Непрекидна борба родитеља и деце са аутизмом

Живот особа са аутизмом у Србији испуњен је многим проблемима. Још је теже онима који не живе у великим градовима.

Због недостатка стручне помоћи за петогодишњег сина и дискриминације коју су осетили, породица Јојић се преселила из Великог Градишта у Београд.

Невена и Предраг Јојић приметили су да са њиховим сином Рељом није све како треба када је он напунио 18 месеци. Иако је ходао, успостављао контакт очима с другим особама, није говорио.

Родитељи кажу да где год да су отишли наишли би на „фамозну реченицу" да је он још увек мали, да дечаци касније проговоре и да ће се то десити.

Одлучили су да преузму ствар у своје руке и да траже помоћ стручњака ван места у коме су живели.

После прегледа у Заводу за психофизичке поремећаје и говорну патологију „Цветко Брајовић", Реља је добио дијагнозу успореног психомоторног развоја са две године и два месеца.

Невидљиви људи

У Србији не постоји национални регистар особа са аутизмом. Неопходно је знати тачан број људи с овим проблемом, на основу чега се прави стратегија која би одредила које су потребе тих особа, како одговорити на њих, неопходни стручни профили, број дневних боравака и резиденцијалних центара.

Весна Петровић из Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом каже да је Министарство здравља поставило израду регистра и стратегије као приоритет, али да се и поред рока постављеног за крај 2017. године, то није десило.

У складу са Законом о инклузији, сва деца имају право да се упишу у школу, али не постоје асистенти у настави који би олакшали посао учитеља, нити је наставни кадар довољно обучен.

Локалне самоуправе углавном немају новца за услуге које су прописане законом. Искуство породице Јојић је да је стручних људи мало, а они који раде у сектору примарне здравствене заштите често не умеју да препознају проблем.

Реља је ишао у вртић у Великом Градишту, али су родитељи наишли на неразумевање запослених за стање њиховог сина. Могао је да проводи у вртићу мање времена него друга деца, а васпитачице се нису трудиле да га укључе у активности са другом децом.

„Они прећутно игноришу тај проблем и чекају да ви повучете дете из колектива", каже Рељин отац Предраг. Иако су у вртић долазили логопед, психолог и педагог, родитеље је зачудио ниво незаинтересованости стручњака за рад са њиховим дететом.

Мајка Невена се сећа да је логопед једном приликом отказао третман због обавеза, да би је срели у терапијском термину како купује на пијаци.

Када се догодио инцидент у коме је Рељу повредило друго дете, ни васпитачица, ни директор нису желели да преузму одговорност за то.

Родитељима је тешко пало што друга деца Рељу одбацују, а како није напредовао и поред терапија код логопеда у Пожаревцу, одлучили су да се преселе у Београд.

„Као да сам дошла у другу државу"

Јојићи признају да су у бољем положају у односу на многе људе који живе у унутрашњости Србије, пошто је отац Предраг породично и пословно везан за Београд, па селидба није тешко пала.

Реља данас има пет година, иде у вртић с осмехом. Са неколико друге деце смештен је у развојну групу, али највише времена проводи са вршњацима из редовне групе.

Невена је приметила огроман напредак код сина, јер је њему важно да га прихвати средина, патио је кад нико није желео да се дружи са њим.

У последња два месеца почео је све више да прича, додуше неразумљиво, да прилази деци, покушава да их нахрани.

Иако не уме да каже „ћао", ни да махне, Реља показује погледом да се радује када му се неко од другара јави на улици.

Предраг каже да ситуација у Београду није идеална, али да примећује да људи боље реагују на дете, иако су и даље изненађени како родитељи отворено говоре о овом проблему.

Родитељи деце с аутизмом препуштени су сами себи, јер већину неопходних третмана не покрива здравствено осигурање.

На специјалистички преглед се дуго чека, лекари само укажу родитељима шта треба да раде сами. Ако сматрају да су детету потребне додатне терапије, морају да ангажују приватне терапеуте.

Сваки оброк је час

Јојићи сматрају да је врло важно да родитељи прихвате дијагнозу детета и крену с пуно стрпљења да се баве тим проблемом. Из дружења с мајкама с аутистичном децом, Невена је увидела да су се многе породице, које су суочене с овим проблемом, распадну.

Доктори постављају реалне циљеве, али се уздржавају од прогноза, пошто је сваки случај посебан. Дечији психијатар не може да помогне детету директно, већ родитеље усмерава у ком правцу треба да раде, каже Предраг Јојић.

Аутистична деца не раде доста ствари које функционална деца могу, па се направе приоритети и онда се један по један проблем решава.

„Што детету које нема проблем кажете 30 пута, њима је потребно рећи 13 хиљада пута", каже Предраг Јојић.

Родитељи кажу да Реља доста тога разуме, да је научио да слуша родитеље кад треба да стане на улици, сам је почео да пије из чаше, уме да каже „бо бо" кад га нешто боли и прстом покаже на тај део тела. Храни се готово сам, иако је за неке радње било потребно и неколико година да их усвоји.

Реља се никада не игра с аутићима као друга деца, која се тркају или сударају, он користи предмете који немају везе један с другим.

Када дете не жели нешто да ради, родитељи ће наићи на огроман отпор. Некоме са стране, такво понашање може да делује као да је дете размажено.

„Танка линија која нама родитељима, а верујем и стручњацима, разграничава да ли је у питању емоција или неразумевање", каже Предраг Јојић.

Овим родитељима је најважније да што боље обуче свог сина за самостални живот. У случајевима када околина прихвата особе с аутизмом, лакше је када су деца. Постоје школски програми, дневни боравци за младе, али највећи проблем настаје кад деца одрасту.

Весна Петровић каже да је најтеже особама после 40. године, јер и ако имају живе родитеље, они су све мање у стању да брину о свом детету.

Капацитет домова је веома ограничен, а становање уз подршку је нови концепт који још увек није заживео.

Рељини родитељи не губе наду, верују да ће уз стални рад њихов син још пуно тога научити.

„Никада га нисмо научили да држи чашу у руци, тиме је овладао сам, то су вештине самозбрињавања", каже Предраг Јојић.