गीयन बारे सिंड्रोम : या दुर्मिळ आजाराची लक्षणं आणि उपचार काय? सर्व माहिती एका क्लिकवर

पुण्यातील गीयन बारे सिंड्रोमच्या रुग्णांमध्ये वाढ झाल्यामुळे केंद्रीय आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाने एक उच्चस्तरीय पथक पाठवण्याचा निर्णय घेतला आहे.

गीयन बारे सिंड्रोमच्या रुग्णांची संख्या कमी करण्यासाठी आणि आरोग्यविषयक व्यवस्थापन करण्यासाठी ही समिती राज्य सरकारला मदत करणार आहे.

महाराष्ट्रातील केंद्रीय पथकात राष्ट्रीय रोग नियंत्रण केंद्र (NCDC) दिल्ली, निमहंस बेंगळुरू, आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण प्रादेशिक कार्यालय आणि राष्ट्रीय विषाणू विज्ञान संस्था (NIV), पुणे येथील सात तज्ञांचा समावेश आहे.

नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ व्हायरॉलॉजी (NIV), पुणे येथील तीन तज्ञ आधीच स्थानिक अधिकाऱ्यांना मदत करत होते; आता या पथकाचा विस्तार करण्यात आला आहे.

हे पथक राज्य आरोग्य विभागांसोबत जवळून काम करेल आणि प्रत्यक्ष परिस्थितीचा आढावा घेईल आणि आवश्यक सार्वजनिक आरोग्य व्यवस्थेत उपाययोजनांची शिफारस करेल.

केंद्रीय आरोग्य मंत्रालय परिस्थितीचे निरीक्षण करून आणि राज्याशी समन्वय साधून सक्रिय पावले उचलत असल्याची माहिती आरोग्य विभागाने दिलीय.

आरोग्य विभागानं लक्षणं आणि काळजी घेण्याबाबत काय सांगितलं?

महाराष्ट्राच्या सार्वजनिक आरोग्य विभागानं या आजाराची लक्षणं आणि नागरिकांनी काय काळजी घ्यावी, हेही पत्रकात नमूद केलंय.

अचानक पायातील किंवा हातातील येणारी कमजोरी/लकवा, अचानकपणे उद्भवलेले चालण्यातील त्रास/कमजोरी आणि डायरिया (जास्त दिवसांचा) ही तीन लक्षणं या पत्रकात सांगण्यात आली आहेत.

तर आरोग्य विभागागानं लोकांना काळजी घेण्याचं आवाहन केलंय. त्यात त्यांनी म्हटलंय की, पिण्याचं पाणी दूषित राहणार नाही, याची काळजी घ्यावी, त्यासाठी पाणी उकळून प्यावं. तसंच, अन्न स्वच्छ आणि ताजं असाव, वैयक्तिक स्वच्छतेवर भर द्यावा आणि शिजलेलं व न शिजलेलं अन्न एकत्र न ठेवल्यासही संसर्ग टाळता येईल.

आपण या गीयन बारे सिंड्रोमबद्दल सविस्तर जाणून घेऊया. त्याची सुरुवात गीयन बारे सिंड्रोम हा आजार नेमका काय आहे, इथपासून सुरू करू.

आपल्या शरीरावर एखाद्या रोगाने हल्ला केला, तर आपली रोगप्रतिकार शक्ती शरीराचा बचाव करते. पण गीयन बारे सिंड्रोम हा एक असा दुर्मिळ आजार आहे, ज्यात हीच रोगप्रतिकार शक्ती स्वतःच्याच शरीरावर हल्ला करते.

या आजाराला गीयन बारे सिंड्रोम हे नावं कसं पडलं, हे पाहूया.

1961 मध्ये युरोपातल्या Battle of the Somme मध्ये दोन सैनिक पॅरलाईझ झाले. एका विशिष्ट कारणामुळे असं झाल्याचा निष्कर्ष गीयन, बारे आणि स्ट्रोहल या तेव्हाच्या तीन फ्रेंच लष्करी न्यूरोलॉजिस्टनी काढला. याच आजाराला आज गीयन बारे सिंड्रोम (Guillain Barré Syndrome किंवा GBS) म्हटलं जातं.

गीयन बारे सिंड्रोम कशामुळे होतो?

