Lipœdème : la "nouvelle maladie" qui provoque une accumulation de graisse sur les jambes et les bras, et touche 10 % des femmes

Une accumulation anormale de graisse sur les jambes et les bras est la principale caractéristique du lipœdème, une maladie décrite pour la première fois en 1940 et encore couramment confondue avec l'obésité ou l'excès de graisse.

Mais contrairement à l'obésité, la graisse caractéristique du lipœdème, marquée par la fibrose, l'aspect de "peau d'orange" ou de "grains de riz" et l'accumulation importante de nodules ressemblant à de la cellulite, ne répond pas au régime alimentaire et à l'exercice physique.

"Nous voyons des femmes qui ont une taille fine, ont une alimentation équilibrée, font de l'exercice et se retrouvent frustrées parce que leurs membres sont toujours déformés", explique Fábio Kamamoto, chirurgien plasticien et fondateur de l'Institut du lipœdème, à São Paulo.

En 2019, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu le lipœdème comme une maladie à part entière. En 2022, l'affection a été incluse dans la Classification internationale des maladies (CIM-11), un manuel largement utilisé comme référence mondiale pour l'identification et l'enregistrement des états de santé.

Cette inclusion facilite la normalisation des diagnostics, l'enregistrement des cas et la planification des politiques de santé, contribuant ainsi à faire progresser les soins d'une maladie encore peu connue.

Au Brésil, cependant, l'adoption de la CIM-11, initialement prévue pour 2025, a été reportée à 2027 par le ministère de la Santé, qui a justifié cette décision par la nécessité de former les professionnels et de mettre à jour les systèmes.

Le tableau clinique se caractérise par cinq stades distincts, dont l'intensité varie. Au fur et à mesure que la maladie progresse, ses effets s'accentuent, affectant non seulement la santé physique, mais aussi la mobilité et l'apparence du corps.

Les symptômes caractéristiques du lipœdème comprennent des changements tels que des nodules sur les cuisses qui ressemblent à de la cellulite, l'effacement du contour naturel des genoux en raison de l'accumulation de graisse et la forme de "jambes en sablier" (la graisse s'accumule sous les genoux et s'amincit au-dessus des chevilles).

D'autres symptômes courants sont la douleur, la sensation de jambes lourdes, les ecchymoses fréquentes et les marques sur la peau causées par une mauvaise circulation, ce qui souligne la progression de l'affection et son impact sur la santé et la mobilité.

Séparément, cependant, ces symptômes peuvent en indiquer d'autres.

Une maladie encore en cours de découverte

Le lipœdème est considéré comme "nouveau", non seulement parce que les professionnels de la santé ne connaissent pas cette affection - qui persiste même quatre-vingt-cinq ans après sa première description - mais aussi parce que des réponses importantes sur le mécanisme de la maladie font défaut.

Le chirurgien vasculaire Mauro de Andrade explique que, pendant longtemps, la graisse n'a été considérée que comme un isolant thermique et un réservoir d'énergie. Malgré les progrès réalisés dans la compréhension de son rôle dans le contrôle métabolique du corps, la graisse caractéristique du lipœdème présente des différences significatives, se distinguant à la fois de la graisse superficielle dans d'autres régions et de la graisse viscérale, qui entoure les organes internes.

"Nous devons encore comprendre le mécanisme de l'accumulation différenciée de la graisse du lipœdème et ses voies métaboliques, c'est-à-dire les processus biochimiques responsables de la production, du stockage et de la mobilisation de cette graisse dans l'organisme", déclare M. Kamamoto, qui est membre de la commission des maladies lymphatiques de la Société brésilienne d'angiologie et de chirurgie vasculaire - région SP (SBACV-SP).

M. Kamamoto ajoute que la principale question en suspens est de savoir pourquoi le lipœdème se produit.

"Comprendre le mécanisme cellulaire exact permettrait de développer des médicaments efficaces. Nous savons que la maladie a des facteurs génétiques et qu'elle est liée à une réponse altérée aux œstrogènes, ce qui explique pourquoi elle a tendance à s'aggraver pendant les phases de changement hormonal, comme la puberté et la grossesse."

La maladie semble réagir négativement aux processus inflammatoires, comme l'ont montré des études scientifiques.

