اختلال پر‌شنوایی؛ شنیدن صدای خنده فرزندانم «مثل شکنجه است»

کارن کوک یک سال و نیم است با بیماری نادری، که روز‌به‌روز هم بدتر می‌شود، دست‌و‌پنجه نرم می‌کند. در این بیماری هر صدایی باعث درد شدید و فلج‌‌کننده‌ در همه بدنش می‌شود.

هشدار: این مطلب ممکن است برای بعضی خوانندگان آزاردهنده باشد.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید:«حتی شنیدن صدای دلنشینی مثل صدای خنده و بازی بچه‌هایم برایم شکنجه شده است.»

این زن ۴۹ ساله به اختلال پر‌شنوایی یا هایپر‌اکوزیس مبتلاست و بر اثر آن بیشتر اوقات ناچار است از همسر و دو پسر خردسالش دور شود.

کارن که درساوت‌پورت، مرزیساید در شمال‌غرب انگلستان زندگی می‌کند، می‌گوید:«صدا همه‌جا هست. مثل هوا، هیچ راه گریزی از آن نیست».

صدا‌هایی مثل وزش باد میان برگ درختان و عبور‌و‌مرور خودرو‌ها در خیابان نزدیک خانه هم باعث بروز دردی توان‌‌فرسا در کارن می‌شود.

این بیماری به حدی شدید است که شب کریسمس وقتی فرزندان ۷ و ۱۱ ساله او با هیجان هدایای خود را باز می‌کردند او ناچار شد به اتاق دیگری برود تا از صداها در امان بماند.

کارن هنوز نتوانسته‌ درمانی برای رهایی از درد شدید پر‌شنوایی پیدا کند، اختلالی که بیشتر اوقات با عارضه شناخته‌شده‌تر وزوز گوش همراه می‌شود.

می‌گوید اختلال پر‌شنوایی‌اش ناگهان در سال ۲۰۲۲ شروع شد و به‌تدریج بدتر شد. پژوهش‌ها نشان می‌دهد هرچند این بیماری ممکن است بر اثر تروما یا ضربه‌ روحی صوتی به وجود آید، در بعضی افراد احتمال بروز و ابتلا به آن بیشتر است.

پر‌شنوایی چیست و چه فرقی با وزوز گوش دارد؟

اختلال پر‌شنوایی انواع گوناگونی دارد که شدت آنها با هم فرق می‌کند.

در وبسایت شبکه خدمات بهداشت عمومی بریتانیا، «ان‌اچ‌اس»، آمده است:«اگر صدا‌های معمول را بلند‌تر از حد عادی می‌شنوید ممکن است مبتلا به پر‌شنوایی باشید. این عارضه گاهی آزاردهنده و دردناک است».

«صدا‌هایی مانند صدای جیرینگ‌جیرینگ سکه‌، عو‌عو سگ‌، موتور اتومبیل، صدای جویدن و صدای جارو ‌برقی ممکن است آزارنده باشد».

وزوز گوش عارضه‌ای است که صدا‌هایی بدون منبع خارجی به طور مداوم شنیده شود.

کارن حتی مواقعی که در خانه تنهاست از گوشی صدا‌گیر، که عایق صداست، استفاده می‌کند و تنها راه ارتباط با او زمزمه یا پیام‌های نوشتاری است.

می‌گوید: «خانه برایم زندان شده.‌ صدا‌ها مرا زندانی کرده‌اند».

کارن درد و رنج خود را چنین توصیف می‌کند: «مثل این است که در گوشم گدازه مذاب بریزند. احساس می‌کنم سرم دارد می‌ترکد. درد شدیدی به‌ویژه پشت چشم‌هایم حس می‌کنم.»

«درد شبیه درد‌های میگرن است طوری که آدم دلش می‌خواهد سرش از هم بشکافد تا از این همه فشار خلاص شود».

وقتی از او می‌پرسیم این بیماری چه تأثیری بر زندگی او گذاشته است چشمانش از اشک پر می‌شود. می‌گوید: «تأثیرش فاجعه‌بار و ویرانگر است».