हा रोग अतिशय दुर्मिळ आहे. साधारण 78 हजार लोकांपैकी एकाला हा सिंड्रोम होतो. आणि तो का होतो, याची सगळी कारणं अजून पूर्णपणे समजलेली नाहीत. पण बहुतेक प्रकरणांमध्ये एखाद्या विषाणू किंवा बॅक्टेरिया इन्फेक्शननंतर हे होतं आणि रोगप्रतिकारक शक्ती शरीरावर हल्ला करते.

Campylobacter Jejuni सारख्या बॅक्टेरियाच्या इन्फेक्शनमुळे गैस्ट्रोएंटेराइटिस होतो. यामुळे मळमळणं, उलट्या, जुलाब होतात. गीयन बारे सिंड्रोममधील हे समान लक्षण आहे. काही फ्लू वा व्हायरल इन्फेक्शन्सनंतरही गीयन बारे सिंड्रोम होण्याची शक्यता असते.

काही दुर्मिळ घटनांमध्ये झिका-चिकनगुनिया झाल्यानंतर, लसीकरणानंतर, सर्जरीनंतर वा एखाद्या मेडिकल प्रोसिजरनंतर किंवा दुखापतीनंतर GBS होण्याची शक्यता असते.

गीयन बारे सिंड्रोममुळे काय होतं?

गीयन बारे सिंड्रोममध्ये काय होतं, तर एरवी परकीय विषाणू वा बॅक्टेरियांवर हल्ला करणारी तुमच्या शरीरातली रोगप्रतिकारक शक्तीच आजूबाजूच्या मज्जासंस्थेवर हल्ला करते. परिणामी नसांना प्रभावीपणे सिग्नल्स पाठवता येत नाहीत. आणि मेंदूच्या सूचनांचं पालन करणं स्नायूंना शक्य होत नाही, मेंदूला इतर शरीराकडून मिळणारे संकेत कमी होतात.

त्या व्यक्तीच्या स्नायूंच्या हालचालींवर नियंत्रण राखणाऱ्या, वेदना, तापमान, स्पर्श या सगळ्याची जाणीव करून देणाऱ्या नसांवर आणि त्यांच्या कामावर परिणाम होतो.

थकवा, हातापायाला मुंग्या येणं - झिणझिण्या येणं हे याचं लक्षण असू शकतं. पायांपासून याची सुरुवात होते आणि नंतर ही लक्षणं हात - चेहऱ्यापर्यंत पसरतात. काहींना पाठदुखी होते.

यामुळे स्नायू कमकुवत होतात, हाता- पायांतलं त्राण जातं वा संवेदना जातात, श्वास घ्यायला - गिळायला त्रास होतो.

कोणत्याही वयातल्या व्यक्तींना हा आजार होऊ शकतो. पण त्यातही मोठ्या माणसांमध्ये (Adults) आणि त्यातही पुरुषांमध्ये याचा प्रादुर्भाव होण्याची शक्यता जास्त आढळल्याचं जागतिक आरोग्य संघटनेनं (WHO) म्हटलंय.

काही रुग्णांमध्ये गीयन बारे सिंड्रोम अतिशय गंभीर होऊ त्यातून पॅरालिसीस वा श्वास घ्यायला त्रास होऊ शकतो, पण अगदी गंभीर स्थितीपर्यंत गेलेले रुग्णही यातून पूर्ण बरे झाले आहेत.

न्यूरोलॉजिस्टनं काय सांगितलं?

न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. कौस्तुभ महाजन यांच्याशी बीबीसी मराठीनं बातचित केली.

डॉ. कौस्तुभ महाजन म्हणाले, "हा आजार कुठल्याही वयात होतो, कुणालाही कधीही होऊ शकतो. त्यामुळे का होतो, कुणाला होतो याचा अंदाज करणं अवघड आहे. हा आजार होऊ नये म्हणून काय काळजी घ्यावी असं सांगता येत नाही. मात्र, लवकर लक्षणं ओळखून लवकर उपचार घेणं सर्वोत्तम ठरतं आणि रुग्ण पूर्णपणे बरे होतात."

"वैद्यकीय क्षेत्रातील तंत्रज्ञानाचा वापर करून शरीराला इजा करणाऱ्या अँटीबॉडींचा शोध घेता येतो. तसेच त्यांच्यावरील औषधे देता येतात. प्लेक्स (प्लाझ्मा एक्स्चेंज) म्हणून एक उपचाराचा प्रकार आहे. हा डायलेसीससारखा प्रकार असतो. रक्त फिल्टर केलं जातं आणि रक्तातील शरीराला इजा करणाऱ्या अँटीबॉडीज रक्तातून काढून टाकल्या जातात," असंही डॉ. कौस्तुभ महाजन यांनी नमूद केलं.

