Здравље: „То није само естетски проблем" - живот људи са зечјом усном у Србији

Марија Лукић је родила дете са расцепом усне пре 18 година.

Њена ћерка Милица ће у децембру постати пунолетна, али се она до детаља сећа тренутка када је стигла на свет и када ју је први пут видела.

„Усна јој је била раздвојена испод носа, као да не постоји, а расцеп је улазио и у нос.

„Била сам престрављена, питала сам лекара шта је то", присећа се Марија.

Њена до тада уредна трудноћа завршила се превременим порођајем и Милица је рођена у 36. недељи.

„Било ми је много тешко", прича Марија за ББЦ на српском.

Расцеп усне једна је од најчешћих урођених аномалија, а настаје током ембрионалног развоја, у периоду формирања непца, између четврте и седме недеље трудноће.

Узрок расцепа усана и непца може бити различит и на њега утичу генетски фактори, вирусне инфекције, лекови, пушење и стрес.

У Србији се на 750 до 1.000 новорођене деце роди једно са неком врстом расцепа - усне или непца.

Истраживања су показала да се расцепи усне и непца чешће јављају код дечака.

*Подаци Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут"

'Мислила сам да сам је изгубила'

Први изазов с којим се Марија суочила по одласку из породилишта било је храњење бебе.

Беба није могла да сиса, па дојење није било могуће.

Дошла је на идеју да на великој гуменој цуцли пробуши рупу и на њу монтира вентил који не дозвољава млеку да иде у једном смеру, те се ваздух из флашице елиминише.

Споро је ишло, али је беба добијала на килажи.

„Двадесет грама млека пила је сат и 20 минута", присећа се Марија.

Било је и драматичних ситуација кроз које је пролазила без подршке партнера.

„Једном док сам је хранила, напрасно је помодрела и преврнула окицама јер је удахнула млеко и остала без ваздуха.

„Шокирала сам се, мислила сам да сам је изгубила", каже она.

На срећу, поред је била Маријина мајка која је узела у руке, окренула наопако и потапшала по леђима, тако да је млеко изашло.

„Дешава се да деца са расцепом буду животно угрожена и да мајка не зна да одреагује у том тренутку због страха", каже она.

Додаје да би јој у том тренутку јако значило да је добила савет од неонатолога како да храни бебу јер би тако брже напредовала, али би и она била сигурнија да то ради на прави начин.

Проблем о ком се мало говори

Марија каже да до порођаја није знала да неко из њеног окружења има такву аномалију.

„О томе се једноставно не прича, родитељи изгледа крију децу која имају расцеп", додаје.

Иако је Марија вапила за конкретним докторским саветима који би помогли детету, добила је од ближњих и комшија - нешто другачије.

Од тога да је неко бацио клетву и да „јој је неко усекао праг", преко тога да не треба да води дете код лекара јер постоји „једна баба која стави палац на непце и реши проблем".

Има и родитеља који напуштају децу због ове аномалије, иако је хируршки решива.

На Институту за мајку и дете оперисано је 15 беба, од којих су три родитељи напустили, писале су „Новости" 2006. године.

Погледајте видео о мами која због сина мора да се одрекне посла

Борба за килограме, операције и бројна питања

Врло брзо по изласку из породилишта, у којем је добила упут за београдску дечију болницу у Тиршовој, Марија је отишла на консултације с лекаром.

Тамо је сазнала да њена беба треба да достигне одређену килажу, јер се прва операција обавља у другом месецу.

Операцијом су саниране усне и нос.

Беба је после тога наставила лепо да једе и да напредује.

Ипак, бриге су се наставиле.

Марија се питала како ће зуби да јој расту и да јој се развијају десни.

„На месту где се налазио расцеп, имала је три млечне двојке уместо једне", каже Марија.

Иако јој је педијатар рекао да ће млечни зуби испасти, мучило је питање да ли ће изаћи они стални и да ли ће уместо једне од тих двојки остати рупа на непцу.

„Постоји хиљаду питања, а ја нисам имала контакт са ортодонтом који је упућен у овакве случајеве", каже Марија.

Ортодонт је стоматолог чија је специјалност да врши корекцију зуба, односно угриза.

После неког времена, Милица почиње да носи посебну протезу, такозвану Делерову маску, која помаже вилици да се развије.

Како би била пријемчивија малом детету да је носи, Марија је маску украсила шареним налепницама и учинила је безбеднијом.

„Носила је и током спавања, па сам је обложила како би јој била комфорнија", каже Марија.

Милица је носила маску око годину дана.

Дешавало се да је људи чудно гледају, јер је изгледала необично са том конструкцијом на глави.

„Неколико пута ме је питала да ли је се људи плаше", сећа се Марија.

Како изгледа план неге деце с расцепом

Деца са расцепом имају план неге прилагођен њиховим индивидуалним потребама.

Типичан распоред плана неге за расцеп усне и непца је:

*Информације Института за здравствену заштиту мајке и детета „ Др Вукан Чупић"

'Не желим да се пробудим из анестезије'

Када је Милица напунила осам година, први пут је мајци рекла да жели да умре.

Осећала је да је другачија, да није лепа.

„Рекла ми је да жели да се не пробуди из анестезије", каже Лукић.

