दुर्लभ रोगले ग्रस्त छोरी बचाउन आमाको बिलौना – कोही छ सुन्ने?

दैलेखकी ४० वर्षीया निर्मला शर्मा अहिले काठमाण्डूकै कुनै गल्ली वा चोकमा भेटिन सक्छिन्। पिठ्युँमा कालो रङ्गको झोला, मुहारमा नैराश्य र मनमा झिनो आशा बोकेर हिँडेकी उनी यति बेला विभिन्न सङ्घ संस्थादेखि सञ्चार गृहहरू धाइरहेकी छन्। एउटा मन्त्रालयबाट अर्कोको ढोकाढोका चहारिरहेकी छन्।

शर्मा जहाँ पुग्छिन् त्यहाँ आफ्नो काँधको झोला बिसाउँछिन्। कसैले केही भन्नुअघि नै त्यहाँभित्र भएका कागजका खात निकाल्छिन् र ती कागजसँगै खोल्न थाल्छिन् आफ्नो पीडा र समस्याको गुत्थी पनि।

उनले बीबीसीसँग पनि आफूले बोकेर हिँडेका कागजबारे सुनाइन्। ती कागजले उनकी १४ वर्षीय उपचाररत छोरी चाँदनी (नाम परिवर्तन) को स्वास्थ्य स्थितिको जानकारी दिँदा रहेछन्।

केही वर्षअघिदेखि उनकी छोरी कसैको नजिक पर्दा मानिसहरूले नाक थुन्न थाले।

हरेक बिहान टाटैटाटा भएका चिसा डसना सुकाउन निकाल्नु शर्माका लागि लाजको विषय बनिसकेको थियो।

कहिलेकहीँ त भएका सबै ओछ्याउने भिजेका कारण उनीहरूलाई सुत्नै सकस हुन थाल्यो। दैनिक पिसाब र दिसा लतपतिएको लुगाको थुप्रो बेग्लै।

छोरीको बालापन सकिएला र सबै समस्या हल होला भन्ने आशा थियो चाँदनीकी आमाको।

छोरी ८ वर्षकी भइन्, ९ वर्ष, १० वर्ष, ११... १२... हुर्कँदै गइन्। तर उनले लुगा र ओछ्यानमै पिसाब फेर्न छाडिनन्।

शर्माले छोरीलाई झारफुक गर्न लगिन्। कहिले फुकेको चामल सिरानीमुनि राखिदिइन् त कहिले बाँसको ढुङ्ग्रोमा राखेको पानी खुवाइन्। तर छोरीले आफूलाई पिसाब आएको कहिल्यै पत्तो पाइनन्। डाक्टरकहाँ लगेर औषधि ल्याइन्। समस्या ज्युँका त्युँ रह्यो।

“केही गर्दा नि ठीक नहुने भएपछि मैले छोरीलाई भुताल्न थालेँ। अल्छी नगर् भन्दै धेरै पटक भुतालेँ,” शर्माले आफ्नी छोरीको समस्याबारे सुनाइन्।

कहिलेकहीँ छोरीलाई खाटबाट भुईँमा धकेलिदिएको र कहिले रातभर सुत्न नदिएको सम्झन्छिन् उनी।

“दिक्क लागेपछि के गर्ने भन्नु त? ऊ निद्राले झुल्थी। म चाहिँ ‘पिसाब आयो मम्मी’ भन्छे कि भनेर निदाउनै दिन्नथेँ। मेरी आमाले मलाई ‘धेरै झर्कोफर्को नगर्। मैले पनि तिमीहरूको दिसा पिसाब सफा गरेरै हुर्काएकी हुँ नि’ भनेर सम्झाउनु हुन्थ्यो।"

ठीक होला भन्दाभन्दै विद्यालयले ‘छोरीलाई अब घरमै राखेर पढाउनु’ भन्ने सन्देश पठायो।

पढाइमा तेज उनी घरभित्रै थुनिइन्। साथीहरू टाढिए। किताब र कापीसँग टाढिइन्। फोन र इन्टरनेटसँग नजिकिइन्।

त्यसमा उनी “पिसाब लागेको थाहा हुने उपाय खोज्थिन्।"