«دلم برای مادر بودن تنگ شده. دلم برای لذت بردن از صدای شور‌و‌هیجان بازگشت بچه‌هایم از مدرسه لک زده است. زندگی‌ام را از دست داده‌ام، ناچارم پشت پنجره بنشینم و آنها را تماشا کنم که با اشتیاق هدیه‌های کریسمس را باز می‌کنند. صداها چنان طاقت‌فرساست که نمی‌توانم در اتاق باشم. آنها دم پنجره می‌آیند و هدیه‌های خود را به من نشان می‌دهند. این وضعیت زندگی مرا ویران کرده است».

کارن می‌گوید که دلش برای خیلی کارها در زندگی تنگ شده که شاید برای دیگران بدیهی و بی‌اهمیت باشد.

«دلم برای کارهایی مانند شنیدن موسیقی، تماشای تلویزیون یا فیلم همراه با صدا، گفت‌وگو و گپ تلفنی با دوستان تنگ شده است. دلم برای شب‌هایی که آرایش می‌کردم و بهترین لباسم را می‌پوشیدم و با همسرم، نیک، شام می‌رفتیم بیرون، تنگ شده است».

کارن می‌گوید پیش از این بسیار «فعال» و عاشق کمپینگ و اسکی بوده است.

«همیشه در حال فعالیت بودم. حالا زندگی‌ام ناگهان متوقف شده است».

نیک، همسر کارن، می‌گوید انگار «بهترین دوست» خود را پس از ۲۰ سال از دست داده است.

نیک می‌گوید:«زندگی ما سرشار از ماجرا‌جویی بود. بدون هیچ برنامه و هدف خاصی بیرون می‌رفتیم و هر کاری دلمان می‌خواست می‌کردیم. با هر وسیله‌ای سفر جور می‌کردیم. در دوران کووید یک ماشین کاروان خریدیم. کوه‌پیمایی، تماشای مسابقات فوتبال و هیچ فرصتی را برای گردش و تفریح را از دست نمی‌دادیم».

او می‌گوید حالا همه آنچه برای آنها معنای «خانواده» داشت زیر‌و رو شده است.

کارن ۲۵ سال مهماندار هواپیما بود؛ شغلی که به قول خودش «فقط کارم نبود، هویت و شخصیت و استقلال من بود.»

در همین حرفه بود که با نیک، همسرش، آشنا شد.

کارن می‌گوید: «درست مثل این است که در گردونه بی‌پایانی گیر افتاده باشم. هر روز مثل روز قبل است. راستش اگر فرزندانم نبودند نمی‌توانستم به این زندگی ادامه دهم».

«ما هم‌چنان به تلاش خود ادامه می‌دهیم و تاب می‌آوریم تا شاید یک نفر بتواند به ما کمک کند یا گشایشی پیدا شود.»

کن دیفور، که بیش از ۳۰ سال به این بیماری مبتلا بوده، می‌گوید بعضی افراد به‌تدریج و در طول زمان درمان می‌شوند. آقای دیفور، که عضو هیئت‌مدیره مؤسسه خیریه پژوهش‌‌ پر‌شنوایی آمریکاست، می‌گوید:« این بیماری درمانی ندارد. برای من، گذشت زمان و محیط‌های آرام و پرهیز از صدا‌های بلند و آزاردهنده تنها راه بود تا وضعیتم بدتر نشود.»

نظام خدمات بهداشت عمومی بریتانیا، «ان‌اچ‌اس»، برای بعضی بیماران شنیدن صدای سفید را توصیه می‌کند که باعث می‌شود سطح تاب‌آوری در برابر صداها بیشتر شود.

این توصیه،اما، برای کارن کوک مفید نبوده است.

او درمان‌‌های متعدد و روش‌های درمانی کل‌نگر را آزموده اما نتیجه‌ای نگرفته است.

با‌این‌حال می‌گوید که بخاطر پسرهایش «مصمم» است که راه درمان را پیدا کند.

« بالاخره درمانی برای این بیماری پیدا خواهد شد. من به خودم قول داده‌ام که هر کاری از دستم برآید در این راه انجام دهم».