ऑटिजम डे: औरंगाबादमध्ये ऑटिस्टिक मुलांच्या मदतीला आली ही आई

"आई ही सर्वश्रेष्ठ गुरू आहे असं म्हणतात. माझ्यासाठी मात्र माझा मुलगा श्रीहरी हाच माझा गुरू आहे," हे शब्द आहेत अंबिका टाकळकर यांचे.

अंबिका या औरंगाबादमध्ये स्वमग्न (ऑटिस्टिक) मुलांसाठी 'आरंभ ऑटिझम सेंटर' या नावाची एक संस्था चालवतात. मुलगा स्वमग्न असल्यानं त्याचं योग्य संगोपन करता यावं, म्हणून अंबिका यांनी आपलं सर्वस्व पणाला लावून 'स्पेशल एज्युकेशन'चं शिक्षण घेतलं.

त्यानंतर त्यांनी 'आरंभ' नावाची स्वमग्न मुलांसाठी काम करणारी संस्था स्थापन केली. आज या संस्थेच्या माध्यमातून त्या केवळ त्यांच्या मुलाचीच नाही तर ऑटिझमने ग्रस्त अनेक मुलांची 'आई'बनल्या आहेत.

अंबिका यांचं लग्न वयाच्या 19व्या वर्षी 8 मे 1998 ला झालं. त्यांचे पती बाळासाहेब टाकळकर हे नौदलात होते.

13 मे 2000 ला त्यांना मुलगा झाला, पण त्याच्या 9 महिन्यानंतर त्यांच्या लक्षात आलं, की आपलं बाळ इतरांपेक्षा थोडं वेगळं आहे.

डॉक्टरांकडे नेल्यावर त्यांना कळलं की त्याला ऑटिझमसारखा आजार आहे, तेव्हा त्यांच्या पायाखालची जमीनच सरकली. त्यानंतरचे काही दिवस त्यांना फार अवघड गेले.

"मुंबईत मी आणि माझे पती आम्ही दोघेच राहायचो. माझे सासू-सासरे नांदेडला राहायचे. त्यामुळे आम्ही हे कुणालाच सांगितल नाही," अंबिका सांगतात. "वाटायचं की, डॉक्टर काय काहीपण सांगतात. डॉक्टरांना काही कळत नाही. काही मुलं उशीरा बोलायला शिकतात, त्याची वाढ हळू हळू होत असेल, अशी आम्ही मनाची समजूत काढायचो.

"त्यानंतर आम्ही पुन्हा दुसऱ्या डॉक्टरांकडे जायचो. वाटायचं की, गोळ्या-औषधानं बरा होईल. देवाधर्माचंही आम्ही बरंच केलं. पूजा-अर्चा, होम-हवन, असं सगळं जे जे इतर पालक करतील, त्या सर्व गोष्टी आम्ही केल्या."

"मुंबईत असल्यामुळं आम्हाला खूप चांगले डॉक्टर्सही मिळाले. त्यांनी आम्हाला ऑटिझमबद्दल सर्व माहिती दिली. त्यानंतर आम्ही ही गोष्ट स्वीकारली आणि आमच्या घरच्यांनासुध्दा सांगितली. विशेष म्हणजे सासू-सासरे आणि माझे आईवडील या सर्वांनीच आम्हाला समजून घेतलं," अंबिका सांगतात.

ऑटिझम म्हणजे काय?

ऑटिझमला मराठीत 'स्वमग्न' असं म्हणतात. ही मुलं स्वतःच्याच विश्वात मग्न असतात. त्यांना आजूबाजूला काय सुरू आहे, याचं काहीच भान नसतं. तसंच एखादी गोष्ट ते वारंवार करतात, म्हणजे हात हालवायला लागल्यावर तो सतत हलवत राहणे किंवा गिरक्या घेणे, उड्या मारणे, अशा प्रकारच्या कृती ते पुन्हा-पुन्हा करत असतात.

याला 'त्रिसूत्री अक्षमता' असेही म्हणतात. म्हणजे मेंदूच्या काही विशिष्ट पेशी जेव्हा मरण पावतात, तेव्हा मनुष्याच्या काही प्रमुख क्षमतांवर परिणाम होतो.

