डायबेटिसः 'मुलींना इन्सुलिन मिळालं नाही तर त्यांच्या जीवाशी खेळण्यासारखं आहे'

"साधन मिळेल तसा प्रवास करतो. प्रवास लांबचा आहे. पण, मुलींना इन्सुलिन मिळालं नाही तर त्यांच्या जीवाशी खेळण्यासारखं आहे. जीवाचं बरं-वाईट होऊ शकतं. इन्सुलिन संपण्याआधीच आणून ठेवावं लागतं."

नेहमीप्रमाणे सुजीत पवार घराबाहेर पडले. सूर्य डोक्यावर आला होता. त्यांनी सायकल घेतली, बॅग पाठीवर टांगली आणि घरच्यांचा निरोप घेत दापोलीच्या दिशेने निघाले. कारण, त्यांना मुंबई गाठायची आहे.

सुजीत पवार यांच्या दोन्ही मुली रिया आणि पलक टाईप-1 मधुमेहाने ग्रस्त आहेत. इन्सुलिनशिवाय जगू शकत नाहीत. घराजवळच्या सरकारी रुग्णालयात इन्सुलिन मिळत नाही. बाजारातून विकत घेणे परवडणारे नाही. त्यामुळे ते दर दोन-तीन महिन्यांनी मुंबईच्या केईएम रुग्णालयात इन्सुलिन घेण्यासाठी येतात.

ग्रामीण भागात इन्सुलिन उपलब्धतेचा प्रश्न खूप मोठा आहे. मुलींचा जीव वाचवण्यासाठी 200 किलोमीटरपेक्षा जास्त प्रवास करणाऱ्या या बापाची ही कहाणी आहे.

दापोली ते मुंबईचा प्रवास....

दुपारचा वेळ असेल..आम्ही दापोलीपासून पाच किलोमीटरवरच्या गव्हे गावात पोहोचलो. गावातील बौद्धवाडीत सुजीत पवार दोन मुली आणि पत्नीसोबत रहातात. ते एका खासगी संस्थेत टेक्निशिअनचं काम करतात.

मुलींचा जीव वाचवणारी संजीवनी आणण्यासाठी ते मुंबईला निघण्याच्या तयारीत होते. त्यांच्या मुली रिया आणि पलक टाईप-1 मधुमेहाने ग्रस्त आहेत. इन्सुलिन त्यांच्यासाठी जगण्याचा आधार आहे.

निघण्याच्या गडबडीत असताना सुजीत पवार म्हणाले, "मी साधन मिळेल तसा प्रवास करतो. प्रवास लांबचा असला तरी, मुलींना इन्सुलिन मिळालं नाही. तर त्यांच्या जीवाशी खेळण्यासारखं आहे. जीवाचं बरं-वाईट होऊ शकतं. इन्सुलिन संपण्याआधीच आणून ठेवावं लागतं. "

रिया आणि पलककडे उपलब्ध असलेलं इन्सुलिन संपत आलंय. त्यामुळे सुजीत पवार यांना मुंबईकडे निघायचंय. त्यांनी पाठीवर बॅग टांगली, हातात सायकल घेतली आणि दापोलीच्या दिशेने निघाले. दापोलीहून मुंबईला जाणारी बस त्यांना पकडायची आहे. काहीवेळा बस मिळत नाही, मग खेडला जाऊन ट्रेनने जावं लागतं.

अकरावीत शिकणाऱ्या रियाला 2012 मध्ये, तर तीन वर्षांनी लहान बहीण पलकला टाईप-1 मधुमेहाचं निदान झालं. दोघींना दिवसातून तीन वेळा इन्सुलिनचा डोस घ्यावा लागतो. "या मुलींचं आता करायचं काय. दापोलीत सरकारी रुग्णालयात इन्सुलिन मिळत नाही. त्यामुळे मोठ्या शहरात जाणं हाच पर्याय होता," सुजीत पवार पुढे सांगत होते.

गेले 10 वर्ष दर एक-दोन महिन्यांनी सुजीत पवार मुंबईला येतात. मुंबई महापालिकेच्या केईएम रुग्णालयात रिया आणि पलकवर उपचार करण्यात आले होते. केईएम रुग्णालयात त्यांना इन्सुलिन मोफत दिलं जातं. प्रवास सुरू करताना म्हणाले, "हा प्रवास खूप लांब आहे. खेड, चिपळूण, रत्नागिरीत खूप प्रयत्न केले. पण, सरकारी रुग्णालयात इन्सुलिन मिळालं नाही." त्यामुळे मुंबई गाठावी लागली.

