Дан поноса људи са аутизмом: „Никада нећу сазнати како моје дете доживљава нас и свет око себе"

Живот људи са поремећајима аутистичног спектра може бити усамљен и туробан, али не мора - они који успеју да стекну нешто социјалних вештина живе срећније, кажу стручњаци.

Ипак, дијагноза је неизбежно болан тренутак за родитеље и са собом носи велику неизвесност - многи се питају да ли ће њихове породице моћи да остваре квалитетан живот и шта ће бити са децом кад одрасту.

„Мој четрдесетдвогодишњи син има аутизам, а цела породица данас живи квалитетан живот, без изненађења и стресова", каже за ББЦ на српском Весна Петровић, председница Управног одбора Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом.

У свету се 18. јуна обележава Дан поноса људи са аутизмом, када се аутизам слави као различитост.

Шта је Дан поноса људи са аутизмом?

Дан поноса људи са аутизмом први пут је обележен 2005. године, на иницијативу покрета Aspies for Freedom, а у међувремену су га прихватили покрети и невладине организације широм света.

Иако има дужу традицију, није у званичном календару међународних празника као што је то случај са Светским даном особа са аутизмом, који су Уједињене нације прогласиле 2007. године, а прославља се 2. априла.

Симбол Дана поноса је знак бесконачности у дугиним бојама, које симболизују аутистични спектар и специфичност особина ових људи „које им доносе пуно изазова и могућности", пише логопед Наташа Чапакабра.

Живот са аутизмом нико не би својевољно одабрао за себе или своје дете, па „није постигнуће, нити освојена награда да би били поносни", каже Јелена Шебез из Београда, мајка тринаестогодишњегЛуке који има ову дијагнозу.

„Међутим, људи који га имају и те како могу да буду поносни сваког дана на оно сто постижу и са чиме се боре", сматра Шебез.

Људи се аутизмом се међусобно разликују и по томе колико су самостални - неки успеју да се старају сами о себи и остваре блиставе каријере, попут глумца Ентони Хопкинса или оснивача Тесле Елона Маска, док други читав живот зависе од подршке породице и социјалних служби.

Ипак, помоћ је потребна чак и када неко има високофункционални аутизам, истиче консултанткиња за аутизам Андреја Штефуљ, која има приватну праксу у Лондону.

„Имате пуно људи са високофункционалним аутизмом који су талентирани за глазбу или ликовну уметност, али ако им се не помогне да развију социјалне вештине, могу бити ризични - проценат самоубојстава међу њима је висок", каже Штефуљ.

Она објашњава да је главни разлог за такву статистику чињеница да многи не успевају да остваре дубоке и трајне везе са другим људима.

„Пријатељства нас одржавају и извлаче из мрачних тренутака - то је животна база, коју већина њих не успије успоставити".

„Ако уђу у брак, они најчешће пуцају", наводи.

Она каже да људи са високофункционалним аутизмом „најчешће не добију праву подршку заједнице", која их види као талентоване и успешне, па то и не увиђа.

„Уместо тога им замјерају, сматрају их чудацима који или 'немају емпатију' или је 'имају превише емпатије', па ови људи не успију да се уклопе", објашњава.

Тренуци који ме чине поносном

Јелена Шебез-Инић, мајка Луке (13) и његовог млађег брата Петра (6)

Никада нећу сазнати како Лука доживљава нас и свет око себе, нити сам од старта могла да будем у његовој глави и сазнам шта жели и шта га боли док коначно није проговорио.

Поносна сам на њега што је храбро издржао све наше фазе и негирање спознаје да има аутизам, нашу тугу, успоне и падове док сви као породица једног дана нисмо прихватили да се аутизам доселио у наш дом.

Поносна сам Луку што је стрпљиво сачекао да емотивно сазримо и почнемо да га посматрамо као дете, а да мање видимо аутизам у њему.

Друштво воли шаблоне и уклопљеност, па сам као мама поносна на моје мало биће које је прерано присиљено да учи „наш начин" да дели своје мисли, знање и љубав, уместо да прати свој ритам.

Поносна сам на Луку што у томе није изгубио уметнички део своје душе који нам је касније открио.

На супруга Николу и себе сам поносна што се нисмо развели, као многи парови када сазнају да им дете има аутизам и научили временом да чујемо једно друго, да чујемо Луку и почнемо да дишемо као једно.

На мужа сам поносна јер је борбен, емпатичан и диван тата.

Поносна сам што смо се одважили након свега да добијемо Лукиног млађег брата Петра.

Поносна сам што смо Петра успели да васпитамо са једнаким жаром и љубављу, подстичући његове таленте.

Поносна сам што смо успели да задржимо посао, јер постоји неписано правило да мораш да бираш између посла и подизања детета са инвалидитетом.

Поносна сам на себе што сам се натерала да упијем сва знања овог света до којих сам могла да дођем како бих се помоћу њих изборила за наше достојанство, инклузију у друштву и образовању.

