मेंदूमध्ये गळती? असह्य वेदना होणारा मेंदूशी निगडीत दुर्मिळ आजार काय आहे? महत्त्वाची माहिती

डॉ. बर्नाडेट हार्ड परदेशात असताना आजारी पडल्या. त्यांना इतकी तीव्र डोकेदुखी होत होती की धड हालचालदेखील करता येत नव्हती. मात्र नेमकं काय होतंय याची त्यांना काहीच कल्पना नव्हती.

53 वर्षांच्या डॉ. बर्नाडेट, 2022 मध्ये माल्टातील एका हॉटेलच्या खोलीत एकट्याच बसलेल्या होत्या. त्या तिथे एका वैद्यकीय परिषदेत सहभागी होण्यासाठी गेलेल्या होत्या. त्यावेळेस त्यांना त्यांच्या शरीराच्या बाबतीत एक भीतीदायक अनुभव आला.

"मला वाटत होतं की माझ्या डोक्याचा स्फोट होणार आहे. आश्चर्याची गोष्ट म्हणजे खरोखरंच तसं झालं," असं केअरफिलीजवळच्या रुड्री येथील डॉ. हार्ड म्हणाल्या.

त्यानंतर त्यांना तातडीनं हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आलं. पुढचा महिनाभर त्या तिथेच होत्या. त्यांच्यावर एक अत्याधुनिक शस्त्रक्रिया करण्याची आवश्यकता होती. मेंदू आणि पाठीच्या कण्याला संरक्षण देणारा द्रव ज्या पिशवीत असतो त्याची गळती रोखण्यासाठी ही शस्त्रक्रिया करावी लागणार होती.

नंतर त्यांना कळलं की त्यांना एक दुर्मिळ आजार झाला होता. त्या घरी परतल्यावर त्यांच्या डॉक्टरलादेखील त्याची काहीच माहिती नव्हती.

नेमकं काय झालं होतं?

डॉ. हार्ड हा आजार त्यांना कसा झाला होता, हे आठवत म्हणाल्या, "मला माझ्या मानेत झटका बसल्यासारखं वाटलं. जणूकाही माझ्या मानेचा स्नायू दुखावला होता. त्यानंतर जवळपास पाच मिनिटं मला जी वेदना जाणवली तिचं वर्णन शब्दात करणं कठीण आहे. माझं संपूर्ण डोकं जड झालं होतं. जणूकाही माझ्या डोक्यात एखादी वीट ठेवल्यासारखं वाटत होतं."

झोपल्यामुळे वेदना कमी होत होती. त्यामुळे त्यांनी थोडं झोपण्याचा प्रयत्न केला. मात्र दुसऱ्या दिवशी सकाळी वेदना प्रचंड वाढून अगदी असह्य झाल्या होत्या.

"ते सहन करण्यापलीकडं होतं. त्या अवस्थेत तुम्ही लक्ष केंद्रित करू शकत नाही. तुम्हाला घाम येतो आणि तुम्हाला आजारी पडल्यासारखं, अस्वस्थ वाटतं," असं त्या पुढे म्हणाल्या.

"मी कशीतरी हॉटेलच्या शेजारी असलेल्या मेडिकलच्या दुकानात पोहोचले आणि तिथेच कोसळले," असं त्या म्हणाल्या.

त्यानंतर त्यांना माल्टाची राजधानी असलेल्या व्हॅलेटामधील एका हॉस्पिटलमध्ये तातडीनं दाखल करण्यात आलं.

त्यांची तपासणी केल्यावर त्यांना मेनिंजायटीस किंवा मेंदुज्वर (यात मेंदूतील आवरणांना सूज येते) किंवा ब्रेन हॅमरेज किंवा मेंदूतील रक्तस्त्राव झाला असल्याची शक्यता डॉक्टरांनी नाकारली.

मग डॉक्टरांना शंका आली की त्यांना कदाचित 'सीएसएफ लीक' नावाचा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार झाला असावा.

सीएसएफ लीक काय असतं?

सीएसएफ म्हणजे सेरेब्रोस्पायनल फ्लुईड. याच द्रवाच्या गळतीला सीएलएफ लीक म्हणतात. हा एक गंभीर आजार असून त्यात शरीर अशक्त होतं. पाठीचा कणा आणि मेंदू यांच्या भोवती असणारा द्रव ज्या बाह्य आवरणात असतो, त्याला एक छोटं छिद्र होतं किंवा ते अगदी छोट्या प्रमाणात फाटतं. त्यातून हा आजार होतो.

