Аутизам и ментално здравље: Шта кад ти дијагнозу поставе у 60. години

насловна

Аутор фотографије, Getty Images

    • Аутор, Сју Нелсон
    • Функција, ББЦ Фјучер

У јануару, док сам се опорављала од ковида, добила сам још једну дијагнозу.

Симптоми су се први пут јавили још у детињству.

Само их нико није препознао.

Не постоји медицински еквивалент брзог теста латералног протока за ово стање.

Потребна је експертска процена која комбинује бихевиоралне загонетке - уз помоћ делића који као да су потекли из различитих слагалица - да би се створила једна неочекивано нова слика.

То објашњава зашто нисам добила дијагнозу да имам доживотне сметње у развоју све до 60. године.

Да срамота буде већа, бившој ББЦ дописници задуженој за науку промакла је властита ударна вест.

Ја сам аутистична.

Неће вас изненадити да је то крупан залогај који човек мора да свари.

То значи да сам, према често коришћеном речнику, „на спектру".

Илити неуродиверзна.

„Другачије" размишљам.

Ја сам она жена која нема контролу над јачином гласа док упада другима у реч зато што јој је мисао експлодирала у глави и одмах јој излетела на уста.

Жена која је толико брутално искрена да бисте је могли назвати непристојном.

Жена која се сувише узбуди око маркица на тему свемира или пољског цвећа, или не заклапа о тајној историји жена, о Воли Фанк и програму Меркур 13.

Жена која никако да умукне и не може да остави ствари на миру.

Један доктор ми је рекао да сам најстарија особа која је добила ову дијагнозу коју је он срео.

Али иако многе одрасле особе признају да су биле оснажене и да су осетиле олакшање после касне дијагнозе аутизма, ја нисам једна од њих.

Бар не још.

Моја првобитна реакција била је мешавина шока и срамоте.

поцепани плакати

Аутор фотографије, Busà Photography/Getty Images

Потпис испод фотографије, Када касније у животу добију дијагнозу, људи морају да редефинишу искуства из ранијег живота (Busà Photography/Getty Images)

Осећала сам се скрхано.

Откако сам добила дијагнозу, лагано сам редефинисала шест деценија веза, дела и понашања кроз ову нову и алтернативну призму.

На исти начин на који призма распе светлост у дугине боје, моје схватање како и зашто се понашам почело је да се шири.

Било је истовремено просветљујуће и узнемирујуће.

Као новинарка задужена за науку, природно је да сам обавила истраживање и открила да је далеко од тога да сам у томе усамљена.

Амерички Центар за контролу и превенцију болести процењује да се један одсто светске популације налази на спектру аутизма.

Дакле, ја сам једна од 74 милиона.

Већина људи добије дијагнозу још као дете. Већина те деце су дечаци.

Однос између мушкараца и жена, према британском Националном удружењу за аутизам (НАС) износи око 3:1, али број жена које добију дијагнозу аутизма расте.

Стручњаци за аутизам схватили су тек релативно недавно да се неке девојчице „представљају" другачије пред дечацима и да је то могло да доведе до мањег броја дијагноза у прошлости.

Девојчице су процењиване на основу бихевиоралних опажања за супротни пол.

Оне највероватније нису увек штиклирале „праве" параметре.

Као што говори сама реч спектар, аутизам покрива читав дијапазон стања.

Светска здравствена организација каже да га „карактерише известан степен потешкоћа у друштвеним интеракцијама и комуникацији", као и различити облици понашања, „као што су потешкоће у пребацивању са једне активности на другу, пажња усмерена на детаље и необичне реакције на сензације."

Ах да, сензације…

Већи део времена напољу проводим носећи наочаре за сунце, јер су моје очи сувише осетљиве на јарко светло.

Потом је ту интензивна одбојност према неким текстурама и звуковима.

Често сам одбијала да идем у школу зато што су ђаци јели сувише гласно и, током дугог периода у детињству, јела бих само чорбу од парадајза и чоколадни пудинг.

У двадесетим годинама, оставила сам прво јапанско јело оставши гладна зато што сам добила нагон за повраћањем кад сам угледала сашими.

