Здравље: „Много више добијете него што изгубите", приче људи који живе са алопецијом

Аутор фотографије, Соња Милосављевић
- Аутор, Дејана Вукадиновић
- Функција, ББЦ новинарка
Соњу из Београда и Мери из Сан Дијега дели пола света, али повезује исти проблем - алопеција.
Ово обољење које доводи до опадања косе не зна ни за године, па је двоструко старија Американка без свих праменова остала са 55 година, а девојка из Београда у раним тридесетим.
И то није једино што их спаја.
Обе су одлучиле да скину перике и поносно ходају улицама ћелавих глава.
„Моменат када сам одлучила да је скинем био је када сам схватила да се ближи лето и да све време треба да је носим.
„Нисам желела да ме она спутава ни у једној активности, јер ми смо добро и здрави смо, иако немамо косу", говори 34-годишња Београђанка за ББЦ на српском.
Пензионерка из Америке већ 15 година не носи вештачку косу.
„Ћелава глава је моја свакодневница и ја искрено и не размишљам о томе да ли имам косу или не, чак се и шалим на свој рачун и хумор ми је помогао да победим болест", додаје она.
Сваки губитак косе третира се као алопеција, објашњава Горана Кука, трихолошкиња, како се називају лекари који се баве опадањем и негом косе.
„Третирамо је као аутоимуну болест, што значи да наш организам не може да се избори са страним телима, те реагује нападајући сопствене ћелије, у овом случају ћелије длака.
„Може да се јави у било ком узрасту, код оба пола, и у питању је сложено системско обољење", каже она за ББЦ на српском.
Алопецију има више од 140 милиона људи на свету, подаци су Националне фондације за алопецију ареата.
Бурно реаговање и забринутост
Први печат, величине грашка, на Соњином потиљку појавио јој се у 13. години.
Када је са мајком посетила дерматолога видно збуњена, установили су да има алопецију.
После низа анализа, доктори су утврдили да нема другог жаришта у телу, приписујући опадање косе стресу.
Ближило се лето и једино што је Соњу тих дана мучило јесте да ли ће се рупа на потиљку примећивати када скупи косу.
Мазала је креме и лечила течним азотом, хладним гасом.
Печати су наставили да се јављају и касније, увек на истом месту, што би она санирала сличном методом, а коса би после неког времена поново расла.
Све док се пре три године број печата није повећао.
„Бурно сам реаговала и по први пут забринула, иако сам годинама живела са тим да имам алопецију, али никада није било овако.
„Више нисам могла ни да вежем коњски реп, а да се не примети празно место", присећа се она.
Поред редовних систематских прегледа, Соња посећује и хомеопату чији јој је третмани, како каже, помажу да нове длаке израсту за три месеца.

Аутор фотографије, Соња Милосављевић
Шта је алопеција?
Губитак косе у печатима или алопеција ареата само је једна од врста овог здравственог обољења коју последњих година докторка Кука све више примећује и код деце.
„Више од пола становништва се бори са неким видом губитка косе.
„Неком може да опада деценијама, споро, док неки могу да је изгубе преко ноћи - просто нема правила", објашњава она.
Поред ареате, може се јавити и андрогенетска (генетски узрокован тип), универзалис (комплетна ћелавост) и алопеција генералис, код које длаке опадају и са других делова тела.
Алопецију не изазива само један конкретни окидач, већ група фактора, додаје.
Поред гена, ту је и стрес, токсични препарати које жене чешће користе, али и недостатак витамина и минерала.
„Коса је одраз општег здравља и стања наше енергија, баланс витамина и минерала, зато и после 15 година искуства ово обољење и даље посматрам као феномен", додаје.
Алопецији су подложни и људи са дијабетесом, артритисом, обољењем штитасте жлезде, као и жене са полицистичним јајницима, а поједина истраживања на која се позива докторка Кука указују да је рано опадање косе повезано и са првим назнакама развоја рака.