Поносна сам сто гласно и без задршке говорим о свему, јер глас наших породица мора да се чује како би нас систем коначно подржао у неопходној мери.

Људи са аутизмом могу да буду поносни кад се изборе за своје место под сунцем на које имају право, али им га друштво често ускраћује јер су другачији.

Треба да се поносе када када заврше школе и добију петице, које значе да су се борили са свим препрекама које аутизам носи док је друго дете типичног развоја исту област научило за трен.

Треба да се поносе на себе и упорност да се школују, запосле, осамостале и живе живот какав су желели.

Треба да буду поносни што на људе увек гледају чисте душе и срца, а људе из окружења уче како да буду боље особе.

Шта су поремећаји аутистичног спектра?

Ради се о широком спектру поремећаја - неки од знакова могу се приметити у раном детињству, мада није реткост да до дијагностиковања дође тек много касније, наводи се на сајту Светске здравствене организације (СЗО).

Код људи са аутизмом временом може доћи до промена могућности и потреба - док су неки способни за самосталан живот, другима је потребна нега током читавог живота.

Једна од карактеристика ових људи је да имају потешкоће у овладавању вештинама комуникације, па због тога имају мање пријатеља и изазов им је да их стекну.

Поједини су склони атипичним понашањима као што је усмереност на једну исту ствар, потешкоће у преласку са једне активности на другу, као и неуобичајене реакције на чулне сензације.

„Аутомобил није возио по замишљеној стази како то већ бива, већ је само окретао точкове руком и загледао их", присећа се Весна Петровић првих знака које је приметила код сина Вељка.

„Говор који се донекле јављао почео је полако да нестаје", каже.

„Док је ишао у вртић, није било интеракције са вршњацима - седео је на једном месту и тихо плакао".

Аутизам често иде руку под руку са епилепсијом, депресијом, анксиозношћу и хиперактивношћу - последња се јавила и код Вељка, каже његова мама.

„По цео дан трчање без циља једном истом стазом, а ноћу поремећај сна - спавао је свега три до четири сата", прича Весна.

„Није било контакта очима, избегавао је и није му пријао загрљај породице и других људи".

„Клатио се и љуљао, посматрао игру светлости и сенке, а није волео гужву и присуство гостију у кући", објашњава.

„Вељко је волео дуге шетње спорим ходом, посебно у природи, да гледа како се боје преливају кроз калеидоскоп, а од музике је само слушао Бијело дугме, Оливера Мандића и дечије песмице".

Весна такође каже да је „уживао у храни и гледању кроз прозор, а волео је и да се вози свим превозним средствима".

Особе са аутизмом могу бити различите интелигенције - постоје примери изузетно надарених особа које имају ове поремећаје и успешно раде, али има и примера где је аутизам удружен са другим сметњама у развоју, наводи се на сајту СЗО.

Научници још немају тачан одговор на питање зашто неки развију аутизам, али сматрају да се ради о комбинацији генетских и спољашњих фактора.

Постоји уверење да ММР вакцина доприноси овој статистици, али га СЗО одбацује - веза између вакцине и аутизма није доказана.

Људи са аутизмом су неретко на мети предрасуда и дискриминације, а крше се и њихова људска права, истичу из СЗО.

Како родитељи могу да препознају знаке аутизма?

Родитељи могу да посумњају на аутизам ако дете:

Људи из аутистичног спректра већ на раном узрасту имају тешкоће у усвајању и разумевању најједноставнијих гестова, као што су показивање прстом, махање руком знак поздрава и реаговање на позивање руком.

У уочавању знакова важно је имати у виду да карактеристике овог спектра варирају од особе до особе.

Извор: Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом

Живот једног Вељка

Због неуобичајеног понашања које су родитељи приметили код Вељка, одлучили су да га одведу лекару који је дијагностиковао аутизам.

Било је и проблема са говором.

„Вељко је сада вербалан, али то смо постигли уз пуно рада", каже његова мама.

Осамдесетих, у време одрастања, „Вељко није имао право да похађа редовне образовне институције, па ишао у специјалну школу", додаје.

Закон о инклузији данас омогућава школовање деци са аутизмом у редовним образовним институцијама, али се професори жале да нису довољно упућени у начин рада са децом у аутистичном спектру.

Како је Вељко растао, промене су се дешавале „уз велике напоре, стрпљење и љубав".

„Кренуо је у предшколско одељење при специјалној школи, али није био одушевљен", сећа се Весна.

Она сматра да је Вељко у овом периоду „напредовао искључиво у породици, захваљујући породичним пријатељима и рођацима који су га волели".

„Редовно смо обилазили рођаке, ишли на славе и рођендане, где је био врло радо виђен гост.

„Водили смо активан живот - свакога дана је са татом шетао по граду и захваљујући свим тим активностима, Вељко се потпуно социјализовао", додаје.

Додатно је помогло што је добио пет година млађу сестру Сунчицу, која је брату постала „велика подршка" када је порасла.

„Био је укључен у одрастање своје сестре, делио обавезе око сређивања њихове заједничке собе и увек је био на њеним рођенданима - прихватале су га њене другарице и другари од вртића до гимназије", каже Вељкова мама.

