क्यान्सर: रोगसँग जुधिरहेका बालबालिकाको 'फक्रने ठाउँ'

कैलाली, लम्कीका १५ वर्षीय राजा शाहीलाई रगतको क्यान्सर भएको छ। तीन वर्षअघि रोगबारे थाहा पाउँदा उनी कक्षा सातमा पढ्थे। उपचार सुरु भएपछि उनको पढाई त्यहीँ रोकियो। उपचारकै निम्ति उनको परिवार त्रिभुवन विश्वविद्यालय, शिक्षण अस्पताल नजिकै डेरा गरेर बस्न थाल्यो।

नयाँ परिस्थिति, परिवेश र पढाई छुट्नुको पिरका कारण राजा रमाउन सकेनन्।

बुबा पृथ्वी हिमाचल प्रदेशमा स्याउको भारी बोक्थे। त्यहीँबाट हुने आम्दानीले उनको परिवारको जीविका चल्थ्यो। औषधोपचारका लागि धौधौ परेकै कारण उनकी आमा पार्वतीले अस्पताल नजिकै एक पसलमा काम सुरु गरिन्। सँगै खेल्ने, रमाउने दुई जना भाइ बहिनी पनि विद्यालय गएपछि उनी कोठामा एक्लै हुन्थे।

"उसलाई पढ्न पाइनँ भन्ने चिन्ता र एक्लोपनले साह्रो पार्‍यो। दवाईले गालेको शरीर झन् कमजोर बन्दै गयो," राजाकी आमा पार्वतीले बीबीसीसँग भनिन्।

"छोरासँगै बसौँ भने उसैको दवाई पानी गर्ने पैसा हुँदैन। नबस्दा ऊ दुःखी हुन्छ। त्यसरी छोड्न आमाको मन मान्छ र?।"

विद्यालयको विकल्प

राजाको केमोथेरापी सुरु भएको थियो। पार्वती आफै उनलाई अस्पताल लाने, ल्याउने गर्थिन्। त्यही क्रममा उनले क्यान्सर भएका बालबालिकालाई दिनभर राखिने एक केन्द्रबारे थाहा पाइन्। त्यहाँ दिइने हरेक सेवा नि:शुल्क हो भन्ने बुझेपछि एक्लोपनले बिरक्तिएको छोरालाई त्यहाँ "पठाइ हेर्न चाहेको" उनी सुनाउँछिन्।

"छोरा बिरामी हुनुअघि म विद्यालयमा सरसफाइको काम गर्थेँ। धेरै जनामा घुलमिल हुँदा बच्चाहरू रमाउँछन् र धेरै कुरा सिक्छन् भन्ने थाहा थियो। त्यसैले उसलाई घरमै राख्नुको साटो पठाएँ," उनले भनिन्।

राजा पहिलो चरणको केमोथेरापी पछि इमाडोलस्थित लभिङ हार्ट डे केयर सेन्टर जान थाले।

फूलहरू, भित्ते चित्र, कागजका सजावटका सामग्रीहरू- मुलद्वारबाट भित्र जाने बित्तिकै देखिने दृश्य रङ्गिन र बालबालिका केन्द्रित देखिन्छ। भुईँ तलाको चार वटा कोठालाई स्वयंसेवी युवाहरूको समूह 'दीर्घजीवी'ले क्यान्सर पीडित बालबालिकाको रेखदेख गर्ने केन्द्र बनाएका हुन्।

यस केन्द्रमार्फत् उनीहरूले क्यान्सर निदान भएका बालबालिकालाई मनोसामाजिक सहायता, परामर्श, स्वास्थ्य सम्बन्धी तालिम, कलात्मक सामग्री, पोषणयुक्त खानेकुरा, सामाजिक अन्तर्क्रियाको अवसरहरू नि:शुल्क उपलब्ध गराउँछ।

यस केन्द्र क्यान्सर भएका बालबालिका मात्र नभई उनीहरूको अभिभावकलाई समेत ध्यानमा राखी स्थापना गरेको बताउँछन् समूहको नेतृत्व गरिरहेका समिर श्रेष्ठ।

"साना नानीहरू आएर गुणस्तरीय समय बिताऊन् र उनीहरूको आमाबुवाले बाहिर निस्किएर काम गर्न र पैसा जुटाउन सकून् भन्ने ठानेका हौँ। किनकि हामीले यस रोगको उपचारमा कति खर्च हुन्छ बुझेका छौँ," श्रेष्ठले भने।