'Поново сам контролисала сопствени живот'
Иако не спада ни у једну од поменутих група, Мери Маршел добија прве печате у касним четрдесетим.
Седам година их је успешно лечила кортикостеоридма у инјекцијама.
Појавом сваког новог печата добијала би нову дозу и кругови на глави би се за кратко време попунили.
Наставила је да се бави адвокатуром и у слободно време игра фолклор.
„Нисам ни помишљала да ћу једног дана изгледати овако", показује руком на ћелаву главу.
Када су печати кренули да се шире, доктор јој је саопштио да досадашња терапија више неће деловати.
Опале су јој и обрве.
Била је узнемирена и стално је плакала, а онда је једног јутра обријала и оно мало преосталих власи.
„Осећала сам се много боље, јер нисам више морала да скупљам клупко длака по тоалету и поново сам контролисала сопствени живот", каже данас ова 70-годишњакиња.

Аутор фотографије, Mary Marshall
'Не препознајем свој лик у огледалу'
Главу је обријала и Соња уочи Нове 2023. године, када јој је после месец дана опала готово цела коса.
„Није то било преко ноћи, већ би после сваког прања, као на филму, у прстима остајали читави праменови.
„Нисам могла да почистим кућу од тих длака, реп више нисам могла да везујем, кругови су се тада спајали у целине", присећа се како је било у новембру 2022. године.
Иако је покушавала да пронађе краткотрајно решење, користећи различите спрејеве како би замаскирала недостатак длака, коса више није расла, да би на крају остала три прамена.
Куповина перике била је све извеснија.
„Знам да сам ћелава и да та три прамена ништа нису значила, али ми је било јако тешко да их се решим.
„Данас ми је смешно што их нисам обријала, јер су ми отежавали читаву ситуацију", говори неколико месеци касније.
Фотографије ћелаве главе је делила са пријатељима како би видела њихову реакцију, свесна да ће се у једном тренутку заиста тако и појавити.
Подршка није изостала што јој је била додатна снага и велики благослов, додаје.
„Ма дај, супер ти стоји, знам да ћеш успети да изнесеш" - ове и сличне реченице давале су јој ветар у леђа.
Бодрила је себе речима да ће све бити у реду, чим коса поново израсте.

Аутор фотографије, Соња Милосављевић
Али није, а кренуле су да опадају и обрве.
„Устанем и не препознајем свој лик у огледалу, самој себи сам болесна.
„Једно је када немам косу и хоћу да имам ћелаву фризуру са чиме сам се и саживела, али када су ми опале обрве, постајем свесна да је врло могуће да ми се длаке неће вратити", говори Соња.
У међувремену, опале су јој длаке и са других делова тела.
Ни у једном тренутку не престаје да ради, носи перику, али почиње период општег незадовољства.
Умела је данима да плаче, док би јој се разне мисли мотале по глави.
Многобројне клиничке студије показују да алопецију често прате депресија и анксиозност.
Једног дана одлази да истетовира обрве, обраћа се психологу, мења исхрану, по ко зна који пут ради детаљни систематски преглед и окреће се, како каже, себи.
Све учесталије излази без перике.

Аутор фотографије, Press Assosiation
Алопеција и познати
Једна од најпознатијих особа са тоталном алопецијом јесте Пјерлуиђи Колина, један од најбољих светских фудбалских судија свих времена.
Косу је изгубио са 24-25 година, да би за две недеље остао и без обрва, браде и трепавица.
Готово четири деценије касније каже да му болест не представља проблем, иако избегава да говори о њој и не дозвољава шале на тај рачун.
О борби са алопецијом и губитком косе говорила је 2018. године и Џејда Пинкет Смит, глумица и супруга Вила Смита у једној од епизода сопствене емисије Red Table Talk.
Изглед америчке глумице и водитељке обележио је доделу Оскара крајем марта 2022. када се Крис Рока, комичар, нашалио на рачун њене обријане главе.
Вил Смит је искочио на бину и ударио га у лице.