या मुलांना संभाषण करता येत नाही तसंच त्यांच्यामध्ये सामाजिकीकरणाची क्षमता कमी असते. लोकांना भेटणं, बोलणं त्यांना आवडत नाही. इतर लोकांमध्ये ते वावरू शकत नाहीत.

या मुलांची बुद्धिमत्ता चांगली असते, मात्र त्यांना ती व्यक्त करता येत नाही. म्हणूनच ही मुलं अवतीभोवतीच्या परिसराशी अपरिचित असल्यासारखी वागतात. त्यांचे डोळेही आपल्याला प्रतिसाद देत नाहीत. त्यांच्याकडून शाब्दिक प्रतिसाद हा क्वचितच मिळतो.

अनेकदा या मुलांवर मतिमंदपणाचा शिक्का मारला जातो, पण ती मतिमंद नसतात. स्वमग्नता या दोषामुळं मेंदूला मिळणाऱ्या माहितीवर प्रक्रिया करणं अवघड होतं, त्यामुळं त्यांचे सामाजिक नातेसंबंध, संवाद आणि वागणूक यात खूप अडचणी येतात.

सुरुवातीची तीन वर्षं त्रासदायक

"ऑटिस्टिक हा शब्दच मला पहिल्यांदा कळाला तो माझ्या मुलाच्या बाबतीत. तेव्हा माझं वय अवघं 21 वर्षं होतं. त्यामुळे त्याच्या थेरेपीज करणं, त्याला डॉक्टरांकडे घेऊन जाणं, यामध्ये माझी 2-4 वर्षं गेली. मी IT क्षेत्रातील कंपनीत काम करत होते. माझ्या मुलामुळे मला नोकरी सोडावी लागली. त्यानंतर मी पूर्ण वेळ माझ्या मुलासाठीच दिला. नंतर हळूहळू तो चालायला लागला. एक दोन शब्द बोलायला लागला."

अंबिका सांगतात, की साधारणतः 9 महिने ते 3 वर्षं हा जो कालावधी होता, तो त्यांच्यासाठी भयंकर तणाव आणि नैराश्याचा होता. "याकाळात फक्त डॉक्टर बदलणे आणि थेरेपी एवढंच आमचं आयुष्य उरलं होतं."

'दुसऱ्यांचं दुःख तर आपल्यापेक्षा जास्त'

अंबिका सांगतात, "आपल्याला दुःख कुरवाळायची सवय असते. मात्र आपल्यापेक्षा इतरांचे दुःख खूप मोठं आहे, हे जेव्हा कळायला लागतं तेव्हा आपण स्वतःला भाग्यवान समजायला लागतो. माझ्यासोबतही असंच काहीसं झालं.

"तीन वर्षाचा असताना आम्ही त्याला जवळच असलेल्या स्पेशल मुलांच्या शाळेत घातलं. मुंबईतील कुलाबामध्ये नौदलाचं एक स्पेशल स्कूल होतं. तिथं आम्ही श्रीहरीला घातलं. त्याच्यामध्ये 6 महिन्यात सकारात्मक बदल दिसायला लागले. तिथल्या मुख्याध्यापिका मला म्हणाल्या की, 'तू एवढी शिकलेली आहेस. तू घरी रडत कशाला बसतेस?' तू तुझ्या शिक्षणाचा उपयोग कर."

"तू आमच्या शाळेत शिकवायला ये. तू दुसऱ्या शिक्षिकेच्या हाताखाली रहा. मुलांना शिकव. तुला तेवढंच करमेल आणि तू इतर मुलांनासुद्धा पाहू शकशील. तेव्हा त्यांचं ऐकून मी त्या शाळेत शिकवायला जाऊ लागते. तिथे इतर मुलांना पाहाता आलं. त्यांच्या आयांना भेटता आलं. आपल्या 15 वर्षांच्या मुलाला उचलून घेऊन येणारी आई पाहिल्यावर वाटलं, की आपलं मूल तर चांगलं चालतंय. इतरांचं दुःख पाहून आपलं दुःख मला कमी वाटायला लागलं. त्या शाळेत मी सर्व गोष्टी शिकले."

