Здравље и преваре: Доктори који продају лажну наду људима угроженим од слепила

Лекари широм света нуде лажну наду и измишљено лечење милионима људи са неизлечивим стањем које може да доведе до слепила.

ББЦ репортер Рамадан Јунес, који и сам болује од ове болести, ишао је на тајни задатак да их разоткрије.

Лежећи пет дана у болници у потпуном мраку, док су ми повези прекривали очи, замишљао сам како би ми живот изгледао кад би ми се поправио вид.

Било је то 2013. и путовао сам у Пекинг, у Кину, пошто сам читао о лечењу генетске очне болести по имену ретинитис пигментоса (РП).

Шест година раније, добио сам дијагнозу овог стања, које значи да постепено губим вид и да бих једног дана могао скроз да ослепим.

Сакупио сам 13.000 долара да бих платио лечење за које су ми рекли да може да опорави мој вид и заустави његово даље пропадање.

Речено ми је да ће ми то променити живот.

Кад сам се вратио у мој дом у Каиру, у Египту, рекао сам пријатељима и породици да ми се вид поправља - али то није било истина.

Ништа се није променило.

Месец за месец, и даље сам осећао како губим вид.

Ово стање значи да милиони ћелија осетљивих на светло у задњем делу мог ока постепено умиру.

Тренутно за то нема лека - постоји само једна одобрена генетска терапија која може да заустави напредовање болести, али само за неке пацијенте са конкретним неисправним геном.

Али то није спречило лекаре из читавог света да тврде да могу да излече неизлечиво, често по огромној цени.

За три године током којих сам истраживао наводне третмане за РП, разговарао сам са десетинама пацијената попут мене којима је дата лажна нада и срео многе докторе који тврде да имају чудотворне терапије - на толико разноврсним местима као што су Мајами, Русија и Газа.

У Гази сам срео људе који живе у избегличком камповима и који су сакупили хиљаде долара од пријатеља и породице да би били лечени инјекцијама глукозе и витамина, заједно са вибрирајућим апаратима за масирање.

Срео сам пацијенте из Судана које су лекари наговарали да сваке године путују у Русију и дају хиљаде долара на витаминске инјекције - за које ми је чак и особље болнице признало преко телефона да не могу да функционишу.

Али случај доктора Џефрија Вајса из Мајамија - који у својим промотивним видео снимцима тврди: „Лечим неизлечиво. Лечим људе који никад нису имали наду" - највише узнемирава од свих, пошто се одиграва у једном од најрегулисанијих здравствених система на свету.

Третман је заправо клиничко испитивање доктора Вајса, који изводи хируршки захват, и његовог колеге доктора Стивена Левија, који је председник студије и који води првобитне разговоре са пацијентима.

Али за разлику од већине испитивања у САД, које финансира влада или приватне компаније за производњу лекова или медицинске опреме, у овом случају пацијенти морају да плате 20.000 долара да би учествовали у њему.

Једна водећа докторка - председница Америчког друштва специјалиста за мрежњачу, доктора Џуди Ким - рекла је за ББЦ да је наплаћивање пробног клиничког испитивања противно широко прихваћеним етичким смерницама и „морално за сваку осуду".

Позвао сам доктора Левија, представивши се као пацијент, и кришом снимио тај разговор, да бих видео шта он говори пацијентима о самом испитивању.

Рекао ми је да оно подразумева узимање матичних ћелија из коштане сржи пацијента и потом њихово убризгавање испод очних капака и у задњи део очних дупљи.

Рекао ми је да је доктор Вајс лечио око 700 пацијената „без икаквих компликација" и да је „огромна већина" пацијената доживела побољшање.

Али бивши пацијенти су ми испричали сасвим другу причу.

Један, по имену Ахмед Фаруки, рекао ми је да после захвата више није могао да види на лево око.

Од тада, Фаруки тврди да прича његову причу на друштвеним мрежама и упозорава друге да се не подвргавају овом лечењу.

Он каже да кад би могао да прича са доктором Вајсом, поручио би му: „Престаните да саботирате будућност људи. Што је много, много је."

Неколико других пацијената такође ми је испричало да је доживело компликације после захвата, укључујући крхотине у оку.

Сви пацијенти са којима сам разговарао у Сједињеним Америчким Државама пронашли су овај метод лечења на исти начин: преко владине интернет странице зване Clinicaltrials.gov.