Аутор фотографије, Getty Images
Како се лечи алопеција?
Соња је пробала различите методе, а тренутно прима инјекције и нове длаке се већ назиру на њеном темену.
Универзалног лека за сада нема и све зависи од врсте и стадијума обољења.
Углавном се преписују кортикостероиди у виду масти или инјекције, али и имунотерапија којом се јача имуни систем како би одбрамбене ћелије могле да открију и елиминишу страна тела у организму.
Докторка Кука додаје и да је алопеција пре свега системско обољење и да је лечење попут маратона, издељено у етапама, због чега је важно урадити анализе читавог тела.
Америчка агенција за лекове недавно је одобрила нови сет лекова за алопецију - ЈАК.
Клиничка испитивања показују да се коришћењем ових таблета, једној трећини пацијента са тешким обликом алопеције вратила коса за 80 одсто, а да су неким израсле и обрве и трепавице.
Лекови се за сада преписују само у Америци.
Дуг и нимало лак процес
Мери се у почетку допадала идеја о ношењу перике, али је убрзо схватила да јој смета и да је додатно оптерећује.
Престала је да везује мараме и кренула да излази ћелаве главе.
Две године пошто је остала без иједне длаке, одлучила је да покрене интернет заједницу као подршку људма са сличним искуством.
„Желела сам да се једном годишње окупимо, сликамо и поделимо искуства, јер је јако важно да људи који пролазе кроз сличне ствари знају да нису усамљени", говори о разлозима покретања Међународне заједнице људи са алопецијом.
Сваке прве суботе у августу готово 14 година она разговара са људима са различитих страна света и после сваког виртуелног сусрета се осећа, како каже, много боље.

Аутор фотографије, Mary Marshall
Али нису сви као Соња или Мери.
Велики број жена и после вишегодишње борбе са алопецијом не усуђује се да скине перику и прошета без длаке на глави.
„Дуг је то процес и нимало лак, ово је лична борба и свако је води најбоље што уме, зато је јако важно да свако слуша и следе самог себе, јер смо сви различити.
„То што сам ја прихватила да сам ћелава не умањује борбу других људи који живе са овим обољењем, а не показују ћелаву главу", изговара ова Американка крупних плавих очију.
Разговор приводимо крају, код ње је 13 часова, а часовник у мојој редакцији показује да ће за 50 минута поноћ.
Она седи у соби испуњеној фотографијама на зиду и пуној полица књига.
Жели да ми покаже и башту коју је годинама вредно сређивала са супругом.
Преминуо је пре две године, када је удомила црног пса који провирује у левом углу екрана.
Поздрављамо се на српском који је учила током студија.
„Важно је да причамо о овоме, можда нас чују нека девојчица или дечак, коме је у овом тренутку подршка итекако потребна.
„Ова болест вам донесе више него што изгубите, јер постанете некако самоуверени, упорни, храбри, бар ја јесам", додаје.

Аутор фотографије, Соња Милосављевић
'Саживела сам се са тим'
У последњих неколико месеци, и Соњино електронско сандуче се стално пуни.
Редовно јој пишу како девојке, тако и мушкарци.
Размењују искуства, дилеме и бојазни које се непрестано јављају.
„Недавно сам седела са једном девојком и било је сјајно видети две ћелаве главе у кафићу, које деле сличне страхове и емоције.
„Најбоље те разуме онај који је прошао исто што и ти", каже она.
У међувремену, припрема се за летовање, а у њеном пртљагу неће бити перике.
И даље одлази у теретану, а коса се полако враћа.
„Скроз сам се саживела са тим и, ако се врати - супер, ако не и даље сам срећна.
„Болест ми је помогла да спознам сопствене могућности и колико могу да се носим са тешким ситуацијама, окренула сам се себи и данас се осећам сигурније, храбрије, самоувереније и срећније", каже задовољно.

Погледајте и ову причу

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]














