо разом, але він оселився неподалік. Так само близько живуть мої батьки, тож у мене є підтримка.

Я приєдналася до групи у Facebook, де мами однояйцевих трійнят діляться досвідом. Це допомогло мене усвідомити, які вони насправді надзвичайні. Вчора Рокко вдарився головою, а розплакався Роман. І пожалівся: "Мам, голова болить!". Не знаю, чи вони справді відчувають біль один одного, але зв'язок між ними дуже міцний - це очевидно.

У вересні хлопці підуть у садочок, а мене все не полишають думки про їхнє майбутнє. Чи виберуть вони однакові кар'єри? Чи завжди будуть такі близькі? Але поки що я просто насолоджуюся життям з моїми унікальними хлопчиками.

Нехай вони й біологічно однакові, але для мене кожен - абсолютно неповторний".

Алі Пантоні

Хочете отримувати історії звідусіль у месенджер? Підписуйтесь на наш Telegram.