На њему се наводи више од 400.000 пробних испитивања и, у већини случајева, не може да се зна који су од њих регулисани а који не.

Кратко ограђивање поручује корисницима да „навођење студије на овој страници не значи да је њу проценила америчка федерална влада".

Дакле, пацијенти који траже трачак наде остављени су са врло мало смерница да ли се заправо придружују валидном испитивању или не.

Нисам могао да верујем да би доктор могао да оперише толико отворено уколико не постоје неки научни докази који поткрепљују његове тврдње.

И зато сам пустио снимак свог разговара са доктором Левијем тројици професора офталмологије.

Доктор Бајрон Лем са Очног института Баском Палмер из Мајамија описао је тврдње доктора Левија „заиста сулудим" и рекао да не верује да постоји „било каква научна валидност" идеје да убризгавање матичних ћелија коштане сржи може да помогне овом стању.

Одговарајући на тврдње да не постоје „никакве нежељене последице" од саме процедуре, доктор Томас Албини - такође са Очног института Баском Палмер - рекао је да му је „изузетно тешко у то да поверује".

„Постоје ризици од анестезије, постоје ризици од биопсије коштане сржи и свакако постоје ризици од захвата на оку", каже он.

Професор Роберт Мекларен са Универзитета у Оксфорду је рекао: „Ово није валидно клиничко испитивање. Ово је веома забрињавајући третман који је потенцијално штетан по пацијенте и он мора хитно да се обустави."

Пошто сам открио доктор Левију да сам новинар који истражује третман и тражио интервју са доктором Вајсом, он ми је одговорио да сам преварант.

„Ваша себична жеља за трачак славе преко штете коју ћете нанети нашој студији је неописива", рекао је.

„Ви сте срамота за вашу породицу и милион људи који пате од неизлечивих очних болести у читавом свету."

„Све најбоље, доктор Стивен Леви."

Питао сам се како је ово уопште могуће у једној изузетно регулисаној земљи као што су САД, нарочито будући да постоје докази за забринутост у вези са методом двојице доктора.

Америчка офталмолошка академија је 2021. трајно одузела чланство доктору Вајсу пошто је спровела истрагу о начину на који се води његово пробно истраживање.

Она је закључила да је студија прекршила правила против давања „лажних, неистинитих, варљивих или обмањујућих информација" јавности и стварања „неоправданих очекивања од резултата".

Академија је такође пресудила да она крши правила резултатима који не „поткрепљују јавно изнесене тврдње о безбедности и ефикасности самог истраживања".

Доктор Леви је предао своју дозволу за бављење медицином 2004. године у Конектикату у Њујорку.

У Њујорку, Министарство здравља ове државе оптужило га је за 41 тачку кршења професионалног понашања - међу њима и груби немар, некомпетентност у више од једног наврата, преварантску праксу и непоштовање федералних закона.

Доктор Леви није оспорио те оптужбе.

Али Ендрју Јафа, адвокат који се бави злоупотребом медицинске праксе, рекао ми је да је тешко спречити двојицу лекара да нуде своје услуге лечење на Флориди.

Јафа је рекао да му се обратило више од 15 пацијената са потенцијалним случајевима, али је рекао да је злоупотреба медицинске праксе у овој држави сложена и скупа за реализацију.

Зато што је вид пацијената већ одраније био значајно погоршан због њихове болести, било би тешко добити довољну одштету од суда да би се надокнадили трошкови самог суђења, каже он.

„Флорида тражи да ваш помоћни радник ког доведете у кућу да вам коси травњак има јаче осигурање од било ког лекара који ће вас оперисати", каже он.

Америчка управа за храну и лекове регулише клиничка пробна испитивања и изгледало је да је разговор доктора Левија прекршио правило како се она воде.

Али Јафа је рекао да агенција нема довољно особља и да је потребно да регулатива буде јаснија.

ФДА није одговорила на конкретна питања у вези са доктором Левијем и доктором Вајсом.

Али у саопштењу, агенција је рекла да компаније које износе непоткрепљене тврдње о недоказаним ћелијским терапијама „чине медвеђу услугу оним иноваторима који раде на развијању заиста безбедних и ефикасних производа од матичних ћелија".

ФДА је додала да недоказане и неодобрене терапије матичним ћелијама могу бити „посебно небезбедне и доводе до озбиљних инфекција, слепила и смрти".

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]