रात्री मुंबईत पोहोचायचं. नातेवाईकांकडे रात्र काढायची. सकाळी उठून केईएममध्ये पोहोचायचं आणि इन्सुलिन घेऊन पुन्हा परतीच्या वाटेला लागायचं. गेल्याकाही वर्षांपासून ते सातत्याने असंच करत आहेत.

ग्रामीण भागातील सरकारी रूग्णालयात इन्सुलिन उपलब्धतेबाबत केईएमच्या एन्डोक्रायनोलॉजी विभागाचे सहाय्यक प्राध्यापक डॉ. विरेंद्र पाटील सांगतात, "गाव किंवा तालुक्यापासून लांब दुर्गम भागात इन्सुलिनची उपलब्धता नाहीये. गावात अजूनही केमिस्ट नाही. सरकारी रुग्णालयात रुग्ण अॅडमिट झाला तर त्याला इन्सुलिन मिळतं. पण टाईप-1 रुग्णांसाठी सरकारकडून कोणत्याही योजनेत इन्सुलिन मिळत नाही."

केईएम रुग्णालयात ICMR च्या माध्यमातून 18 वर्षापर्यंत रुग्णांना इन्सुलिन दिलं जातं.

इन्सुलिन खराब होण्याची भीती

इन्सुलिन मिळाल्यानंतर पुन्हा घरापर्यंतचा प्रवास हा खरातर मोठा आव्हानात्मक टप्पा आहे. इन्सुलिन खराब होऊ नये यासाठी फ्रीजमध्ये ठेवावं लागतं. पण प्रवासात इन्सुलिन थंड ठेवण्याची काहीच सुविधा नसते.

रात्री ते मुंबईतून निघाले आणि सकाळी गावात पोहोचले. ते सांगतात, "इन्सुलिन फ्रीजमध्ये ठेवावं लागतं. प्रवासात अशी सुविधा नसते. मनामध्ये सारखी भीती असते. इन्सुलिन वेळेत आणलं नाही तर त्याची परिणामकारकता कमी होईल." मुलींच्या शरीरावर यामुळे परिणाम होतो आणि शूगर वाढते. त्यामुळे, इन्सुलिन वेळेत आणण्यासाठी खूप मेहनत घ्यावी लागते.

इन्सुलिन थंड ठेवावं लागतं. उष्ण तापमानात इन्सुलिन बाहेर राहिलं तर खराब होतं. रुग्णांना याचा फायदा होत नाही. भारतातील संशोधन संस्था इंडियन काऊंसिल ऑफ मेडिकल रिसर्चच्या माहितीनुसार,

इन्सुलिन का परवडत नाही?

प्राथमिक आरोग्य केंद्र, तालुका आणि जिल्हा रुग्णालयात उपलब्धतेसोबतच, रुग्णांना इन्सुलिन परवडणाऱ्या दरात मिळणं हे मोठं आव्हान आहे. गरीब आणि मध्यमवर्गीयांना हा आर्थिक भुर्दंड परवडणारा नाही.

सुजीत पवार सांगतात, "माझ्या दोन्ही मुलींना जगण्यासाठी इन्सुलिन लागतं. दर महिना साधारण: चार हजार रूपये खर्च येतो." कोरोनाकाळात सुजीत पवार यांना इन्सुलिन घेण्यासाठी मुंबईला येता आलं नाही. त्यामुळे त्यांना बाजारातून इन्सुलिन विकत घ्यावं लागलं.

ते पुढे म्हणाले, "मुलींना मुंबईला नेणं धोकादायक होतं. तालुक्याच्या ठिकाणी इन्सुलिन मिळत नव्हतं. काय करायचं हा प्रश्न होता. इन्सुलिन तर हवंच. त्यामुळे बाजारातून विकत घेतलं." पण, हा आर्थिक भार माझ्यासारख्या मध्यमवर्गीय लोकांसाठी खूप मोठा आहे.

इन्सुलिन घराजवळच मिळेल?

कोरोनाकाळात रिया आणि पलक मुंबईत आल्या नाहीत. मे महिन्याच्या अखेरीस अडीच वर्षांनंतर त्या केईएममध्ये तपासणी आल्या होत्या. रुग्णालयात त्यांची वैद्यकीय तपासणी करण्यात आली. डॉक्टरांनी त्यांचं समुपदेशन केलं आणि डोसमध्ये बदल करायचे असल्यास कसे करावेत याचं मार्गदर्शन केलं.

