एड्स, एचआयव्हीः 175 लहान मुलांना एचआयव्हीची लागण कशी झाली होती?

लहानगा मायकल

फोटो स्रोत, Family photo

फोटो कॅप्शन, लहान असताना मायकलला हिमोफिलियाचं निदान झालं होतं. हा एक जनुकीय आजार आहे. या आजारात रक्त गोठत नाही
    • Author, जीम रिड
    • Role, आरोग्य प्रतिनिधी

1980 च्या दशकामध्ये हिमोफिलियाच्या 175 बालरुग्णांना एचआयव्हीची लागण होण्याचा धक्कादायक प्रकार घडला होता. नॅशनल हेल्थ सर्विसच्या इतिहासात घडलेल्या सर्वांत वाईट प्रकाराच्या चौकशीमध्ये काही कुटुंबांनी यासंदर्भातील पुरावे दाखल केले आहेत.

ही घटना आहे 36 वर्षांपूर्वीची 1986 चा ऑक्टोबर संपत आला होता. मात्र लिंडा तो काळ कधीच विसरू शकणार नाहीत. तुमच्या मुलाला एचआयव्हीची लागण झाली आहे असं त्यांना सांगण्यात आलं होतं.

त्यांच्या 16 वर्षांच्या मुलासह म्हणजे मायकलबरोबर त्यांना बर्मिंघमच्या क्विन एलिझाबेथ हॉस्पिटलमध्ये बोलावण्यात आलं.

मायकल लहान असताना त्याला हिमोफिलिया असल्याचं निदान झालं होतं. या जनुकीय आजारात रक्त साकळण्यात अडथळे येतात. म्हणजे जर जखम झाली तर रक्तस्राव थांबावा यासाठी शरीरात रासायनिक प्रक्रिया होऊन रक्त साकाळते आणि रक्तस्राव थांबतो. तसे जर झाली नाही तर सातत्याने रक्तस्राव होतो. ही स्थिती आरोग्यासाठी धोकादायक मानली जाते.

हॉस्पिटलमध्ये बोलावलं तेव्हा लिंडा यांना मायकलच्या उपचारांबद्दल बोलायचं असेल असं वाटलं होतं.

लिंडा सांगतात, "ती भेट इतकी नेहमीच्यासारखी होती की माझे पती कारमध्येच बसून राहिले होते."

"आणि अचानक डॉक्टर म्हणाले, अर्थात, मायकल एचआयव्ही पॉझिटिव्ह आहे. बाहेर वातावरण कसं आहे यावर जितक्या सहजपणे बोलतात तितक्या सहजपणे त्यांनी आम्हाला सांगितलं. मला तर हातपाय गळून गेल्यासारखं झालं."

"आम्ही कारमध्ये बसलो, मी नवऱ्याला सांगितलं आणि घर येईपर्यंत आम्ही सुन्न होतो. आम्ही बोलूच शकलो नाही- तो इतका मोठा धक्का होता," लिंडा सांगतात.

पॉझिटिव्ह निदान

एड्स पसरण्याचा तो सुरुवातीचा काळ होता. काही महिन्यांपूर्वी सरकारच्या 'डोंट डाय ऑफ इग्नरन्स' म्हणजे दुर्लक्ष करुन, मरण ओढवून घेऊ नका, अशा आशयाच्या टीव्ही मोहिमेने या आजाराची माहिती घराघरात नेली होती.

क्विन एलिझाबेथ हॉस्पिटल, बर्मिंघम
फोटो कॅप्शन, क्विन एलिझाबेथ हॉस्पिटल, बर्मिंघम

परंतु या आजाराने लागणारा बट्टा सर्वत्र पसरला होता.

1985 साली हॅम्पशायरमधल्या एका 9 वर्षांच्या हिमोफिलिया झालेल्या मुलाला एड्स झाल्याचं निदान झालं तेव्हा अनेक पालकांनी आपल्या मुलांना त्याच्या शाळेतून काढून घेतलं होतं.

आपल्या मित्रांना किंवा त्यांच्या कुटुंबांना या नव्या निदानाबद्दल सांगू नये असं मायकल यांना वाटत होतं.

लिंडा सांगतात, "या पद्धतीनं त्यांनं या आजाराबरोबर आयुष्य काढलं, त्यानं ते त्याच्यापुरतंच ठेवलं."

"त्याला इतर मुलांसारखंच जगायचं होतं म्हणून त्यानं त्याच्या मित्रांना किंवा इतरांना याबद्दल कधीच सांगितलं नाही."

युनायटेड किंग्डममध्ये 1970 ते 1991 या काळात रक्ताचे आजार असणाऱ्या 1250 लोकांना एचआयव्हीची लागण झाली होती. या लोकांनी रक्त गोठण्यासाठी होण्यासाठी आवश्यक असणाऱ्या प्रथिनावर नवे उपचार म्हणून Factor VIII घेतले होते.

बाकी हजारो लोकांना हेपेटायटिस-सी चा धोका निर्माण होण्याची शक्यता झाली. यामुळे यकृत खराब होणं किंवा यकृताचा कर्करोग होणं. हा धोका रक्तसंचरण म्हणजे ब्लड ट्रान्सफ्युजन किंवा त्या उपचारांमुळे झाला असावा अशी शक्यता होती.

टेबलाजवळ बसलेल्या लिंडा
फोटो कॅप्शन, मायकलची आई लिंडा सांगतात, "त्याने कधीच आपल्या मित्रांना काही सांगितलं नाही, कारण त्याला एक सामान्य माणूस जगायचं होतं."