Зато и данас чува сву документацију од операција, налаза, извађене конце и млечне зубиће, како би Милицу стално подсећала колико је посебна и јака.

Оснивање групе и покретање петиције

Како би додатно помогла ћерки и показала јој да још има људи попут ње, Марија оснива Фејсбук групу 2015. године - „Расцеп усне и непца „Рођени другачији".

Група броји више од 1.200 чланова и многима је полазна тачка за добијање информација о овој аномалији.

Марија се није зауставила на томе.

Покренула је петицију како би деца добила социјални статус, јер се по закону ово сврстава у лакше урођене аномалије.

„Не желим да од деце са расцепом правим инвалиде нити да их поредим са оном која су рођена са тешким болестима, али морам да напоменем да до 25. године она имају од 10 до 12 операција", каже Марија.

Многи се отежано хране, дишу, неки слабије и чују, отежано говоре, додаје.

Иако су деци са расцепом усне и непца операције бесплатне, као и протезе за корекцију вилице, све остало родитељи морају да плате.

„Често се плаћају лекови против алергија, за инхалацију, спазам плућа, фластери за расцеп, посебно дизајниране флашице", набраја Лукић.

'Само да се он не мучи'

Страх да ће на ултразвуку доктор видети да „нешто што није у реду", Јелену Одабашић Џодан пратио је до краја трудноће.

Пре 38 година, Јелена се родила са двостраним расцепом усне и недостатком непца.

Од тренутка када је остала у другом стању, на памети јој је било само да се дете не роди са истом аномалијом.

„Мислила сам тада, само да се он не мучи", каже Одабашић Џодан за ББЦ на српском.

Током трудноће је урадила пренатални тест и резултат је показао да се дете развија како треба.

Ипак, до одласка на експертски ултразвук није била потпуно мирна.

Експертски ултразвук је детаљан ултразвучни преглед који се обавља између 20. и 24. недеље трудноће.

„Сећам се да ми је на почетку прегледа докторка рекла: 'Хајде да прво то погледамо'. Знала је колико сам бринула", каже Јелена.

Расцеп усне може бити наследан, али може да буде изазван вирусом прележаним на почетку трудноће, лошом исхраном, стресом, радијацијом, наводи у објашњењу Миливојка Марковић, докторка логопедије и олигофренологије.

Те 1985. године када се Јелена родила, у Београду није било детаљних машина за ултразвучне прегледе, нити поузданог начина да се расцеп усне уочи још током трудноће.

„Tата je ишао по болницама да се распита шта да раде.

„Није било никаквих упута и објашњења, већ су се сами сналазили", каже она.

Њена мајка је добила лекове за спречавање лактације, јер није било могуће дојити дете које нема развијено непце у потпуности.

Уследиле су операције и честе посете лекарима.

„Више се и не сећам колико их је било, али сигурно двоцифрен број.

„Када би почињао распуст, ја сам се спремала за болницу", каже Јелена.

Редовно је ишла и код логопеда.

Било је каткад тешко, али како каже, помоћ родитеља и ближњих јој је јако значила.

„Подршка окружења је кључна како би се деца, која су другачија, осетила као део заједнице", сматра Јелена.

Каже да би волела да се родитељи, чија деца имају расцеп усне, када им је тешко, сете да ће све проћи, јер су њихова деца велики борци.

Шта кажу генетичари

Љубиша Михајловић, молекуларни биолог и генетичар из компаније Генеинфо у Нишу, која се бави генетским саветовањем и персонализованом медицином, каже да им често долазе родитељи који страхују да ће њихова деца наследити и проследити потомцима ген са расцепом усне и непца.

Михајловић напомиње да је потребно да лекари и медицински радници знају на које тестове треба да упуте пацијенте, као и да је тестирање потпуно безопасно.

„Тестови могу да дају одговор да ли неко носи проблематични ген и то је рутинска провера", каже Михајловић за ББЦ на српском.

„Битно је наћи ген одговоран за расцеп усне и непца, не само зато што може да доведе до непотпуног развоја, већ и због пратећих ефеката, као што су промене на нивоу имуног система, интелекта", објашњава Михајловић.

Цена тестирања једног гена је неколико стотина евра, ако се ради панел гена је око 1.000 евра, а ако се ради цео геном онда је 1.580 евра, додаје професор.

Геном је скуп гена у ћелији.

Потенцијално решење и добра пракса у Хрватској

Уз добијање социјалног статуса, Марија Лукић сматра да је потребно оформити тим који ће чинити неонатолог, хирург, социјални радник и психолог који ће по рођењу детета дати објашњење родитељима о лечењу.

Предлаже и да се оснују радионице на којима би родитељи по рођењу детета добијали све информације о расцепу усне и непца.

Као добар пример праксе наводи удружење из Хрватске „Осмијех".

Ово удружење постоји од 2007. године, а чине га стручњаци из разних области медицине.

У седишту удружења, у оквиру загребачке болнице „Дубрава", родитељи могу да присуствују предавањима о хируршком, логопедском и ортодонтском лечењу.

„Потпуно излечење деце рођене са расцепима подразумева дуготрајно и тимско лечење", наводи се на сајту Удружења „Осмијех".

Погледајте видео: Живот деце са ретким болестима - Сузана, мајка која не одустаје

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]