Такође, није ми баш сасвим пријатно кад ми се неко сувише физички приближи или ми „наруши мој телесни простор".

Ову нелагоду маскирам пружањем руке да бисмо се руковали или смешком током упознавања уместо све учесталијег друштвеног обичаја грљења или љубљења.

Али умем да будем и затечена.

Једном кад се француски научник нагнуо ка мом образу да се континентално поздрави са мном, успаничила сам се и рекла му прилично грубо:

„Одбиј."

цвеће

Аутор фотографије, Jacky Parker Photography/Getty Images

Потпис испод фотографије, Сју Нелсон каже да би се често опсесивно заинтересовала за разноврсне теме, од свемирског истраживања до врста пољског цвећа (Jacky Parker Photography/Getty Images)

А потом су ту и моје бубице у вези са бојама.

Не питајте ме зашто, али не могу да једем наранџасту и жуту храну заједно.

Кад наручујем енглески доручак, пасуљ и јаје не смеју да буду сервирани на истом тањиру или уз, како је комичарски лик Алан Партриџ једном демонстрирао, кобасицу као лукобран.

Није ни чудо да су ме у породици сматрали чудакињом.

Али сви ми имамо бубице, зар не?

Штавише, осим тога што сам замало увредила научника, који је прихватио моје брзински склепано објашњење („Ја сам Британка") зато што нисам прихватила три - да, неиздржива три - пољупца у образ, ниједна од ових бубица није омела прилично успешну каријеру која подразумева комуникацију упркос сметњама у комуникацији.

То је зато што сам друштвена и брбљива, водим подкасте и могу да држим говоре пред публиком.

За разлику од многих аутистичних људи, немам проблем ни са контактом очима.

Иза кулиса, међутим, јављају се бол и потешкоће живота са аутизмом.

Тешко ми је да одглумим интересовање за тему која ме не занима и ужасна сам у необавезном ћаскању, које је често саставни део упознавања нових људи.

То је понекад изазивало изолацију и снажна осећања усамљености и одбачености.

Пре већине емитовања мојих емисија јављају ми се стомачни грчеви, доживљавам нападе панике или - у најгорим сценаријима - мини нервне сломове којима присуствује врло мало људи сем мог мужа.

Као неко ко прави спискове више пута дневно, такође сам вечито забринута да неће све испасти као што је планирано.

Претерујем у припремама и стресирам се док покушавам да се сетим садржаја читаве књиге коју сам прочитала за троминутни интервју.

парадајз

Аутор фотографије, Loooby/Getty Images

Потпис испод фотографије, „Током дугог периода у детињству, јела бих само чорбу од парадајза и чоколадни пудинг" (Loooby/Getty Images)

Кад прође олакшање након наступа, трудим се да се повучем чим пре могу да се декомпресујем и мало да прилегнем.

После већине друштвених интеракција физички сам исцрпљена.

Та гласна, брбљива жена тад се повлачи у добродошлу самоћу.

Али то је, чини се, нешто што многе жене са аутизмом раде.

Ми то „маскирамо" или лажирамо.

Кријемо нелагоду под ауром срдачности и наученог друштвеног понашања.

А онда је дошао корона вирус…

Почела сам да емитујем нови недељни радио документарац за Светски сервис ББЦ-ја..

Док су се сви трудили да удену неки смисао застрашујућој новој стварности, то је нагнало људе из свих делова планете да учествују у дубоким, значајним разговорима.

Неће вас изненадити да су многи од тих разговора били сирови и емотивни.

У склопу посла, слушала сам их изнова да бих могла да их монтирам.

У раним јутарњим часовима ти разговори бескрајно би ми се вртели у глави: директор болнице из Индије који није успео да спасе рођеног оца од ковида.

Усамљеност о којој су се поверавали људи изоловани у канадској прерији или аустралијском залеђу.

Неиздржива туга и ожалошћеност оних чији су најмилији умрли сами.

Патила сам од несанице скоро годину дана.

Већину дана радила бих у сузама слушајући дирљиве, потресне, али често неиздрживе људске приче.