यस पहलले बिरामीको परिवारको मानसिक अवस्था र आर्थिक भारलाई केही राहत दिलाउने उनीहरूको विश्वास छ।

"छोरा आत्तिन वा निन्याउरो हुन छाड्यो। खुसी हुन थाल्यो। 'रोग त मलाई मात्र लागेको होइन रैछ मम्मी' भन्दै आउन थाल्यो। 'छिट्टै ठिक हुन्छु र फेरि स्कूल जान्छु' भन्न थाल्यो," पार्वतीले राजामा देखिएका परिवर्तनहरूबारे भनिन्।

कसरी सुरु भयो?

किशोरावस्था नसकिँदै चितवनबाट काठमाण्डू आएका समिर साइकल चलाउन मन पराउँछन्। साइकल चलाउँदै सहरका गल्ली गल्ली डुल्ने उनलाई उमेरले आफूभन्दा केही साना केटाकेटीले फ्याँकिएको खानेकुरा खाएको र सडकमा सुतेको देख्दा दया जाग्ने गरेको सुनाउँछन्।

उनीहरूको अवस्था के होला? उनीहरूको पढाई र स्वास्थ्यबारे कसैको चासो होला या नहोला? यस्तै प्रश्नहरूको जबाफ खोज्दै आफू विभिन्न निकाय र संस्थाहरूमा धाएको उनी बताउँछन्।

"सडक बालबालिकाको लागि काम गर्न थुप्रै संस्थाहरू खुलेका रहेछन्। उनीहरूको अवस्था सुधार होला भन्ने आशा जाग्यो। त्यसपछि म बालबालिकाको हकमा कसैको ध्यान नपुगेको पाटोबारे जान्न उत्सुक भएँ," उनले बालबालिकाको क्षेत्रमा काम सुरु गर्नुको कारणबारे सुनाए। खोजीको क्रममा बाल अस्पताल, अनाथाश्रममा समय बिताएपछि बालबालिकाप्रति आफ्नो लगाव बढेको उनले बताए।

सन् २००५ देखि उनी दैनिक कान्ति अस्पताल धाउन थाले। त्यहाँ देशको कुनाकाप्चाबाट आएका बिरामी बालबालिकासँग उनी समय बिताउँथे। उनीहरूको निम्ति कथा वाचन गर्ने वा उनीहरूलाई वाचन गर्न लगाउने, भित्ते चित्रहरू बनाउने, अस्पताल वरपर सरसफाइको महत्त्वबारे सन्देश प्रवाह गर्ने लगायत कार्यहरू गर्थे।

"त्यसरी खट्दा केही सञ्चार माध्यमको आँखामा परेँ। मैले गरिरहेको कार्यबारे बोल्ने मौका पाएँ। त्यो सानो प्रयासको बारेमा केही मानिसले थाहा पाउनु भयो र स्वैच्छिक ढङ्गमा स्वयम्‌सेवा गर्न इच्छुकहरू बढ्दै जानु भयो," उनले भने।

अस्पतालको क्यान्सर विभागले उनीहरूलाई क्यान्सर भएका बालबालिकाहरूको वार्डमा सेवाको अनुमति दियो।

"त्यहीँ रहँदा यो घातक रोग लागेका बालबालिकामा हुने डर, एक्लोपनबारे बुझ्ने मौका पाएँ। उनीहरूलाई मनोसामाजिक सहयोग कति आवश्यक छ महसुस गरेँ," श्रेष्ठले सुनाए।

भेटेको छोटो समयमै भावनात्मक रूपमा नजिकिएका भाइ बहिनीको अवस्था गम्भीर बन्नु र केहीको मृत्यु समेत हुनुले आफूलाई उनीहरूकै बारेमा घोत्लिइरहने बनाएको उनले जिकिर गरे।

समस्यालाई नियालेका समिर र उनका साथी चेतन कायस्थलगायत मिलेर दीर्घजीवी समूहलाई संस्थागत गरे। उक्त समूह अनुकूलता अनुरूप क्यान्सर सम्बन्धी उपचार हुने अस्पतालहरूमा सक्रिय रहन थाल्यो। बिरामी बालबालिकाका लागि आफ्नो समय, ऊर्जा र रकम खर्च गर्ने यी युवाको जमातले दिवा सेवा केन्द्र भने चार वर्षअघि मात्र सुरु गरेका हुन्।

"हामी बिरामीसम्म त पुग्थ्यौँ तर धेरै समय नजिक रहँदा उनीहरूको आमाबुवाले भोग्नु पर्ने अभाव, समय व्यवस्थापनको जटिलता झनै विकराल देख्यौँ। समस्या देखेपछि चुप लाग्न सकेनौँ र बच्चासँगै अभिभावकको पनि सहायक बन्ने प्रयास गर्‍यौँ," श्रेष्ठले भने।

कसका लागि कस्ता काम?