त्या काळात युनायटेड किंग्डममध्ये रक्तासंदर्भातील औषधं कमी होती त्यामुळे त्यांनी Factor VIII अमेरिकेतून मागवलं होतं.

या प्रथिनाची प्रत्येक बॅच हजारो रक्तदात्यांच्या रक्तातून, प्लाझ्मामधून किंवा एकमेकांत मिसळून तयार झालेली होती. दात्यांपैकी एकाला जरी एचआयव्हीची लागण झालेली असेल तर तो विषाणू सर्वत्र पसरण्याचा धोका असतो.

रक्तदाते कोण होते?

अमेरिकेतील औषध कंपन्यांनी लोकांना रक्तदानासाठी पैसे दिले होता. यात काही लोक धोकादायक गटातील होते त्यामध्ये कैदी, अंमली पदार्थ घेणाऱ्यांचा समावेश होता.

लिंडा यांना एड्सबद्दल 1984 साली बर्मिंघमच्या हॉस्पिटलमध्ये एका सादरीकरणात समजलं होतं. काही लक्षणं दिसली तर लक्ष ठेवा असं सांगितलं होतं.

परंतु आपल्या कुटुंबाला त्याच्या धोक्याबद्दल कधीच सांगण्यात आलं नव्हतं असं त्या सांगतात. एकदा तर एका परिचारिकेनं 'मायकल अगदी बरा आहे, असं सांगितलं होतं.

या सर्व काळात त्यांच्या मुलावर त्याच अमेरिकन उपचारपद्धतीने उपचार सुरू राहिले.

पौगंडावस्थेच्या शेवटच्या टप्प्यात मायकलला काही आरोग्याच्या समस्या जाणवू लागल्या. रात्री घाम येऊन त्याला ग्रंथीचा ताप आणि फ्लू होऊ लागला.

पण तरीही त्यानं नेहमीचं आयुष्य तसंच ठेवलं. प्रवास करणं, गाणी ऐकणं, आवडत्या फुटबॉल क्लबला पाठिंबा देणं वगैरे.

"वेंबली मैदानावर मोठा सामना होता, पण तो फार फार आजारी होता. पण तरीही तिथे आम्ही गेलो. तिथं त्याचे मित्रही भेटले," असं लिंडा सांगतात.

नंतरनंतर त्याची प्रतिकारक्षमता कमी झाली. त्याचं वजन कमी झालं, त्याला थकवा येऊ लागला. स्मृतिभ्रंशही झाला.

तारुण्यातला मायकल

फोटो स्रोत, family photo

फोटो कॅप्शन, तरुणपणातला मायकल. 26 व्या वाढदिवसाच्या बरोबर एक आठवडा त्याचं निधन झालं. 26 मे 1995 रोजी त्याचा मृत्यू झाला.

त्याला बर्मिंघमच्या हार्टलँड्स हॉस्पिटलमध्ये दाखल करण्यात आलं. तिथं पूर्वी लिंडा यांनी देखरेखगृहाच्या स्वयंपाकी म्हणून काम केलं होतं. तिथं मायकलच्या शेवटच्या काही महिन्यांमध्ये लिंडा यांनी त्याची सेवा केली.

लिंडा सांगतात, "तो मला म्हणायचा, 'आई तू कधीच आजी होऊ शकणार नाहीस', आणि मी फक्त म्हणायचे, 'त्याची काळजी करू नकोस'. मी तेवढंच बोलू शकत असे."

नंतर मायकलला मेनिंजायटिस आणि न्यूमोनिया झाला. तो लहान असताना झालेल्या एचआयव्ही संसर्गामुळे त्याला हे दोन्ही आजार झाले.

26 वा वाढदिवस येण्याआधी फक्त एक आठवडा त्याचं निधन झालं. तो दिवस होत 26 मे 1995 चा.

विशेष सत्र

त्यानंतर सुमारे 3 दशकांनी या प्रकरणाच्या सुरू असलेल्या चौकशीत लिंडा साक्ष देत आहेत.

1970 आणि 80 च्या दशकात ज्या मुलांना याची लागण झाली त्यांच्या पालकांबरोबरच्या विशेष सत्रामध्ये इतर पालकांबरोबर त्याही असतील.

"हे सगळं का होऊ दिलं गेलं हे आम्हाला जाणून घ्यायचं आहे. या प्रकरणाच्या मुळाशी जाण्यासाठी मी हे करत आहे ", असं लिंडा सांगतात.

(लिंडा यांनी आपलं आडनाव जाहीर करू नये अशी विनंती केली आहे.)

हे वाचलंत का?

YouTube पोस्टवरून पुढे जा
परवानगी (सोशल मीडिया साईट) मजकूर?

या लेखात सोशल मीडियावरील वेबसाईट्सवरचा मजकुराचा समावेश आहे. कुठलाही मजकूर अपलोड करण्यापूर्वी आम्ही तुमची परवानगी विचारतो. कारण संबंधित वेबसाईट कुकीज तसंच अन्य तंत्रज्ञान वापरतं. तुम्ही स्वीकारण्यापूर्वी सोशल मीडिया वेबसाईट्सची कुकीज तसंच गोपनीयतेसंदर्भातील धोरण वाचू शकता. हा मजकूर पाहण्यासाठी 'स्वीकारा आणि पुढे सुरू ठेवा'.

सावधान: बाहेरच्या मजकुरावर काही अॅड असू शकतात

YouTube पोस्ट समाप्त

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.

बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.

'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)