"Écouter les rires de mes enfants est comme une torture"

Depuis 18 mois, Karen Cook vit avec une maladie rare dans laquelle les bruits quotidiens se transforment en une douleur lancinante et paralysante.

"Quelque chose d'aussi beau que le rire de mes enfants, entendre leur voix, est pour moi comme une torture", a-t-elle déclaré.

Âgée de 49 ans, Karen souffre d'hyperacousie douloureuse, une maladie qui l'oblige souvent à s'isoler de son mari et de ses jeunes enfants.

"Le son est partout, c'est comme l'air, on ne peut pas y échapper", explique-t-elle à la BBC.

Les bruits tels que le bruissement du vent sur les feuilles des arbres ou le passage de la circulation à proximité de votre maison peuvent causer une douleur immense.

L'affection est si grave que le jour de Noël, elle a dû s'asseoir dans une autre pièce et regarder ses enfants, âgés de 7 et 11 ans, déballer leurs cadeaux avec enthousiasme.

Karen n'a pu trouver aucun remède, ni même aucun traitement, pour soulager la douleur causée par l'hyperacousie, qui s'accompagne d'acouphènes, une affection beaucoup plus courante et bien connue.

Selon Karen, originaire de la ville de Southport, dans le nord-ouest de l'Angleterre, l'hyperacousie est apparue relativement soudainement en 2022 et s'est progressivement aggravée.

Bien qu'elle puisse être causée par un traumatisme sonore, la recherche suggère que certaines personnes y sont prédisposées.

Qu'est-ce que l'hyperacousie et en quoi est-elle différente des acouphènes ?

Il existe différents types d'hyperacousie dont la gravité varie.

Le site Internet du NHS indique qu'une personne "peut souffrir d'hyperacousie si certains sons quotidiens semblent beaucoup plus forts qu'ils ne le devraient. Cela peut parfois être douloureux".

Il explique que "des sons tels que le tintement de pièces de monnaie, l'aboiement d'un chien, un moteur de voiture, quelqu'un qui mâche ou un aspirateur peuvent vous affecter".

L'acouphène ou tinnitus est le nom donné à l'audition de bruits qui ne proviennent pas d'une source externe.

Karen porte désormais des bouchons d'oreille et des protections auditives même lorsqu'elle est seule à la maison, et son seul moyen de communication est le chuchotement ou les notes écrites.

"Ma maison est une prison", dit-elle. "Le son me retient prisonnier. "

Décrivant la douleur, Karen dit que "c'est comme si quelqu'un avait versé de la lave chaude dans mes oreilles et que ma tête était en feu, toute ma tête me fait mal, surtout derrière les yeux".

"C'est comme une migraine, on a envie d'ouvrir la tête pour soulager la pression", a-t-elle ajouté.

Lorsque nous lui avons demandé quel impact la maladie avait eu sur sa vie, elle a répondu - en essayant de retenir ses larmes - qu'elle avait été "dévastatrice".

"Le fait d'être mère me manque, le bruit quand ils rentrent de l'école me manque. La vie me manque", déplore-t-elle.

"Je m'asseyais et je les regardais par la fenêtre ouvrir leurs cadeaux de Noël, parce qu'il y avait trop de bruit pour que je sois dans la pièce, et ils s'approchaient de la fenêtre et me les montraient", s'est-elle souvenu à propos de ce qu'était la fête chez elle le jour de Noël.

"Cela m'a complètement anéantie."

Changement radical

Karen a déclaré qu'elle lui manquait de nombreux aspects de la vie que la plupart des gens considèrent comme acquis.

"Il me manque d'écouter de la musique, de regarder la télévision ou un film avec du son, de discuter avec mes amis au téléphone", explique-t-elle.

"Cela me manque de porter de beaux vêtements et de me maquiller, de sortir le soir avec mon mari, Nick."

Karen ajoute qu'elle était "très active" et qu'elle aimait le camping et le ski.

"J'étais toujours en mouvement. Ma vie s'est littéralement arrêtée de manière très abrupte..."

Pour Nick, c'est comme s'il avait perdu son "meilleur ami" depuis plus de 20 ans.

"La vie était une aventure", a-t-il déclaré. "Nous n'avions pas de projets, nous sortions simplement pour la journée et là où nous arrivions, c'était fantastique. Des voyages de toutes sortes - nous avons acheté un camping-car pendant la pandémie de Covid - ainsi que des randonnées, des matchs de football, n'importe quel prétexte pour sortir".

Il ajoute que "tout" ce qu'ils connaissaient en tant que famille a changé.

Karen a travaillé pendant 25 ans comme membre d'équipage d'une compagnie aérienne, une carrière qui, selon elle, "n'était pas qu'un simple travail, elle faisait partie de mon identité et de mon indépendance".

C'est également là qu'elle a rencontré Nick.

Une grande partie de sa vie a changé au point d'être méconnaissable.

"Chaque jour est le même", dit Karen.

Elle admet que "si je n'avais pas eu d'enfants, j'aurais abandonné", mais que "nous allons essayer de nous battre et de trouver quelqu'un - n'importe qui - qui puisse nous aider".

"Je vais tout essayer"

L'espoir réside dans le fait que certaines personnes ont réussi à s'améliorer avec le temps, comme c'est le cas de Ken Devore, qui souffre de cette maladie depuis 30 ans.

"Pour moi, le temps, les environnements calmes et le fait d'éviter les bruits forts sont la clé pour contrôler la maladie et ne pas l'aggraver", a déclaré Devore, membre de l'organisation caritative Hyperacusis Research.

Le NHS conseille à certaines personnes de réintroduire des sons tels que le bruit blanc, un signal contenant toutes les fréquences à la même puissance, ce qui permet d'augmenter les niveaux de tolérance.

Cette méthode n'a pas fonctionné pour Karen. Pas plus que les divers médicaments et thérapies holistiques qu'elle a essayés.

Cependant, elle est "déterminée" à trouver un traitement pour le bien de ses enfants, qui parlent aux gens des "mauvaises oreilles" de leur mère.

"Un jour, il y aura peut-être un remède à ce problème et je me suis promis de tout essayer."