२०७८ सालको असार महिनामा शर्माकी छोरीलाई एक्कासि ज्वरोले च्याप्यो।

उनको पेट फुलेर निकै ठूलो भयो। त्यसपछि सुर्खेत हुँदै नेपालगन्ज अनि काठमाण्डूका अस्पतालहरूमा बित्न थाल्यो उनको परिवारको दैनिकी।

त्यसपछि हो निर्मला शर्माको काँधमा पछाडि भिर्ने झोला नछुटेको। त्यस झोलामा अस्पतालका रिपोर्ट र रसिद थपिँदै गएको र खात बनेको।

“सुर्खेत अस्पतालले ठूलै रोग लागेको छ। यहाँ उपचार गर्न स्रोतसाधन छैन भनेर नेपालगन्ज जान भनेपछि छाँगाबाट खसेजस्तै भएँ। छोरीको शरीरमा रोग रहेछ। मैले सधैँ ट्वाइलेट जान पनि अल्छी गरी भनेर कुटिरहेँ,” शर्माले उपचार सुरु गर्नु अघिको घटनाक्रमबारे सुनाइन्।

केही समय नेपालगन्ज शिक्षण अस्पतालका चिकित्सकले दिएको औषधि खुवाएपछि शर्मा र उनका श्रीमान् छोरीलाई लिएर काठमाण्डू आए। यहाँ त्रिवि शिक्षण अस्पतालमा उनको जाँच भयो।

“रोगको नाम त के हो कुन्नि तर हाम्री छोरीको पिसाब थैली नै टाँसिएको छ, चल्दैन भन्नुभयो। उसलाई दिमागले पिसाब आएको जानकारी दिँदैन रे। त्यसैले जहाँ पनि गर्छ भन्नुभयो,” उनी रोग निदान भएको कुरा अरूलाई बुझाउने कोसिससहित बोल्छिन्।

पिसाब थैली नै फेर्नुपर्ने खबर शर्माको परिवारलाई स्वीकार्य भएन। त्यसैले उनीहरू फरक चिकित्सकको राय लिन कान्ति बाल अस्पताल पुगे। त्यहाँ यूरोलोजीसम्बन्धी चिकित्सक नभएका कारण वीर अस्पताल पठाइयो। त्यहाँ पनि उही समस्या पुष्टि भयो। जसको कारण पिसाब थैली नै हो या नसा भन्ने पत्ता लगाउनका लागि आवश्यक परीक्षण गर्नका लागि वीर अस्पतालमा आवश्यक उपकरण सञ्चालनमा छैन।

त्यसैले ललितपुरमा रहेको एक निजी अस्पतालमा पठाइयो। र, नतिजाले भन्यो- शर्माकी छोरीलाई हजारौँमा एक जनालाई जन्मजातै देखिने समस्या छ। नसाको समस्याका कारण उनको पिसाब थैलीले काम नगरेको रहेछ।

दुर्लभ रोगले थपिदिएको पीडा

चाँदनीको समस्या मेरुदण्डको हड्डीसँग सम्बन्धित भएको बताउँछन् वीर अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट यूरोसर्जन डा. रविनबहादुर बस्नेत।

उनको मेरुदण्डको हड्डी बन्द नभएका कारण नसामा समस्या भएको हो जसले गर्दा उनको दिमागले पिसाब आएको सन्देश नै दिँदैन।

चिकित्सकीय भाषामा उनको समस्यालाई ‘न्यूरोजेनिक ब्लाडरमा मिनिन्जोमायलोसील’ भनिएको छ।

“मेरुदण्डको गोलो हड्डी बन्द भएन भने त्यसभित्र रहेका पदार्थहरू बाहिर निस्किन्छन्। त्यसले गर्दा बिरामीको पिसाब थैली जति खुम्चनु पर्ने हो त्यति खुम्चन सक्दैन। र, बिरामीले आफै सचेत रहेर पिसाब फेर्न सक्दैन।”

डा. बस्नेतका अनुसार यो जन्मजात र निकै असामान्य रोग हो।

“यो हरेक यूरोसर्जनले जाँच्ने हजारौँ बिरामीमध्ये एकमा देखिने समस्या हो। नेपालमा हामी चिकित्सकले आफ्नो सेवा अवधिभर एक वा दुई जनामा यस्तो समस्या देख्छौँ होला,” उनले भने।

