"Чути сміх моїх дітей - це тортури". Як живуть люди з гіперакузією

Протягом останніх півтора року Карен Кук страждає від рідкісного захворювання, яке постійно погіршується - щоденні звуки завдають їй сильного та виснажливого болю.

"Для мене чути щось таке прекрасне, як сміх моїх дітей, їхні голоси - це тортури", - каже вона BBC North West.

У 49-річної Карен із Саутпорту - гіперакузія, що супроводжується сильним болем, через яку вона часто змушена закриватися від свого чоловіка та маленьких синів.

"Звук усюди - він як повітря, від нього не втекти", - пояснює Карен.

Такі звуки, як шелест вітру у листі дерев або рух транспорту повз її будинок, можуть завдавати Карен величезного болю.

Попередження: деяких читачів можуть засмутити подробиці з цієї статті

Стан Карен настільки важкий, що на Різдво їй довелося сидіти в іншій кімнаті, поки двоє її синів семи та одинадцяти років із захопленням розпаковують свої подарунки.

Карен не змогла знайти жодних ліків, які б могли б вилікувати її захворювання або принаймні полегшити біль, спричинений гіперакузією, яка супроводжується набагато більш поширеним і широко відомим шумом у вухах, який має назву тинітус.

За її словами, гіперакузія в неї виникла відносно раптово у 2022 році та поступово погіршувалася.

Це захворювання може спричинити звукова травма, але дослідження також показують, деякі люди можуть мати до нього схильність.

Що таке гіперакузія і чим вона відрізняється від шуму у вухах?

Існують різні типи гіперакузії, які відрізняються за ступенем тяжкості.

На вебсайті Національної служби охорони здоров’я Британії йдеться: "У вас може бути гіперакузія, якщо деякі повсякденні звуки здаються набагато голоснішими, ніж вони мають бути. Іноді це може супроводжуватися болем. На вас можуть впливати такі звуки, як дзвін монет, гавкіт собак, звуки автомобільного двигуна, пилососа чи жування".

Тинітус, або шум у вухах - загальна назва для шумів, які не надходять із зовнішнього джерела.

Тепер Карен носить беруші та навушники, навіть коли вона сама вдома, і єдиний спосіб спілкуватися для неї - говорити пошепки або писати.

"Мій дім - це в'язниця, - каже вона. - Звуки тримають мене в полоні".

Свій біль Карен описує так: "Ніби хтось влив палаючу лаву в мої вуха, і моя голова горить, біль по всій голові, особливо за очима".

"Це схоже на біль при мігрені - вам хочеться розколоти голову, щоб зняти тиск".

На запитання, як це захворювання змінило її життя, вона, стримуючи сльози, каже, що це був "руйнівний вплив".

"Мені браку можливості бути мамою, мені бракує шуму, коли вони приходять зі школи. Мені бракує життя - я сиділа і дивилася, як вони відкривають свої різдвяні подарунки через вікно, тому що у кімнаті було занадто голосно, і вони підходили до вікна і показували мені", - розповідає Карен.

"Це мене повністю знищило", - додає вона.

Карен каже, що вона втрачає ті частини життя, які більшість людей сприймають як належне.

"Мені не вистачає музики, перегляду телевізора чи фільму зі звуком, спілкування з друзями телефоном", - пояснює вона.

"Я сумую за гарним одягом і макіяжем, за вечірніми прогулянками з чоловіком Ніком", - додає жінка.

За словами Карен, раніше вона була "дуже активною" і любила ходити в походи та кататися на лижах.

"Я завжди була в дорозі, - каже вона. - Моє життя так раптово буквально зупинилося".

Нік каже, що через це захворювання втрачає свого "найкращого друга", з яким вони провели разом понад 20 років.

"Життя було пригодою, - каже він. - У нас не було жодних планів, ми просто починали день, і куди б ми не потрапили, це було фантастично. Будь-які подорожі - ми купили трейлер під час ковіду - а також піші прогулянки, футбольні матчі, будь-який привід вийти в світ".

Він додав, що життя їхньої сім'ї повністю змінилося.

Карен 25 років працювала бортпровідницею, і ця кар’єра, за її словами, "була не просто роботою - це була частина моєї особистості та незалежності".

Там же вона зустріла Ніка.

Багато чого в їхньому житті змінилося до невпізнання.

"Це буквально День бабака, - каже Карен. - Кожен день те саме. Чесно кажучи, якби у мене не було дітей, я б здалася".

"Але ми спробуємо боротися і знайти когось - будь-кого - хто зможе допомогти".

Кен Девор живе із цим захворюванням 30 років і каже, що деяким людям з часом може стати краще.

Він є членом правління американської благодійної організації Hyperacusis Research і каже, що лікування цього захворювання насправді не існує.

"Для мене головне - мати час, тихе середовище та просто уникати гучного шуму, щоб мати можливість дати раду своєму захворюванню і не погіршити ситуацію", - каже він.

Деяким пацієнтам Національна служба охорони здоров’я радить поступово починати використовувати такі звуки, як білий шум, який може допомогти підвищити рівень толерантності.

Однак для Карен це не спрацювало.

Вона також пробувала різні ліки та комплексне лікування, але їй нічого не допомогло.

Однак Карен каже, що вона "рішуче налаштована" знайти лікування заради своїх хлопчиків, які розповідають людям про "погані вуха" своєї мами.

"Одного разу від цього можуть бути ліки, і я пообіцяла собі, що спробую будь-що", - каже вона.