جذام، بیماری سه هزار و پانصد ساله‌ای که ریشه کن نمی‌شود

اگر چه بیماری جذام از حدود۳۵۰۰ سال پیش با بشر بوده، دانشمندان هنوز بسیاری از حقایق اصلی در باره این بیماری را نمی‌دانند.

در حیات وحش تنها یکی از ناقل‌های باکتری جذام ماکوباکتریوم که موجب این بیماری می‌شود، شناخته‌ شده و آن حیوان پستانداری است که تقریبا شبیه یک موش صحرایی بزرگ است با پوزه دراز و پوست چرم مانندی که حربه دفاعی‌اش است- آرمادیلوی ۹ نواره.

جذام یک بیماری عفونی مزمن است که به پوست، عصب‌ها و غشای مخاطی حمله می‌کند. این عوارض سرانجام موجب ایجاد لکه‌های سفید در پوست، بی‌حسی، ضعف عضلانی و فلج می‌شود. ولی با وجود عوارض دردناک و تحمل‌ناپذیر و شمار قابل توجه مبتلایان به این بیماری که سابقه آن به دست کم ۱۴۰۰ سال پیش برمی‌گردد، تا امروز نکات بسیاری درباره این بیماری باستانی اسرارآمیز باقی مانده. هیچ کس نمی‌داند منشأ جذام چیست و یا این که چرا مردم بخش‌هایی از جهان بیشتر از سایر نقاط در معرض این بیماری قرار دارند. دانشمندان هنوز حتی مطمئن نیستند جذام چگونه اشاعه می‌یابد و امتحان این که آیا شخصی به این بیماری مبتلا شده، تشخیص آسانی نیست.

آرمادیلو یک جانور بومی است که ابتدا فقط در آمریکای جنوبی زندگی می‌کرد. ولی زیستگاه این جانور که از حشرات تغذیه می‌کند، اکنون سراسر آمریکای مرکزی و جنوب امریکای شمالی است .هر سال در برزیل، هند و اندونزی حدود ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به جذام می‌شوند ولی شمار مبتلایان در برزیل از دو کشور دیگر بیشتر است. آرمادیلو را برای استفاده از گوشتش شکار می‌کنند و طبق بررسی پژوهشگران ۶۲ درصد آرمادیلوهایی که شکارچیان به دام انداخته‌اند، مبتلا به جذام مایکروباکتریوم بوده‌اند. تحقیقات مشابهی که در آمریکا صورت گرفته- جایی که هر سال۱۵۰ تا ۲۰۰ نفر مبتلا به جذام می‌شوند، نشان داد ۲۰ درصد آرمادیلوها ناقل مایکروباکتریوم بوده‌اند.

در آمریکا آرمادیلوها مسبب افزایش شمار افراد مبتلا در ایالت فلوریدا معرفی شده‌اند. ولی مانند خودِ بیماری جذام، این که آرمادیلوها تا چه اندازه باعث اشاعه جذام در میان انسان‌ها می‌شوند روشن نیست. این نکته را هم باید ذکر کرد که احتمال دارد وقتی اروپایی‌ها حدود ۵۰۰ سال قبل به برزیل رفتند این بیماری را با خود به آنجا بردند و در حقیقت انسان‌ها آرمادیلوها را به جذام مبتلا کردند.

اما چرا بیماری جذام همچنان مرموز باقی مانده و مهار آن تا این حد مشکل است و آیا ممکن است به زودی این اشکال برطرف شود؟

مشکل ردیابی مبتلایان به جذام

گنگادهر سونکارا، دانشمند داروساز و مدیربرنامه جهانی در شرکت داروسازی نُواریتس، می‌گوید: «این (جذام) یک بیماری بسیار بغرنجی است و بخش زیادی در باره این بیماری، معمایی است که حتی امروز قابل درک نیست.»

ولی کیرنز اسمیت، استاد بازنشسته بهداشت عمومی در دانشگاه آبردین و مدیر سابق سازمان خیریه جذام می‌گوید در سال ۲۰۲۰ شمار مبتلایان به جذام کاهش یافت و به ۱۲۸ هزار نفر رسد. اما داده‌های سازمان جهانی بهداشت حاکی است که در طی دو سال حدود ۱۴۰ هزار مورد ابتلا به جذام شناسایی نشده، غفلتی که تصور می‌رود نتیجه فشاری بوده که اپیدمی کووید-۱۹ به سیستم‌های خدمات درمانی در سراسر جهان وارد کرده است.

