'જ્યારે હું ચાલતી તો લોકોને લાગતું કે મેં દારૂ પીધો છે..આ એક બીમારી છે'

“લોકોને લાગતું કે મેં દારૂ પીધો છે. હું જ્યારે ચાલતી ત્યારે લોકોને આવું લાગતું.”

મધ્યપ્રદેશના ઇન્દોર શહેરના સ્વસ્તિ વાઘ તેમને થયેલી એક દુર્લભ બીમારીનું વર્ણન કરતાં આ વાત કહે છે.

સ્વસ્તિ વાઘને ઍટેક્સિયા નામની ન્યૂરોલૉજિકલ મસ્ક્યુલર ડિજનરેટિવ સમસ્યા છે. 18 વર્ષની વયે તેમની આ બીમારીનું નિદાન થયું હતું.

એવી જ રીતે પત્રકાર તલ્લુલાહ ક્લાર્ક જ્યારે મોટા થઈ રહ્યા હતા ત્યારે તેમને તેમના અન્ય મિત્રો કરતા અલગ અનુભવાયું. 14 વર્ષની વયે લોકોએ તેમને પૂછ્યું કે તમારું ચાલવાનું અસંતુલિત કેમ છે?

તેઓ પણ કહે છે, “હું ચાલતી એ જોઈને લોકોને લાગતું કે મેં દારૂ પીધો છે.”

આઠ વર્ષો પછી તેમની આ બીમારીનું નિદાન થયું. આ એક દુર્લભ ન્યૂરોલૉજિકલ સમસ્યા મગજ સંબંધિત બીમારી છે.

બીમારીની શરૂઆત વિશે જણાવતા સ્વસ્તિ વાઘ કહે છે, "તેમની બીમારીનું નિદાન થયું એના 13-14 વર્ષો પહેલાંથી જ લક્ષણો દેખાવાનાં શરૂ થયાં હતાં. પણ એ હળવાં લક્ષણો હતાં."

"જેમાં તેમને ચાલવામાં તકલીફ પડતી અને ભીડમાં ગભરામણ થતી. એ વખતે તબીબે તેમને સામાન્ય સમસ્યા કહી દવાઓ આપી પણ નિદાન નહોતું થયું."

"11-12 ધોરણમાં તેઓ ચાલતાં-ચાલતાં પડી જતાં હતાં અને જાણે દારૂ પીને વ્યક્તિ ચાલતી હોય એવી તેમની ચાલ થઈ ગઈ હતી."

"એટલે મુંબઈમાં તબીબને બતાવ્યું જેમણે ન્યૂરોલૉજિસ્ટને બતાવવા કહ્યું પછી ક્લિનિકલી નિદાન થકી ઍટેક્સિયા હોવાનું માલૂમ પડ્યું."

"એના કેટલાક સમય પછી હૈદરાબાદમાં વધુ ટેસ્ટ કરાવ્યા જ્યાં તેમને ઍટેક્સિયાનો પ્રકાર પણ જાણવા મળ્યો. તેમને વારસાગત થતો ફ્રેડરિચ ઍટેક્સિયા છે."

"જ્યારે બીમારી વિશે જાણ થઈ ત્યારે આ વિશે કોઈ માહિતી કે જાગૃતિ નહોતી. મને ખબર પણ નહોતી કે મારા જેવા કેટલા દર્દી છે."

"પણ પછી યુકેની સંસ્થા સાથે સંપર્ક થયો અને એમના થકી ભારતમાં જ કેટલાક દર્દીઓ વિશે માહિતી મળી. હું તેમના ગ્રૂપમાં જોડાઈ અને પછી છેલ્લે ઍટેક્સિયા અવૅરનેસ સોસાયટી શરૂ થઈ."

ઍટેક્સિયાની બીમારી વિશે વધુ જાણવા બીબીસીએ સુરતના ન્યૂરોલૉજિસ્ટ ડૉ. સંજય ખૂંટ સાથે વાતચીત કરી. તેઓ ઍટેક્સિયાના દર્દીઓનું નિદાન અને સારવાર પણ કરે છે.

