Србија и здравље: Шта је лупус и како се лечи

Црвенило по кожи, осип, отечени зглобови и несносан свраб.

Ово су само неки од симптома који су више од три године мучили Мају Добрић Ђурашевић из Будве, приморског црногорског града, а да није знала због чега.

„Звучи чудно, али дијагноза ми је дошла као неко олакшање.

„После година лутања и обијања прагова по клиникама, лекари у Београду су ми рекли - лупус", каже 36-годишња Добрић Ђурашевић за ББЦ на српском.

Многи су за ово обољење чули у телевизијској серији Хаус, где је омиљени доктор намћор говорио да дијагноза „никад није лупус".

У свету се 10. мај обележава као Међународни дан оболелих од лупуса.

„Лупус је хронична запаљенска болест код које долази до неконтролисане аутоимунске реакције на властите антигене, због чега се стварају антитела која могу да нападну било који орган у телу.

„Симптома има много, а најчешће обољевају жене у репродуктивном добу, од 15 до 44 године живота", објашњава докторка Татјана Јевтовић Стоименов, професорка Медицинског факултета у Нишу, која већ 30 година живи са лупусом.

У Србији је 2022. године регистровано око 9.300 одраслих и 2.000 деце и младих са дијагнозом „системска обољења везивног ткива", где спада и системски еритемски лупус, показују подаци Института за јавно здравље Србије „Батут".

„Од ове болести у Србији болује око 3.000 људи.

„Код 15 одсто пацијената први симптоми јављају се у детињству и адолесценцији, а по учесталости највише га добијају девојке - девет жена према једном мушкарцу", каже др Мирјана Лапчевић, председница Удружења оболелих од реуматских болести.

Дуг пут до дијагнозе

„Почело је пре три или четири године боловима у кичми, све док се ове зиме нисам пробудила са укоченим прстима на рукама и ногама.

„Зглобови су били отечени и болни, нико није знао шта ми је, све док нисам дошла код реуматолога у Београд", прича Добрић Ђурашевић.

Тада је примила прву дозу кортикостероида, а сада пије антималарик лекове.

„Није ми боље од лекова, сада имам класичне симптоме лупуса, али трудим се и надам се да ћу полако ући у ритам како би се болест увела у мирну фазу.

„Велики проблем ми је што живим на мору, а сунце не смем да видим, јер сваки део тела који је изложен и најмањем сунчевом зраку одмах се оспе", говори она.

Са 34 године је ушла у менопаузу,и стално је склона отицању, зглобови је боле чак и на тмурно време, али верује да ће моћи да контролише обољење и то је умирује.

„Има сто пута горих болести.

„Живот ми се доста променио, али се не предајем", каже Добрић Ђурашевић.

Напада цело тело

Системски еритемски лупус (СЕЛ) може да захвати више органа - кожу, коштаномишићни систем, зглобове, срце, плућа, крв, крвни органе, бубреге или мозак, објашњава др Лапчевић.

„Око 50 одсто пацијената има неповратно оштећење органа у року од пет година од постављања дијагнозе.

„Зато је важна рана дијагноза и савремена терапија" за ову ретку болест, указује она.

Лекари Америчког колеџа за реуматологију (АЦР) саставили су листу 11 критеријума који помажу постављању дијагнозе СЕЛ, објашњава Јевтовић Стоименов.

„Да би се поставила правилна дијагноза, болесник мора да има најмање четири од 11 критеријума, у било ком тренутку од почетка болести.

„Искусни лекари могу да поставе дијагнозу СЕЛ и када је присутно мање од четири симптома", каже Јевтовић Стоименов за ББЦ на српском.

Критеријуми за откривање болести

Извор: Амерички колеџ за реуматологију

Лечење и превенција

Лупус је болест коју је тешко открити, па зато превенција није лака.

Болест није наследна, објашњава Јевтовић Стоименов, али се наслеђује предиспозиција за појаву аутоимунске реакције.

Окидачи су вируси, бактерије, тешки метали, као и УВ-зрачење.

Лечење СЕЛ спроводи се симптоматском терапијом, антималарицима, кортикостероидима и биолошком терапијом.

„У Србији има свих медикамената, али многи лекови нису на позитивној листи Републичког фонда за здравствено осигурање, нарочито је проблем са биолошком терапијом", наводи Јевтовић Стоименов.

Болест са хиљаду лица

Гордана Тало из Новог Сада болује 11 година од лупуса, болести „са хиљаду лица" која се тешко открива.

Провела два и по месеца у болници на одељењу дерматологије, где су лекари покушавали да утврде узрок алергије која је прекрила више од 70 одсто површине њеног тела.

„Свраб постане несносан, толики да се временом на кожи направи отворена рана.

„После више од годину дана лекари су утврдили да се ради о кожном лупусу, али се касније надовезало и обољење херпес зостер", каже 58- годишња Тало.

Примала је кортикостероиде, а од силних лекова угојила се 30 килограма.

У једном периоду одузела јој се једна страна лица, а отечени и болни зглобови били су непрестани.

„Због лекова сам добила и остеопорозу па су ломови били чести"

„Свако има различите симптоме", указује она.

Пре него што јој откривен лупус, имала је проблема са кожом.

Током 11 година имала је исто толико операција на оку, јер лупус оштећује и овај орган.

„За државу смо ми невидљиви и оболели од лупуса немају ниједан бенефит.

„Немамо све лекове преко Републичког фонда за здравствено осигурање, не можемо да добијемо боравак у бањи", жали се она.

На лекове сваког месеца потроши између 100 и 150 евра.

Са лупусом „човек никада нема мира", каже.

„Обољевају крвни судови, па су чести мождани или срчани удари - све зато што наш организам напада самог себе."

Живот јој се потпуно променио после добијања дијагнозе.

Труди се да буде позитивна, али се естетске промене и те како виде.

„Све се надамо да ће нас неко чути, препознати, јер ово није лака болест", у даху изговара Тало.

Погледајте видео: Ретке болести - живот са атаксијом

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Инстаграму, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]