అరుదైన వ్యాధి కారణంగా ఒక అడుగు ఎత్తు తగ్గి, మళ్లీ పెరిగిన మహిళ

అరుదైన కాలేయ వ్యాధి బారిన పడి, సుమారు అడుగు ఎత్తు తగ్గిపోయిన ఒక మహిళ, ఇతరులలో ధైర్యాన్ని నింపేందుకు ‘ఎన్నడూ నిరాశ పడకండి’ అంటూ తన కథను షేర్ చేసుకున్నారు.

ఇంగ్లండ్‌లోని విల్ట్‌షైర్‌కు చెందిన 63 ఏళ్ల కరోలిన్ కింగ్, తన కళ్లలో ఏదో గీసుకుపోతున్నట్లు అనిపించడంతో కంటి వైద్యుడిని సంప్రదించారు. అయితే, అది ప్రాణాంతకమైన కాలేయ వ్యాధికి మొదటి లక్షణమని ఆమెకు తెలియదు.

'అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం' సందర్భంగా, కరోలిన్ తాను అనుభవించిన 'గ్రాన్యులోమాటస్ హెపటైటిస్' వ్యాధి గురించి వివరించారు. అరుదైన కాలేయ వ్యాధులు, వాటి ప్రభావంపై ఆమె అవగాహన కల్పిస్తున్నారు.

‘‘ఏం జరిగిందా అని ఒకసారి వెనక్కి తిరిగి చూసుకున్నప్పుడు నేను బతికే ఉండటాన్ని నమ్మలేకపోతున్నా’’ అని ఆమె అన్నారు.

కాలేయ మార్పిడికి ముందు ఆమె పరిస్థితి చాలా తీవ్రంగా ఉండేది. విపరీతమైన అలసట, మానసిక గందరగోళం కారణంగా ఆమె వీల్ చైర్‌కే పరిమితం కావాల్సి వచ్చింది. అయినా తనలాంటి స్థితిలో ఉన్న వారెవరూ కూడా ‘ఎప్పుడూ ఆశను వదులుకోవద్దు’ అని ప్రోత్సహించడానికి కరోలిన్ తన కథను ప్రపంచానికి తెలియజేస్తున్నారు.

‘అరుదైన కేసు’

కరోలిన్ కథ 2018లో ప్రారంభమైంది. ఒకరోజు టీవీ చూస్తుండగా, ఆమెకు కళ్లు దురదగా అనిపించాయి. కాసేపటికే చూపు మసకబారింది.

"అది చాలా విచిత్రంగా అనిపించింది" అని కరోలిన్ గుర్తు చేసుకున్నారు. కంటి డాక్టర్ ఆమెను పరీక్షించి, కంటిలోని ఒక భాగం వాచినట్లు గుర్తించారు.

2019లో కరోలిన్ కళ్లు, చర్మం పసుపు రంగులోకి మారాయి. లివర్ బయాప్సీ చేయిస్తే, 'గ్రాన్యులోమాటస్ హెపటైటిస్' ఉన్నట్లు తేలింది. ఈ వ్యాధి ఎంత అరుదైనదంటే.. ఇలాంటి కేసు పదేళ్లకు ఒకటి మాత్రమే వస్తుందని వైద్యులు చెప్పారు.

ఆమెకు కాలేయ మార్పిడి జరగడానికి ఆరు నెలల సమయం పట్టింది. ఆ సమయంలో ఆమె వాడుతున్న మందుల వల్ల వెన్నెముకలో తీవ్రమైన ఆస్టియోపోరోసిస్ ఏర్పడింది. దీనివల్ల కరోలిన్ 5 అడుగుల 4 అంగుళాల నుంచి 4 అడుగుల 6 అంగుళాలకు తగ్గిపోయారు.

ఆరేళ్ల తర్వాత, ఇప్పుడు ఆమె కన్ను, కాలేయం పనితీరు అదుపులో ఉన్నాయి. ఎత్తు కూడా తిరిగి 5 అడుగులకు చేరింది. "మానవ శరీరం అద్భుతమైనది" అంటారామె.

'ఇలాంటి వ్యాధులు జీవితాన్ని మార్చేస్తాయి'

యూకేలో వేలమంది అరుదైన కాలేయ వ్యాధులతో జీవిస్తున్నట్టు బ్రిటిష్ లివర్ ట్రస్ట్ తెలిపింది. అవగాహనా లోపం, పరిమిత పరిశోధనల కారణంగా వీటిని గుర్తించడానికి చాలా ఏళ్లు పడుతోంది.

"ఈ వ్యాధులు చాలా తక్కువగానే వస్తాయి. కానీ, అవి జీవితాన్ని పూర్తిగా మార్చేంతటి ప్రభావం చూపుతాయి" అని బ్రిటిష్ లివర్ ట్రస్ట్ చీఫ్ ఎగ్జిక్యూటివ్ పమేలా హీలీ అన్నారు.

"చాలా సందర్భాలలో, అవగాహన లేకపోవడం వల్ల వ్యాధి నిర్ధరణ ఆలస్యమవుతోంది. అలాగే నిపుణుల సంరక్షణ అందరికీ సమానంగా అందడం లేదు" అన్నారు.

"అరుదైన కాలేయ వ్యాధితో జీవిస్తున్న వారికి మరింత అవగాహన, ముందస్తు నిర్ధరణ, పరిశోధనల్లో నిరంతర పెట్టుబడులు అవసరం" అని హీలీ తెలిపారు.

ప్రపంచవ్యాప్తంగా అరుదైన వ్యాధులతో జీవిస్తున్న 30 కోట్ల మందికి అవగాహన కల్పించేందుకు ఏటా ఫిబ్రవరి చివరి రోజున 'అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం' నిర్వహిస్తారు.

(బీబీసీ కోసం కలెక్టివ్ న్యూస్‌రూమ్ ప్రచురణ)

(బీబీసీ తెలుగును వాట్సాప్‌,ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)