Пандемија је, као у и случају многих других, довела до тога да танушне пукотине у мојој психи почну да се шире.

Те пукотине су се прошириле у поноре повишене и неконтролисане осетљивости и емоција.

Неких дана била бих депресивна.

Неких других не бих могла да престанем да сликам, често планете или месеце, или бих опсесивно препознавала врсте пољског цвећа.

А онда је дошла опсесија гљивама, када бих сатима пешачила да нађем неку конкретну врсту.

Моје чулне идиосинкразије су полуделе.

Зујање вентилатора које је допирало из купатила кроз зид спаваће собе било је физички и ментално исцрпљујуће.

Нешто није било у реду.

Доктор се сложио са мном и упутио ме је на тим за ментално здравље, али и сви други су у том тренутку имали кризу менталног здравља.

Прошли су месеци пре него што сам уопште примила прелиминарни телефонски позив.

Анкета о стању нације из 2019. показала је да су анксиозност и депресија најчешћи проблеми менталног здравља за оне са аутизмом и да су троје од четворо одраслих тражили помоћ са менталним здрављем у претходних пет година.

Не смем ни да помислим како те цифре изгледају данас.

очи

Аутор фотографије, Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images

Потпис испод фотографије, За разлику од многих аутистичних људи, Сју Нелсон није имала проблем са контактом очима (Frederic Cirou/PhotoAlto/Gertty Images)

Срећом, 2021. наступио је тренутак кад су се све коцкице поклопиле и дошло је до просветљења.

Радила сам на емисији Паметне жене, мушки генији, која је проучавала сексизам са становишта научних и друштвених ставова према интелигенцији.

Аутизам утиче на широк дијапазон ствари, од ометања говора, речника и когнитивних проблема који траже доживотну негу до блажих друштвених проблема.

Ово стање покрива и широк дијапазон коефицијената интелигенције.

Док сам истраживала интелигенцију, открила сам да је - упркос томе што не постоји доказана веза - генијалност често повезана са обликом аутизма познатим као Аспергеров синдром.

То лажно доприноси представи да су већина генија мушкарци зато што више мушкараца добија дијагнозу Аспергеровог синдрома.

Болест је названа по Хансу Аспергеру, аустријском педијатру који је обавио важна истраживања о аутизму код деце, али већина лекара избегава да користи његово име јер је историја показала да је сарађивао са Трећим рајхом на убијању деце.

Америчко удружење психијатара чак је уклонило појам Аспергеров синдром из петог издања Дијагностичког и статистичког приручника за ментално здравље из 2013.

Преферирани израз за све типове аутизма данас је спектар аутистичних поремећаја (АСД).

Али не воле сви ни израз АСД зато што „поремећај" може да има негативне конотације, тако да ћете често чути како се АСД назива и спектар аутистичних стања (АСЦ).

Заказала сам у емисији гостовање биохемичарке Камиле Панг.

Она је добила дијагнозу Аспергеровог синдрома као дете и написала је награђену књигу Објашњавање људи о том стању.

Док сам је читала, нон-стоп су ми се палиле сијалице.

Након наше припреме за интервју, поменула сам јој у колико сам се њених искустава препознала и да сам почела да размишљам о томе да се пријавим за тестирање на аутизам. Она је сматрала да је то сјајна идеја.

У мом округу чека се две године на дијагнозу аутизма код детета.

За одрасле је чекање много дуже, па сам нашла цењену компанију и платила приватно тестирање.

Оно је подразумевала неколико исцрпних упитника и посета психологу.

Један од њих је неколико сати испитивао моју мајку о мом понашању док сам била дете.

Док сам чекала резултате, схватила сам да ако аутизам не буде објаснио моје понашање, честе неспоразуме и други ненамерне гафове, испоставиће се да је моја породица све време била у праву.

спискови

Аутор фотографије, Johner Bildbyra/Getty Images

Потпис испод фотографије, „Као неко ко прави спискове више пута дневно, такође сам вечито забринута да неће све испасти као што је планирано" (Johner Bildbyra/Getty Images)

Позитивна дијагноза АСЦ-а ми је упркос свему томе потпуно измакла тло испод ногу.