Le chirurgien Fábio Kamamoto, qui consacre aujourd'hui l'essentiel de sa pratique médicale à cette maladie, a appris l'existence du lipœdème il y a seulement dix ans.

"Un ami kinésithérapeute revenait d'un congrès aux États-Unis et m'a dit : 'Fábio, j'ai besoin que tu traites un de mes patients qui a un lipœdème'. Je ne connaissais même pas ce mot à l'époque."

"Cette patiente présentait de nombreux symptômes qui me caractérisent aujourd'hui, mais dont on ne parlait pas beaucoup à l'époque : une taille fine, des jambes épaisses, une aggravation après la prise de contraceptifs, des difficultés à perdre du poids dans la partie inférieure du corps et des nodules douloureux."

Les symptômes sont encore méconnus de beaucoup, bien que l'on estime que 10 % des femmes dans le monde souffrent de cette maladie - au Brésil, cela représente environ 10 millions de personnes. Cette tendance se retrouve dans des pays tels que l'Allemagne, l'Espagne, l'Australie et les États-Unis.

Malgré ce chiffre élevé, ce n'est que ces dernières années que la maladie est devenue très connue, avec de nombreuses publications avertissant des signes communs sur les médias sociaux et certaines célébrités, comme le mannequin Yasmin Brunet, parlant ouvertement de leur diagnostic.

En raison du facteur "nouveauté", certains professionnels de la santé contestent encore le fait que le lipœdème soit considéré comme une "maladie".

"Parce qu'il est encore mal compris, même s'il figure déjà dans la CIM-11, certains médecins n'acceptent pas son existence. Cela est dû à des préjugés, comme le fait de traiter ces femmes de paresseuses ou de les accuser d'utiliser le lipœdème comme une excuse pour être grosses", explique-t-elle.

Comment le lipœdème peut affecter votre santé

La graisse du lipœdème, bien qu'elle soit encore un mystère pour la science à bien des égards, a des répercussions très concrètes sur le corps des femmes.

"Le système lymphatique est l'une des parties les plus touchées, explique M. Kamamoto. Il fonctionne comme un système de plomberie qui draine les fluides des tissus vers le cœur. Lorsque ce système est surchargé, des complications telles que le lymphoedème peuvent survenir. En d'autres termes, le système lymphatique recueille le liquide des tissus, l'emmène dans le système et le pompe vers le cœur."

Ce processus est essentiel pour recycler les liquides de l'organisme. Cependant, l'excès de graisse peut comprimer le système lymphatique, provoquant un effet similaire à celui d'une personne marchant sur un tuyau : le flux de liquide ralentit.

"Parfois, le système lymphatique n'est pas endommagé ou rompu, mais il fonctionne lentement, comme s'il était congestionné par une pression extérieure", explique le spécialiste.

Les articulations en subissent également les conséquences. Un poids excessif sur les jambes peut entraîner une usure du cartilage, une laxité ligamentaire, une modification du pas et même des déformations du genou.

"Si le lipœdème n'est pas traité de manière préventive, on finit par ne s'occuper que des conséquences, comme la nécessité de remplacer un genou usé, sans se préoccuper de la santé globale du patient", prévient le chirurgien plasticien.

En outre, des études montrent que les patients atteints de lipœdème sont souvent confrontés à des problèmes de santé mentale, notamment à une faible estime de soi, à la dépression et à l'anxiété

"Beaucoup ont subi des brimades et ont l'impression que même en suivant un régime, en faisant de l'exercice et en se soignant, leur état ne fait qu'empirer. Cela crée du désespoir et, dans certains cas, peut conduire à des régimes extrêmement restrictifs, déclenchant des crises de boulimie et, à terme, des troubles tels que l'anorexie et la boulimie", conclut le chirurgien plasticien.

Comment le diagnostic est-il posé ?

Le chirurgien vasculaire Mauro de Andrade explique les principaux aspects analysés lors du diagnostic clinique d'une personne suspectée de lipœdème, en plus des symptômes déjà connus.

"Nous évaluons le temps écoulé depuis la plainte de disproportion dans la distribution de la graisse corporelle et la difficulté à réduire cette graisse, même après une perte de poids importante. Nous vérifions également le lien entre cette pathologie et les changements hormonaux, tels que les premières règles et la grossesse, ou la prise de poids. Un autre point important est l'histoire familiale, car des cas similaires dans la famille sont observés chez la plupart des patients."