اسمیت می‌گوید نه بیماری این اشخاص تشخیص داده شده و نه آنها مداوا شده‌اند و آنها با خطر جدی معلول شدن مواجهند. نگرانی به خصوص در مورد تعداد کودکانی است که به خاطر مشکلاتی که اپیدمی کووید-۱۹ ایجاد کرده بود، مبتلا بودنشان به جذام تشخیص داده نشده است.

هر سال دست کم ۱۵هزار کودک در سراسر جهان به این بیماری مبتلا می‌شوند. تشخیص جذام در سنین پایین به معنی جلوگیری از معلولیت مادام العمر است. ولی به گفته اسمیت شمار آن دسته از کودکانی که بیماری شان به موقع تشخیص داده شده اکنون کاهش یافته و بین ۸ هزار تا ۹ هزار مورد است.

«و این به معنی است کودکان بسیاری با خطر ابتلا به جذام رو برو هستند. در برخی از کشورها وضع بهتر شده ولی هنوز در کشورهایی مانند میانمار، سریلانکا و فیلیپین بیماریِ تنها معدودی از کودکان تشخیص داده می‌شود. در حال حاضر ما واقعا با یک چالش جدی مواجهیم.»

در طول چهار دهه گذشته دنیا گام‌های بلندی برای مداوای جذام برداشته، بخصوص از سال ۱۹۸۲ که سازمان جهانی بهداشت برای مداوای جذام مالتی باسیلاری، استفاده هم زمان از چند دارو را شروع کرد.

مالتی باسیلاری نوع پیشرفته‌تر جذام است که زخم پوست و معلولیت از عوارض آن است.

یک روش جدید مداوا استفاده از سه قرص است که دو عدد از آنها یک بار در هرماه مصرف می‌شود و دیگری به طور روزانه. این روش مداوا در متوقف کردن پیشرفت بیماری تاثیر بسیاری داشته و از آنجا که احتمال دارد مانع معلولیت بیمارانی شود که هم اکنون مبتلا به جذام هستند، پزشکان را یک قدم دیگر به معالجه این بیماری نزدیک‌تر می‌کند. ولی ونکاتا پماراجو، سرپرست گروه برنامه جهانی جذامِ سازمان جهانی بهداشت که در گذشته در مورد مسائل مرتبط با جذام تحقیق می‌کرده می‌گوید معهذا این روشِ درمان نتوانسته جلوی ابتلای افراد جدیدی را به این بیماری بگیرد.

چالش های قدیمی

چرا این بیماری پرسابقه تا این حد مقاوم شده؟

سونکارا این وضعیت را ناشی از عوامل متعددی می‌داند. یکی از دلایل این است که دوره پیشرفت جذام ماکروباکتریوم، بی‌نهایت طولانی است، بنا بر این ممکن است بین دو تا بیست سال طول بکشد تا بیمارآلوده شده به این باکتری عوارض بیماری را نشان دهد.

حد متوسط دوره کُمون این بیماری پنج سال است و در موارد نادری بیمار ممکن است تا دو دهه هیچ گونه عوارضی نداشته باشد.

سونکارا می‌گوید: «مدت کُمون این باکتری طولانی تر است. حدود ۱۴ روز طول می کشد تا یک باکتری در بدن به دو باکتری تقسیم شود در حالی که بیماری‌های دیگر باکتری‌هایی دارند که در ظرف چند دقیقه ممکن است دو برابر شوند.» برای مقایسه بعضی از سویه‌های باکتری ایکولای در دل و روده که موجب مسمومیت غذایی می‌شوند می‌توانند در ظرف هر بیست دقیقه تقسیم و دو برابر شوند.

دوره طولانی کُمون نه تنها برای بیمار بلکه برای اطرافیانش هم مشکل‌ساز است. در این مدت بیمار که نمی‌داند دچار عفونت شده ممکن است بیماری را به دیگران منتقل کند به خصوص به کسانی که تماس نزدیک با او دارند مانند اعضای خانواده.

وقتی عفونت جذام در بدن فعال شده و به باکتری مالتی باسیلاری، تبدیل می‌شود، مداوای آن حتی با ترکیب آنتی‌بیوتیک‌ها ممکن است تا دو سال طول بکشد. مسئله دیگر مقاومت آنتی‌بیوتیک است. تا دهه ۱۹۴۰ جذام درمان‌پذیر نبود. در آن دهه معلوم شد که آنتی‌بیوتیک داپسون، برای مبارزه با باکتری جذام موثر است ولی تا دهه ۱۹۶۰ به‌تدریج از اثر این آنتی‌بیوتیک کم شد.

امروزه چندین داروی موثرتر بخصوص آنتی‌بیوتیک ریفامپیسین، برای درمان به کار برده می‌شود. روش استفاده همزمان از چند آنتی‌بیوتیک به منظور جلوگیری از مقاومت باکتری در برابر آنتی‌بیوتیک‌ها بود، ولی این نگرانی‌ها هنوز باقی است.