Стресних ситуација је такође било, али су се родитељи трудили да буду „упорни, да га максимално научимо животним вештинама".

„На пример, једном седмично смо ишли у ресторан и учили га стрпљењу - да сачека наручено јело, употребљава прибор и ужива заједно са нама, а највише је волео да добије сладолед или колач на крају", објашњава.

Вељко сада има 42 године.

Дан у њиховој породици обележен је рутином од које се много не одступа, јер има свој ритам и распоред.

Свакодневно проводи по шест сати у дневном боравку за одрасле, где воли да ниже перле, огрлице и наруквице, а помаже и око чишћења његове учионице.

Весна каже да све углавном пролази без стреса, а њен син има и „диван однос" са три кућна љубимца - два пса и мачком.

Суботу и недељу Вељко проводи на викендици - тамо се љуља у баштенској љуљашци, бере воће и поврће, проводи време са гостима.

„Уколико је дан испуњен активностима које он воли, он је врло срећан, јача му пажња, концентрација, комуникација и самопоуздање", примећује Весна.

Али не воли гужву, али ни гласну и агресивну музику - то га понекад унервози.

Не воли ни да слуша када се људи свађају и вичу.

„Једино се тада мало узнемири и хоће да иде кући", завршава Весна.

Упознајте храбре истраживаче и мале астронауте

Како помоћи родитељима да се носе са дијагнозом аутизма?

Што су деца мања, то више зависе од родитеља, а код деце са аутизмом потреба за бригом и пажњом добија још једну димензију.

Тренутак када се родитељима саопшти дијагноза наступа руку под руку са сазнањем да се ради о трајном стању, а Весна га описује као „страшан и тежак".

„Сваки родитељ је уплашен, јер схвата да живот никада неће бити онакав каквим смо га замишљали", каже.

„Непосредно након што су нам лекари саопштили, били смо шокирани и и неспособни да је прихватимо".

Она додаје да је њу и супруга то бацило у зачарани круг самооптуживања да су можда они криви што се то десило, туге, усамљености, тражења решења и бављења дететом.

Многи су збуњени и не знају како да се поставе.

Посао Андреје Штефуљ, која у Лондону ради као консултанкиња за аутизам, јесте управо да помогне родитељима да се снађу у ситуацији у којој су се обрели.

У свом раду, она користи савремен, научно утемељен приступ - Relationship Development Intervention - RDI.

„Полази се од тога да су родитељи најважнији људи у дететовом живoту, било да има или нема аутизам, па им је зато потребно и највише подршке", каже.

Штефуљ рад са родитељима започиње тако што прво разговарају о „психолошкој кризи у коју су родитељи упали када су први пут посумњали на дијагнозу".

„Ако не изађу из тог стања, не могу помоћи дјетету", објашњава.

„Затим радимо на томе да разумију аутизам и науче како да помогну дјеци да развију говор, самосталност, социјалне и академске вештине".

И Весна каже да је њој и супругу помогло то што су пронашли стручњака који им је помогао да се поставе према Вељку.

„Поштовали смо савете и постепено учили како да живимо и прихватимо аутизам нашег сина", прича.

„Наставили са породичним ритуалима, као што су шетње, позориште ресторани и отворили свој дом за прославе са пријатељима.

„Усресредили смо само се на позитивно, што нам је пружило енергију да идемо даље".

„И на крају вежбали смо бригу о себи - узимали би предах кад год бисмо током дана осетили умор", наводи.

Међутим, како додаје, стручних радника који су у стању да пруже адекватан третман за аутизам је мало.

Поред тога, примећује Весна, „установе социјалне заштите за трајни смештај имају лоше услове, мањак капацитета, а велики број корисника".

Зато се „већина родитеља" одлучује да деца остану у породици.

„И то је најбољи начин живота једне одрасле особе са аутизмом у Републици Србији тренутно", сматра.

Међутим, ако се родитељи разболе, премину или једноставно не могу да се старају о особи са аутизмом због старости, не преостаје ништа друго.

Постоје и ситуације када је смештај неопходан, додаје.

„На пример, због акутног погоршања агресије и тешке клиничке слике".

Колико људи у Србији има поремећаје аутистичног спектра?

Тачан број људи са аутизмом у Србији није познат, јер још увек није сачињен национални регистар - документ који је требало да на једно место сакупи податке о особама које пате од поремећаја аутистичног спектра.

На основу Закона о здравственој документацији и евиденцијама у области здравства, Министарство здравља је дужно да сачини регистре особа који пате од различитих болести и поремећаја.

Међутим, регистра још увек нема, иако је, према ранијим најавама, требало да буде завршен до краја 2017. године.

ПАС има свако 160. дете на планети, показују подаци Светске здравствене организације.

Ослањајући се на светску статистику, удружења особа са аутизмом процењују да га у Србији има око 70.000 људи - цео један град величине Краљева, Крушевца или Чачка.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]