उपाय र उपचारको खोज

यस्तो रोग जति सानो उमेरमा पहिचान भयो त्यसबाट निम्तने अन्य समस्या कम गर्न सकिने विज्ञहरू बताउँछन्। तर, शल्यक्रिया गरेर पनि यो पूर्ण रूपमा ठिक हुन्छ या हुँदैन भन्न नसकिने डा. बस्नेतको राय छ।

चाँदनीको हकमा उमेर बढेकाले यसको उपचार नेपालमा असम्भव प्राय: भएको उनी बताउँछन्।

नेपालमा शल्यक्रिया गरेको हकमा बिरामीले या त सधैँ पिसाबका लागि झोला बोकेर हिँड्नु पर्छ वा उसले पाइपको सहायतामा बेलाबेलामा पिसाब निकाल्नु पर्ने हुन्छ।

आफूहरूले त्यस्तो प्रयाससमेत गरिसकेको चाँदनीकी आमा शर्माको दाबी छ।

“काठमाण्डूमै एक निजी अस्पतालले भर्ना लिएर पाइपबाट पिसाब निकालिदिएको थियो। तर, त्यसपछि झन् छोरीको शरीरबाट रगत र पिप बग्ने समस्या देखियो। त्यसैले अहिलेसम्म अपरेशन गरेका छैनौँ,” उनले भनिन्।

शल्यक्रिया गरिहालेको हकमा यस रोगका बिरामीले पटकपटक यूरो डाइनामिक्स जाँच गराउनु पर्छ। तर, जानकारहरूका अनुसार नेपालमा उक्त परीक्षणका लागि आवश्यक उपकरण एक निजी अस्पतालसँग मात्र छ। काठमाण्डूकै दुई सरकारी अस्पतालमा भएका सम्बन्धित उपकरण एउटामा बिग्रिएको छ भने अर्कोमा नयाँ भए पनि सञ्चालनमा ल्याइएको छैन।

मेरुदण्डको शल्यक्रिया चाहिँ न्यूरो सर्जरीसँग सम्बन्धित समस्या हो। उक्त शल्यप्रक्रिया मार्फत् बिरामीको हड्डीको खुलेको भाग बन्द गरिने डा. बस्नेत बताउँछन्।

“यो नियमित गरिने उपचार होइन। यूरोलोजीले बढी गर्‍यो भने आन्द्राको पिसाब थैली बनाएर पिसाब बाहिर निकाल्ने बनाउन सक्छौँ। बाँकी न्यूरो सर्जरीले गर्नुपर्छ जुन नेपालमा हुँदैन,” उनले भने।

विदेशमा कति खर्च लाग्छ?

दैलेखका स्थानीयवासी शर्मालाई बुबाले छोराछोरी पढाउनकै लागि सुर्खेतमा केही आना जग्गा दिएर राखेका थिए। छोरीको उपचारकै लागि आफूले भएको “टुक्रा जग्गाको आधा बेचेको” शर्मा बताउँछिन्।

“छोरी बाँचे न पढ्छे भन्दै उपचार गरेर २२ लाख सक्यौँ। त्यसपछि बल्ल नेपालमा उपचार हुँदैन भन्ने थाहा पायौँ।”

अमेरिकामा उपचार हुन्छ भन्ने थाहा पाएपछि त्यहाँ रहेका एक जना आफन्तलाई उपचारबारे बुझ्न लगाइन्।

युनिभर्सिटी अफ टेक्सस साउथवेस्टर्न मेडिकल सेन्टरले उनको स्वास्थ्यसम्बन्धी विवरणहरू हेरिसकेपछि उपचारका लागि लाग्ने खर्च विवरण पठायो।

“बाँकी जग्गा र बसेको बास बेचुँला छोरीलाई जिन्दगी दिऊँ भन्थ्यौँ। तर कहाँ हामीले सक्ने रहेछौँ र,” उनले निराशा व्यक्त गरिन्।

अमेरिकाको अस्पतालले पठाएको विवरणमा लेखिएको छ: “बिरामीको अभिभावकले १०५,३२७ अमेरिकी डलर अर्थात् अहिलेको सटही दरमा एक करोड ४० लाख नेपाली रुपैयाँ उपचार सुरु गर्नु अगावै बुझाउनु पर्ने हुन्छ।“