प्रवासाबाबत विचारल्यानंतर रिया पवार सांगते, "हा प्रवास खूप खडतर आहे. प्रवासात शूगर कमी झाली तर सोबत साखर ठेवावी लागते. प्रवासादरम्यान भीती असते. खूप लांबचा प्रवास आहे." सरकारी रुग्णालयात इन्सुलिन मिळायला पाहिजे.

भारतातील सर्वोच्च संशोधन संस्था इंडियन काउंसिल ऑफ मेडिकल रिसर्चने (ICMR) गेल्या आठवड्यात टाईप-1 मधुमेह आणि रुग्णांवरील उपचाराबाबत मार्गदर्शक सूचना जारी केलाय. यात इन्सुलिनचं महत्त्व अधोरेखित करण्यात आलंय.

मधुमेहाचं निदान झाल्यापासून अनेकवेळा रिया आणि पलक आई वडीलांसोबत मुंबईत केईएम रुग्णालयात आल्या आहेत. पण, हा प्रवास खूप खडतर असल्याचं त्या सांगतात.

पलक म्हणाली, "बाबा रात्री निघायचे. सतत ये-जा करावी लागते. मी लहान असताना हे सर्व पाहिलंय. कधीकधी असं वाटायचं की सरकारने इथे इन्सुलिन उपलब्ध केलं तर आम्हाला मुंबईला येण्याचा जाण्याचा त्रास कमी होईल.

"तालुका किंवा जिल्ह्याच्या ठिकाणी या सुविधा उपलब्ध झाल्या तर अनेक पालकांना खूप फायदा होईल. प्रवासाचा खर्च खूप होतो. माझ्यासारख्या मध्यमवर्गीय माणसाला हा खर्च परवडत नाही. त्यामुळे सरकारने तालुक्याच्या ठिकाणी सरकारी रुग्णालयात सुविधा उपलब्ध करून दिल्या तर याचा फायदा होईल," सुजीत पवार म्हणाले.

सवलतीच्या दरात इन्सुलिन

आंतरराष्ट्रीय डायबिटीस फेडरेशनच्या सांगण्यानुसार, जगभरातील सर्वात जास्त टाईप-1 मधुमेह रुग्ण भारतात आहेत. तज्ज्ञांच्या माहितीनुसार एकूण मधुमेही रुग्णांच्या 5 टक्के रुग्ण टाईप-1 मधुमेहाने ग्रस्त आहेत.

टाईप-1 मधुमेही रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबीयांची होणारी परवड कमी करण्यासाठी सरकार उपाययोजना करणार हा महत्त्वाचा प्रश्न उपस्थित केला जातोय. तज्ज्ञ म्हणतात- इन्सुलिनची उपलब्धता आणि ते परवडणाऱ्या दरात मिळणं हे सर्वात मोठं आव्हान आहे. गरीब आणि दारिद्र्य रेषेखालील रुग्णांना मोठ्या अडचणींचा सामना करावा लागतो. यासाठी अनुदान देणं किंवा सब्सिडाइज्ड दरात देणं या दृष्टीने विचार करावा लागेल.

टाईप-1 मधुमेही रुग्णांचा मुद्दा मंत्रिमंडळासमोर नेऊन सकारात्मक पावलं उचलण्यासाठी सरकार प्रयत्न करेल अशी ग्वाही त्यांनी दिलीये.

भारतात टाईप-1 मधुमेहाने ग्रस्त रुग्णांची रजिस्ट्री नाही. त्यामुळे निश्चित आकडा तज्ज्ञ आणि सरकारलाही माहित नाही. तज्ज्ञांच्या माहितीनुसार, राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रमातून याबाबत माहिती मिळू शकते.

औरंगाबादच्या मधुमेहतज्ज्ञ डॉ. अर्चना सारडा सांगतात, "टाईप-1 रुग्णांची रजिस्ट्री सर्वात महत्त्वाची आहे. तरच खरा आकडा कळू शकेल आणि प्रत्येक रुग्णापर्यंत आपण पोहोचू शकतो." आरोग्यमंत्र्यांनीदेखील नॅशनल रजिस्ट्रीची गरज असल्याचं मत व्यक्त केलंय.

टाईप-1 डायबिटीस जीवघेणा आहे. त्यामुळे घराजवळच इन्सुलिनची उपलब्धता अत्यंत महत्त्वाचा मुद्दा आहे. सरकारने घराजवळच इन्सुलिन उपलब्ध करून कसं देता येईल यासाठी प्रयत्न केले पाहिजेत असं तज्ज्ञांचं मत आहे.

हे वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.

बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.

'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)