त्याच शाळेच्या मुख्यध्यापिकांच्या सल्ल्यानं अंबिका यांनी 'स्पेशल एज्युकेशन'मधून बीएड केलं. त्यानंतर त्यांनी ऑटिस्टिक मुलांसदर्भातले अनेक कोर्सेस केले. त्यांनी दिल्ली, हैदराबाद, बंगळूरू, चेन्नई इथल्या संस्थांमधून काही सर्टिफिकेट कोर्स केले.

त्या सांगतात, "हे सर्व शिक्षण घेण्यामागे फक्त आणि फक्त एकच ध्येय होतं, की आपल्या मुलाचं संगोपन योग्यरीत्या करता यावं."

'आरंभ ऑटिझम सेंटर'चा आरंभ

आपल्या मुलाचं योग्य संगोपन करता यावं यासाठी घेतलेले शिक्षण इतर मुलांच्याही कामी यावं, असं अंबिका यांना वाटायला लागलं. त्यानंतर त्यांनी ऑटिस्टिक मुलांसाठी संस्था सुरू करण्याचा निर्णय घेतला.

त्या सांगतात, "माझे पती नौदलात असल्यामुळे त्यांच्या सारख्या बदल्या व्हायच्या. कधी विशाखापट्टणम, अंदमान, दिल्ली, कोचीन अशी त्यांची दरवर्षाला बदली होत होती. आणि ऑटिस्टिक मुलांना कोणताही बदल लवकर मान्य होत नाही. त्यामुळे आम्हाला त्याचा त्रास होऊ लागला. म्हणून मग आम्ही ठरवलं, की 15 वर्षांनंतर निवृत्ती घ्यायची आणि कुठेतरी एका ठिकाणी वास्तव्य करायचं. त्यामुळे मग आम्ही औरंगाबादला स्थिरावलो."

"जेव्हा आम्ही औरंगाबादला आलो, तेव्हा आम्हाला जाणवलं या शहरात माझ्या मुलासाठी काहीच नाही. मुंबईमध्ये माझ्या मुलासाठी चांगली शाळा होती. तिथे त्याला थेरपी देणारे डॉक्टर्स होते. औरंगाबादला मात्र तसं काहीच नव्हतं. हे पाहून आपणच अशा मुलांसाठी एखादी शाळा का सुरू करू नये, हा विचार माझ्या मनात आला आणि मी 'आरंभ' ही संस्था स्थापन करण्याचा निर्णय घेतला."

सुरुवातीला या शाळेत दोनच मुलं होती. आज त्यांची संख्या 45च्या जवळपास आहे.

'लोकांकडून वाईट वागणूक मिळाली'

स्पेशल मुलाची आई होणं हे किती आव्हानात्मक आहे, याबद्दल बोलताना अंबिका गहिवरतात. "अशा मुलांची आई होणं हे मोठं आव्हान असतं. घरात त्या मुलासोबत वावरणं हे तर आव्हान आहेच शिवाय घराबाहेर समाजात वावरणंसुद्धा मोठं कठीण होऊन जातं.

"आम्ही जेव्हा बागेत जातो तेव्हा इतर मुलं त्याच्याकडे वेगळ्या नजरेनंच पाहतात. त्याला खेळायला घेत नाहीत. सोबतच्या महिला मग फुकटचे सल्ले देतात. अमुक डॉक्टरकडे जा, देवाचं काही तरी करा असे अनेक सल्ले महिला देतात. अगदी जवळचे लोकही शुभ कार्यात आम्हाला बोलवत नाहीत. डोहाळे जेवण, बारशासारख्या कार्यक्रमांना मला डावललं जायचं.

"मग मी सुद्धा अशा कार्यक्रमांना जाणंच बंद केलं. जर खूपच जवळचा कार्यक्रम असेल तर आमच्या दोघांपैकी कोणीतरी एक जण त्या कार्यक्रमाला जायचा आणि दुसरा मुलासोबत घरी थांबायचा," त्या सांगतात.