हाल केन्द्रमा ३० जना फरक प्रकारको क्यान्सर भएका बालबालिकाको नाम दर्ता भएको छ। तीमध्ये प्राय ५ देखि १८ वर्ष उमेर समूहका छन्। सातामा चार दिन सेवा उपलब्ध हुने भए पनि सबै जना नियमित उपस्थित नहुने श्रेष्ठ बताउँछन्।

बालबालिकालाई मनोसामाजिक थेरापीसँगै सङ्गीत थेरापी, चित्रकला थेरापी, डान्स थेरापी गराइने उनको भनाइ छ। केन्द्रमै दिइने सेवाबाहेक उनीहरूलाई काठमाण्डू उपत्यका भित्र र बाहिरका ठाउँहरू घुमाउन लगिन्छ। कलात्मक प्रस्तुति र रचनात्मक प्रतिस्पर्धाहरू आयोजना हुन्छ।

"टाढाको भ्रमणमा चाहिँ अभिभावक पनि अनिवार्य लैजान्छौँ। वरपरका ठाउँहरूमा स्वयंसेवकहरूले सघाउनु हुन्छ," उनले भने।

मनोपरामर्शदातादेखि रचनात्मक क्रियाकलाप गराउने सबैले आवश्यकता अनुरूप नि:शुल्क सेवा गर्ने उनले जानकारी दिए।

"थुप्रै आमाबुवाले मानसिक स्वास्थ्यका निम्ति सहयोग गरेको बुझ्नु हुन्न। उहाँहरूले सहयोग भन्ने बित्तिकै उपचार खर्च वा औषधि अपेक्षा गर्नुहुन्छ," उनले आफ्नो उद्देश्य र आम अभिभावकबीच रहेको बुझाइको खाडलबारे बोले।

"बिरामी बच्चाको मानसिक र भावनात्मक अवस्था स्वस्थ रहन कति आवश्यक छ भन्नेबारे आमाबुवालाई नै बुझाउन अति आवश्यक देखिन्छ।"

यद्यपि, बालबालिकाको आघात कम भएको र उनीहरूको व्यवहारमा देखिएको परिवर्तनहरूले भने आफूलाई उत्साहित बनाउने उनको कथन छ।

'बालबालिका क्यान्सरमुक्त हुन्छन्'

क्यान्सर गराउने कोष निष्क्रिय पार्न केमोथेरापी गरिन्छ। त्यसबाहेक बिरामीको अवस्था अनुरूप रेडिओथेरापी वा शल्यक्रिया गरिन्छ।

चिकित्सकीय प्रयोग बाहेक मनोसामाजिक परामर्श, चित्रकला वा सङ्गीत थेरापीले बिरामी बालबालिकालाई मानसिक रूपमा स्वस्थ बनाउने र मनोबल उच्च राख्न मद्दत गर्ने बताउँछिन् बाल क्यान्सर रोग विज्ञ डा. अञ्जलि पण्डित। नेपाल क्यान्सर अस्पतालमा कार्यरत उनले नेपालका अस्पतालहरूमा पनि मनोविद् र विभिन्न किसिमका थेरापीबारे जानकार जनशक्ति आवश्यक देखिएको उनको धारणा छ।

"चिकित्सा प्रयोग बाहेकको थेरापीले क्यान्सर भएका बालबालिकामा सकारात्मक भावनाको विकास गराउँछ। उनीहरूलाई शारीरिक र मानसिक रूपमा सक्रिय राख्छ र रचनात्मक बनाउँछ," उनले भनिन्।

डा. पण्डितका अनुसार नेपालमा हरेक वर्ष करिब १,५०० थप बालबालिकामा क्यान्सर देखिन्छ। तीमध्ये अधिकांशमा रगतको क्यान्सर र ब्रेन ट्युमर देखिने उनले बताइन्।

