'तो शब्द बदलण्यासाठी रेल्वेशी संघर्ष केला, कारण माझ्या मुलीच्या आत्मसन्मानाचा प्रश्न होता'

मध्य प्रदेशातील उज्जैन जिल्ह्यात नागदा नावाचं छोटंसं शहर आहे. इथेच पंकज मारू यांनी एका अतिशय सामान्य अधिकार आणि सन्मानासाठी एक असामान्य लढा दिला.

पंकज मारू यांची मुलगी सोनू 65 टक्के बौद्धिक अपंग आहे. तिला रेल्वेतील प्रवासासाठी सवलतीचं कार्ड मिळावं यासाठी एक साधा अर्ज देण्यापासून एक असा लढा सुरू झाला, जो सरकारी कागदपत्रांमध्ये वापरल्या जाणाऱ्या भाषेबद्दलचा ऐतिहासिक लढा बनला.

पंकज यांनी जेव्हा सोनूचं नवीन रेल्वे सवलत कार्ड पाहिलं, तेव्हा त्यात 'अपंगत्वाच्या प्रकारा'अंतर्गत 'मानसिक विकृती' असं लिहिलेलं होतं.

ते पाहून पंकज अतिशय अस्वस्थ झाले.

त्यांनी म्हटलं की, "मानसिक विकृती' असं कोणी कसं काय लिहू शकतं? हा अपमानास्पद शब्द आहे."

आणि त्याच क्षणी सर्वकाही बदललं.

'आत्मसन्मानावर हल्ला'

भारतीय रेल्वे, अपंग व्यक्तींना तिकिटात सवलत देते. त्यांच्यासाठीच्या प्रत्येक कार्डवर अपंगत्वाचा प्रकार लिहिलेला असतो.

मात्र सोनूच्या कार्डमध्ये जो शब्द वापरण्यात आलेला होता, त्यामुळे तिच्या वडिलांना अतिशय वेदना झाली. "ते फक्त एक लेबल नव्हतं. तो आत्मसन्मानावर हल्ला होता."

पंकज हे प्रकरण अपंगांसाठीच्या मुख्य आयुक्तांच्या न्यायालयात घेऊन गेले. त्याचा परिणाम असा झाला की भारतीय रेल्वेला त्यांच्या सर्व कागदपत्रांमध्ये वापरण्यात येणारे शब्द बदलावे लागले.

आता सवलत कार्डावर 'मानसिक विकृती'च्या ऐवजी 'इंटेलेक्च्युअली डिसेबल्ड' किंवा 'बौद्धिकदृष्ट्या अपंग' असं लिहिलं जातं. ते भारताच्या दिव्यांग अधिकार कायद्यानुसार आहे.

सोनूला अटेन्शन-डेफिसिट/हायपरॲक्टिव्हिटी डिसऑर्डर (एडीएचडी) आहे. यामुळे तिला लक्ष केंद्रित करण्यास आणि लक्ष नियंत्रित करायला अडचण येते.

जागतिक आरोग्य संघटनेनुसार, एडीएचडी हा एक न्यूरो-डेव्हलपमेंटल आजार आहे. यात सातत्यानं एकाग्रतेची कमतरता, अतिशय सक्रियता आणि अचानक येणाऱ्या आवेगांचे नियमित पॅटर्न असतात. यामुळे सामान्यरितीनं कृती करणंदेखील कठीण होऊन बसतं.

भारतात करण्यात आलेल्या संशोधनानुसार, जवळपास 1 ते 7 टक्के मुलांना एडीएचडीचा आजार होतो. हे प्रमाण संशोधनाची पद्धत आणि लोकसंख्येवर अवलंबून आहे.

सोनूच्या वैद्यकीय अहवालाच्या आधारे पंकज सांगतात की, एडीएचडीबरोबर तिला 65 टक्के बौद्धिक अपंगत्व आहे. हे मानकांवर आधारित मूल्यांकनानुसार आहे, ज्याद्वारे भारतात अपंगत्वांना मिळणाऱ्या अधिकारांसाठीची पात्रता निश्चित केली जाते.

'तो' क्षण जिथून सुरू झाला कायदेशीर संघर्ष

पंकज यांनी सोनूसाठी सवलतीचं कार्ड बनवण्याचा प्रयत्न केला. कारण दिव्यांग व्यक्ती अधिकार अधिनियम (आरपीडब्ल्यूडी), 2016 अंतर्गत असं कार्ड मिळणं हा तिचा अधिकार होता. मात्र, तिच्या कार्डवर 'मानसिक विकृती' हे शब्द पाहताच, ते हादरले.