Било је болно очигледно из извештаја, на пример, да сам била врло мало свесна тога како се моје понашање доживљавало током тестирања.

Након што сам прочитала како сам држала дуге монологе (мој израз, не њихов) о неким од мојих омиљених тема, била сам акутно постиђена.

Код неких простих друштвених вежби, постојало је готово смешно неподударање између онога колико добро мислим да сам их урадила и њиховог клиничког суда.

Ни мој контакт очима није баш био сјајан.

Откривене су ствари које сам већ знала: нисам проговорила све до 18. месеца живота а и тад је то била реченица „Видите та светла" за Божић.

Откривене су и ствари које нисам знала, или сам можда одбијала да их се сетим: опадање косе од стреса између 11. и 12. године.

На крају детаљне процене исписане на 30 страна, шест од девет препоручених књига за читање биле су о Аспергеровом синдрому.

Климатска активисткиња Грета Тунберг, која такође има Аспергеров синдром, описала је свој другачији начин размишљања који је потекао од аутизма као „супермоћи".

Ја још нисам у тој фази. Али моје аутистичне особине које су се „скривале наочиглед свију" неодвојив су део и моје прошлости и моје садашњости.

Процена ми помаже, као и мом мужу, да боље разумем своје понашање и анксиозност.

Он сматра да ми је због тога посао дописнице задужене за науку био толико исцрпљујуће и стресно искуство.

Новости, по самој својој дефиницији, говоре о промени. Али за разлику од већине новинара који се баве вестима, ја сам мрзела било какве новине или ударне вести зато што су ми реметиле планове.

Практично сам се бавила најгорим могућим послом за некога ко постане нервозан због неочекиваних промена.

То је такође објаснило зашто сам гравитирала ка дужим документарцима и написала Трка у свемиру Воли Фанк.

Те активности су много мање стресне, угађају мојим опсесијама и награђују посвећеност детаљима, док се усредсређујем на ситнице.

То је добра особина за монтажу, али понекад може да иде на штету шире слике.

Након што сам се вратила са аеродрома Хитроу уз помоћ локалне такси службе, нисам могла да се сетим возачевог имена, али сам описала, у детаље, огромну сложену тетоважу на његовој левој руци.

Мој муж је био запањен. „Тај возач има само једну руку", рекао је он.

Грета

Аутор фотографије, Christopher Furlong/Getty Images

Потпис испод фотографије, Климатска активисткиња Грета Турнберг је једна од најпознатијих људи са дијагнозом аутизма (Christopher Furlong/Getty Images)

Стварно нисам приметила.

Ово су, дакле, необична времена (на разне начине), али могу да замислим дан кад ће се фрагментарни делови мог живота, те збуњујуће епизоде које раније нису имале смисла, уклопити с већом јасношћу и разумевањем.

Током последњег разговора на тестирању, психолог је рекао да су се многи њихови клијенти са аутизмом жалили да су им се симптоми погоршали током пандемије тако да је за мене најважније у овом тренутку контролисање анксиозности.

Породица и пријатељи су ми пружили невероватну подршку.

Нико није био превише изненађен. Испоставило се да неколико чланова породице има аутизам, много више него што сам мислила.

Још важније, чак и моји малобројни досадашњи приватни разговори већ су охрабрили једну младу жену- чији су симптоми идентични мојима - да крене на властити пут постављања дијагнозе.

Једна друга пријатељица је коначно одлучила да поведе своју ћерку на тестирање након што је схватила да је ова потпуно иста као ја.

Зато сам и изашла у јавност са сопственом дијагнозом аутизма. Ово ново разумевање живота огроман је дар. Волела бих да сам раније добила дијагнозу.

Признајем да још покушавам да се помирим са свим овим, али више не доживљавам себе као неког ко се покварио. Само сам другачије преспојена.

А то је у реду.

Можда ће вас занимати и ова прича

Потпис испод видеа, Процењује се да у свету постоји око 200 милиона људи са потешкоћама у развоју.
Presentational grey line

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]