ચાલવા બોલવામાં પરેશાની

પત્રકાર તલ્લુલાહ ક્લાર્કે પણ તેમની ઍટેક્સિયાની સમસ્યા વિશે જણાવ્યું જેમાં તેમણે કહ્યું, "મને લાગતું કે મારા પગનું પોતાનું જ મગજ છે. મારે જે બાજુ ચાલવું હોય એ એની બીજી બાજુ ચાલતા."

"ઍટેક્સિયામાં આવું જ થાય છે. મને ચાલવા બોલવામાં પરેશાની થાય છે. કલ્પના કરો કે એક પગથી જ ચાલવાનું છે."

"તમને ઘણી મુશ્કેલી થશે. એટલે મારે ક્યારેક લાઠી તો ક્યારેક વ્લીહચેરની મદદ લેવી પડે છે."

તેમને આ બીમારી વિશે ક્યારે ખબર પડી એ વિશે તેઓ કહે છે, "બાળપણમાં હું સાઇકલ નહોતી ચલાવી શકતી. સ્પોર્ટ્સમાં પણ ભાગ નહોતી લઈ શકતી. મેં દારૂ પીધો હોય એ રીતે ચાલતી. લોકો પણ મને પૂછવા લાગ્યા. મને લાગ્યું કે મારામાં જ કંઈક સમસ્યા છે."

"મને લાગ્યું કે આ કંઈક થઈ રહ્યું છે. પછી હાથમાં કંપન આવવા લાગી જે ઍટેક્સિયામાં થાય છે."

ઍટેક્સિયા શું છે?

બીબીસી સાથેની વાતચીતમાં ડૉ. સંજય ખૂંટ આ બીમારી વિશે જણાવે છે કે, "ઍટેક્સિયા કૉ-ઑર્ડિનેશન કરવામાં સમસ્યા ઊભી કરતી એક બીમારી છે. જેમાં શરીરનું સંતુલન જાળવવામાં સમસ્યા આવે છે."

"તેમાં ઍટેક્સિયા મુખ્યત્ત્વે નાના મગજમાં ખરાબી, પગની નસોમાં ખરાબીના લીધે થાય છે અથવા વારસાગત (જિનેટક) પણ હોઈ શકે છે. અને એ પ્રકારે જ એનો પ્રકાર નક્કી થાય છે."

"નાના મગજમાં ખરાબીને સેરેબેલર ઍટેક્સિયા કહે છે, જ્યારે પગની નસો ખરાબ થવાની સૅન્સરી ઍટેક્સિયા થાય છે."

"ડાયાબિટિસ, વિટામિન બી12ની અને વિટામિન ઈની ઉણપના લીધે પગની નસોમાં ખરાબી સંબંધિત ઍટેક્સિયા થઈ શકે છે, જ્યારે દારૂના સેવનથી નાના મગજ સંબંધિત ઍટેક્સિયા થઈ શકે છે."

"વળી દારૂના સેવનથી પગની નસોમાં ખરાબી સંબંધિત ઍટેક્સિયા પણ થઈ શકે છે. વ્યક્તિને વારસાગત રીતે પણ ઍટેક્સિયા થઈ શકે છે."

ઍટેક્સિયામાં શું થાય છે? સારવાર કેવી રીતે થાય?

આ બીમારીમાં દર્દીના લક્ષણો વિશે વધુ જણાવતા તેઓ કહે છે, "ઍટેક્સિયામાં દર્દીનું જે બાજુનું નાનું મગજ અસરગ્રસ્ત હોય તે બાજુ શરીર ખેંચાય છે. વ્યક્તિને ચાલવામાં સમસ્યા આવે છે અને બૅલેન્સ નથી રહેતું. વ્યક્તિને એવું લાગે છે કે તે ચાલતી વખતે એક તરફ ખેંચાઈ રહી છે."

"જેથી અન્ય લોકોને એવું લાગે છે કે જાણે દર્દીએ દારૂ પીધો છે. વળી હાથમાં શક્તિ હોય છે, છતાં એનાથી કામ કરવામાં સમસ્યા આવે છે કેમ કે દર્દીના એ હાથમાં કંપનો આવવા લાગે છે. કંઈક વસ્તુ પકડવા જાય તો હાથમાં કંપન આવવા લાગે છે."