क्यान्सर पहिचान भएपछि र उपचार सुरु भएपछि बिरामी र उनीहरूका आफन्तमा आघात पर्ने भएकाले अस्पतालहरूमा मनोविद्हरूको उपस्थिति अनिवार्य हुनु पर्ने उनको ठहर छ।

"तर हाम्रा अस्पतालहरूमा बिरामीलाई पुग्दो मनोविद्हरू छैनन्। निजी अस्पतालको तुलनामा सरकारी अस्पतालमा झन् कम छन्। प्रायमा आर्ट वा म्युजिक थेरापिस्टहरू पनि छैनन्," उनले विद्यमान समस्याबारे सुनाइन्।

उनका अनुसार ७० देखि ८० बालबालिका नियमित औषधोपचारपछि क्यान्सर मुक्त हुन्छन्। रोग पहिचानदेखि निर्मूल हुँदासम्मको अवस्थामा उनीहरूलाई शारीरिक एवं मानसिक रूपमा सक्रिय राख्न व्यक्तिगत विकास र सामाजिक अन्तर्क्रिया जरुरी हुने बताइन्।

त्यही आवश्यकता पूर्तिका लागि आफू लागि परेको केन्द्र सञ्चालक श्रेष्ठ बताउँछन्।

महामारी र अभाव

व्यक्तिगत ऋणको जगमा उभ्याइएको यस दिवा स्याहार केन्द्र पनि कोरोनाभाइरस महामारीको मारमा पर्‍यो। सङ्क्रमण दर स्वात्तै घटेपछि बजार चलायमान भयो। बजार सक्रिय भएपछि धेरै बालबालिकाका अभिभावक काममा फर्कन थाले। त्यसैले पुनः केन्द्रको सेवा र कार्यक्रमहरू उपयोग गर्न चाहनेहरू बढेका छन्।

तर, केन्द्रको आम्दानीको निश्चित श्रोत छैन। केही व्यक्तिले आफू खुसी उपलब्ध गराउने रकम वा खाद्यान्नले केन्द्र चलेको छ। कहिलेकाहीँ क्यानभास र ढुङ्गामा गरिने चित्रकला, म:म बेचेर पनि रकम जुटाउँछन्। श्रेष्ठ मनोपरामर्शदाता हुन् र आफै ग्राहककहाँ खाद्यान्न पुर्‍याउन पुग्छन्।

महामारी सुरु हुनुअघि हरेक बालबालिकालाई लिन र पुर्‍याउन केन्द्रले नै गाडी पठाउँथ्यो। अहिले विशेष कार्यक्रम र भ्रमणको दिनबाहेक अरू बेला अभिभावकले नै पुर्‍याउनु पर्छ। गाडी नहुँदा सेवा लिनेहरू नियमित आउन सकेका छैनन्।

"यो उनीहरूको फक्रने ठाउँ हो जसको लागि काम गरेको उहाँहरू नै सधैँ आउन नपाउँदा खिन्न महसुस हुन्छ। त्यसैले संस्थाकै गाडी खरिदको लागि स्रोत जुटाउँदै छौँ," श्रेष्ठले प्रस्ट्याए।

अभावबीच राजालगायतका लागि भने यो केन्द्र अड्ने उपाय बनेको छ।

उनका बुबालाई क्षयरोग बल्झिएपछि भारतबाट नेपाल फर्किएका छन्। उनी स्याउको भारी बोक्न नसक्ने भएपछि जिम्मेवारीको भारी पार्वती शाहीको काँधमा छ। औषधोपचार खर्च बढेको छ। कपडा पसल सरसफाइ र रेखदेख गरे बापत पाउने रकमले ६ जनाको परिवार नधान्ने भएपछि जेठो छोरा काम खोज्दै भारत पुगेका छन्।

खान बस्नै गाह्रो भएको देखेपछि आजभोलि राजाले भन्न थालेका छन्- "आमा म पनि अब कमाउन जान्छु।"

पार्वती भन्छिन्,"बिरामी छोरालाई मजदुरी गर्न पठाउन सक्दिनँ। बरु गाडी भाडा आफै तिरेर भए पनि स्याहार केन्द्रमा पठाउँछु। त्यहाँबाट फर्किँदा उसको मुख नै उज्यालो हुन्छ।"

(गोपनीयता कायम राख्नका लागि क्यान्सर पीडित किशोरको नाम परिवर्तन गरिएको हो।)