Светски дан аутизма: Пет савета за родитеље деце са аутизмом

Снежана Максимовић из Београда је мама детета са аутизмом.

„Од када сам први пут посумњала да мој син има аутизам па до данашњег дана, ми родитељи смо у мраку.

„Имам осећај да смо препуштени сами себи - од утврђивања дијагнозе, преко избора вртића и школе, инклузије или не, па до свакодневних ствари."

Од једног до другог Светског дана аутизма, Србија и даље није утврдила тачан број оболелих, а чланови Удружења „Аутизам - право на живот" говоре да је држава до сада мало урадила да би се то променило.

„И даље се чека оснивање Центра за аутизам и национални регистар особа са аутизмом", каже каже Дарио Роси, председник тог Удружења.

Званичне институције помињу цифру од 2.500 људи, засновану на различитим списковима, док удружења родитеља деце са аутизмом говоре о 70.000 људи, ослањајући се такође на светску статистику која показују да један одсто становништва сваке земље болује од те болести.

„Променили смо закон и створили услове да се направи Центар за аутизам, то је први корак напред", каже Славица Јефтић из Министарства здравља.

Лекари и стручњаци, представници власти, али и родитељи који се већ дуго боре са овим проблемом покушали су за ББЦ на српском да појасне родитељима који су тек на почетку борбе - одакле кренути.

1. Сумњате да ваше дете има аутизам - коме да се обратите

Аутизам код детета може да се утврди већ у узрасту око годину дана, објашњава Весна Миловановић, са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду.

„Педијатри утврђују да ли дете пати од те болести. Иако мислим да то није добра идеја и да они нису довољно едуковани, то је први контакт који родитељ може да има."

Миловановић додаје да је када је она почела да се бави аутизмом, једном годишње имала дете пацијента са овом дијагнозом.

„Сада код мене долази једно до двоје деце за које родитељи сумњају да имају аутизам - дневно.

„Родитељи махом долазе самоиницијативно у Клинику за неурологију и психијатрију за децу и омладину јер примете да нешто са дететом није у реду. Зато, не треба чекати, већ потражити помоћ."

Проблем који родитељ може да има када тражи психијатријску помоћ за дете јесте што на 47.000 деце и младих држава обезбеђује - само једног психијатра, кажу у Удружењу „Аутизам - право на живот".

Славица Јефтић из Министарства здравља каже да је измењен Закон о здравственој заштити који је до тада препознавао само два центра - за ретке болести и за опекотине.

„Специјалиста дечије психијатрије је сада у Србији 24. То је веома мало да бисмо могли да радимо нормално. То морамо да променимо."

2. Специјална или регуларна школа?

Родитељ може да одлучи да ли ће његово дете ићи у специјалну или регуларну школу. Ипак, ако жели да га упише у специјалну, мора да приложи документацију.

„Најтежи тренутак у мом животу јесте онај када сам уписала дете у специјалну школу", каже Снежана Максимовић, мајка детета са аутизмом.

Инклузија као опција за школовање деце са аутизмом постоји већ десет година, али Снежана каже да систем дозвољава родитељима да они одлуче где ће уписати дете.

„Ја сам мислила да ће се моје дете осетити боље у специјалној школи. У редовним школама не постоји логистика и наставници нису довољно едуковани да раде са нашом децом."

Јелена Миљковић има дечака од девет година који иде у специјалну школу и каже да и једна и друга опција имају мањкавости:

„И у специјалним школама наставници раде по редовном програму, иако то ниједан ђак не може да прати.

„Те књиге стоје затворене у ормарићима. Јер, ако дете не говори неће моћи ни да чита. Једноставно је."

3. Потражите помоћ

Из Удружења родитеља деце са аутизмом кажу да родитељи, иако држава не пружа много, морају да траже помоћ, како за дете - тако и за себе.

„Огроман је бол родитеља када схвате да не могу да помогну детету", кажу чланови Удружења.

„Ипак, као што иде од врата до врата за своје дете, родитељ треба да потражи и психолошку помоћ за себе."

4. Имате одрасло дете са аутизмом - где могу да станују

Родитељски одговори нису оптимистични. Већина себи поставља исто питање - ко ће бринути о мом детету када ја не будем могао?

Весна Петровић има сина од 40 година који има аутизам. Каже да је највећи проблем који она види „социјална заштита ове групе људи".

„Нико нема одговор на питање где ја на пример могу да лечим од аутизма сина од 34 године", додаје Мирко Гојић, председник београдског Удружења за помоћ особама са аутизмом.

„Мењали су се државни лекари и министри, а нисмо добили одговор."

Ових дана, Београд након четири године најављује отварање „предах услуге". Ова услуга подразумева краткорочни смештај (до три дана) особа са сметњама у развоју како би се обезбедио привремени предах породицама које се о њима непрекидно брину, а које би у недостатку ове врсте подршке разматрале и могућност смештаја у стационарну установу.

Из Удружења за помоћ особама са аутизмом кажу да су од градских власти Београда тражили да уђу у програм становања уз подршку, који би старијим од 26 година омогућили да добију привремене станове у којима би живели са другим људима са аутизмом, али би истовремено имали помоћ стручног особља.

5. Алтернативна лечења - да или не

Како су заробљени у вртлогу тешких одлука и борбе са аутизмом која не даје резултате, родитељи често размишљају и о алтернативном лечењу деце.

„Колико је битно да сачувате своје здравље да бисте могли да помогнете и својој деци, важно је и да сачувате новац", каже докторка Миловановић и додаје да је људски и природно да родитељ размишља о свим опцијама да би помогао детету.

„Не верујте у лажне вести и чуда о излечењу, техникама које детету могу да помогну преко ноћи.

„То су скупи поступци који нису медицински проверени, а при том не могу да помогну."

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]