ते म्हणतात, "माझ्या मुलीच्या सर्टिफिकेटवर हे शब्द पाहणं हादरवणारं होतं. कोणी तिला 'विकृत' कसं काय म्हणू शकतं? हा तर अपमान आहे."

मग त्यांनी रतलामच्या डिव्हिजनल रेल्वे मॅनेजरला ईमेल पाठवून त्यात दुरुस्ती करण्याची मागणी केली. तिकडून उत्तर आलं की, ही त्यांच्या अधिकार कक्षेबाहेरील बाब आहे.

जनरल मॅनेजरनं देखील दुरुस्ती करण्यास नकार दिला. रेल्वे बोर्डानं देखील 'नकार' दिला. मात्र तरीदेखील पंकज यांनी हार मानली नाही.

ते म्हणतात, "तो शब्द बदलण्यासाठी मी काहीही करण्यास तयार होतो. कारण तो माझ्या मुलीच्या आत्मसन्मानाचा प्रश्न होता."

तुम्ही माझ्या मुलीला 'विकृत' कसं काय म्हणू शकता?

आरपीडब्ल्यूडी अधिनियमाअंतर्गत, कोणत्याही व्यक्तीला जर एखाद्या सरकारी यंत्रणेकडून भेदभावाला तोंड द्यावं लागलं, तर ते मुख्य आयुक्त, दिव्यांग व्यक्ती (सीसीपीडी) यांच्याकडे संपर्क करू शकतात.

जेव्हा कोणत्याही विभागानं शब्द दुरुस्त केला नाही, तेव्हा पंकज यांनी 2024 मध्ये सीसीपीडीकडे संपर्क केला.

या प्रकरणात त्यांनी स्वत:च त्यांची बाजू मांडली.

त्यांनी सांगितलं की, "मी अपंगत्व अधिकार कायदा समुदा समितीचा सदस्य होतो. त्यामुळे मी स्वत:च माझ्या खटल्यात युक्तिवाद करण्याचं ठरवलं."

त्यांनी सर्वोच्च न्यायालयाचा निकाल, सरकारचे आदेश आणि बॉम्बे हायकोर्टाच्या त्या आदेशांचे संदर्भ सादर केले, ज्यात जुन्या आणि अपमानास्पद शब्दांचा वापर करण्यावर ताशेरे ओढण्यात आले होते.

त्यांनी युक्तिवाद केला की, सार्वजनिक कागदपत्रांमध्ये याप्रकारच्या भाषेच्या वापराला कायद्यानुसार भेदभाव किंवा इतकंच काय, अत्याचार मानलं जाऊ शकतं.

याचिका दाखल केल्यानंतर तीन दिवसांनी न्यायालयानं रेल्वेला नोटीस बजावली. 4 सप्टेंबर 2024 ला रेल्वेनं उत्तर दिलं की, शब्दप्रयोग बदलणं अशक्य आहे.

पंकज म्हणतात, "मी पुन्हा न्यायालयात गेलो आणि विचारलं की हे का शक्य नाही. नंतर, रेल्वेची एक टीम आमच्याकडे आली आणि त्यांनी एक विचित्र बदल केला. त्यांनी सोनूसाठी एक नवीन कार्ड तयार केलं. त्यात 'मानसिक विकृती'ऐवजी 'मानसिकदृष्ट्या कमकुवत' असं लिहिलं होतं. तेही अपमानास्पद होतं."

शेवटी रेल्वेनं बदलला शब्द

संबंधित कागदपत्रांची तपासणी केल्यानंतर, सीसीपीडीनं रेल्वेच्या शब्दप्रयोगांचा आढावा घेण्यासाठी एक समिती स्थापन करण्याचे आदेश दिले. महिनाभरानंतर, समितीनं आरपीडब्ल्यूडीनुसार भाषा स्वीकारण्याची शिफारस केली.

मे 2025 मध्ये रेल्वेनं एक परिपत्रक प्रसिद्ध केलं. त्यात सर्व झोनना 'मानसिक विकृती' या शब्दाऐवजी 'बौद्धिक विकलांगता' या शब्दाचा वापर करण्याचे आदेश दिले.