Selon le médecin, les examens ne sont généralement pas indispensables pour diagnostiquer un lipœdème, mais ils peuvent être utiles pour identifier les problèmes associés et suivre le traitement.

"Nous pouvons demander une échographie veineuse avec doppler pour rechercher des maladies veineuses telles que les varices, qui sont très fréquentes chez les patients atteints de lipœdème et peuvent aggraver les symptômes. En outre, la densitométrie corporelle peut être utilisée pour évaluer la composition corporelle, en faisant la différence entre la masse maigre, la graisse et la densité osseuse."

Comment traiter le lipœdème ?

Il n'existe pas encore de traitement définitif du lipœdème. La principale ligne de traitement se concentre sur une "vraie" alimentation - moins d'aliments transformés - et sur l'activité physique pour réduire l'inflammation. Le drainage lymphatique et le port de bas de contention peuvent contribuer à réduire le gonflement et la sensation de lourdeur dans les jambes.

Les résultats sont toutefois limités et ne permettent que de contrôler les symptômes.

Dans certains cas, les professionnels de santé peuvent recommander la liposuccion, une chirurgie plastique qui permet d'enlever les cellules graisseuses - dans le cas des patients atteints de lipœdème, les cellules affectées par la maladie.

"Bien qu'il ne soit jamais possible d'enlever toutes les cellules malades, celles qui restent ne se multiplient pas pour former de nouveaux tissus. C'est pourquoi les résultats à long terme montrent des améliorations significatives", souligne M. Kamamoto.

Le coût de l'intervention est toutefois élevé : dans la ville de São Paulo, elle coûte environ 40 000 réals brésiliens (environ 4 300 000 francs CFA), sans compter les examens préopératoires, le drainage postopératoire et les articles nécessaires à la convalescence, tels que les bas chirurgicaux et la gaze.

En raison du manque d'accessibilité, des ONG se battent pour que les femmes atteintes de cette maladie aient accès aux procédures chirurgicales par l'intermédiaire du SUS (système de santé unifié).

C'est le cas du Lipedema Movement, le service social de l'institut dirigé par M. Kamamoto. "Nous voulons présenter un projet à Brasilia dans le courant de l'année. Si nous parvenons à atteindre une masse critique de personnes demandant un traitement, nous aurons plus de chances d'attirer l'attention du Congrès et d'autres institutions."

Il existe également un certain nombre de traitements alternatifs, qui n'ont pas fait leurs preuves ou ne sont pas indiqués en raison du risque d'effets secondaires.

Il s'agit notamment de médicaments amincissants tels que l'Ozempic et le Wegovy, qui n'améliorent pas spécifiquement le lipœdème, mais peuvent réduire les mensurations globales.

Et comme les œstrogènes semblent aggraver la maladie - il est même recommandé aux femmes qui en sont atteintes d'éviter les pilules contraceptives à base d'œstrogènes - certains patients recherchent encore un traitement hormonal pour réduire la quantité de cette hormone féminine dans l'organisme. Ce traitement comporte toutefois des risques importants pour la santé.

"Des tumeurs alimentées par des hormones peuvent survenir dans certains cas. Et en clinique, nous voyons parfois des femmes présenter une virilisation, c'est-à-dire des caractéristiques masculines telles que l'acné, des modifications de la voix, la perte de cheveux, l'augmentation du cholestérol - la même chose que ce qui arrive à ceux qui prennent ces hormones pour se muscler", explique le chirurgien plasticien.

Le médecin signale également l'apparition de ce que l'on appelle "l'effet Cendrillon", dans lequel les gains disparaissent lorsque l'on arrête de les prendre.

"Il n'existe pas d'hormones sûres pour une utilisation à long terme de vingt ou trente ans, y compris l'oxandrolone et d'autres modulateurs hormonaux. Il n'existe pas encore de médicaments idéaux pour une modulation hormonale sûre dans le contexte du lipœdème."

Il y a aussi les suppléments souvent présentés comme un "petit coup de pouce", tels que la coenzyme Q10, le resvératrol et les oméga-3, en raison de leurs effets anti-inflammatoires et antioxydants potentiels.

Mais à ce jour, il n'existe malheureusement pas d'études solides prouvant leur efficacité dans le traitement du lipœdème.