از طرف دیگر با تشخیص زود و به موقع و مداوای بیماری، ریشه‌کن کردن جذام آسان‌تر می‌شود.

متاسفانه تشخیص جذام بی‌نهایت مشکل است. در حال حاضر روش معمول تکه‌برداری است. ولی این تکنیک بسیار زمان بر و پُرهزینه بوده و لازمه‌اش داشتن آزمایشگاه و تخصص فنی است. این نحوه درمان بخصوص در مناطق روستایی دشوار است چون تسهیلات آزمایشگاهی همیشه فراهم نیست و علاوه بر این در کشورهای کم درآمد که مبتلایان به جذام بیشتر دیده می‌شوند امکانات مالی بسیار کم هست.

سونکارا می‌گوید در نتیجه بیماری خیلی دیر تشخیص داده می‌شود یعنی موقعی که به اعصاب و پوست آسیب وارد شده است.

این واقعیت که دانشمندان هنوز نمی‌دانند جذام چگونه سرایت می‌کند، مقابله با آن را دشوارتر کرده. مبتلا شدن به این بیماری به سهولت صورت نمی‌گیرد و اغلب شخص باید چندین ماه با فرد مبتلا به جذام تماس نزدیک داشته باشد. در حال حاضر این فرضیه پذیرفته شد که احتمالا وقتی بیمار سرفه یا عطسه می‌کند، ذراتِ باکتری جذام را که در هوا پخش می‌شود به شخص دیگری منتقل می‌کند، ولی ممکن است راه‌های دیگری هم وجود داشته باشد مانند سرایت بیماری از طریق پوست.

دانشمندان اخیرا باکتری جذام را در سنجاب‌های قرمز که در بریتانیا زندگی می‌کنند کشف کردند ولی با وجود تلاش گسترده هنوز حیوان ناقل دیگری را پیدا نکرده‌اند. حتی گفته می‌شود که ممکن است سنجاب‌های قرمز مسبب شیوع بیماری جذام در اروپای قرون وسطی بوده‌اند.

منابع احتمالی طبیعی دیگری هم ممکن است محل رشد باکتری جذام باشند و آزمایش نمونه‌هایی از خاک بریتانیا، هند و بنگلادش نشان داده که این باکتری حتی در خاک نیز می‌تواند زنده باقی بماند. ولی مانند مورد آرمادیلوها در این موارد نیز نحوه سرایت این باکتری به انسان معلوم نیست.

به همین جهت دانشمندان تصمیم گرفتند بجای این که در آزمایشگاه به دنبال تشخیص بیماری باشند، کسانی را که ممکن است به باکتری جذام آلوده شده باشند مداوا کنند.

پماراجو می‌گوید: «سازمان جهانی بهداشت برای جلوگیری از گسترش جذام در سال ۲۰۱۸ از روش مداوای جدیدی استفاده کرد به این معنی که کسانی را که با بیماران مبتلا به جذام از نزدیک تماس داشته‌اند را شناسایی کرد و به آنها یک دوز واحد ریفامپیسین داد.»

معلوم شد این روش درمان ۵۵ تا ۶۰ درصد از شخص محافظت می‌کرده. ولی به دلیل این که اپیدمی کووید-۱۹ مانع تشخیص و ادامه این روش درمان شد ۱۴۰ هزار نفر مبتلا به جذام در سراسر دنیا شناسایی نشدند و در نتیجه این بیماری گسترش یافت.

اسمیت می‌گوید : «اگر فرض کنیم که هر بیمار مبتلا با ۱۰ نفر تماس داشته، یک و نیم میلیون نفر به دلیل عدم دسترسی به یک دوز واحد ریفامپیسین با خطر ابتلا به جذام مواجهند.»

بندیکت کواُ، مدیر برنامه ملی کنترل جذام در کشور غنا می‌گوید تجویز داروی ریفامپیسین در کشورهایی مانند غنا تاثیر قابل ملاحظه‌ای داشته و برای اولین بار کشورها یک دستورالعمل پزشکی داشته‌اند که می‌تواند رهبران سیاسی را وادار به اقدام کند.

بندیک کواُ اضافه می‌کند که اگر چه اپیدمی کووید-۱۹عمدتا مسئول مختل شدن ادامه این برنامه بود ولی موجب استفاده از یک ابزار مفید تازه‌ای شد: ردیابی کسانی که با بیمار تماس داشته‌اند. این متد در بسیاری نقاط به ردیابی اشخاصی که با بیمار تماس داشته‌اند کمک کرده و آنها توانسته‌اند دوز آنتی‌بیوتیکی را که مانع از ابتلا به بیماری می‌شود دریافت کنند. ولی مشکل اینجاست که بعضی از کشورها ممکن است نتوانند منابع کافی را برای تحویل منظم داروی ریفامپیسین به کسانی که با شخص مبتلا در تماس بوده‌اند بسیج کنند.