तर या आजारामुळे घाबरून जाण्याचे कारण नाही, असे अतिदक्षतातज्ज्ञ डॉ. अजित तांबोळकर यांनी बीबीसी मराठीला सांगितले.

डॉ. तांबोळकर म्हणाले की, "आमच्याकडे जे पेशंट आले त्यांना 5 दिवसांपूर्वीच जुलाब उलट्या होत होत्या असं दिसलं. हात-पाय गळून केल्याची तक्रार त्यांनी केली. तसेच अशक्तपणामुळे उठता बसता येत नसल्याचं त्यांनी सांगितलं. या आजारात अशक्तपणाची तीव्रता वाढत जाते. 30 टक्के लोकांमध्ये आजाराची तीव्रता जास्त जाणवते. मात्र ते बरे होतात."

तसंच, "हा आजार अमेरिकेत आला होता तेव्हा दूषित पाणी हे त्याचं कारण समोर आलं होतं. सहसा अस्वच्छता, पाणी दूषित असणे हे या आजाराला कारणीभूत ठरू शकतं. वेळीच उपचार केल्यास त्याची तीव्रता कमी करता येऊ शकते. काहीही लक्षणं दिसल्यास लवकर डॅाक्टरांकडे जावे. तसेच घाबरून जाण्याचे कारण नाही," असंही डॉ. तांबोळकर यांनी सांगितलं.

GBS या आजारावर मात केलेल्या निलेश अभंगचा अनुभव

गीयन बारे सिंड्रोम म्हणजेच GBS या आजारावर मात करणाऱ्या निलेश अभंग यांनी बीबीसी मराठीला त्यांच्या अनुभव सांगितला.

निलेश अभंग म्हणाले की, "मला 19 जानेवारी 2019 रोजी गीयन बारे सिंड्रोम म्हणजे GBS ह्या आजाराची लागण झाली होती. मी 19 जानेवारीच्या पहाटे व्हेंटिलेटरवर गेलो, ते 30 मे 2019 रोजी व्हेंटिलेटरवरून निघालो. तब्बल साडेचार महिने आयसीयूमध्ये काढले. मानेपासून पायाच्या तळव्यापर्यंत संपूर्ण शरीर पॅरलाईज झाले होते. शिवाय फुफ्फुसे पूर्णतः कमकुवत झाली होती, म्हणून व्हेंटिलेटरवर ठेवण्याची गरज निर्माण झाली होती. मात्र, आज मी पूर्णतः दुरुस्त झालो असून शरीरात एकही दोष राहिलेला नाही. माझे संपूर्ण शरीर जे पॅरलाईज होते, ते फिजिओथेरपी घेतल्यामुळे पूर्ववत झाले आहे.

"या काळात स्वतः रुग्ण आणि त्याचे नातेवाईक प्रचंड मानसिक तणावातून जात असतात. अचानक उद्भवलेल्या ह्या संकटामुळे रुग्ण आणि नातेवाईक खूप धास्तावलेले असतात, मात्र, सुयोग्य उपचार मिळाले, रुग्णाने मानसिक स्थिती खंबीर ठेवली, तर तो किंवा ती आजारातून संपुर्णतः दुरुस्त होऊ शकतात, हे मी माझ्या वैयक्तिक अनुभवावरून सांगू शकतो. शिवाय, मी GBS मधून बरं झाल्यानंतर अनेक GBS चे रुग्ण आणि नातेवाईक यांचे समुपदेशन केले आहे, आणि ज्यांचे समुपदेशन केले आहे ते रुग्ण उत्तम ठणठणीत होत निरोगी जीवन जगत असल्याचे पाहिले आहे.

"तर सध्याच्या पुणे येथे 22 पेक्षा अधिक GBS ह्या आजाराचे रुग्ण सापडले आहेत, त्यांनी आणि त्यांच्या नातेवाईकांनी घाबरुन जाऊ नये, असे सुचवेल, रुग्ण व्हेंटिलेटरवर असतो तोवर मानेवर धोक्याची टांगती तलवार असते, हे नाकारता येणार नाही, मात्र मी गेल्या पाच वर्षांत GBS आजारामुळे अनेक व्हेंटीलेटरवर गेलेले रुग्ण सुरक्षितपणे त्यातून बाहेर आलेले पाहिले आहेत."

निलेश अभंग यांचा हा अनुभव व्हीडिओ स्वरूपात तुम्ही इथे पाहू शकता.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)