"તેનું નિદાન ક્લિનિકલી થાય છે. જેમાં પહેલાં તપાસ કરવામાં આવે છે કે શું સમસ્યા નાના મગજના લીધે છે કે નસો ખરાબ છે એટલે સમસ્યા છે. કે પછી જિનેટિકલી બીમારી છે."

"મોટાભાગે ગુજરાતમાં તમામ પ્રકારના દર્દી જોવા મળે છે. બાળકો કરતાં વયસ્કોમાં તેનું પ્રમાણ વધારે જોવા મળે છે."

"ડાયાબિટિસ અને બી12વાળા દર્દીને દવાઓ અને થૅરપીથી સારવાર મળી શકે છે અને તેમાં સુધારો આવી શકે છે. જોકે દારૂના સેવનને લીધે થયેલી સમસ્યામાં સરખામણીએ એટલી રિકવરી મુશ્કેલ રહેતી હોય છે. એમાં વ્યક્તિનું નાનું મગજ સંકોચાતું હોય છે.”

”વળી સ્વસ્થ વ્યક્તિમાં એકાએક ઍટેક્સિયા થવાના કારણોમાં બ્રેઇન સ્ટ્રૉક (લકવો), મગજનો ચેપ (સેરેબિલિસ), નાના મગજ કે એની આજુબાજુમાં ગાંઠ થવી જેવી બાબતો સામેલ હોઈ શકે છે."

અમેરિકન બ્રેઇન ફાઉન્ડેશન અનુસાર એક અંદાજ પ્રમાણે અમેરિકામાં 15થી 20 હજાર લોકોને વારસાગત ઍટેક્સિયા એટલે કે સ્પાઇનો સેરેબેલર ઍટેક્સિયા થાય છે. જ્યારે અન્ય ઘણા લોકોને અન્ય પ્રકારની ઍટેક્સિયાની સમસ્યા રહે છે.

યુકેની સ્વાસ્થ્ય સેવા એનએચએસ અનુસાર આમાં શરીરનું સંતુલન, ચાલવાનું, બોલવાનું, ભોજન ગળે ઉતારવાનું, લખવા અને ખાવા જેવાં કામમાં તથા દૃષ્ટિમાં પણ તકલીફો આવે છે.

ઍટેક્સિયાની સારવાર વિશે એનએચએસમાં કહેવામાં આવ્યું કે ઍટેક્સિયાની કોઈ સારવાર નથી પરંતુ તેનાં લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા માટે કેટલી સહાયક સારવાર પદ્ધતિઓનો સહારો લઈ શકાય છે.

તેમાં સ્પીચ અને લૅંગ્વેજ થૅરેપી, હલનચલનમાં મદદ માટે ફિઝિયોથૅરેપી સિવાય માસપેશીઓ, મૂત્રાશય, હૃદય અને આંખો પરના નિયંત્રણ માટે દવાઓ.

એનએચએસ અનુસાર કેટલાક કિસ્સાઓમાં ઍટેક્સિયાનાં લક્ષણોમાં સુધાર અથવા તેનાં કારણોની સારવાર કરીને તેને વધુ ગંભીર થતા રોકી શકાય છે.

ઈન્દોરથી સ્પેનના મૅડ્રિડ સુધીની સફર

ઈન્દોરથી સ્પેનના મૅડ્રિડ સુધી સફર કરી પોતાની સમસ્યા પર રિસર્ચ પેપર પ્રકાશિત કરનારાં સ્વાસ્તિ વાઘ જણાવે છે કે આ પરિષદમાં જવા તેમને સરકાર અને એનજીઓ તરફથી મદદ મળી હતી.