दीर्घकाळ घ्यावे लागलेले उपचार आणि सहन कराव्या लागलेल्या वेदना

डॉ. हार्ड यांना वैद्यकीय सुविधेद्वारे (मेडिकल ट्रान्सफर) माल्टामधून घरी परत येण्याइतपत तब्येत स्थिर होण्यासाठी एक महिन्याचा कालावधी लागला. मात्र ती त्यांच्या प्रवासाची फक्त सुरुवात होती.

"मी माझ्या फॅमिली डॉक्टरशी संपर्क साधला. त्यांनीसुद्धा या आजाराबद्दल ऐकलं नव्हतं," असं त्या म्हणाल्या.

त्यांना एका न्युरोलॉजिस्टकडे जाण्याचं सुचवण्यात आलं. त्यानंतर तिथे त्यांना सांगण्यात आलं की त्यांना पहिल्या अपॉईंटमेंटसाठी 13 आठवडे वाट पाहावी लागेल.

अखेर, त्यांनी लंडनमधील नॅशनल हॉस्पिटल फॉर न्युरोलॉजी अँड न्युरोसर्जरी (एनएचएनएन) मधील सीएसएफ लीकवर उपचार करणाऱ्या तज्ज्ञ टीमचं मार्गदर्शन घेण्यासाठी पैसे मोजले.

त्यांना डॉ. हार्ड यांच्या पाठीच्या कण्याच्या पुढच्या बाजूला साधारण बटणाच्या आकाराचं एक छिद्र आढळलं. ते दुरुस्त करण्यासाठी एक गुंतागुंतीची शस्त्रक्रिया करावी लागणार होती.

"मला माहित होतं की युकेमध्ये ही शस्त्रक्रिया करणारे फक्त मोजकेच सर्जन आहेत. तर वेल्समध्ये एकही नाही," असं त्या म्हणाल्या.

महत्त्वाच्या शस्त्रक्रियेमुळे वेदनेपासून सुटका

दरम्यान, त्यांची तब्येत खालावत चालली होती, त्या अशक्त होत चालल्या होत्या. त्या पुढे म्हणाल्या, "मला तीव्र वेदना होत होत्या आणि मी मर्यादित वेळच उभी राहू शकत होते."

"माझी आकलन शक्तीदेखील कमकुवत झाली होती. सीएसएफ लीकचा हा सर्वज्ञात दुष्परिणाम आहे. कारण तुमच्या मेंदूची स्वच्छता होत नाही. त्यामुळे मेंदूत विषारी घटक जमा होतात."

"यामुळे तुम्ही तर्कसंगत विचार करू शकत नाही. त्यामुळे टू फॅक्टर-ऑथेंटिकेशन आणि पार्सवर्ड्ससारख्या गोष्टी ज्यासाठी मला माझ्या शॉर्ट टर्म मेमरीवर अवलंबून राहावं लागत होतं, त्या करणं माझ्यासाठी खूप कठीण झालं. ते अत्यंत वाईट, भयावह होतं."

शेवटी, वेल्समधील एनएचएस माझ्यावरील शस्त्रक्रियेच्या खर्चाचा भार उचलण्यास तयार झालं. माझ्यावर ऑगस्ट 2023 मध्ये लंडनमध्ये शस्त्रक्रिया झाली. मात्र त्यामध्येही मोठा धोका होता.

"आपले सर्व अवयव पुढच्या बाजूला असतात. त्यामुळे त्यांना मागच्या बाजूनं, त्वचेतून आणि स्नायूंमधून आत येऊन एक हाडांची खिडकी तयार करावी लागते," असं त्या म्हणाल्या.

"शस्त्रक्रिया करणारे डॉक्टर मग ऑपरेटिंग मायक्रोस्कोपमधून खाली पाहत असतात. मग ते त्या छिद्रामध्ये टाके घालण्याचा, स्टेपल करण्याचा किंवा इतर काहीतरी टाकण्याचा मार्ग शोधत असतात. माझ्या बाबतीत, त्यांना चार टाके घालण्यात यश आलं," असं त्या पुढे म्हणाल्या.