“कहिल्यै कल्पनासमेत नगरेको पैसा।” यति बोलेर उनी केही बेर टोलाइन् र भनिन्,”माघ २३ गते बिदा सकियो। म यतै डुल्दै छु। समयमा काममा नफर्किए तलब आउँदैन। त्यसपछि सुर्खेत-काठमाण्डू आउजाउ गर्न पनि ऋण लिनुपर्छ। मन्त्रालयले चाँडै निर्णय गरिदिए हुन्थ्यो।”

उनी भौतिक पूर्वाधार विकास निर्देशनालयमा कार्यालय सहयोगी हुन्।

सरकारसँग गुहार

आफ्नो बुताले नभ्याउने थाहा हुँदाहुँदै पनि छोरीको पीडा थाहा नपाएजस्तो गर्न नसकेको उनको भनाइ छ। त्यसैले जहाँ जति सक्छिन् त्यति सहयोग गुहार्न थालिन्। दैलेखमै शिक्षक रहेका उनका श्रीमान् खड्गप्रसाद शर्मा बिदा मिलेसम्म श्रीमतीलाई सघाउन आउँछन्।

चाँदनी पढ्ने विद्यालयका शिक्षक र विद्यार्थीले रकम सङ्कलन गरेर पचास हजार रुपैयाँ दिए।

घरको, माइतीको स्थानीय तहहरूले केही हजार रुपैयाँ अनि कर्णाली प्रदेश निर्देशनालयले “काठमाण्डू गएर केन्द्रमा गुहार्न” गाडी भाडा स्वरूप १० हजार रुपैयाँ दियो।

“सबै पैसा आउजाउ गर्न, खाना खान, बस्न र छोरीको औषधि किन्नमै ठिक्क भयो। तर, अहिलेसम्म हामीलाई कुन निकायले कसरी सहयोग गर्ने हो बुझ्न सकेका छैनौँ,” शर्माले सुनाइन्।

शेरबहादुर देउवा प्रधानमन्त्री हुँदा उनको कार्यालयबाट २ लाख रुपैयाँ र सियोना श्रेष्ठ फाउन्डेसनबाट एक लाख रुपैयाँ आफ्नो खातामा जम्मा भएको उनले जिकिर गरिन्। तर, छोरीलाई उपचारको लागि लिएर जान अझै एक करोड ३७ लाख रुपैयाँ अपुग हुन्छ।

“त्यति रकम मेरो सर्वस्व बेच्दा पनि आउँदैन। त्यसैले राज्यको शरणमा परेका हौँ। दशौँ हजारमा एक जनालाई लाग्ने रोग भएपछि सरकारले परीक्षणकै लागि भए पनि उपचारमा पठाउँछ कि भनेर सिंहदरबार ढुकेर बसेकी छु,” उनी काठमाण्डूमा रुमलिनुको कारण सुनाउँछिन्।

गत बुधवार स्वास्थ्य मन्त्रालयले शर्माले बोकेको कागजका ठेली पल्टायो र अर्थमन्त्रालयलाई औषधि उपचार खर्च व्यवस्थापनको लागि सिफारिस गरिदियो।

"बिरामीको संवेदनशीलतालाई मध्यनजर गर्दा उपचार खर्च धेरै नै लाग्ने देखिएको हुँदा बिरामीको उपचार खर्च व्यवस्थापनको लागि सचिवस्तरीय निर्णयअनुसार प्राप्त कागजहरूको छायाप्रति पठाइएको” ब्यहोरा पत्रमा उल्लेख गरिएको छ।

मन्त्रालयसँग यति ठूलो रकमको अनुदान व्यवस्था नभएको बताउँछन् स्वास्थ्य मन्त्रालयका प्रवक्ता डा. सञ्जयकुमार ठाकुर।

सरकारले विपन्न नागरिकहरूको औषधि उपचारमा सहयोगार्थ कोष खडा गरेको छ। त्यस कोष अन्तर्गत देशका गरिब, अति विपन्न, द्वन्द्व पीडित, स्वास्थ्य स्वयं सेविकालगायत वर्गीकृत समूहलाई देशका सरकारी अस्पतालहरूमा नि:शुल्क सेवा प्रदान गर्छ।