તેમણે તેમના રિસર્ચ પેપર વિશે વધુ જણાવતા કહ્યું, “મેં મારી સમસ્યા માટે ફિઝિયોથૅરપની મદદ લીધી. 12મા ધોરણમાં બાયૉલૉજી અને ગણિત વિષય રાખ્યા હતા. બી.એસ.સીમાં પ્રવેશ લીધો પરંતુ બાયોલૉજીમાં અને કૅમેસ્ટ્રી તથા ફિઝિક્સમાં લાંબો સમય ઊભા રહીને પ્રૅક્ટિકલ કરવાના હોય છે. એમાં હાથથી પણ વધુ કામ કરવું પડે છે. જે મારાથી થઈ શકે એવું નહોતું એટલે મેં ગણિત વિષય પસંદ કર્યો. પછી મેં ઍપ્લાઇડ મૅથેમેટિક્સમાં એમ.એમ.સી પણ કર્યું.”

"નોકરી નહોતી કરી શકતી એટલે ઘરે જ 10 વર્ષથી વધુ સુધી ટ્યુશન કરાવ્યા. પણ પાછળથી લખવામાં અને બોલવામાં બંનેમાં મુશ્કેલી આવવા લાગી એટલે ટ્યુશનનું કામ બંધ કરી ઍટેક્સિયા સોસાયટી એનજીઓ માટેના કામમાં જ બધો સમય આપવા લાગી."

"મેં ઑલ ઇન્ડિયા ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ મેડિકલ સાયન્સમાં ઍટેક્સિયાના 2 સેમિનારમાં ભાગ લીધો હતો. પછી સ્પેનના મૅડ્રિડમાં નૅનોટૅક્નૉલૉજી પર પરિષદ થઈ હતી એમાં મેં મારું રિસર્ચ પૅપર પ્રકાશિત કર્યું હતું."

"જેનો વિષય એ હતો કે નૅનોટૅક્નોલૉજીની મદદથી ઍટેક્સિયાની સારવારમાં કઈ રીતે મદદ મળી શકે છે."

તેમની હાલની સ્થિતિ વિશે જણાવતા સ્વસ્તિ વાઘ કહે છે કે, "હવે હું ચાલી નથી શકતી એટલે વ્હીલચેરમાં જ ફરું છું. મારે સરકાર અને તમામને એક જ વિનંતી છે કે આ ઍટેક્સિયા વિશે ગામેગામ લોકો સુધી જનજાગૃતિ ફેલાવવામાં આવે જેથી શરૂઆતી સમયમાં એનું નિદાન થાય એને તે કાબૂમાં આવે. "

"કેમ કે મોડેથી નિદાન થવાથી એ પછી કાબૂ નથી થઈ શકતી.”

"તબીબ ઘણી વાર કહે છે કે આની કોઈ દવા નથી એટલે દર્દી ડિપ્રેશનમાં સરી પડે છે. અમે આવા દર્દીઓને હતાશામાંથી બહાર લાવી તેમને મદદ કરીએ છીએ. તેમને ફિઝિયોથૅરપી સેશન પણ અપાવીએ છીએ.”

"ભારતમાં અંદાજે 20-30 હજાર દર્દીઓ હોઈ શકે છે. અમે જ્યારે એક વખત AIIMSમાં પૂછાવ્યું હતું ત્યારે તેમણે કહ્યું હતું કે તેમની પાસે 5 હજાર કેસ છે. એનો અર્થ કે આખા ય દેશમાં ઓછામાં ઓછા 2-થી 30 હજાર કેસો હોઈ શકે છે."

જ્યારે પત્રકાર તલ્લુલાહ ક્લાર્ક કહે છે કે તેઓ જીવી રહ્યાં છે અને મનગમતી વસ્તુઓ કરી રહ્યાં છે જોકે આ બધું સહેલું નથી.

તેઓ કહે છે કે, "એવું નથી કે બધું જ ખરાબ છે. મારો પ્રેમી છે. મને રાંધવું અને પ્રવાસ કરવું ગમે છે."

"હું મિત્રો સાથે જાઉં છું. હા પણ એવું નથી કે આ બધું કરવું એકદમ સરળ છે. એક અત્યંત દુર્લભ બીમારી સાથે જીવવું ઘણું કઠિન છે. ઍટેક્સિયાએ મને ઘણું શીખવ્યું છે જેમકે જરૂર હોય ત્યારે મદદ માગવામાં અચકાવું નહીં."

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીની ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.