मात्र डॉ. हार्ड यांच्यावरील धोका अजूनही पूर्णपणे टळला नव्हता. याप्रकारच्या शस्त्रक्रियेचा एक परिणाम असा होतो की मेंदू स्वत:ची स्थिती पुन्हा जुळवून घेत असल्यामुळे, ती वेदनादायक असू शकते.

त्या म्हणाल्या की, मात्र शस्त्रक्रिया झाल्यानंतर 10 दिवसांनी, त्यांचं डोकं 'अगदी मोकळं झालं'. ते वर्णन करण्यापलीकडे छान वाटत होतं. जणूकाही तुम्ही एका मोठ्या सॅकसह वीकेंडला मोठी भटकंती, पायपीट केली आहे आणि मग तुम्ही पाठीवरून ती सॅक काढल्यावर तुम्हाला वाटतं की तुम्ही हवेत तरंगू शकता.

एक वर्षापेक्षा अधिक काळ मी वेदना सहन करत होते. माझ्या डोक्यात जडपणाची एक भयंकर जाणीव होती.

"ते एखाद्या सर्वात वाईट हँगओव्हरचा सारखं होतं. जेट लॅग आणि भयानक वेदना एकत्रितपणे असल्यासारखं होतं. आणि मग अचानक 'छान', 'मस्त' वाटलं! जणूकाही मी शुद्धीवर येत होते, सर्वकाही स्पष्ट होत होतं."

आजारातून बरं झाल्यावर जागरुकता वाढवण्यासाठीचे प्रयत्न

जेव्हापासून डॉ. हार्ड वाटतं की त्यांना त्यांचं आयुष्य परत मिळालं आहे. त्या सीएसएफ लीक असोसिएशनच्या विश्वस्त बनल्या आहेत.

त्यांनी पैसे उभारण्यासाठी एका विंग वॉकमध्ये भाग घेतला आहे. तसंच त्या या आजाराबद्दल जागरुकता निर्माण करण्यासाठी खूप मेहनत घेतात. विंग वॉक म्हणजे एखादं छोटं विमान हवेत उडत असताना त्याच्या पंखावर उभं राहण्याचा हवाई स्टंट.

डॉ. हार्ड यांना वाटतं की एखाद्या सामान्य डॉक्टरसारख्या (जीपी) एनएचएसच्या पुढे राहून काम करणाऱ्या कर्मचाऱ्यांना या आजाराची लक्षणं ओळखण्याचं चांगलं प्रशिक्षण मिळालं पाहिजे.

त्या म्हणतात की सुरुवातीला होणारे एमआरआय स्कॅन आणि तथाकथित 'ब्लड पॅच' उपचार - जे अनेक सामान्य जिल्हा हॉस्पिटलमध्ये दिले जाऊ शकतात - अधिक प्रभावी होऊ शकतात.

म्हणजेच डॉक्टरांना प्रशिक्षण देऊन लवकर निदान करून प्रभावी उपचार करता आले पाहिजे.

त्यांना असंही वाटतं की रुग्णांना तज्ज्ञ डॉक्टरांकडे पाठवण्याच्या प्रक्रिया अधिक सोप्या असाव्यात.

या आजाराविषयी जागरुकता निर्माण करण्याच्या त्यांच्या प्रयत्नांचा एक भाग म्हणून, त्यांनी एका 30 मिनिटांच्या माहितीपटामध्येही भाग घेतला. यात त्यांच्यावर झालेल्या उपचारांचं चित्रण करण्यात आलं होतं. हा माहितीपट त्यांचा मुलगा, कॅलम यानं चित्रित केला होता. तो फिल्म व्हिज्युअल इफेक्ट्सचा विद्यार्थी आहे.

"हा बदल घडवण्यासाठी काम करण्याची मोठी प्रेरणा मला मिळाली आहे. मला या गोष्टीची जाणीव झाली आहे की मी किती सुदैवी होते. अचानक होणारा सीएसएफ लीक हा जरी एक दुर्मिळ आजार असला तरीदेखील, तो वेगळा, खूपच असामान्य आहे. कारण बहुतांश प्रकरणांमध्ये तो बरा होऊ शकतो. जर रुग्णांना योग्य उपचार मिळाले, तर ते या आजारातून पूर्ण बरे होऊ शकतात," असं त्या म्हणतात.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)