"नंतर आम्ही असा नियम केला, की माझ्या पतीच्या कोणत्याही नातेवाईकाचा कार्यक्रम असेल तर त्यांनी जायचं आणि मी माझ्या मुलासोबत घरी थांबायचे. माझ्या कोणत्याही नातेवाईकाचा कार्यक्रम असेल तर मी जायचे आणि माझे पती मुलासोबत थांबायचे."

मात्र हे सांगत असताना समाजातील सर्वच लोक वाईट नसतात, तर काही लोक चांगलेही असतात. अनेक लोकांनी आरंभ ऑटिझम सेंटरला मोठं करण्यात महत्त्वाची भूमिका बजावली आहे. त्यांच्याशिवाय हे शक्य नव्हतं, असं सांगायला अंबिका विसरत नाहीत.

'ऑटिस्टिक मुलांसाठी रोजगार हवा'

भविष्यातील योजनांबद्दल अंबिका सांगतात, "भविष्यात आमच्यानंतर आमच्या मुलाचं काय? हा प्रश्न मला नेहमीच सतावतो. त्यामुळे जी मुलं मोठी होत आहेत त्या मुलांसाठी रोजगाराच्या संधी कशा उपलब्ध करून देता येईल यासाठी प्रयत्न सुरू आहेत. तसंच या मुलांसाठी 100 ते 200 खाटांची महाराष्ट्रातील पहिली निवासी शाळा मला सुरू करायची आहे. मात्र त्यासाठी आम्हाला मोठ्या मदतीची गरज आहे. आम्हाला कोणी डोनेशनमध्ये जागा देतयं का, याचा आम्ही शोध घेत आहोत."

"अशा पाल्यांच्या आयांना हाच संदेश द्यायचा आहे, की तुम्ही तुमच्या मुलाचा स्वीकार करणे फार आवश्यक आहे. आपला मुलगा ऑटिस्टिक आहे, स्पेशल चाईल्ड आहे हे तुम्ही स्वीकारायला तयार झालात तर समाजसुद्धा तुमच्या मुलाला स्वीकारेल. आणि काही माता फार चिकित्सक झालेल्या आहेत. त्या सारखं इंटनेटवर काही ना काही शोधत असतात आणि तसे प्रयोग आपल्या स्पेशल मुलांवर करत असतात. तसं न करता तुम्ही मुलासोबत आईप्रमाणे वागणं महत्त्वाचं आहे," असं अंबिका यांनी सांगितलं.

"मला बाप होण्याचा आनंद केवळ अंबिकामुळेच मिळाला," आपल्या पत्नीबद्दल सांगताना बाळासाहेब भारावून जातात. ते सांगतात "जेव्हा आम्हाला आमच्या मुलाबद्दल कळलं तेव्हा आम्ही फार दुःखी झालो. अंबिकाने त्यावेळी खूप हिंमत दाखवली. ती ज्या सकारात्मक पध्दतीने या सर्व गोष्टींना सामोरी गेली त्याला तोड नाही. तिच्यामुळे आज माझा मुलगा इतर मुलांप्रमाणे चालतो, खेळतो. मी घरी आलो, की मला पाणी देतो. माझा मोबाइल चार्जिंगला लावतो. बाप होण्याचा जो आनंद मला आज होतोय तो केवळ अंबिकामुळेच. माझ्या पत्नीमधील निःस्वार्थ प्रेमाचा स्वभाव हा माझ्या मुलामध्येही आला आहे. तो माझ्यावर खूप जीव लावतो. या सर्वांचं श्रेय अंबिकालाच जातं."

या कार्यासाठी अंबिका यांना अनेक संस्थांतर्फे पुरस्कार देऊन त्यांचा गौरव करण्यात आला आहे.

हेही वाचलंत का?

(बीबीसी मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी तुम्ही आम्हाला फेसबुक, इन्स्टाग्राम, यूट्यूब, ट्विटर वर फॉलो करू शकता.'बीबीसी विश्व' रोज संध्याकाळी 7 वाजता JioTV अॅप आणि यूट्यूबवर नक्की पाहा.)