“तर, कुनै रोगको उपचार यहाँ सम्भव छैन भने मेडिकल बोर्डले सिफारिस गरेअनुसार प्रक्रिया अघि बढाउने हो। त्यसका लागि प्रधानमन्त्री कार्यालयमै निवेदन बुझाउनु पर्ने हुन्छ,“ डा. ठाकुरले भने।

“उल्लेखित बिरामीको हकमा विशेष निर्णय आवश्यक पर्छ। कहिलेकाहीँ राजनीतिक व्यक्तित्वहरूलाई रोग लाग्दा उपचारका लागि जसरी निर्णय हुन्छ त्यसै गरी प्रक्रिया अघि बढाउनु पर्छ। जटिल समस्या भएकाले मन्त्रीपरिषद्कै निर्णय आवश्यक हुनसक्छ,” उनले भने।

सहयोगका लागि यसरी एक ठाउँबाट अर्कोमा जाँदाजाँदै आफ्नी छोरी गलेको शर्मा बताउँछिन्।

“मेरी छोरी बुझ्ने भएकी छ। ‘आमा मागेर बाँचिँदैन। मेरो लागि होइन भाइको लागि सोच्नुस्’ भन्छे। तर मेरो मन मान्दैन। ऊ त अप्ठेरो लागेरै होला आजभोलि कोठाबाट निस्किन्न।”

‘मर्ने डर कि रहर’

उपचारकै क्रममा काठमाण्डूको एक निजी क्लिनिकमा भेटिएका डाक्टरले चाँदनीकै अगाडि “दुई वर्षभन्दा बढी बाँच्दिनन्” भनेको कुरा सम्झिएर रुन्छिन् निर्मला शर्मा।

ती डाक्टरले करिब तीन वर्षअघि जाँचेको पुर्जा देखाउँदै उनी पीडादायी क्षणको बखान गर्छिन्: “आखिर मर्ने नै रहेछु भन्दै मेरी छोरीले दुई पटक पासो लगाइसकी। मर्ने रहर होइन डरले होला कहिले काहीँ ‘उपचार गर्न सकिन्छ त?’ भनेर सोध्छे।”

शर्मा वचन दिन सक्दिनन् त्यसैले आश्वासन दिन्छिन्।

चाँदनीलाई यसै वर्ष हुने एसईई परीक्षा दिन नपाउने कुराले पनि निकै पिरोलेको छ। बुबाले आफ्नो तस्बिरसहित सहयोग अपिल गरेको पनि उनलाई मन परेको छैन रहेछ। त्यसैले आफ्नो बुबालाई फेसबुकबाटै हटाइदिइन्।

“बाध्यता हो सबैको अगाडि हात फिँजाउनु। तर उसलाई त्यो कुराले गाह्रो बनाएको छ।”

केही दिनअघि उनले छोरीलाई सुर्खेतस्थित माइतीमा पठाइन्। उनकी कान नसुन्ने वृद्धा आमा आजभोलि हरेक बिहान फोन गरेर एकोहोरो सुनाउँछिन्- ‘नातिनी रातभर सुतेकी छैन। रुन छोड्दिन। म के गरूँ?’

सरकारले आफूलाई कुनै जवाफ नदिई आफूले आमालाई जवाफ दिन नसक्ने शर्माको निचोड छ।

“रातभर फेर्न भनेर टुक्राटुक्रा पारेको कम्मलमा कसरी निदाओस् बिरामी मान्छे?,” उनी आफैसँग प्रश्न गर्छिन्।

छोरीको घाउचोट बाहिरबाट नदेखिए पनि राज्यले आफूहरूलाई हेर्ने विश्वास बोकेर हिँडेकी छिन्। आफ्नो कुराको बिट मार्दै गर्दा उनी असरल्ल छरिएका कागजहरू फेरि समेट्न थाल्छिन्।

"उसको रोग काँधमा बोकेर कुदिरहेकी छु। कहिलेसम्म यस्तै हो थाहा छैन। झमक घिमिरेको किताब पाइन्छ रे। केही दिनलाई घर जान पाएँ भने छोरीलाई त्यही किनेर लगिदिन्छु, उसलाई प्रेरणा हुन्छ कि,” उनले जाँदाजाँदै भनिन्।