«در غنا ما در ۶ ناحیه از ۱۶ ناحیه، این آزمایش را انجام دادیم و می‌خواهیم آن را ادامه دهیم. برای ما حالا وقت خوبی برای ادامه این کار است ولی موقعیت کاملا مناسب و بی‌نقص نیست. کشورها متوجه این موضوع هستند.»

سونکارا می‌گوید دانشمندان غالبا برای بررسی بیماری جذام و نحوه پیشرفت آن و انجام آزمایش‌های تشخیصی باید به آرمادیلوها باکتری جذام مالتیباسیلری را تزریق کنند، تکنیکی که اولین بار در سال ۱۹۷۱ از آن استفاده شد.

«این واقعیت که ما نمی توانیم این باکتری را به سهولت در آزمایشگاه کشت کنیم، عامل دیگری است که پیشرفت در انجام این آزمایش ها را مشکل می سازد.»

افق‌های تازه

از سال ۲۰۰۰ بنیاد نُوارتیس، به اتفاق سازمان جهانی بهداشت داروهای لازم برای درمان جذام با استفاده از چند دارو، را به طور رایگان توزیع می‌کند.

در فوریه ۲۰۲۲ آنها با فیوکروز، در پژوهشی که در آن از هوش مصنوعی برای تسریع در تشخیص بیماری جذام استفاده می‌شود، شرکت کردند.

سونکارا می‌گوید دست کم بیست تا سی بیماری پوستی دیگر وجود دارد که ظاهر شدن لکه‌های سفید بر روی پوست از عوارض آن است.

با استفاده از الگوریتم هوش مصنوعی، انعکاس متفاوت نور در سطح هر یک از این بیماری‌های پوستی تجزیه و تحلیل می شود وتشخیص موارد بیماری جذام از موارد مشابه را با صحت به مراتب بیشتری امکان پذیر می‌سازد.

در این پژوهش که در مجله بهداشت منطقه‌ای لانست، چاپ شده، درستی این نحوه آزمایش ۹۰ درصد ذکر شده- ولی با توجه به این که برای این نتیجه‌گیری تنها ۱۲۲۹ نمونه پوستی مورد بررسی قرار گرفته بود، در حال حاضر اطلاعات هنوز کم است.

در صورت موفقیت‌آمیز بودن این آزمایش در ابعاد وسیع‌تر، ممکن است این تکنیک روزی ابزار مفیدی برای کمک به تسریع در تشخیص و مداوای بیماری جذام باشد.

تبعیض بی‌وقفه

در حالی که پیشرفت‌های تازه در تشخیص و مداوای جذام، جان بیماران زیادی را نجات داده، هنوز مشکلی که هرگز کاملا حل نشده وجود دارد: تداوم تبعیض.

آلیس کروز، گزارشگر ویژه سازمان ملل متحد در رفع تبعیض علیه بیماران مبتلا که از نوامبر ۲۰۱۷ عهده‌دار این پُست است، می‌گوید: «جذام همچنان یک معضل ریشه‌دار حقوق بشر باقی مانده. در سراسر جهان بیش از صد قانون در باره عدم تبعیض علیه بیماران مبتلا وجود دارد؛ که باعث ایجاد نوعی عیب و بدنامی برای آنها شده و ممکن است سدی برای مداوای آنان باشد.»

در بعض از کشورها جذام می‌تواند دلیلی برای طلاق باشد. در هند قانونی که جذام را مجوزی برای طلاق می‌دانست تا سال ۲۰۱۹ که این قانون ترمیم شد، معتبر بود. هنوز برای بسیاری از افراد مبتلا پیدا کردن کار، مشکل بزرگی است و این بیماری می‌تواند مانع دسترسی آنان به خدمات بهداشتی و آموزش شود.

آلیس کروز می‌گوید: «کشورها باید تا حد امکان قوانین تبعیض آمیز را لغو کنند و سیاستی را که می‌تواند حقوق اقتصادی و اجتمامی بیماران را تضمین کند، اجرا کنند. در حالی که به جلو گام برمی‌داریم باید از خودمان بپرسیم که آیا نظام خدمات بهداشتی ما می‌تواند دسترسی کامل بیماران به خدمات بهداشتی را فراهم کند؟ جذام چیزی بیشتر از یک بیماری است و به یک فرد برچسبی می‌زند که او را فاقد صفات انسانی معرفی می‌کند.»