पुढील सुनावणीमध्ये, रेल्वेनं त्याच्या अंमलबजावणीचा पुरावा सादर केला. 1 जून 2025 पासून हा बदल संपूर्ण देशासाठी धोरण बनला.

पंकज म्हणतात, "या विजयामुळे देशभरातील जवळपास बौद्धिकदृष्ट्या अपंग असलेल्या 2 कोटी लोकांना सन्मान मिळाला आहे."

सोनूच्या नव्या सर्टिफिकेटमध्ये आता लिहिण्यात आलं आहे, 'बौद्धिकदृष्ट्या सक्षम नसलेली व्यक्ती जी मदतीशिवाय प्रवास करू शकत नाही.'

एक शब्द का महत्त्वाचा असतो?

अपंग व्यक्तींच्या अधिकारांवरील संयुक्त राष्ट्रसंघाच्या कराराला (यूएनसीआरपीडी) भारतानं मान्यता दिली आहे. हा करार सर्वसमावेशक आणि आदरयुक्त भाषेला अधिकारांना प्राधान्य देणाऱ्या दृष्टीकोनाचा पाया म्हणून महत्त्व देतो.

भारत आरपीडब्ल्यूडी अधिनियमात देखील त्याच तत्वज्ञानाचं प्रतिबिंब उमटतं, ज्यात म्हटलं आहे - सन्मानाची सुरूवात शब्दांपासून होते.

ही कायदेशीर आणि नैतिक चौकटच पंकज यांच्या लढ्याचा पाया होती. यातून दिसून येतं की सार्वजनिक फॉर्ममध्ये एक शब्द बदलणं इतकं महत्त्वाचं का होतं.

सोनूला कायदेशीर तपशील तर समजले नाहीत. मात्र तिला माहित होतं की, तिचे वडील तिच्यासाठीच लढत आहेत. ती म्हणते, "रेल्वेनं मला चुकीचं कार्ड दिलं होतं. त्यामुळे माझे वडील खूप अस्वस्थ होते. ते मुंबई, पुणे, कोलकाता, सर्व ठिकाणी गेले. शेवटी आम्हाला योग्य कार्ड मिळालं."

पंकज म्हणतात, "सोनूसारखी मुलांना न्यायालयातील सुनावणी समजू शकत नाही. मात्र हा निकाल, अपंग व्यक्तींना सन्मान मिळावा याची खातरजमा करण्यासाठी महत्त्वाचा आहे."

'आपण त्यांची क्षमता ओळखत नाही'

पंकज नागदामध्ये अपंग मुलांसाठी 'स्नेह' नावाची संस्था चालवतात. सोनू तिच्या वडिलांना आणि इतर थेरेपिस्टना मदत करते. ती मुलांबरोबर बोलते आणि त्यांच्या कामांमध्ये त्यांना मदत करते.

पंकज म्हणतात, "बौद्धिकदृष्ट्या अपंग मुलांचा समावेश निर्णय प्रक्रियेत करणं महत्त्वाचं आहे. त्यांच्या मानसिक वयामुळे आपण अनेकदा असं गृहित धरतो की ती लहान मुलांसारखी आहेत. मात्र तसं करणं योग्य नाही. त्यांना भावना असतात आणि त्यांच्यामध्ये क्षमता असते, जी आपण ओळखत नाही."

'पंकज मारू विरुद्ध भारतीय रेल्वे' या प्रकरणानं भारतात अपंगांच्या अधिकारांबाबतची चर्चा पुन्हा एकदा सुरू झाली आहे. या प्रकरणातून दिसून येतं की एका शब्दामुळे किती नुकसान होऊ शकतं.

पंकज म्हणतात की "अनेकांना वाटेल की एका शब्दामुळे काय फरक पडणार आहे. मात्र असे शब्द पद्धतशीर दृष्टिकोन तयार करतात आणि भेदभाव निर्माण करू शकतात. हा शब्द बदलल्यामुळे फक्त कायद्याचंच पालन झालं नाही तर, अपंग व्यक्तींसाठी आदरयुक्त भाषा वापरण्यासदेखील प्रोत्साहन मिळालं."

बाप-बेटीच्या या जोडीनं फक्त वैयक्तिक संघर्षातच विजय मिळवलेला नाही, तर एका मोठ्या सरकारी संस्थेच्या भाषेत सकारात्मक, मानवतावादी बदलदेखील घडवून आणला आहे.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन)